|
|
Пишет svetlana75 (![[info]](http://lj.rossia.org/img/userinfo.gif){kind=small} svetlana75)@ 2008-11-28 18:37:00 |
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
 |
|
 |
почти как Клара Цеткин и Роза Люксембург
сегодня я приняла участие вот в этом мероприятии
Не быть инвалидом – это не привилегия. Это подарок, которого можно лишиться в любой момент.
Это надпись на фасаде одной из немецких неврологических клиник.
Задумываемся ли мы о проблемах инвалидов, пока у нас самих все хорошо?
По статистике, у каждого человека на земле, вне зависимости от его возраста, состояния здоровья, социального положения есть 5% шанс родить ребенка с врожденной патологией. От этого нельзя застраховаться. Равно как нельзя застраховаться от травм, которые также могут привести к инвалидности еще в детстве.
95% больных детей оказываются сразу после рождения в приютах, где до года доживают лишь 40% из них, при том, что в семье эти же дети имели бы не только шанс на жизнь, но и на реабилитацию.
До сих пор в роддомах, родителям, у которых родился больной ребенок, в первую очередь предлагают не помощь, а отказ от ребенка. И это вовсе не потому, что врачи такие бессердечные. Это «предложение» основывается в первую очередь на сухом опыте и практике.
У нас нет системы ранней помощи, при которой бы еще в роддоме ребенка и его семью ставили бы "на учет" и вели бы далее, помогая решать все их проблемы: медицинские, социальные, материальные, психологические и т.д. (так называемая паллиативная помощь).
Все существующие реабилитационные центры работают с детьми с 3-х лет, при том, что все врачи утверждают, что самый важный период реабилитации – до трех лет.
Но если вы думаете, что в 3 года к вам в дверь постучаться социальные работники и прочие специалисты - вы ошибаетесь. Если вы сами не оформите инвалидность - вы не будете получать НИКАКОЙ СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ.
Где логика: допустим, ребенок родился с синдромом Дауна, это очевидно еще в родовой, почему бы его уже не выписывать из роддома со справкой об инвалидности? Но нет, родители с больным малышом должны самостоятельно пройти комиссию в поликлинике, сдать документы на медико-социальную экспертизу, дождаться даты приема, пройти экспертизу, затем зарегистрироваться в пенсионном фонде, соцзащите, ФСС – кстати, это куча бумаг, уйма беготни по разным концам Москвы, занимает как минимум 2 месяца, так как бюрократия и очереди страшные.
Ну вот вы оформили инвалидность, вписали вам в ИПР (индивидуальная программа реабилитации) все что смогли - ортопедическую обувь, инвалидную коляску, подгузники, лекарства, санаторно-курортное лечение. Но потом выясняется, что нужной вам обуви нет и неизвестно когда будет, коляска неподъемная, неудобная, и ломается через раз, подгузники - самые дешевые и разваливающиеся еще в руках, лекарств, нужных вам, по льготе нет, а очередь на госпитализацию и санаторий - на год вперед.
На настоящий момент система социальной помощи являет собой огромную бюрократическую машину, цель которой обеспечить рабочими местами тех, кто в ней работает, но никак не оказывать помощь тем, кто в ней нуждается. Родители детей-инвалидов, находящиеся и так в тяжелой жизненной ситуации, поставлены этой системой в положение попрошаек и побирушек, вынужденных обивать сотни порогов, умолять, доказывать, терпеть унижения и упреки.
А если они откажутся оформлять ребенку инвалидность, то система «умоет руки» и даже не вспомнит об их существовании, ведь оформление инвалидности – дело добровольное, а без «розовой справки» - ты не инвалид.
Проблема №2
Реабилитация, обучение, уровень жизни семьи
Существует много программ реабилитации, много методов. Но не в государственной системе. До сих пор все, что предложат вам в государственных учреждениях - массаж, ЛФК, парафин, электрофарез, дефектолог, который работает только с детьми с задержкой развития, и логопед, который ставит звуки уже говорящим.
Остальные же методы - Домана, Войта, Бобат, Козявкина, иппотерапия, дельфинотерапия, гирудотерапия, рефлексотерапия, игротерапия, остеопатия и т.д. - все это нашим государственными реабилитологам не ведомо, а значит бесплатно все это недоступно.
Только за деньги, причем немалые (Войта - 1800 р. за занятие, надо как минимум 30 подряд). А откуда им взяться в семье с ребенком-инвалидом, где работает один папа (если он еще есть, а по статистике 70% семей распадается), а то и вообще никто не работает, т.е. живут на пособие по уходу за ребенком - 1200 р./мес. и его пенсию – 3500 р. в регионах?
Это отдельная большая проблема - невозможность выйти на работу родителям детей-инвалидов (подчас, специалистам высокого уровня): нет института надомной работы, нет социальных сиделок для детей-инвалидов, нет детских садов или ясель.
Следовательно после рождения ребенка инвалида резко падает уровень доходов семьи, при параллельном резком увеличении расходов. Рушаться планы на карьеру, отдых, рождение вторых детей.
Если вам так "повезло", что у вашего ребенка «только» ДЦП, или «только» синдром Дауна, или «только» аутизм - т.е. он сам передвигается, кушает, говорит, понимает - то худо-бедно для вашего ребенка еще что-то есть: группы особый ребенок в саду, специальные школы восьмого вида.
А если ребенок тяжелый и у него множественные пороки развития: ДЦП, эпилепсия, УО - он лежачий, сам не ест, речь не понимает, не говорит, у него некупированные приступы - то таких детей у нас предлагается или сдать в интернат, или держать дома и выкручиваться самим как хочешь. Для них нет НИ-ЧЕ-ГО. Почему? - Потому что наши педагоги-дефектологи и соцработники НЕ ОБУЧЕНЫ работе с такими детьми, и никто и не собирается их этому обучать. Потому что такие дети "не обучаемы", "бесперспективны", их результаты - не очевидны и не укладываются в программу, по ним невозможно написать красивых отчетов.
А ведь это прямое нарушение конституционных прав ребенка-инвалида - каким бы он ни был, - он гражданин этой страны и имеет конституционное право на общение, отдых, обучение в меру сил и способностей. Пусть его возможности не велики - но они, так или иначе, есть, и их надо развивать.
Мы сейчас совместно с МОО Дорога в мир создали группу из таких деток и раз в неделю занимаемся с ними. Писали в департамент образования, просили взять нас на обеспечение: мы все нашли - помещение, педагогов, составили программу, просили: выделите финансирование - нам отказали. Так что сейчас все оплачиваем сами.
Проблема №3
Доступная окружающая среда, интеграция
Пресловутые пандусы, лифты и т.д. Не смотря на бодрое рапортование чиновников, о том что "построили, оборудовали..." - как я хочу взять одного из них и на инвалидной коляске прокатить из нашего Бутово в центр города - сходить в кафе или магазин... Вот даже больше и сказать нечего - нет у нас доступной среды, а все что есть – сделано для галочки и реально использовать НЕ-ВОЗ-МОЖ-НО!
Без доступной окружающей среды невозможна интеграция инвалидов в обществе. А пока нет интеграции, пока инвалид на улице является белой вороной, – он вызывает праздное любопытство, жалость, а порой и дискриминацию.
Социальная неустроенность привела к тому, что человеческая жизнь потеряла свою безоговорочную ценность и приобрела цену. Если человек инвалид, то его цена стремится к нулю, так как он не принесет обществу никакого дохода, а вот расходы на него будут велики, следовательно, по законам экономики, инвестиции в инвалида невыгодны и бессмысленны.
В результате, к инвалидам и их семьям относятся как к обузе, балласту, живущим за счет здоровых. Прибавьте к этому заложенные еще в советские времена догмы, что дети-инвалиды рождаются только у алкоголиков, наркоманов и асоциальных элементов. И вот уже вслед маме с ребенком-инвалидом летят фразы: «понарожали уродов!»
Пока в обществе жизнь как таковая не будет являться главной неоспоримой ценностью, у общества будет вопрос: зачем жить таким детям? Гениально на этот вопрос ответила 15-летняя девочка-аутистка: мы живем, чтобы жили все.
Последняя проблема в моем списке, но не последняя по значимости - жизнь ребенка-инвалида после смерти родственников.
Как это не страшно звучит, но в РФ многие родители детей-инвалидов боятся, что их дети их переживут.
Дети-инвалиды вырастают как и все дети. Но некоторые из них остаются детьми навсегда. Что их ждет после смерти родителей - дом инвалидов или психинтернат. О том, какая там жизнь, думаю, нет необходимости никому рассказывать.
Дело в том, что по закону об опеке, опекуном могут быть или родственники, проживающие совместно с инвалидом, или государство.
Так что даже если родители детей-инвалидов самостоятельно построят пансионат для своих детей, то, после смерти родителей, дети там не смогут жить по закону.
сегодня я приняла участие вот в этом мероприятии
Не быть инвалидом – это не привилегия. Это подарок, которого можно лишиться в любой момент.
Это надпись на фасаде одной из немецких неврологических клиник.
Задумываемся ли мы о проблемах инвалидов, пока у нас самих все хорошо?
По статистике, у каждого человека на земле, вне зависимости от его возраста, состояния здоровья, социального положения есть 5% шанс родить ребенка с врожденной патологией. От этого нельзя застраховаться. Равно как нельзя застраховаться от травм, которые также могут привести к инвалидности еще в детстве.
95% больных детей оказываются сразу после рождения в приютах, где до года доживают лишь 40% из них, при том, что в семье эти же дети имели бы не только шанс на жизнь, но и на реабилитацию.
До сих пор в роддомах, родителям, у которых родился больной ребенок, в первую очередь предлагают не помощь, а отказ от ребенка. И это вовсе не потому, что врачи такие бессердечные. Это «предложение» основывается в первую очередь на сухом опыте и практике.
У нас нет системы ранней помощи, при которой бы еще в роддоме ребенка и его семью ставили бы "на учет" и вели бы далее, помогая решать все их проблемы: медицинские, социальные, материальные, психологические и т.д. (так называемая паллиативная помощь).
Все существующие реабилитационные центры работают с детьми с 3-х лет, при том, что все врачи утверждают, что самый важный период реабилитации – до трех лет.
Но если вы думаете, что в 3 года к вам в дверь постучаться социальные работники и прочие специалисты - вы ошибаетесь. Если вы сами не оформите инвалидность - вы не будете получать НИКАКОЙ СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ.
Где логика: допустим, ребенок родился с синдромом Дауна, это очевидно еще в родовой, почему бы его уже не выписывать из роддома со справкой об инвалидности? Но нет, родители с больным малышом должны самостоятельно пройти комиссию в поликлинике, сдать документы на медико-социальную экспертизу, дождаться даты приема, пройти экспертизу, затем зарегистрироваться в пенсионном фонде, соцзащите, ФСС – кстати, это куча бумаг, уйма беготни по разным концам Москвы, занимает как минимум 2 месяца, так как бюрократия и очереди страшные.
Ну вот вы оформили инвалидность, вписали вам в ИПР (индивидуальная программа реабилитации) все что смогли - ортопедическую обувь, инвалидную коляску, подгузники, лекарства, санаторно-курортное лечение. Но потом выясняется, что нужной вам обуви нет и неизвестно когда будет, коляска неподъемная, неудобная, и ломается через раз, подгузники - самые дешевые и разваливающиеся еще в руках, лекарств, нужных вам, по льготе нет, а очередь на госпитализацию и санаторий - на год вперед.
На настоящий момент система социальной помощи являет собой огромную бюрократическую машину, цель которой обеспечить рабочими местами тех, кто в ней работает, но никак не оказывать помощь тем, кто в ней нуждается. Родители детей-инвалидов, находящиеся и так в тяжелой жизненной ситуации, поставлены этой системой в положение попрошаек и побирушек, вынужденных обивать сотни порогов, умолять, доказывать, терпеть унижения и упреки.
А если они откажутся оформлять ребенку инвалидность, то система «умоет руки» и даже не вспомнит об их существовании, ведь оформление инвалидности – дело добровольное, а без «розовой справки» - ты не инвалид.
Проблема №2
Реабилитация, обучение, уровень жизни семьи
Существует много программ реабилитации, много методов. Но не в государственной системе. До сих пор все, что предложат вам в государственных учреждениях - массаж, ЛФК, парафин, электрофарез, дефектолог, который работает только с детьми с задержкой развития, и логопед, который ставит звуки уже говорящим.
Остальные же методы - Домана, Войта, Бобат, Козявкина, иппотерапия, дельфинотерапия, гирудотерапия, рефлексотерапия, игротерапия, остеопатия и т.д. - все это нашим государственными реабилитологам не ведомо, а значит бесплатно все это недоступно.
Только за деньги, причем немалые (Войта - 1800 р. за занятие, надо как минимум 30 подряд). А откуда им взяться в семье с ребенком-инвалидом, где работает один папа (если он еще есть, а по статистике 70% семей распадается), а то и вообще никто не работает, т.е. живут на пособие по уходу за ребенком - 1200 р./мес. и его пенсию – 3500 р. в регионах?
Это отдельная большая проблема - невозможность выйти на работу родителям детей-инвалидов (подчас, специалистам высокого уровня): нет института надомной работы, нет социальных сиделок для детей-инвалидов, нет детских садов или ясель.
Следовательно после рождения ребенка инвалида резко падает уровень доходов семьи, при параллельном резком увеличении расходов. Рушаться планы на карьеру, отдых, рождение вторых детей.
Если вам так "повезло", что у вашего ребенка «только» ДЦП, или «только» синдром Дауна, или «только» аутизм - т.е. он сам передвигается, кушает, говорит, понимает - то худо-бедно для вашего ребенка еще что-то есть: группы особый ребенок в саду, специальные школы восьмого вида.
А если ребенок тяжелый и у него множественные пороки развития: ДЦП, эпилепсия, УО - он лежачий, сам не ест, речь не понимает, не говорит, у него некупированные приступы - то таких детей у нас предлагается или сдать в интернат, или держать дома и выкручиваться самим как хочешь. Для них нет НИ-ЧЕ-ГО. Почему? - Потому что наши педагоги-дефектологи и соцработники НЕ ОБУЧЕНЫ работе с такими детьми, и никто и не собирается их этому обучать. Потому что такие дети "не обучаемы", "бесперспективны", их результаты - не очевидны и не укладываются в программу, по ним невозможно написать красивых отчетов.
А ведь это прямое нарушение конституционных прав ребенка-инвалида - каким бы он ни был, - он гражданин этой страны и имеет конституционное право на общение, отдых, обучение в меру сил и способностей. Пусть его возможности не велики - но они, так или иначе, есть, и их надо развивать.
Мы сейчас совместно с МОО Дорога в мир создали группу из таких деток и раз в неделю занимаемся с ними. Писали в департамент образования, просили взять нас на обеспечение: мы все нашли - помещение, педагогов, составили программу, просили: выделите финансирование - нам отказали. Так что сейчас все оплачиваем сами.
Проблема №3
Доступная окружающая среда, интеграция
Пресловутые пандусы, лифты и т.д. Не смотря на бодрое рапортование чиновников, о том что "построили, оборудовали..." - как я хочу взять одного из них и на инвалидной коляске прокатить из нашего Бутово в центр города - сходить в кафе или магазин... Вот даже больше и сказать нечего - нет у нас доступной среды, а все что есть – сделано для галочки и реально использовать НЕ-ВОЗ-МОЖ-НО!
Без доступной окружающей среды невозможна интеграция инвалидов в обществе. А пока нет интеграции, пока инвалид на улице является белой вороной, – он вызывает праздное любопытство, жалость, а порой и дискриминацию.
Социальная неустроенность привела к тому, что человеческая жизнь потеряла свою безоговорочную ценность и приобрела цену. Если человек инвалид, то его цена стремится к нулю, так как он не принесет обществу никакого дохода, а вот расходы на него будут велики, следовательно, по законам экономики, инвестиции в инвалида невыгодны и бессмысленны.
В результате, к инвалидам и их семьям относятся как к обузе, балласту, живущим за счет здоровых. Прибавьте к этому заложенные еще в советские времена догмы, что дети-инвалиды рождаются только у алкоголиков, наркоманов и асоциальных элементов. И вот уже вслед маме с ребенком-инвалидом летят фразы: «понарожали уродов!»
Пока в обществе жизнь как таковая не будет являться главной неоспоримой ценностью, у общества будет вопрос: зачем жить таким детям? Гениально на этот вопрос ответила 15-летняя девочка-аутистка: мы живем, чтобы жили все.
Последняя проблема в моем списке, но не последняя по значимости - жизнь ребенка-инвалида после смерти родственников.
Как это не страшно звучит, но в РФ многие родители детей-инвалидов боятся, что их дети их переживут.
Дети-инвалиды вырастают как и все дети. Но некоторые из них остаются детьми навсегда. Что их ждет после смерти родителей - дом инвалидов или психинтернат. О том, какая там жизнь, думаю, нет необходимости никому рассказывать.
Дело в том, что по закону об опеке, опекуном могут быть или родственники, проживающие совместно с инвалидом, или государство.
Так что даже если родители детей-инвалидов самостоятельно построят пансионат для своих детей, то, после смерти родителей, дети там не смогут жить по закону.
***
Если обобщить все вышесказанное, вывод напрашивается неутешительный: в настоящий момент никто из нас не защищен в том случае, если он столкнется с проблемой инвалидности. А столкнуться с ней, еще раз, может любой. Так что, решая проблемы инвалидов, мы решаем СВОИ проблемы.Задачи и пути решения
1. Одной из главных задач, особенно в преддверии Года Равных Возможностей, является воспитание толерантности в обществе к людям с ограниченными возможностями, через средства массовой информации и образовательные учреждения (начиная с детских садов!), а так же достоверное информирование о заболеваниях, причинах инвалидности, возможностях инвалидов.
2. Вторая важная задача – полная реструктуризация и оптимизация социальной системы:
Не инвалиды должны бегать за соцработниками, а соцработники за инвалидами.
Льготы должны перестать быть для галочки, средства реабилитации не должны выдаваться по остаточному принципу – «на тебе, боже, что нам не гоже».
Необходимо повышать квалификацию педагогов-дефектологов в соответствии с современными мировыми методиками.
Инвалидам должны быть доступны все современные эффективные методы реабилитации, а не только самые дешевые.
Необходимо создавать системы социальных сиделок, ясель, садов, школ с временным пребыванием для детей-инвалидов вне зависимости от их состояния.
Дети-инвалиды с сохраненным интеллектом должны иметь возможность учиться со здоровыми сверстниками. А для этого необходимо создавать доступную окружающую среду, и это не просто пандусы и лифты. Это пандусы и лифты, сделанные с умом, как для себя.
3. Необходимо мотивировать работодателей на создание надомных рабочих мест для лиц осуществляющих уход за инвалидом (ЛОУ).
4. Необходимо пересмотреть размер пособия для неработающих ЛОУ с 1200р. до адекватной суммы. Например, сейчас опекуны, взявшие ребенка из детского дома, получают ежемесячно 10 000р. Разве труд родителя ребенка-инвалида менее тяжел и ценен, чем труд опекуна?
5. Необходимо изменение законодательства, касающегося работы социальных служб, установления опеки над инвалидом, установления инвалидности.
