Войти в систему

Home
    - Создать дневник
    - Написать в дневник
       - Подробный режим

LJ.Rossia.org
    - Новости сайта
    - Общие настройки
    - Sitemap
    - Оплата
    - ljr-fif

Редактировать...
    - Настройки
    - Список друзей
    - Дневник
    - Картинки
    - Пароль
    - Вид дневника

Сообщества

Настроить S2

Помощь
    - Забыли пароль?
    - FAQ
    - Тех. поддержка



Пишет svetlana75 ([info]svetlana75)
@ 2008-03-19 15:51:00


Previous Entry  Add to memories!  Tell a Friend!  Next Entry
альтернативное мнение
ездили мы вчера с Пупсом аж к двум пульмонологам - в МНИИП на Талдомскую и в 6-ую больницу. 
на Талдомскую нас послали из РДКБ. зав. отделением пульминологии, что нас принимала, милая женщина, но... сердобольная. стала нас жалеть - вы такие хорошие ребята, вы заслуживаете здоровых детей... что уж тут поделаешь,на многое рассчитывать не стоит, сколько протянет, столько пртянет... вы все правильно делаете, вы герои... и не смотря на всю ее доброжелательность, мне было.... не по себе... в стационар нас не стали класть - данных за бронхиальную астму или фиброз она не нашла, сказала - БЛД, дышите пульмикортом.
второй врач был другим - молодой, наверно мой ровестник, внимательный, все расспросил, все выписки изучил, ренгены посмотрел, послушал, замерили даже кислород в крови - ниже нормы, всего 89%... плохо - гипоксия... его вердикт - не факт, что есть БЛД, это может быть и фиброз, и астма, и хронический бронхит, и врожденная проблема с альвеолами, и отек... короче - пока дышим все тем же пульмикортом и делаем КТ легких, а там посмотрим, что же это. сейчас острых проблем нету - Пупс просто как всегда дышет поверхностно и часто, но хрипов нет, что есть - все сверху и видимо из-за расщелины. а Гончаков нам поет, что от нее никаких проблем... эх, собрать бы их всех в одном месте и в одно время, чтобы дружно осмотрели пупса и совместо составили план лечения, согласовав его друг с другом, а то пока они все как лебедь, рак и щука...
уже когда вернулись домой, я попросла мужа съездить в детскую поликлинику и отвезти им все наши выписки - медсестра обещала сама за ними зайти еще 2 месяца назад, но так я ее и не видела. папку с копиями мы оставили в машине, поднялись все домой и в лифте... встретили нашу участковую! она удивилась, увидев Ваню, так и сказала:
- это Ваня?! сколько же ему? 
- год и два 
- уже год и два?! ну надо же... а вы из больницы едите? 
- да, были у пульмонолога
- и как?
- БЛД возможно, будем делать КТ
- ааа...
- мы вам хотели выписки все наши как раз отдать, только они в машине, вы сейчас куда?
- я в ... квартиру
- ну вы тогда потом к нам задите и мы вместе спустимся и вам выписки отдадим
пришла она минут через 15, но на предложение мужа зайти, отказала. забрала выписки и все.

и это наш участковый врач, которая нас не видела полгода и которая отлично знает о состоянии ребенка... наши соседи больше нами интересуются, чем она...
 


(Добавить комментарий)


[info]anny_antoshka@lj
2008-03-19 11:23 (ссылка)
а как мерялся кислород в крови?

да, больше всего убивает, что врачи не особо хотят вдумчиво относиться к нестандартным ситуациям.

Света, а ты показывала статью про взаимосвязь бронхолегочных патологий и рефлюксом своему врачу? Итересно мнение.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2008-03-19 12:27 (ссылка)
кислород в крови мереется специальным прибором - на пальчик датчик одевают.
по поводу рефлюкса вот моя переписка с врачом:

> - по поводу рефлюкса все же хочу уточнить: может все же нам стоит обследоваться, чтобы исключить эту проблему?

Рефлюкс явно есть ( то есть срыгивание- заброс содержимого желудка в кишечник), но это не является причиной попадания пищи в легкие и, соотвесттвенно, не связано с проблемами легких. но причину установить надо. необходимо вначале скорригировать микрофлору кишечника, устранить все проблемы с животом, потом уже решать- отчего это. попробуйте подавать препарат "Спаскупрель"- он часто помогает в случаях, если это связано с повышенной нейро-рефлекторной возбудимостью. 1\2 табл* 3 раза в день за 20-30 мин до еды - 2 недели. если не поможет- можно будет попробовать мотилиум- вы давали его? и уже если все это не поможет- надо будет к хирургам обращаться и обследоваться. Еще есть вариант подавать смесь против срыгивания. она содержит загустители. Вы не пробовали такие? как Ваня отнесется к ним?

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]marishka_s@lj
2008-03-19 16:54 (ссылка)
Было у нас и попадание пищи не туда, и остановка дыхания. Так что врет вам Гончаков, что расщелина тут не при чем. Правда и генетика добавляет.А задержка дыхания остается и сейчас, в момент перехода из состояния бодрствования в сон.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]katerina_mama@lj
2008-03-20 04:17 (ссылка)
По поводу легких - держитесь, кулачков вам! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
А по поводу врача..Когда сын в месяц оказался дома, к нам пришла участковый педиатр. Посмотрев его, ограничилась лишь замечанием "пупочек у вас еще не до конца зажил" - при том, что я показала ей все наши выписки, обо всем рассказала. Она ни слова не сказала даже про невропатолога..только про пупочек :( После этого я узнала, кто у нас в поликлинике самый лучший доктор, и мы теперь наблюдаемся у нее (платно, конечно, но зато она в любое время выпишет мне нужный рецепт, при болезни - все грамотно назначит, а главное, переживает за нас). Правда, даже она, при всех ее душевных качествах, пару раз спросила - оставляю ли я его дома..или отдам куда-нибудь..:(

(Ответить)


[info]mamazajza@lj
2008-03-20 14:03 (ссылка)
в принципе,её можно понять-она прекрасно понимает,что лечится вы будете в другом месте,а с нее только регулярно будут требовать всяческие справки и т.д.
Так что два пути-официально идти по начальству и требовать исполнения врачом своих обязанностей или как уже говорили-за денюшку к другому участковому.
офф-Света,в этой новости упоминается «Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями (генетика)» -вы не в курсе,что это такое ? м.б. вам там помогут ?
http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=2&s=37&id=6892

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2008-03-20 14:32 (ссылка)
да она нам сразу сказала, что ходить к нам не будет, так как ничем не поможет, и нам к ней тоже ходить не за чем....

не могу открыть ссылку

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]mamazajza@lj
2008-03-20 14:52 (ссылка)
вот.....!


сайт http://www.miloserdie.ru/
статья про детский хоспис-в гостях у Карлсона-
там вообще-то про детский хоспис в питере.вот только абзац
Врач Михаил Геннадьевич Малинин принял участие в конференции «Редкие генетические заболевания», организованной «Национальной ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями (генетика)» Он рассказал о Медицинском учреждении «Детский хоспис», о сфере услуг, предоставляемых нами. Это поможет привлечь к нам, как родителей детей с редкими генетическими заболеваниями, так и специалистов в данной области.
Вы молодцы! И все очень симпатичные-видела по телеку! Будете 22-го на родительском клубе ?

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2008-03-20 15:34 (ссылка)
огромное спасибо! отличная наводка! они как раз занимаются вопросом регистрации редких лекарств!!! я им напишу!!! http://www.asi.org.ru/asi3/rws_asi.nsf/va_WebPages/2AF907EB7E1409B9C32573FE002FCE65Rus

(Ответить) (Уровень выше)