Войти в систему

Home
    - Создать дневник
    - Написать в дневник
       - Подробный режим

LJ.Rossia.org
    - Новости сайта
    - Общие настройки
    - Sitemap
    - Оплата
    - ljr-fif

Редактировать...
    - Настройки
    - Список друзей
    - Дневник
    - Картинки
    - Пароль
    - Вид дневника

Сообщества

Настроить S2

Помощь
    - Забыли пароль?
    - FAQ
    - Тех. поддержка



Пишет svetlana75 ([info]svetlana75)
@ 2008-03-31 17:06:00
Previous Entry  Add to memories!  Tell a Friend!  Next Entry
Настроение: sad

жалобная книга

на улице красота - солнце сияет,небо голубое, все высохло, народ гуляет. градусник сошел с ума и показывает +20.
а мы сидим дома и все эти радости не про нас :-(
клык прорезался, теперь лезет второй. температуры у Ваньки больше нет, антибиотик закончили вчера - теперь он у нас мальчик руки-ножницы попа-решето. Анализ крови у нас нормальный, но вот обструкция жуткая, сипит, кашлеет, плюс еще слюнями, которые текут рекой, дополнительно забивает себе носоглотку.
Завтра едем на КТ легких - боюсь страшно. до сих пор у нас ведь не выставлен диагноз по легким. до сих пор нам говорили - что вы хотите, хорошо, что вообще дышет. но вот хоть кто-то нашелся, кто решил все же не смотря на все наши обсобенности, уточнить диагноз и начать лечение. и очень вовремя, надо сказать, так как я заметила, что теперь с каждым новым бронхитом обструкция у нас протекает все тяжелее и дольше, при том, что темпы уже давно нет.
я тут попыталась сама подышать в том темпе как Вано - чуть не задохнулась! бедный мой мальчик, как же ему тяжело! понятно, почему он не ест, ничего не хочет делать, спит все время...
допили Гаммалон. В моторном развитии опять ноль результата. вот теперь думаю, чтобы еще дать такого ребенку. записались на НСГ и к Осиповой, но только на 12/04, на этой неделе (в субботу!) все уже занято - весна...
а в эту субботу поедем к невропатологу, которого нам присоветовала наша педиатр. мало того, что Ванька не развивается, так начались еще проблемы: скрипит зубами, появились навязчивые движения, почти все время держит открытым рот с высунутым языком. подозреваю у него бульбарный паралич - он еще и давится все больше и больше, плохо глотает, или даже не глотает вообще (опять же все это приводит к вопросу о слюнях и обструкции). и самое страшное - пару раз у него были приступы немотивированного смеха взахлеб.
еще у него сильно высохла кожа на теле он весь в шелушках. ни молочко для сухой кожи, ни масло не помогают... вообще какая-то хрень с ребенком твориться: ногти на больших пальцах на ногах не растут и слояться, зубы вылезают наполовину и все, волосы не растут, во сне потеет жутко, хоть и не душно в комнате, не жарко одет. наша педиатр считает, что у него недостаток витамина Д, хоть мы его и пьем постоянно. она говорит, что АЭПы выводят витамин Д из организма и нам надо пить его больше.


(Добавить комментарий)


[info]katerina_mama@lj
2008-03-31 11:37 (ссылка)
Аналогично..это я насчет солнышка и сидения дома. Мы тоже сидим :( - не желает гулять..И рот у сына тоже все время приоткрыт..И зубы плохие..Присоединяюсь к жалобной книге.
Свет, а сколько вы витамина Д пьете?

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2008-03-31 11:41 (ссылка)
сейчас пьем комплекс биовиталь-гель, а так аквадетрим 3 капли

(Ответить) (Уровень выше)


[info]anny_antoshka@lj
2008-03-31 11:52 (ссылка)
Насчет потения, я тебе на 7е написала. Не факт, что это от нехватки витамина. Реально по зубам нам в свое время помогла гашеная лимонным соком скорлупа перепелиных яиц, кстати, считает лучшим источником кальция и по усваиваемости.
Правда сейчас зубы очень почернели все:( но это на 99% из-за рефлюкса.
С бульбарными проблемами очень хорошо помогает зондовый массаж и массаж лица у логопеда. Вы не пробовали поискать спеца? Кроме того и с дыханием они же работают...

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2008-03-31 14:06 (ссылка)
кальций у нас в крови в норме, я уже проверяла. педиатр сказала еще мочу на кальций сдть с пробой сулковича и кровь на фосфор.
не могу найти у нас логопеда, который бы ездил к нам в нашу "жопу мира". они либо вообще отказываются, либо таких денег просят - я не потяну. у нас и так няня и войто-терапевт влетают в копеечку (больше чем моя ЗП). а нет негде в нете описания как этот массаж делать?

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


(Анонимно)
2008-03-31 14:37 (ссылка)
я дома посмотрю книги которые у меня есть, напишу тебе там по пассивной гимнастике
а массаж профессионально делается зондами, ними еще нужно уметь работать.. но я делая массаж железной палочкой с шариком на конце. Откуда она у меня взялась, не знаю. Нечто подобное но деревянное видела в чайных лавках на них сахар продается.
если хочешь, попробую описать.
Еще пальцем своим очень хорошо делать

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2008-04-01 11:26 (ссылка)
ага, пальцем! он знаешь как кусается!? я вчера аж подскочила и завизжала! зубов-то полон рот

(Ответить) (Уровень выше)


[info]anny_antoshka@lj
2008-04-01 02:57 (ссылка)
аноним - это я была:)
Логопедический массаж и пассивная артикуляционная гимнастика очень хорошо показаны в книге Краузе.
А зондовый массаж я делаю так:
1. сначала поглаживаю язык
2. провожу вертикальные полосы вдоль языка
3. полосы горизонтальные
4. круговые, даже спиральные движения в центре языка и по периметру, начиная практически от основания и сводя к кончику сначала с одной стороны, потом с другой.
5. спиральки на щечках внутри
6. спиральки под губками.
А логопеда я бы нашла вменяемого по рекомендации и записалась бы хотя бы на один прием, чтобы он смог оценить состояние артикуляционного аппарата у Ванюшки и показал тебе именно для него подходящие упражнения.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2008-04-01 10:28 (ссылка)
будем в субботу у невролога - спрошу про логопеда

(Ответить) (Уровень выше)


[info]brshk@lj
2008-03-31 12:43 (ссылка)
Наш по ночам хозотал гомерическим хохотом киношного злодея. Правда короткими периодами, и потом само ушло.

(Ответить)


[info]verba77@lj
2008-03-31 13:00 (ссылка)
У Олечки тоже все зубки выросли только на 1-1.5 мм, а дальше не ростут уже 2 года. И хохочет иногда, но нас это очень радует.
Мы так рассчитывали, что когда проходят приступы начинается развитие.Что же Ванюша подкачал, он же в ремиссии но эпи.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2008-03-31 14:06 (ссылка)
я тоже так рассчитывала, особенно глядя как Маркус у Наташи Гитзельс развивается в ремиссии. но видимо это уже наша генетика...

(Ответить) (Уровень выше)


[info]malinteso@lj
2008-03-31 13:18 (ссылка)
Когитум вам можно?

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2008-03-31 14:20 (ссылка)
это надо у Осиповой будет спросить. в описании ничего про эпи вроде нет. а почему именно когитум? я думала про пантогам или курс кортексина

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]malinteso@lj
2008-04-01 10:54 (ссылка)
Вспомнился как то..

(Ответить) (Уровень выше)


[info]marishka_s@lj
2008-03-31 13:45 (ссылка)
Слюнотечение у нас до сих пор, а когда лезут зубы мы тоже ими захлебываемся-это связывают с расщелиной и органическими нарушениями сопутствующими ей.Помогал прием АЦЦ, разжижал слюни, не давая перейти в слизь.
Сухая кожа часто бывает при различных генетических синдромах, и ломкость, расслоение ногтей или их отсутствие.
С витамином Д будте осторожны.Лучше проконсультируйтесь в Эндокринологическом диспансере на Пречистенке (У Пилютика).

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2008-03-31 14:09 (ссылка)
кожа у нас только сейчас посохла. ногти в принципе все нормальные кроме вот этих двух на больших пальцах на ногах.
АЦЦ и прочие муколитики даю только при крайней необходимости - мы ж лежачие и у нас легко может быть застой и пневмония....
а что может быть такое с витамином Д?

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]meimuna@lj
2008-03-31 16:00 (ссылка)
У вас может быть его переизбыток.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2008-04-01 11:16 (ссылка)
по крови кальций в норме.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]meimuna@lj
2008-04-01 16:25 (ссылка)
Тогда зачем нужен витамин Д? У Вани запросто может быть его переизбыток. Симптомы избытка витамина Д могут быть похожими на симптомы его недостатка.
Вот ссылка на очень интересную статью. Я когда её прочитала, была в шоке) Так сказать, рухнул стереотип)
http://www.9months.ru/press/1_02/45/index.shtml

(Ответить) (Уровень выше)


[info]marishka_s@lj
2008-04-01 03:10 (ссылка)
Кожа может быть сухой не всегда, сезонами.У нас такое было с1 -3лет. Сейчас вроде не замечаю. Про ногти нам говорил генетик Гудзеев, что не у всех , но у некоторых могут быть проблемы. У нас тоже были проблемы с большими пальцами на ногах, но сейчас все в норме.
У наших детей нарушен глотательный рефлекс или очень слабый. Поэтому когда лезут зубы и больше выделяется слюны- они с ней не справляются, и она переходит в слизь. Поэтому и принимают муколитики, чтобы они не задохнулись и не давились.
С витаминами тоже нужно быть осторожными, т.к нужно знать что при вашем синдроме зашкаливает, а чего нехватает. При некоторых синдромах группа витаминов В не усваивается, а при некоторых прием кальция приводит к гиперокальцимии и т.д.Лучше проконсультироваться с генетиком и хорошим эндокринологом. У наших детей все не так. Сухая , потрескавшаяся кожа не диатез, а проблема с генами( нет гена отвечающего за эластин)и т.д.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2008-04-01 11:22 (ссылка)
с слюнями и слизью боремся отсосм - у нас медицинский аппарат стоит дома.
генетики нас смотрели и солониченко и на талдомской - НИЧЕГО ОНИ НАМ НЕ МОГУТ СКАЗАТЬ. наш синдром не описан, про него ничего не известно, кроме фенотипа. тем более у нас ни один, а целых два неописанных хромосомных синдрома. так что генетики нам сказали - лечение симптоматическое.
пока по доступным анализам у нас кальций в норме. да и с витамином В вроде не было проблем - мы проходили 20-и дневный курс уколов и признаков неусвоения не было. вообще я хотела сделать Ване анализ на аминокислоты, микроэлементы, витамины - но в Москве их таким маленьким не делают.
кожа у него посохла только сейчас и только на пузе. думаю это временно и все же не имеет отношения к нашей генетике.
про сниженный глотательный рефлекс я читала, вот только как с этим бороться?....

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]marishka_s@lj
2008-04-01 12:07 (ссылка)
Вы поспрашивайте у тех, с кем синдром совпал. Иногда больше полезной информации получаешь от них, а не от врачей.
С глотательным рефлексом бороться не надо, он сам проходит с возрастом к 4годам(это по генетики). Дети долго не могут глотать твердую пищу.
Да, всякие шарики и палочки лучше в рот не сувать. Можно повредить и уздечку и травмировать слизистую. Проконсультируйтесь с логопедом (в Солнцеве у Соболевой Е.А)Мне она нравится, занимает с Машей раз в неделю у нас дома.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2008-04-01 12:18 (ссылка)
так нету таких же как мы... нашли одного мальчика в америке, но его родители на письма не отвечают :-(
есть еще девочка в москве с 9р-, но у нее ТТТ все не так тяжело как у нас

а может вы с Соболевой, раз она к вам ездит, спросите, не согласится ли она ездить и к нам и сколько денег возьмет?

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]marishka_s@lj
2008-04-01 12:30 (ссылка)
С Еленой Александровной я поговорю. Думаю проконсультировать она вас сможет, а там и решите, нужны занятия или пока еще нет. Где вы тер-но находитесь?

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2008-04-01 12:48 (ссылка)
мы в Ю.Бутово живем, а на выходных бываем у бабушки на Смоленке

(Ответить) (Уровень выше)


[info]marikuna@lj
2008-03-31 13:51 (ссылка)
Здравствуйте Светлана! Меня зовут Марика, читаю Вас давно, уже почти год - искала через Google что-то по детским болезням и случайно вышла на Ваш блог. С тех пор постоянно проверяю, что у вас и как, радуюсь вашим большим и маленьким победам и сопереживаю трудностям. Мы с моим Ванечкой держим за вас кулачки и молимся за вас (как и все ваши очные и заочные друзья). А еще я у Вас учусь быть настоящей Мамой, любящей, нежной, сильной и терпеливой.

Спасибо Вам, что вы делитесь со всеми своей историей. Наверно, это поможет людям лучше понимать, быть добрее и терпимее к тем, кто отличается от них. Ведь чаще всего жестокость происходит от невежества и страха перед непонятным, а значит чужим.

Желаю успехов в Вашей нелегкой борьбе с равнодушием!

С уважением,
Марика

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]a_tanj@lj
2008-03-31 14:07 (ссылка)
Сегодня в "Вере и Свете" было соборование. Столько детишек наших собралось вместе с надеждой исцеления их, в основном, мам.
Моей Алене трудно удерживать благодатный дар. А много легче стоять в нем, Молюсь и надеюсь, что силы не убудут.
И Вам того же желаю - не терять никогда надежды! )))

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2008-03-31 14:22 (ссылка)
не подскажете мне незнающей - что такое соборование?

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]natasha_a@lj
2008-03-31 14:50 (ссылка)
Это одно из семи Таинств Православной Церкви
Подробнее можно здесь посмотреть http://www.zavet.ru/sobor.htm
и здесь http://www.liturgy.ru/nav/trebi/tainsva/5_prichast3.php

(Ответить) (Уровень выше)


[info]a_tanj@lj
2008-03-31 15:01 (ссылка)
Соборование - это таинство церкви, т.е. то, что совершается и человеком и Богом. Направлено оно на исцеление человека. А т.к. исцеление (от слова "целый") начинается с духовной сферы, то в этом таинстве происходит прощение грехов человека, иногда даже таких, о которых он не знал. За него молятся люди праведной жизни и имеющие силу хадатайства перед Богом.
Но к нему соответственно нужно быть готовым.
Вот, примерно так)))

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2008-04-01 10:26 (ссылка)
а как может пройти соборование ребенок?

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]a_tanj@lj
2008-04-01 11:50 (ссылка)
По вере родителей).

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2008-04-01 11:56 (ссылка)
он у нас крещеный. мы стараемся регулярно его причащать. но он еще маленький.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]a_tanj@lj
2008-04-01 12:03 (ссылка)
Хорошо, когда у ребенка в Боге единая жизнь с родителями или с кем-то из близких, с мамой уж точно))))
Это, конечно, труд - приобщаться к вере, но очень благодатный.
К сожалению, мы все вере, как правило, не научены, - в такое время живем. А в ней нужно обязательно возрастать, т.к. это - возрастание в свободе, истине и любви. А человеку без этого, как птице - без крыльев! )))

(Ответить) (Уровень выше)


[info]svetlana75@lj
2008-03-31 14:16 (ссылка)
спасибо за теплые слова!
я пишу конечно в первую очередь для себя. просто когда напишешь о чем-то, вроде как освободишься. а еще пишу наверно для будущего, для своего будущего - чтобы можно было потом перечитать, пережить, не забыть... и в тайне мечтаю, что однажды это прочтет Ивашка...

(Ответить) (Уровень выше)

От Натальи
(Анонимно)
2008-03-31 14:55 (ссылка)
Свет,по поводу кожи " в шелушках. Я в свое время просто замучалась. Дома была батарея лосьонов и масел различных фирм и ничего не помогало.
Когда нашли нашего теперешнего педиатра, посоветовала нам средство, которое нас спасало два года, как ни странно. Это "Крем после бритья с витамином F" фабрики Свобода Москва.
Ребенок облез, стал мягким и гладеньким. Только сейчас в три от него отказались(от крема) и перешли на кикковский лосьон для тела и то только потому, что малыш нос воротит от запаха.Не нравится видите ли.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)

Re: От Натальи
[info]mamazajza@lj
2008-04-01 15:21 (ссылка)
присоединяюсь! как не странно,но это реально работает с изумительным результатом,совершенно несопоставимым с ценой данного крема!

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

Re: От Натальи
(Анонимно)
2008-04-02 03:06 (ссылка)
Да, результат и правда изумительный! Еще по поводу ногтей хочу добавить. У нас была такая проблема как раз в возрасте Ваньки. Кальций тоже был в норме, а ногти на ногах на больших пальцах не росли, ломались и были как неживые. Несмотря на анализы педиатр назначила "Кальцемин". Пропили курс, через месяц ногти в норму пришли.
Витамин Д пьем по три капли и зимой и летом, нам уже три, но педиатр говорит, что в нашем случае( трудный старт) нужно пить и пить и дальше его.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]plan_de_mit@lj
2008-04-01 08:36 (ссылка)
насчет массажа язычка.
продаются такие наборы для малышей - там резиновый напальчник-щетка, обычная щетка и такая резиновая штука, типа тоже зубная щетка только с резиновыми же выпуклостями по всей окружности. вот нам логопед и такой штучкой тоже язычок массировала. и напальчником-щеткой тоже.

а Ване а/б еще и в попу колят?((( бедный малыш((

удачи вам, мы за вас кулачки держим!

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2008-04-01 11:11 (ссылка)
не колЮТ, а кололА - я сама. у нас тут дождешься медсестры, ага... а что делать, коли единственный антибиотик, от которого мрут наши бяки сужествует только в виде иньекций...

я буквально на днях видела такие напаличники в бананамаме! куплю, спасибо!

(Ответить) (Уровень выше)


(Анонимно)
2008-04-17 01:51 (ссылка)
Здравствуйте. по поводу логопедического массажа - попробуйте посмотреть книги Е.Ф.Архиповой "логопедический массаж" и "Логопедическая работа с детьми раннего возраста". Если логопед порекомендует тот или иной массажный комплекс, сможете пользоваться книгой как шпаргалкой - там картинки понятные. К сожалению, сама не могу помочь - мало опыта вообще, и связан он с младшими школьниками... С уважением, Анна.

(Ответить)