следующим "перлом" стало заявление о том, что они всегда рассматривают все обращения, правда... они могут потеряться, ведь кругом бюрократы, и у них тоже. они их увольняют-увольняют, увольняют-увольняют, а они все лезут и лезут в их ряды. и вот эти бюрократы теряют наши письма. но мы не должны отчаиваться. мы должны продолжать писать. 2 раза, 5, 10 - однажды они ответят.  
 

Сегодняшний круглый стол проходит на тему «Защита прав и интересов детей-инвалидов» Сразу хочется оговориться – у детей-инвалидов, у инвалидов вообще, нет никаких особых, специальных прав. Они являются гражданами РФ, а права гражданина РФ отражены в Конституции: право на жизнь, право на свободу передвижений, право на труд, право на обучение, право на медицинскую и социальную помощь, право на отдых и т.д. Однако, с РЕАЛИЗАЦИЙ данных прав именно инвалидами в нашей стране есть серьезные проблемы. Если объединить их под одним названием, то мы будем говорить об отсутствии жизненного маршрута у инвалидов (как детей, так и взрослых).
Когда рождается «обычный» (здоровый) ребенок, то его маршрут ясен и четок: детская поликлиника – ясли – сад – школа - колледж/институт – работа – пенсия. Параллельно – семья, отдых, развлечения и т.д. И всему этому есть реклама, обо всем этом легко найти информацию, есть огромный выбор.
А каков жизненный маршрут ребенка-инвалида? Родился – предложили родителям отказ, далее в зависимости от выбора родителей: детский дом-интернат-кладбище или 4 стены родного дома-кладбище.
В поликлиниках не знают как помочь ребенку-инвалиду, информации о заболеваниях, о методах лечения, реабилитации порой просто нет, в ясли-детский сад-школу-институт попадают единицы, потому как: нет методик и нет доступной среды. Из-за отсутствия последней инвалиды также часто лишены возможности работать, отдыхать, жить полноценной жизнью. Так же нет достаточных социальных служб, медицинских и реабилитационных учреждений. Из-за всего этого инвалиды и их семьи чаще всего живут за чертою бедности, из-за этого по статистике 85% отцов уходят из семьи, а 80% семей отдают своего ребенка на попечение государству, т.е. – отказываются от него.
Общество «здоровых» не может не видеть положения инвалидов, ущемления их прав на всех уровнях, и это формирует соответствующее, негативное отношение к инвалидам в обществе - раз Государство так относится, то и я тоже. Плюс к этому в СССР долгое время намеренно формировался негативный образ инвалида, ассоциированный с различными пороками человека: алкоголизмом, наркоманией, проституций и т.д. Таким образом образуется порочный круг: даже если государство и издает какие-то правильные законы, инициативы, то они «застревают» на местном уровне. Взять, к примеру, пандусы: сейчас ими стараются оборудовать большинство городов на федеральном и местном уровне. Но делают эти пандусы конкретные простые люди, с их «отношением», и делают они их не для людей, а «для отчетности» (такой ответ я лично получила от прораба, делавшего пандус у нас в подъезде). А то, что делается «для галочки» использовать в жизни не возможно. В итоге миллиарды государственных рублей, по сути, выкидываются на ветер, а положение инвалидов не улучшается.

Можно ли исправить ситуацию? Можно и нужно. И не так и сложно.
Первое, с чего надо начинать – ОТНОШЕНИЕ. Казалось бы – это вещь не материальная, как можно с нее начинать? Но отношение – это основа основ, это пресловутый PR. Как сказал классик: разруха не в клозетах, а в головах. Наши города завешаны рекламой пива, чипсов, косметики, рекламные слоганы которых порой двусмысленны: «ночь твоя – добавь огня», «бери от жизни все», «кто не разгонялся до 200 – тот не жил» и т.п. А где же социальная реклама? Где же то, что заставит задуматься не только о разгульном веселье, набивании желудков и внешности? А о душе, о помощи ближнему, о доброте. Та же ситуация и на ТВ, хотя последнее время, надо отметить, в новостях все чаще дают сюжеты о людях с ограниченными возможностями – и это прогресс, но этого пока мало.
Вторая важная задача – снятие информационной блокады. Конечно же, сейчас есть много информации в интернете, но интернет есть далеко не у всех. Хотелось бы создать всероссийскую единую телефонную информационную службу для семей, столкнувшихся с серьезным заболеванием или проблемой инвалидности. Службу, где можно было бы получить исчерпывающую информацию по диагнозу, как и где его лечить, какие НКО могут помочь, если лечение платное, как оформить документы, как оформить инвалидность, какие льготы и пособия положены, где можно было бы получить юридическую консультацию и психологическую помощь и т.д. Сейчас наша организация совместно с БС «Все Вместе» издала пробный тираж подобных информационных лифлетов. Но это капля в море, не способная решать проблему по истине государственного масштаба.
Третья важная задача – создание службы пожизненного социального сопровождения инвалидов, которая бы приходили на помощь семье с первого момента возникновения проблемы (вместо врачей, предлагающих единственную пока доступную государственную помощь – отказ от ребенка), которые бы консультировали семью, помогали бы простраивать и реализовывать тот самый жизненный маршрут, были бы представителями Человека в Гос. Структурах, а так же помогали бы и на простом бытовом уровне – купить продуктов, посидеть с инвалидом, пока родитель занят своими делами и т.п.

Уже решение этих трех первостепенных задач значительно исправит ситуацию. Будет меньше брошенных детей-инвалидов (а бросают порой и тех, чьи проблемы минимальны и решаемы, особенно в семье), меньше разводов, меньше безработных, меньше живущих за чертою бедности, неудовлетворенных жизнью. Надо так же отметить, что очень часто в семьях с ребенком-инвалидом более не рождается детей, т.е. решение проблем этих семей окажет положительное влияние и на рост демографии.

а вот эту часть подготовленного текста я озвучить не успела:

Что касается ныне существующих законов, то хотелось бы в первую очередь заострить внимание на следующих пунктах.
1 – Закон об опеке. На настоящий момент в соответствии с этим законом ребенок с тяжелой инвалидностью, достигший 18 лет, перестает быть де-юро ребенком. Родители вынуждены в судебном порядке признавать его недееспособным и оформлять над ним опеку. А как опекуны они обязаны по полной программе отчитываться за потраченные деньги – пособия, пенсию по инвалидности и т.д. При этом ребенок де-факто будет всю оставшуюся жизнь ребенком.
Считаю, что в подобных ситуациях надо сделать исключение и выделить их в отдельную категорию. Ибо сдавать отчеты за собственного ребенка не только унизительно, но и занимает много времени и сил.
Так же в соответствии с законом об опеке опекуном может быть либо родственник, проживающий с опекаемым, либо государство. Третье лицо быть опекуном не может. Так же не может быть опекуном юр. лицо. Опеку нельзя завещать. Все это препятствует развитию такого направления как частные пансионы для взрослых инвалидов, куда родители могли бы по завещанию помещать своих детей после своей смерти. Не будем ханжами и посмотрим правде в глаза – сейчас любой родитель ребенка с тяжелой инвалидностью боится, что его ребенок его переживет, ибо перспектива гос. интерната - страшнее смерти. 
И еще надо отметить финансовое положение опекунов в статусе ЛОУ (неработающее лицо, осуществляющее уход за инвалидом). На настоящий момент ЛОУ получают ежемесячно (до 23 лет) 1200 р. В перспективе ЛОУ (чаще всего мать) ждет нищенская пенсия, как «тунеядца». Скажите, как взрослый человек может прожить на эту сумму: питаться, одеваться, платить за квартиру и т.д.? МРОТ в РФ составляет 4330 руб., минимальная корзина в среднем по стране – уже давно более 5000 р. Что означают эти 1200 р, как не издевку над человеком, который не предал, который осуществляет ежедневный уход, лечение, реабилитацию, обучение. При этом государство выделяет на ребенка-инвалида, брошенного родителями, находящегося в интернате порядка полумиллиона рублей в год. Подобное положение смахивает на скрытую пропаганду отказов, при том, что официально декларируется, что каждый ребенок имеет право на семью и семейное воспитание является прерогативной формой.
2 – Закон о «Социальной поддержке», вступивший в силу с 01.02.2011. К сожалению, не смотря на презентацию данного закона широкой общественности, как «улучшающего положение инвалидов», он, в нарушение 55 статьи Конституции РФ, значительно ухудшает их положение (о чем неоднократно сообщалась в ходе принятия этого закона – писались письма во все инстанции, были даже Общественные слушанья). Ранее инвалид мог приобрести самостоятельно себе ТСР – техническое средство реабилитации (положенное ему по ИПР – индивидуальная программа реабилитации) и получить 100% компенсацию, что позволяло инвалидам приобретать себе те ТСР, которые им нужны, полезны и удобны, а не то, что выдают в ФСС (закупленное по тендерам по принципу «что подешевле» и одинаковое для всех, вне зависимости от диагноза). Сейчас эта возможность у инвалидов отобрана. Теперь они могут или получать, что дают бесплатно, или получать компенсацию в соответствии с ценами тендера. Т.е., например, за детскую прогулочную коляску положена компенсация 14 676 руб 47 коп, или выдается коляска «Василиса». При этом хорошая немецкая (сертифицированная в РФ!) коляска «Кимба» стоит 139 000 р., а та же «Василиса» в розницу стоит 29 500 р.
Необходимо еще раз пересмотреть данный закон, при этом в этот раз прислушаться к мнению общественности, ведь от нас были конкретные предложения об организации процесса обеспечения инвалидов ТСР, выгодные как для государства, так и для инвалидов. Так же в этом плане необходимо обратить внимание на коммерсантов-продавцов ТСР в РФ, которые завышают цены в 2-3 и более раз, при этом имея значительные льготы по уплате таможенных пошлин.
3 – Закон об образовании. На настоящий момент система образования все еще не рассчитана на большой процент инвалидов, которые признаются ПМПК «необучаемыми». Не рассчитана она как организационно (система требований и аттестации), так и методически. Все педагоги нуждаются в переподготовке в соответствии с ведущими зарубежными методиками. Учебные заведения нуждаются в переоборудовании, а ученики и их родители нуждаются в психологической подготовке к инклюзии.
Наша организация МОО Дорога в мир уже много лет реализует обучающие программы для детей с самыми тяжелыми формами инвалидности, обычно признаваемыми "необучаемыми" существующей системой. "Необучаем" - не значит, что его ничему нельзя научить, это значит, что в нашей системе он не обучаем, в ней нет специалистов, нет методик. Наши методики не имеют аналогов в РФ, они были разработаны и с успехом применяются нашими педагогами, постоянно изучающими меровую тематическую литературу. Но государство не стремится их перенимать, наоборот - нам каждый год приходится доказывать необходимость нашей школы, чтобы ее не закрыли. У нас нет своего помещения, нет финансирования. Поэтому сейчас в наших группах занимаются дети всего из 20 семей. Если бы вопрос финансирования и помещения, был решен, если бы система образования была пересмотрена с учетом таких детей как наши, мы могли бы обучать не только больше детей, но и оказывать помощь родителям, о которой я говорила ранее: раннюю помощь, сопровождение, информационную поддержку и т.п.

 помните, я вас попросила запомнить слова Селезнева? так вот, в конце своего вступления, я, обращаясь к нему, сказала: 
 - вы в начале мероприятия сказали, что ваша фракция голосовала против нового закона о социальной защите, что вы считаете его неверным и ухудшающим положение инвалидов, 5 мая будет день защиты прав инвалидов. я хочу у вас спросить: готова ли ваша франкция в этот день организовать митинг с требованием отмены и пересмотра этого закона:
- это провокация?
- нет, это просто предложение, вопрос.
- организовать митинг не так просто... надо подавать заявку... вы слышали, Владимир Вольфович сказал, что мы проводим митинг 1 мая - вот приходите на него, мы всем желающим дадим выступить
- так ваш ответ - нет?
- организовывайте сами, приглашайте нас. мы придем, а без нас к вам никто не придет, будет всего 5 человек. это все?
   
да, это было все. вопросов к ЛДПР у меня более не было. да и вообще с данным собранием все уже было ясно. а ведь в тот момент в зале было более 100 человек так или иначе имеющих отношение к теме инвалидности. и никто меня не поддержал. хотя только что они все дружно кивали головами, когда с трибуны говорили о данном законе. они хлопали, когда кто-то говорил об отмене той или иной льготы, о низких пособиях, о том, что не дают машин, но когда им предложили реально отстоять свои права - гробовая тишина. я почувствовала себя одной на корабле посреди моря, а кругом - крысы, или зомби, или монстры, в общем - кто-то явно ко мне не дружелюбный...  

вообще большинство выступающих говорили о деньгах, льготах, пандусах и прочих вещах. об отношении говорила лишь я и Александр Евгеньевич, но наши слова утонули в море жаждущих бесплатный авто в качестве ТСР.


нет, я понимаю, конечно, что все это тоже важно, и без этого - никак. но... "осадочек остался"

я оставила свою папку Селезневу. немного пожалела - некоторые материалы были последними, а у их "бюрократов" они явно "затеряются". я брала еще с собой Пашкины документы, но на мероприятии не было ни одного представителя от Минздрава.

наверно меня больше не будут звать на такие мероприятия - как-то я "не в струе" и явно не имею должного уважения к властям. чего уж тут скрывать. да я и сама больше не пойду. не вижу смысла. это болото. на поверхноси сидят белые и пушистые лягушки и мило квакают. а под ними - трясина, в которой все пропадает...