)) ничего себе! Свет, ты ж представляешь СКОЛЬКО ЭТО РАССКАЗЫВАТЬ?! честно говоря я уже давно не систематизировала мысли - некогда дохнуть... у нас такой же диагноз....(тетрапарез...дистония+гиперкинезы, 6 лет)
Ты достаточно грамотный человек чтобы понимать - ЛФК при ДЦП жизненная ежедневная необходимость...где поддержание тела в форме - тоже результат.
ссылки пособираю... кину ночью или завтра...
в сообществе на майл.ру(ты вступала насколько я помню)"любящие и крепкие духом мамы" - какое то время я кидала ссылки...
пока в ЖЖ кину свой рассказ про Козявкина.

представляю. но я это...хочу все знать :-)

Светлан, у меня в институте сейчас читает " Психологию ДЦП" Симонова Нина Васильевна. Она сказала, что последние хорошие специалисты по ДЦП остались в 65 психоневрологическом санатории-это Лариса Павловна(гл.в)и Наталья Владимировна. тел 175-14-73

мы делаем Войту. Делаем полгода, но полный курс - с августа. В динамике - меньше спастика, появилась слабая опора на ноги, поворачивается на бок, после войты встает на четвереньки. Хотя голову не удерживает еще. Вы писали, что тоже делали полгода без сдвигов. А как Вы делали? Раз в день? Войта делается до 5-ти раз в день обученными родителями, минимум 3 раза(мы делаем 3 раза, я не могу больше, к сожалению, у меня еще двое маленьких детей и нет помощи).Только на контроль головы может уйти год. Нельзя ждать быстрых результатов, это неправильно, мне кажется. С такими нарушениями быстро не может двигаться.Я не врач и не терапевт, может, кому-то действительно не подходит. Но мы делаем только войту и я верю, что это нам поможет, пусть далеко не сразу и не за один год. Если в год неходячий ребенок пошел в 4 года - это очень быстрый темп в развитии при максимальной нагрузке.
Если Вам нужны будут координаты, скину в личку.

массой информации и всегда желанием помочь обладает
Наталья Юрьевна Гузик-
воспитавшая ДЦП-ного ребенка доведя его до университетского образования,
автор рассылки "Мамам и папам особых деток"
и неплохого сайта "город золотой" - http://gold-child.ru/
вот ее ЖЖ http://press-sekretar.livejournal.com/profile

Я сторонник мнения, что лечение должно быть комплексным всегда. Не зацикливайся на одном.

Вы очень грамотная МАМА, Светлана!Я знаю.Бывают временами , что теряешься, как дальше..все как-то не то, бегаешь как по замкнотому кругу...Собиритесь..Успокойтесь...Поверьте у нас у всех так..это возростное(по деткам) после пяти, станет легче.Вы прейдете к определенным выводам и высотам достигутого.Все делаете правильно ПОВЕРЬТЕ.ВЕРА! НАМ нужна только она и поддержка близких...УДАЧИ,Светлана вам и вашей семье и ВАНЕЧКЕ!

очень неплохой обзор методов лечения и развития деток с ДЦП нашла на украинском сайте.там все четко, сжато и разносторонне:

http://www.dcp.org.ua/rus/parents/reabil/art.html

ЖЖ мамы из Лондона... неплохо описывает ...
taniya_london - http://taniya-london.livejournal.com/

ЖЖ мамы из лондона читала и пользую

Если хотите сдвигов побыстрее попробуйте остеопата... Он реально может помочь, правда не во всех случаях. Мы просто молимся на нашего.

я не сколько быстрых. сколько вообще результатов хочу, хоть каких-нибудь... хоть голову начать бы держать в 2 года....

в вашей user info нет города. вы откуда? если из москвы - откуда ваш остеопат?

Да это опять я - из Ванкувера, мы с вами переписыались. Мальчик с редкой генетикой. Так вот - недавно получила новое подтверждение эффективности методики. У меня у подруги ребенок вследствие затяжных родов к 2.5 годам практически не говорил - несколько слов только - мама, папа и да-нет. В остальном мальчик обычный. Мальчик до этого занимался с логопедом (слова да-нет и папа - были ее заслугой). Так вот - после пары сеансов у моего остеопата ребенок начал строить фразы типа "мама хочу йогурт" "собакак пошла домой" и т п. Сейчас - через 3 месяца - вообще говорит хорошо и интеллектуальные подвижки большие. Папа конечно считает что "просто время пришло". Может и так, но то что она подтолкнула - факт. Насчет нас - если сравнивать наше развитие до остеопата и после это небо и земля, сейчас каждый день выдает что-то новенькое (ТТТ). Мы ходим с августа. Чем больше ходим тем стабильнее результаты. Сейчас ходим раз в месяц.

А ваша задача найти такого человека в Москве - желательно специализирующегося на маленьких детях.

и снова здравсвуйте :-) не узнала - ник в ЖЖ и имя в почте разные :-)

Наташа писала у нас так: "К Качесову Владимиру Александровичу. Это в Москве. У него предварительная запись и платные услуги. Но эффективность подтверждена не одним ребенком.
Его сотовый 8-903-102-88-55 .
Сайт http://kachesov.ru/ Посмотрите сами. А вообще он в научной лаборатории Склифа работает."

что-то там пусто

Они переехали, видимо, а блог только вчера открыли. Можешь попробовать позвонить. Блин, жалко, - ну скоро заработает, наверное.

а Наташа - это кто и можно ли где-то узнать поподробнее об этом Качесове? я ему написала и уж больно оптимистичный ответ пришел от него... может у меня параноя, но меня смущает, когда человек не видя ребенка пишет - "мы вам поможем!"

Наталья Гузик - press-sekretar@lj, организатор сайта http://gold-child.ru/ и Благотворительного просветительского фонда содействия абилитации детей с особенностями развития "VITA".

КАЧЕСОВ Владимир Александрович. Врач-реабилитолог, кандидат медицинских наук.
http://paralife.narod.ru/library/kachesov/2007/preface.htm

спасибо

Светлана, мир тесен. У Качесова сайт заработал. Но лучше на сотку ему звонить или смс писать.

http://senigersun.forum24.ru/?1-8-0-00000002-000-0-0-1215026909

ссылки не работают :-(

Посмотри тут:
http://sci-rus.com/forum/viewtopic.php?t=11
http://www.nannies.ru/beseda/read.php?f=4&i=2939&t=2665
http://www.gold-child.ru/forum/forum7/topic15/message98/#message98

у нас, в новосибирском Академгородке есть Центр Новых МедТехнологий
http://www.cnmt.ru/
если честно, я не знаю нюансов и подробностей, как лечат ДЦп-шников там. но результаты есть, причем у запущенных детей даже. если Вам интересно и Вы меня проинструктируете, что именно спросить, на что обратить внимание, я схожу к ним и поговорю о методике лечения.

хотелось бы узнать о:
- методе реабилитации ДЦП (не стволовые ли это?)
- результатах
- стоимости
- условиях (как попасть, где жить, сколько длится курс)
- ограничениях (возраст, наличие грубой ЗПРР, эпи, генетики)

Мы лечились в этом Центре Новых Мед. Технологий. Мое мнение: обычный хороший реабилитационный центр с неплохой рекламой. Процедуры: хороший часовой массаж, обучение мамы основным приемам Войта-терапии (это для меня оказалось очень важным и полезным), иглорефлексотерапия, физиопроцедуры, массаж лица и массаж во рту (благодаря которому мы научились жевать в 2 года, до этого ели перетертое в блендере).
Большим минусом я считаю отсутствие ЛФК. Они совсем не делают на этом акцент. Пронесла я ребенка по кабинетам, сделали все процедуры и домой...
Но такие же процедуры, и даже гораздо больше, мы получаем в нашем бесплатном центре "Синеглазка" в Новосибирске. И мне кажется такой реабилитационный курс можно пройти и в хорошем реаб. центре в Москве, не стоит ради этого ехать в Новосибирск.
Их условие - чтобы увидеть результат, надо пройти у них 3 двухнедельных курса подряд с небольшим перерывом (индивидуально, но, в среднем, около месяца перерыв). Стоимость двухнедельного (10 дней лечения) курса год назад была 20тыс. руб. Сейчас не знаю. Проживают в здании соседней больницы в платной палате. Об условиях не знаю, мы проживаем в Новосибирске, посещали амбулаторно.
Много иногородних. Но, имхо, и в Москве вы получите реабилитацию не хуже!

А вот Козявкина я бы посоветовала! Если нет противопоказаний и есть финансовая возможность.
И по Доману бы, посоветовала, найти возможность позаниматься хотя бы несколько месяцев, понять, вдруг это ваше! А как голову Ваня научится удерживать, то Домановскую горку обязательно стоит попробовать! Может и уже стоит?
Не помню, чтобы вы писали про бассейн... думаю, что постоянные занятия в бассейне просто необходимы.

Удачи!!!

спасибо.
наш местный реаб. центр нам только массаж предложил. все как видят в анамнезе эпи - все, ничего не хотят делать, боятся. при эпи же все противопоказано.... меня даже справку-разрешение от эпилептолога заставили принести...
Козявкина нам наша эпилептолог не рекомендует - говорит он при эпи все же опасен, там слишком сильное воздействие.
про бассейн сейчас думаем, организуемся. паттеринги по доману - проблема в том, что там надо трое взрослых, если их делать как надо, а мы втроем только вечером дома, а Вано в это время уже уставший... горку думаем сделать после переезда... только где такую "дуру" держать дома... она ж 3,5 метра...

да, у Козявкина, и правда, нагрузки большие на организм. Права эпилептолог, не стоит пока...

ну и про иппотерапию ниже уже написали. Для нас она - спасение. Мы начали заниматься с полутора лет. Сначала 2 раза в неделю, потом 3, потом, когда огранизм окреп и стал готов, то ежедневно по полчаса. Для нас иппотерапия - вместо ежедневной прогулки. Лучше на лошади, чем в коляске.
Через полгода Гриша научился сидеть, я уверена, именно благодаря иппотерапии. Спина окрепла и равновесие наработал.
Сейчас нам 3,5 года. Так и катаемся, по возможности, ежедневно. Уже без инструктора, сами обучились всем приемам, всем упражнениям.
Будет возможность, пробуйте! только это такое дело, как и ЛФК, и бассейн, что важно постоянство.

Еще у многих неплохой эффект от грамотной гирудотерапии (пиявки). Есть несколько методик. По одной пиявки ставят в позвоночник и голову, чтобы активизировать работу именно мозга. По другой - в конечности и таким образом снимают спастику, улучшают кровообращение. Так нашей знакомой девочке ставили в ручки, правая рука у нее была совсем нерабочая. А через несколько сеансов она разжала кулак, спастика из ручки ушла, рука заработала. Ставят даже в лицевые мышцы, убирая косоглазие и улучшая работу мышц лица. Но у нас от пиявок эффекта не было. На Еве в "Других детях" в теме "Клуб Другие - осенний.." как раз в последних сообщениях был разговор о гирудотерапии в Москве, только цены ойойоой...

У нас еще хорошие результаты после Евпатории, ЕДКС. Но там тоже 10 раз перестраховываются с эпи, боятся. Поэтому основных эффективных процедур, таких как грязи,ванны, физио, лазер, иголки, не назначат. Поэтому пока тоже смысла ехать нет.

физио и иглы - я еще могу понять, но грязи-то и ванны почему? прям хоть скрывай уже эту эпи...
а в евпаторию вы по путевки от ФСС ездили или сами? а то ФСС нам уже авансом отказало в санаториях до 4-х лет, так как мы маленькие

Да, там очень перестраховываются, даже при повышенной эпи-активности практически не назначают процедур...
Мы ездили уже 4 раза, в 2 года летом и осенью и сейчас в 3 года летом и осенью. Гриша и сейчас там с папой на гипсовании, я об этом у себя в ЖЖ пишу )

Первые 2 раза ездили за свой счет, потом 2 раза обращались в благотворительные фонды и получилось с поездкой благодаря помощи фондов и добрых людей! Покупали через агентство "Голубая лагуна" http://laguna.crimea.com

А ФСС да, отказывают, только с 4 лет. Хотя эта тема часто обсуждалась, что такой отказ незаконен.

Ну и мы из Сибири, нам если и дадут путевку, так в местный санаторий на берегу Оби, абсолютно не приспособленный для детей и для реабилитации, да еще и зимой. Поэтому и после 4 лет на помощь ФСС не сильно-то расчитываем.
А из Москвы в ЕДКС много детей, большинство. Путевки от фонда "Москва-Крым", которые получают через 18 больницу. Ездят постоянно, годами, по 2 раза в год. Но после 4 лет.

У меня в ЖЖ есть отчеты о наших поездках к Козявкину, о Скорбуне (метод Скорбуна-Зверева) и о подсадке стволовых клеток. Почитайте, Света, если интересно. Я в вашей новой теме не буду повторятся, т.к. много писать...

Светлана, я узнала про ЦНМТ
- это НЕ стволовые клетки. говорят - в комплексе массаж, физическая терапия, не медикаментозная. обучение правильному движению. программа подбирается индивидуально.
- результаты заочно они не предскажут. да и очно тоже. надо смотреть в динамике.
- курс лечения 10-25 тысяч. 10 дней занятия-10 дней перерыв-10 дней занятия-30 дней перерыв-10 дней занятия. примерно так
- есть палата приличная на 1 взрослого и 1 ребенка 350 руб. в сутки. могут договориться рядом с общежитием по 250 руб. в сутки или помогут снять квартиру.
- ограничений кроме очень сильных и частых приступов эпи нет. но все равно просят подробностей. говорят - напишите им, с выписками и фотографией ребенка хотя бы dmitroks@ngs.ru

от себя добавлю, если вдруг надумаете, я живу недалеко от ЦНМТ, помогу со всем, с чем только смогу.

Мне мамочка одна ответила куда они недавно ездили.В Словении в Топлице.По социальной программе.В группе было 22 ребенка с ДЦП с родителями.Мы общаемся на сайте МОй МИР@MAIL.RU Девочке уже 16 лет.Мамочка с опытом.@Наталья М.

в принципе о ДЦП знаю хорошую методику, где дети имеют контакт с лошадьми, катаются на них (с помощью взрослых, конечно) и т.д. Но для вас это скорее заметка на будущее. Если нужно подробнее - попробую узнать

иппотерапия - наша мечта. вот только все имеющиеся в москве центры далеко пока от нас... но с переездом в коньково надеюсь попасть в Битцу

о, значит вы уже в курсе - успехов! со мной в группе учится замечательная девочка с ДЦП, и это все во многом благодаря ее родителям. Так держать!

Светлана, вот еще по вашему вопросу. Может, вы читаете этот журнал http://maxitoria.livejournal.com/profile Маму зовут Светлана, и ей удалось с помощью многих средств поставить ребенка на ноги. Свяжитесь с ней через журнал, может, она Вам посоветует что-то. Я знаю, что они ездили в Питер в какой-то институт мозга, она хвалила тамошних специалистов. К сожалению, я ее телефон потеряла.

о! вот спасибо! читала статьи и хотела с ними связаться, писала в редакцию, но мне не ответили. и тут такая удача!

не за что :) удачи вам!

ой, тоже большое спасибо за ссылку! тоже читала статьи, но даже и не думала, что они ведут ЖЖ :) Спасибо!

Светлана - это большая тема... Нет времени, чем и виноват...
Это наш опыт.... Попробую, чуть позже

буду очень ждать! вы вообще не пропадайте - с вас еще полный рассказ о вас в ЖЖ :-)

Пробежал по комментам....

ДЦП - это ВСЯ "ДЕТСКАЯ НЕВРОЛОГИЯ и ОРТОПЕДИЯ"

У каждого ребёнка - своя история, и своя клиника.
И я бы советовал, по поводу разных экзотических методик, - без эйфории воспринимать. Можно, но для многих - не будет решающим фактором. Скорее так - для каждого такого ребенка своя судьба. Суждено пойти - пойдёт, поступить в Университет ... поступит, нет - никто не поможет.

Надо настроится на долгое сопровождение такого ребёнка, и на медленные результаты....
Первое - научиться жить с этим, и , желательно, хорошо...
Второе - Больше, чем Вы Лично - своими руками, общением... и т.д., никто - не остеопат, не курортолог.... не даст, как и лекарства - не главное. Так считаю.
Т.е. пользоваться всем, попробовать, с определенной фильтрацией, но без фанатизма.

полностью согласна. вот и продуем. попробовали пока немного. но что попробовали - не наши методы или не наши специалисты. но мы еще многое не пробовали - у нас из-за эпи был запрет на активную реабилитацию. сейчас этот запрет не то что снят, но есть послабление. так что провожу ревизию метоводов и специалистов.

что касается войта, скажу так она не для всех! мой личный опыт: вызвала очень хорошего специалтсиа по войта. Отдала огромные деньги для моего обучения.. занималась с ребенком очень интенсивно, но стечением времени она стала у меня слабеть, не ела, не пила, очень сильно уставала, сразу же засыпала после очередного часа занятий! на самом деле это очень тяжело для ребенка, тем более для того который и так очень плохо питается! ну вы представьте 1 час занятий, 2 часа отдых и так 4-5 раз. я еще раз повторяю это очень тяжело для ребенка. прежде чем делать войта нужно сопаставить силы ребенка так как потом бы не стало хуже. я имею ввиду после правильной войта и кстати нам она была позже вообще противопоказана т.к. у моего ребенка еще и миопатия+отрофация мыщц.
и вот примет моей близкой знакомой: Она делала войта 2 года постоянно и в итоге призошли продолжительные судороги прямо на столе. в итоге им поставили еще и эпи. естественно они очень сильно венулись назад в отношении динамики. Вот так!