Войти в систему

Home
    - Создать дневник
    - Написать в дневник
       - Подробный режим

LJ.Rossia.org
    - Новости сайта
    - Общие настройки
    - Sitemap
    - Оплата
    - ljr-fif

Редактировать...
    - Настройки
    - Список друзей
    - Дневник
    - Картинки
    - Пароль
    - Вид дневника

Сообщества

Настроить S2

Помощь
    - Забыли пароль?
    - FAQ
    - Тех. поддержка



Пишет svetlana75 ([info]svetlana75)
@ 2008-12-15 02:02:00


Previous Entry  Add to memories!  Tell a Friend!  Next Entry
Несик
Обращение к ВАМ
Давайте знакомиться - я Инесса.

Я живу в Великом Устюге - родине Деда Мороза. Мама говорит, что я - особый ребенок. Когда я родилась в 2000 году, я сначала была самым обычным ребенком, но в 4 месяца врачи сказали родителям, что у меня симптоматическая парциальная эпилепсия и синдромом инфантильных спазмов (синдром Веста).

Я не могу жить без лекарств, не умею говорить и ходить, плохо понимаю речь, зато знаю, что такое любовь. Я постоянно улыбаюсь своим родителям, и они знают, что я их очень люблю. Я люблю их обнимать и целовать, люблю, когда и они меня обнимают и целуют, даже могу для этого вытянуть губки бантиком.


В 2008 году у меня родилась сестренка Маша. Она егоза, мы с ней играем, когда она плачет - я ее жалею, глажу по голове.



Моя мама не работает - она занимается нами с сестренкой (за что государство платит ей 1200 р. в месяц). Папа работает вахтами далеко от дома. У нас пока нет своей квартиры, и мы снимаюм квартиру у чужих людей. У моих родителей много забот и хлопот, но они не унывают, потому что у них много друзей, которые помогают нашей семье кто чем может: поддерживают морально, присылают нам с сестренкой подарки, мне подгузники, а одна добрая женщина даже подарила мне замечательную удобную коляску для прогулок.

Как хорошо, что в мире так много добрыйх людей!

И сейчас я обращаюсь к ним: мне очень нужен препарат Sabril. Раньше у меня были шефы во Франции, которые его мне присылали, но сейчас они пропали, а лекарство у меня заканчивается, а без него мне очень и очень плохо.
Я принимаю сейчас 180 таблеток Сабрила в месяц, это 200 евро в месяц. В идеале мне очень нужен пожизненный спонсор, ведь это лекарство не зарегистрировано в РФ (регистрация закончилась в 2003 году и производитель ее не продлил по финансовым соображениям), а значит оно не выдается бесплатно по инвалидности.
Программа минимум - найти спонсора хотя бы на ближайшие полгода - год - это 1200 или 2400 евро соответственно.

Вот мои выписка и справка об инвалидности:


 
реквизиты счета :
Филиал ОАО КБ « Севергазбанк» в г.Великий Устюг :
Корреспондентский счет 30101810500000000733,
БИК 041908733, ИНН 3525023780
Счет получателя :
Депозиты физических лиц до востребования № 42301810600000000000
Назначения платежа: Материальная помощь на счет № 42301810411000029047 Голицыной Марине Ивановне

Моя мама в ЖЖ -
Image