да, я тоже читала про это - коменты, как всегда, жгут :(

Но
///дирекция театра не хотела пускать девочку на спектакль из-за ее болезни, так как она по их мнению мешала бы остальным///
- факт оспариваемый. Дирекция, кажется, утверждает, что не пускали не девочку, а съемочную группу - это немного другое.

да, как рвз в этом основное разночтение: и Дуня, и продюссер, и режиссер утверждают, что разговор с дирекотом имел место быть еще до спектакля. и они поулчили отказ по причине болезни ребенка. а затем второй раз непосредственно перед спектаклем их администратор говорила с его женой. и снова отказ по той же причине. сам же директор утверждает, что говорил он сам с режиссером один раз и перед спектаклем.
однако сильно меня смущают его вот эти фразы, которые скорее подстверждают, нежели опрвергают слова Дуни и Ко:

...хотя, если бы у меня был больной ребенок, я бы не рекомендовал ему смотреть этот спектакль.

... у больного ребенка может возникнуть неадекватная реакция, может возникнуть непредвиденная ситуация с другими детьми и их родителями.

Светлана, сразу скажу Вам, что Вы мне очень симпатичны. Очень. И я разделяю большую часть Ваших взглядов. Но тема инвалидов очень сложная. И отношение к ней крайне неоднозначное. Я помогаю материально соседям, где ситуация такая- 2 женщины, 50 лет, 24 года и 1,5 годовалый ребенок. 50-летняя бабушка работает на 2-х работах, имея кучу диагнозов- гипертония, стенокардия, тяжелый варикоз и т д. Ее 24-летняя дочь не работает, так как больна спидом (заразил 4 года назад молодой человек). Ребенка она родила уже ЗНАЯ свой диагноз. Как она говорит, думала что не передастся. Передалось. Плюс дцп и очень плохое зрение. Вот эта девица теперь ходит по врачам, собирает справки, а поскольку здоровье у нее все хуже и хуже, то справок много. На ребенка еще больше. С этими бумагами она обивает пороги всех известных социальных учреждений, чтобы выбить льготы, лекарства, пособия. Сейчас хочет собирать в интернете пожертвования на офтальмологическую операцию и реабилитацию в Германии для ребенка и курс реабилитации для себя. Я все понимаю. Но жалко в этой истории мне только ее маму, которая всю жизнь работала, несколько лет назад похоронила мужа, до сих пор везет весь груз забот на себе, и даже умудряется помогать по мере возможности окружающим. Она, если разобраться, тоже инвалид по здоровью, но от нее никто не слышал ни слова жалобы. Она искренне считает, что виновата в том, что случилось с ее дочерью. А дочь искренне считает, что раз у нее такой диагноз и больной ребенок на руках, то ей все обязаны. Вот просто обязаны. А она героиня - потому что сама больная и растит больного ребенка. И к сожалению очень многие семьи, где есть инвалиды, так себя и позиционируют- нам все должны. А поскольку такая инвалидность - это пожизненно, то и должны пожизненно. Это не так легко принять. Вот у меня, допустим, мама сейчас болеет, ну пожилой уже человек, нужны лекарства и сиделка. И что мне теперь перестать ЗАРАБАТЫВАТЬ деньги и начать просить? Идти просиживать штаны в приемных чиновников чтобы получить какие-то льготы? Да не дадут мне ничего. Либо дадут разово. А пока я все это оформляю наживу уже себе такую кучу болячек, что придется ходить по больницам и инстанциям снова. Это замкнутый круг. Да и нет сейчас в бюджете лишних средств на социалку, как впрочем и всегда. И на меня нет, и на дочь соседки нет. И не появится в ближайшее будущее- в России уже сейчас работающих меньше, чем иждивенцев(в официальном смысле), а дальше еще труднее будет. Поэтому отношение к инвалидам от рождения очень сложное. Людям нажитые трудом болячки не на что лечить....

допустим. и какой выход?

Не знаю(... В следующем году социалку значительно урезают, собирать деньги будет сложнее.

а я вижу выход только в одном - не молчать и объединяться. всем. больным, здоровым, толстым, тонким... мы должны в первую очередь сами стать гражданами этой страны. мы должны не быть в оппозиции друг к другу, а защищать друг друга, думать друг о друге. мы друг другу не враги. инвалиды не отнимают ничего у здоровых. отнимает ПРАВИТЕЛЬСТВО. в нашей богатейшей стране всего на всех хватит и останется. мы можем быть тут все счастливы. мы можем тут спокойно жить, работать, отдыхать, любить друг друга. но для этого для начала мы должны объединиться и все вместе требовать от власти соблюдения наших прав, изменения законов, реформации социальной структуры.

Вы меня заставили улыбнуться, впервые за несколько дней) Хороший Вы человек)....

улыбку, потому что "нет сынок, это фантастика"?

Как то так)...

Вот здесь озвучено мнение большинства Я не являюсь поклонником госпожи Рынской но она честно озвучила то что остальные стыдливо умалчивают
http://becky-sharpe.livejournal.com/507541.html

Я все время пытаюсь хотя бы для себя найти компромис в этом сложном вопросе. Пока не получается.

P.S. У моей тети был ребенок-даун, прожил 12 лет. Его любили, но сказать, что с ним было легко было бы неправдой.

ну во-первых, для меня очень показательны слова этой becky_sharpe: "Терпеть не могу детей, ни больных, ни здоровых" (http://dunyasmirnova.livejournal.com/8994.html?thread=1125666#t1125666)

поэтому ее дальнейшие размышления по поводу "ее хочу" для меня не интересны, ибо эгоист для меня не авторитет :-)

Но стоит принять во внимание ее позицию. Это распространенное отношение большинства обычных людей. Таких как vespro - единицы, и слава Богу что они есть.

нет, заставлять ее что-то делать, если она не хочет я не буду - это что головой об стену биться. слава богу она как минимум уважает права и свободы - и мне этого пожалуй достаточно. я ведь тоже НЕ ХОЧУ общаться с эгоистами, зазнайками, фанатиками любого толка, алкоголиками, наркоманами, гламурочками.... главное чтобы никто не путал НЕ ХОЧУ ОБЩАТЬСЯ с дискриминацией. а еще есть ситуации, чаще всего это рабочие ситуации, когда свое "не хочу" надо кое-куда засунуть :-)

Ситуации бывают разные.
Я всю жизнь работала, рабочий стаж более 20 лет, есть запатентованные изобретения. Сейчас вынуждена сидеть с ребенком, потому что специалисты, которых обучала страна (бесплатно!) не хотят работать с моим ребенком. А ребенок у меня не слишком тяжелый аутист. Родственников нет, ребенка в школу не берут, хотя мы вышли на школьный возраст уже 2 года назад... Вот и пришлось мне, специалисту в своей области не последнему уволиться со своей любимой работы и выполнять функции тех специалистов, которые отказываются работать с ребенком. Сидим на социальное пособие и пенсию. Я лично не имею никаких прав, даже тех, которые гарантированы мне по конституции.
Вот такая милая история.

ситуации бывают действительно разные. но беда в том, что наиболее известны и обсуждаемы, а значит и принимаются общественностью как образчик, именно скандальные ситуации, отсюда и этот штамп "чего вы все просите?! чего вы ноете?! вам все все должны!? хватит кляньчить!" вы случаем не видели дискуссию у katoga в топе, где она обратилась с просьбой помочь дочери malinteso? очень показательно.
но реально - сколько людей нагло просят, причем то, что им не положено? да единицы. это вопрос пиара. и как ни странно, чем скандальнее ситуация, чем она, уж пардон, гаже - тем лучше пиар. о таких историях как ваша, или mamapoli, и прочих ЖЖистов - рассказывать не интересно, нет ничего жаренного. однако и мы попадаем на общую раздачу. стоит нам открыть рот - и нас туда же, в топку.
разные ситуации... мы вот с мужем работаем, мы не иждивенцы на шее у общества. те налоги, что мы платим - превышают те блага, что нам положены по социалке, то есть мы вообще на полном самообеспечении. плюс еще и большую часть реабилитации проводим за свой счет. я просто очень ленива - мне проще купить, чем просить, ждать, требовать.
чего же я тут "верещу"? потому что не всем так повезло как мне по жизни. потому что как раз есть те самые разные ситуации и я не могу быть к ним равнодушна. потому что я имею силы "верещать". потому что, не дай бог конечно, но и моя ситуация может измениться. потому что я считаю, что имею право вещеращь, ибо, как я уже писала, я не в попу прошу меня целовать, я требую только то. что положено по закону.
а вот объяснения типа - у нас бедное государство, "Людям нажитые трудом болячки не на что лечить...." - это, простите, даже не знаю как назвать. это у нас бедное государство?! и что за такая градация болячек и людей?

Для принятия бюджета есть градация. Перспективные больные и безнадежные. Я не слишком хорошо разбираюсь в вопросе, но школьный товарищ работает в минздраве и иногда рассказывает. А денег в бюджете на всех не хватает. Опять же увы. Сейчас вот подруга жены занимает по знакомым на операцию по замене сустава.

поцитирую себя саму :-)

Социальная неустроенность привела к тому, что человеческая жизнь потеряла свою безоговорочную ценность и приобрела цену. Если человек инвалид, то его цена стремится к нулю, так как он не принесет обществу никакого дохода, а вот расходы на него будут велики, следовательно, по законам экономики, инвестиции в инвалида невыгодны и бессмысленны.

В результате, к инвалидам и их семьям относятся как к обузе, балласту, живущим за счет здоровых. Прибавьте к этому заложенные еще в советские времена догмы, что дети-инвалиды рождаются только у алкоголиков, наркоманов и асоциальных элементов. И вот уже вслед маме с ребенком-инвалидом летят фразы: «понарожали уродов!»

Пока в обществе жизнь как таковая не будет являться главной неоспоримой ценностью, у общества будет вопрос: зачем жить таким детям? Гениально на этот вопрос ответила 15-летняя девочка-аутистка: мы живем, чтобы жили все.

К Вам со Светланой слово "попрошайки" совершенно не применимо. Это действительно другая ситуация. Но очень часто от родителей особых детей фраза "у меня же больной ребенок!" звучит именно в контексте "мне все должны". Так получилось, что я работаю в компании, которая ведет несколько благотворительных программ, и часто общаюсь с такими родителями. Большинство (простите Светлана- это не в Ваш адрес!) ведет себя, мягко говоря, навязчиво. Оплачиваем дорогую операцию ребенку,... через месяц приходят за деньгами на реабилитацию, еще через месяц - помочь оплатить долги по квартплате, потом на ремонт комнаты, где живет ребенок. Все это оплачиваем. В конце концов просят выделять ежемесячную сумму, поскольку мама не работает, а папа мало получает. Отказываем. Знаете что мы слышим? Проклятия. Это я Вам только один случай рассказал. Тяжело это все....

понимаете, вы проецируете. а на самом деле - это просто люди такие. они были бы такими же, если бы у них и не было больного ребенка

Согласен. Но тогда исходя из моего опыта очень много наших соотечественников именно "такие люди". Потому что занимаясь этими программами вплотную, я постоянно сталкиваюсь с таким отношением к благотворителям. Таких как Вы - меньшинство.

таки да. у нас таких большинство. в этом-то и фишка. именно поэтому мы живем так, как мы живем. потому как это большинство думает в первую очередь как бы что где урвать, а потом еще укусить руку дающего да побольнее

Вот мы и достигли взаимопонимания!)... Я потому и читаю Ваш дневник чтобы не забывать, что среди родителей особых детей есть замечательные люди, борцы, для которых болезнь ребенка не является поводом для своего рода гордости, и которые живут нормальной человеческой жизнью со своими радостями и печалями. Благодаря Вам я не так злюсь на родителей-"вымогателей". А то знаете, как обидно бывает)...

начну издалека: знаете Гербалайф? что о нем думаете? (я его не предлаю, если что :-))

Если честно ничего про это не знаю, кроме того, что у этой штуки есть распространители)...

:-))) ну вообще обычно гербалайф в умах людей является синонимом назойлевых комивояжеров с натянутой улыбкой, втюхивающих какую-то хрень, ведущих себя как фанатики из секты.
Гербалайф - это компания сетевого маркетинга, торгующая бадами. ее дистрибьютеры - далеко не все такие противные. однако были и противные, и именно они, как наиболее яркие, и врезались людям в память и создали четкую ассоциацию: сетевой маркетинг=гербалайф=противный комивояжер. и теперь такое отношение ко всем сетевым компаниям, ко всем дистрибьютерам, ко всем бадам.
и так во всем в жизни. к сожалению, лучше всего запоминаются отрицательные варианты...

Я даже могу понять чувства директора, когда, как я поняла, без предупреждения появилась "девочка" со съемочной группой. Почему нельзя было согласовать проведение съемки заранее? А если бы девочку папа привел на спектакль просто так, не говоря никому, что она аутистка, то, скорее всего, "никто бы ничего бы и не заметил", если бы она спокойно просидела бы весь спектакль; а если бы она и шумно повела бы себя во время спектакля, то можно было бы быстренько покинуть зрительный зал, да и всё, мало ли что у кого может случиться.
Т.е. история очень неприятная и во многом спровоцирована её участниками. У меня осталось впечатление, что директор о неожиданности не знал, как "отбиться" именно от съемочной группы, и, "не ведая, что творит", в запале "навешал всех собак" на невинного ребенка. Не верится, что такой уважаемый человек на самом деле думает, как говорил. Это ж катастрофа тогда.

да, в катастрофу верить не хочется. однако наши желания - это одно.а наша реальность - это другое...

да уж,буря "всея жж"...а если серьезно-всегда за кадром остаются родители ребенка и их (родителей) мотивы.мой аутист не слишком тяжелый,но со всеми развлекательно-общественными местами поступаю именно так-трижды думаю,смотрю на реакцию дитя,если что-быстро сматываюсь.
всегда помню о других людях.т.е. почему другие люди должны страдать от неадекватного поведения моего ребенка? да,у нас всех есть свобода.но "свобода моего кулака кончается задолго до конца вашего носа"...
всё очень непросто,особенно в нашей стране,особенно с детьми с психиатрией.
я считаю,что ответственность лежит на мне,т.к.л.ди вокруг вообще могут ничего не знать об аутизме и аутистах,а неадекватное поведение моего ребенка не должно создавать им проблем.и кидаться на амбразуру с криками-"мой ребенок-инвалид!мне все обязаны!" я не буду.отстаивать свои и ребенкины права-буду.просвещать общественность по мере сил-буду.ох,придеться мне,видно,жж заводить...где инструкция для чайников?

тут тонкая грань: с нашими детьми там где начинаются наши права, порой заканчиваются некоторые свободы других. если мы будем бояться побеспокоить их, доставить им некий дискомфорт, то мы будем искуственно ограничивать своих детей. поэтому нужно взаимное уважение и понимание. да, любой родитель должен следить за своим ребенком, и если у него период, допустим, обострения, то ни ему, ни окружающим не будет полезно/приятно быть, допустим, в театре. равно как не стоит водить обычного ребенка с, допустим, ветрянкой в общественные места. я вот, знаете ли, тоже не хочу от него заразиться. но если ваш ребенок по жизни гиперактивен, или у него иные проблемы, "неприятные" окружающим, то что ж вам, навсегда лишить его театра или чего-то иного? тут уж стоит и окружающим войти в ваше положение.

и снова эта тема "мой рбенок инвалид. мне все обязаны!" ну к чему это передергивание? грубо говоря - да, ПО ЗАКОНУ общество многое нам обязано. но что тут имеется ввиду: общество обязано быть толерантным, вежливым, внимательным, добрым, заботливым, гуманным, сильные должны помогать слабым. это какие-то запредельные требования? нам обязаны выплачивать пенсии, обеспечивать наши права, льготы и достойную жизнь. ВСЕ ЭТО ПО ЗАКОНУ. я ж не прошу целовать меня в попу или памятник из золота во весь рост. я не прошу ничего, что мне не положено. но мне не стыдно требовать то, что положено.