На год.

Индивидуальную программу реабилитации вам будут писать в 18-й, поликлинника нам вообще ничего не пишет, даже карту уже не заполняет: путаются, я им все диктую. Сажусь - и пишем.

Если я не ошибаюсь, инвалидность без ребенка никто не ставит. Или вы будете первыми. Пока вас только запишут на комиссию. На комиссии требуйте все. В 18-й вам, скорее всего, напишут все, что потребуете. Это ж вам не с них потом натурой требовать, а с фонда, так что они-то напишут, приключения начнутся потом.

на год? это точно? херня какая... сорри за мой французский, но если это точно так - буду ругаться сейчас матерно с главврачом поликлиники. какой на год с нашим" букетом"????
без ребенка - потому как главврач нашей поликлиники якобы об этом для меня договорилась с 18 (должна была вообще-то договориться о том, что бы комиссия из 18 к нам на дом приехала...) кстати, по закону - все это возможно, это не большой реверенс в мою сторону, а лишь соблюдение моих прав :-)

А если на дом приедут - это другое. Я так поняла по вашему посту, что вообще без ребенка.

По поводу года - не точно, но с букетом или без, в большинстве случаев в таком раннем возрасте сначала ставят на год.
С другой стороны, сейчас вышел перечень заболеваний, при которых инвалидность ставится до 18 лет. Возможно, по нему вам, и нам, кстати, тоже (мы сейчас тоже в процессе оформления инвалидности, даже уже продления)дадут инвалидность до 18-и лет. Впрочем, ИПР оформлять все равно каждый год, но это уже немного проще. В прошлом году моему ребенку со множественными нарушениями нафиг всего дали инвалидность на год. И хоть пляши.

на дом к нам комиссия из 18 в итоге не приедет, но завполиклиникой договорилась как раз, что я к ним с документами и без ребенка приеду и мне все оформят.
я как раз на эти обновления в законе сильно рассчитываю, чтобы получить сразу инвалидность до 18.
а ИПР... на самом деле вряд ли я ей буду реально пользоваться, так как в 90% случаев ИПР так и остается на бумаге, а то что РЕАЛЬНО надо - все равно за свой счет

Я тоже рассчитываю. Органикам обещали как раз до 18-и. Смешно, что аутистов в эту категорию не внесли вообще, им инвалидности по этому диагнозу не дают :)

Мы из-за ИПР не стали оформлять инвалидность весной, растянули все до момента получения официального диагноза "аутизм" (в нашей стране это песня, можете в мой ЖЖ заглянуть). Просто с нашим букетом моего ребенка отказываются где-либо учить. Отмазывались неточным диагнозом. А теперь я буду настаивать на том, чтобы в 18-й мне написали рекомендацию во все учебные и реабилитационные учереждения этого типа. Мы уже на педагогов потратили практически хонду црв. Так что самое главное для нас в этой программе - назначение в учереждения.

Не знаю как в вашем случае. Но у нас главная справка не от невролога, а от генетика. Неврологический статус может меняться, а генетика...
Поэтому я не смотрю, что пишут остальные врачи. У вас же есть генетическое заключение.
По генетике меньше 2-х лет не дают. А по новому закону бессрочную дают после двух лет инвалидности(как я поняла). Лучше если ты уточнишь, точно ли они проведут комиссию без Вани.

так у нас в поликлинике-то генетика нет, посему в "форме" нет и его записи :-) хотя "хромосомный синдром" у нас везде в первую очередь написано, но при этом G 13.0 и 18 больница... меня это тоже смущает. НО я в перечне МКБ генетику вообще не нашла, да и в новом постановлении ее тоже нет.
а по поводу установления инвалидности до 18 лет с первого раза, вот что в последнем постановлении написано:
Установление группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категории "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть осуществлено при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории "ребенок-инвалид") по основаниям, указанным в абзацах втором и третьем настоящего пункта (мое примечание - там дана ссылка на новый список), при отсутствии положительных результатов реабилитационных мероприятий, проведенных гражданину до его направления на медико-социальную экспертизу. При этом необходимо, чтобы в направлении на медико-социальную экспертизу, выданном гражданину организацией, оказывающей ему лечебно-профилактическую помощь и направившей его на медико-социальную экспертизу, либо в медицинских документах в случае направления гражданина на медико-социальную экспертизу в соответствии с пунктом 17 настоящих Правил содержались данные об отсутствии положительных результатов таких реабилитационных мероприятий.
вот кстати в направлении у нас ничего такого не написано...

Генетик есть в консульт.центре в Филатовской.
В поликлиниках их нет. Генетике в перечне нет, так как хромосомные и генетические нарушения бывают разные и по разному в каждом конкретном случае себя ведут. И интеллект может быть от нормы до идиотии в одном синдроме. Поэтому и даются заключения от разных специалистов. Невролог Маше ставит свой диагноз ,логопед свой. Невролог не может написать диагноз ребенку гастрит, т.к это не его область обследования и лечения. Поэтому только генетик может написать вам заключение по генетическому прогнозу дальнейшего развития(учитывая тяжесть поражения,невозможность полного излечения, грубые задержки развития и т.д и т.п)

не совсем понимаю как это оформить процессуально - ведь форму заполняют (и уже заполнили в поликлинике)... разве запись стороннего специалиста в форме допустима? а потом, учитывая нашу никому неизвестную генетику - ни один генетик не сможет ничего внятного нам написать, нам они уже все сказали - лечение симптоматическое, мы вам ничего сказать не можем, сие науке неизвестно....

Это будет отдельная и самая весомая справка.
Позвони ему в понедельник 254-34-92-это тел. его кабинета.
Он по Москве считается ведущим специалистом, хоть и засранец отменный,я говорю по опыту общения с Асановым, Солониченко,Руденской.
Он может ничего умного не сказать, но напишет важную и нужную бумажку с правильными словами и выражениями.
Тебе рано или поздно все равно придется с ним встретится.

Это почему инвалидность без ребёнка никто не ставит?! Ставит и ещё как! И почему на год? Нам вот на два дали. А Ваньке должны дать до 18! Правда с тем, что понаписали врачи поликлинические не факт...

мы сейчас тоже занимаемся оформлением инвалидности, 2 раза приходили врачи из поликлиники. Просят, чтобы наш невролог написала в заключении, что все у нас очень плохо. Не знаю, это как-то волшебным образом действует на получение инвалидности?

Просто чем хуже пишут, типа такого - прогноз плохой и т.п., тем легче получить инвалидность вообще и без присутствия ребёнка в частности. У нас та же фигня в выписке из больницы - плохая адаптация, нарушена способность ко всему :) Для получения инвалидности это большой плюс.
А по поводу памперсов и коляски - это вроде только после 2 лет?
А про обувь не знаю, может тоже с двух лет? но в любом случае требуйте. Пусть обоснуют отказ. Если откажут на основании отсутствия записи - идите в поликлинику и требуйте.

вот все пишут с 2-х лет. а где это "закреплено"? есть вот такой закон ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ПЕРЕЧЕНЬ РЕАБИЛИТАЦИОННЫХ МЕРОПРИЯТИЙ, ТЕХНИЧЕСКИХ СРЕДСТВ РЕАБИЛИТАЦИИ И УСЛУГ, ПРЕДОСТАВЛЯЕМЫХ ИНВАЛИДУ http://www.hemophilia.ru/old/zakon/verzeichnis.htm
тут возраст не указан.

Упоминание о возрасте два года я нашла в методических рекомендациях как раз к этому закону. Там и упоминаются эти несчастные два года. Но вот спросить интересно, что сами реабилитологи, которые заполняют ИПР ответят? А документик я могу поискать, если я его конечно скачала к себе.

Тоже давеча изучила карту в поликлинике. Какая буйная у наших врачей фантазия!
Мы, например, оказывается, уже второй курс бесплатного массажа проходим. УЗИ какое-то в декабре делали (ребенок в это время еще в больнице лежал и к поликлинике даже прикреплен не был) - в карту даже бланк УЗИшный вклеен.
Больше всего порадовали анализы, которые мы сдавали за неделю до рождения :)))

да... в адрес поликлиники - аффтар, писши исчо!

Комиссия, которая даёт заключение об инвалидности, следом за направительными записями, что вам страшно не нравится ( но это и не резюме для модельного агенства) - пишет обобщающий документ, т.е. обоснование инвалидности. Повторяется всё то, что написано при направлении.... Все пункты этого обоснования должны соответствовать критериями Приказов и Инструкций. Чуть в сторону - другие результаты. Вот Они и подстраивают все записи под эти пунктики... Бюрократия ещё та... И Социализм в отдельно взятой больнице № 18 , или районной поликлинике, как бы Вы хотели не построят. Так не лучше ли упустить эти погрешности, если они вам на руку?

"сочинения" в нашей медицинской карте совершенно никакого отношения к инвалидности не имеют и являются лишь прикрытием ягодиц участковой педиатрицы

Это они так страховые денежки по ОМС отмывают.

Чаще что-то "не дописывают".... Потому "конструктивное сотрудничество", о котором пишет katenkart считаю правильным поведением. И без истерик... Врачи из комиссий сформулируют заключение в соответствии со всеми этими критериями и записями, и если положено на год, или два, или до 18 лет.... то они ни на шаг не отступят. И на них махать руками бесполезно... Другое дело, если они неправильное заключение сделают на основании недостаточно твёрдого обоснования тяжести заболевания, из-за отсутствия какого-то анализа, УЗИ... Так что, только "сотрудничество"!

я готова закрыть на все глаза, если они мне все быстро оформят до 18 лет, и мы больше не встретимся по обоюдному согласию - вот на такое "сотрудничество" я согласна. а если они мне оформят на год-два... я им устрою кузькину мать :-) ВОТ ТАКАЯ Я НЕХОРОШАЯ. и полученное ими уже по моей милости "дисциплинарное взыскае" покажется им цветочками...

Могу рассказать случай из жизни.
Есть тут мамочка одна, у неё ребёнок с очень редким заболеванием (генетика, но не хромосомная). Так вот, пришла она инвалидность получать (второй раз, первый на год дали), ну и начала права качать. Её турнули из комиссии - типа - валите мамочка и говорите спасибо, что вообще дали хоть что-то. Так она им и заявила - я сейчас в коридоре устрою семинар для других мамочек и популярно им буду объяснять, что, когда и в каком количестве им положено.
Очень подействовало. Ей дали сразу инвалидность до 18 лет и ВСЁ что она хотела вписали в ИПР (даже то, чего не прописали врачи).
Так что надо качать свои права. Надо добиваться инвалидности до 18 лет, если она положена.
И кузькину мать тоже надо устраивать. А то чувство, что из своего кармана что-то дают.
Вот если мне сейчас не дадут необходимые зонды-катетеры-трахеостомы-отсос, то я тоже буду кузькину мать устраивать, но к сожалению не МСЭКу, а минздраву.

наша система - гордая птица: не пнешь - не полетит

ты ОЧЕНЬ правильно поступаешь.просто надо всегда думать-а вот родится на участке,прикреплённой к вашей "замечательной" поликлинике,тяжелый малыш у мамы-ну не бойца,так скажем.ведь есть очень тихие,робкие,стеснительные люди.на нее и взглянуть-то косо-она завянет,а уж боротся за ребенка ну никак.... и если вздрючить пол-ку хорошенько,гладишь, в следующий раз начнут выполнять свои обязанности!
имхо-а где про генетику? профиль 18,насколько я знаю-дцп.м.б. тебе от генетики плясать и на основании этого всего требовать?

я вот что сделаю: я в понедельник съезжу в 18, узнаю что да как. и если мне там начнут оформлять инвалидность на год-два, я их спрошу - а почему не до 18, ведь по постановлению №... и если мне скажут, что по тем документам, что подготовила поликлиника они не могут мне оформить инвалидность до 18, то я документы заберу и пойду в поликлинику, ткну главврача в ту лажу, что они мне написали в карту про посещения нас каждый месяц и скажу - или вы мне все оформляете так, чтобы инвалидность была до 18 лет, или я опять пишу замминистра...

Света 18-это неврология и ДЦП. Генетика- 6 психоневрологический.

6-я больница работает с детьми старше 3-х лет.

Дела по профилю генетики лучше начинать с Медико-генетического консультативного центра при поликлинике Филатовской больницы. Ею заведует главный генетик Департамента здравоохранения г. Москвы Гузеев Геннадий Григорьевич. Он же ведет прием детей и ведет семинары с врачами-генетиками (по средам). Его рабочий телефон 254-34-92.

Он принимает каждый день с 10-12. кроме выходных, но к встречи с ним нужно быть морально хорошо готовым.

любит "пороть правду-матку"?

Хуже. Правда-матка+ не деликатничает и не жалеет.
Может быть грубым. Но в целом по настроению.

"уже хочу!" (с)

Светлана, главное выбрать правильный тон беседы. Он не любит "воды" и маминых эмоций, как все "ученые мужи". Говорить коротко и по существу. В Вашем случае: "У ребенка на первом году выявлена такая-то хромосомная патология, в настоящий момент решается вопрос о назначении инвалидности и требуется (от Гузеева) уточнение классификации диагноза по МКБ для решения вопроса о сроке инв. - до 18 лет, что предусмотрено в новом постановлении". Этим же обоснуйте педиатру выписку направления на консультацию в МГКЦ Фил.б-цы.
Это я все насоветовала, уж простите меня за назойливость, на тот случай, если в 18-й б-це вам больше года инвал-ть не дадут по тому диагнозу, кот. вам написал невролог. Еще: при некупированных судорогах дают на 2 года.

вот нету хромосомных-то в новом постановлении... да и в старом нету... а приступы у нас купированы, да и эпилепсия - это G40, нам не ее написали.
спасибо за консультацию!

Хромосомные == врожденные, другой вопрос, что врачи норовят трактовать термины в свою пользу, так чтобы у них было поменьше хлопот. Надо создавать прецедент, как говорят юристы. Желаю удачи!
P.S. Плохо, что эпилепсию не указали, удивлена...!

там как-то странно: в форме 2 строки: одна для кода, там только G13.0, а вторая для перечисления - вот там есть все, и первое = хромосомный синдром, и эпи есть, но указано, что купирована

С 10 до 12 - это его новое расписание? Нам тоже пора идти к нему на осмотр, но раньше он принимал до 15.

В сентябре он так принимал.Но я ему всегда звоню заранее, а то и уехать может.

он именно инвалидностью занимается?
вообще у генетиков мы были неоднократно, делали и кариотипирование, и ФИШ, и смотрели нас, и фоткали, и студентам показали, видели нас и на Москворечье, и на Талдомской, и в Филатовской (Солониченко) - более, чем "формулу" кариотипа, они нам сказать не могу - de novo мы, науке неизвестны и ... неинтересны...

Гузеев може дать заключение с рекомендацией о сроках инвалидности (ИМХО). Солониченко вас смотрел один, без Гузеева?

Солониченко сначала мы привозили еще в реанимацию в Русаки, потом ездили к нему в Филатовку - там она нас смотрел со студентами

Мое мнение, что вам надо официально наблюдаться у Гузеева. Солониченко рядовой консультант, который работает на себя. Заключения Гузеева имеют юридический вес для наших районных поликлиник, такой же, например, как выписка после госпитализации. Во всяком случае, можете проконсультироваться с ним по телефону. Если у вас уже заведена карта в поликлинике Филатовской больницы, то можете прийти к нему на прием без записи. Если карты (по полису ОМС) нет, то потребуется направление из поликлиники.

карта, карта... по-моему в платином отделении она у нас есть...
а я считала, что как раз Солониченко и есть главнй в генетике, а не рядовой, он же возглаявляет там что-то и ты ды... попробую позвонить этому дяде, посмотрим, что он скажет

За платные консультации можно себя и не так разрекламировать. Вот ссылки о Гузееве
http://genetics.rusmedserv.com/news/2004/article_80.html?template=8 В самом низу написано, кто он такой.
http://www.med-gen.ru/content/mgk/index.htm Другие генетики Москвы
http://www.mosgorzdrav.ru/mgz/KOMZDRAVinstitutions.nsf/va_WebPages/page_lpu_p0287_2?OpenDocument Сайт Филатовской. Поначалу не говорите, что вы "лечитесь" у Солониченко, а то сразу "пошлет" к нему. Для вас главная задача - получить официальное заключение (по полису ОМС) с указанием диагноза по МКБ, чтобы дали инвалидность не на год. Может, я немного идеализирую, но надо попробовать.

Не знаю, может, за год что-то изменилось, но мое впечатление от Гузеева, что ему-то как раз интересно то, что неизвестно, и он наблюдает таких детей в динамике, так как с ростом и развитием меняются или появляются новые симптомы и морфологические признаки.

Этого я не знаю. Но мои знакомые, по генетике получили инвалидность сразу там, им было меньше трех.

Господи, ну какой же дурдом, а! Ну ладно со здоровыми они обходятся как с дерьмом собачьим (простите, Света)... Но тут уж никакого зла не хватает :(((

"да и еще... я понимаю, что для оформления инвалидности это нам "в плюс", но все равно обидно так: написали, что наш реабилитационный потенциал - низкий, реабилитационный прогноз - неблагоприятный, клинический прогноз - сомнительный..." - я понимаю, что сделать это сложнее, чем сказать. но дели на 38. то, что я слышу про Ваню способно загнать в психушку любого родителя. затыкаю уши.