Читаю ваш журнал с большим интересом. У меня дочка с Синдромом Дауна. В вашем журнале очень много полезной информации есть. Очень радуют малейшие достижения Вани, и огорчают его болезни.

Sveta,
vnesite menya , pozhalujsta. Menya zvout Ira, u menya dva syna, starshij bolen autizmom.
Udachi Vam i sil!

Меня внеси)))я читала, читаю и буду читать! и еще я зарегилась в жж. И ни фига не пойму больше половины как тут жить)))))))))))))))))))))))))))))

ага! велком!!!

Читаю Вас всегда с интересом, очень переживаю за Ванюшку и за Вас. Увидела Вас 1й раз на форуме космо, перечитала ваш дневник на мэйле и стала его регулярно посещать, когда Вы создали жж, тут же зафрендила. Вы уже как родные мне стали.
Сама пишу всякий бред про себя, который вам врядли будет интересен.

мы одногруппники по "Шаг за Шагом", всегда читаю.

Я случайно вышла на вас через тему про девочку Веронику(по моему на Космо), а потом периодически заглядывала. Очень привлекает ваш журнал тем, что вы боретесь и не сдаётесь, да к тому же пытаетесь другим помочь.

Давно читаю Ваш журнал, с большим вниманием и интересом, переживаю за Ванечку и желаю ему здоровья. Иногда отвечаю Вам в комментах. Зафрендила Вас давно, хотелось бы стать взаимными друзьями!

Я Вас по 7-е знаю. Читаю.

Светлана, читаю Вас каждый день с тех пор как узнала о судьбе Ванечки, желаю Вашему мальчику Здоровья, а Вам Удачи! уважаю Вашу жизненную позицию. тот несгибаемый стержень, который есть в Вас дает и другим силы в тяжелые моменты жизни. хотелось бы иметь возможность читать и дальше новости о Вашем сынишке, о его успехах. Желаю, чтобы всё задуманное Вами на этот год в плане реабилитации Вани сбылось!

Света, я вас еще на майл.ру читать начала, очень переживала тогда за вас и Ваню. И здесь, в ЖЖ, постоянно читаю.. Если вы помните, я Света, живу на Южнобутовской :) Искренне восхищаюсь вашим мужеством и стойкостью,очень переживаю за Ваню, хотела бы и дальше читать все новости о вашем сыне..

отлично помню - вы отдали комп для Ксюши

И я узнала из Космо, сторонний наблюдатель, просто слежу за вашей судьбой, а также еще некоторых детишек и их родителей. Я не вредная, с комментариями не лезу, спорить не буду))) Для чего мне это надо? Не знаю, но думаю, что было бы хуже просто пройти мимо... Своих детей пока нет, поэтому ваш журнал, а также другие помогают мне проанализировать ситуацию, а как бы я на вашем месте... ну еще, наверно, сердцем не зачерстветь...

Меня зовут Светлана. У меня у младшего сына легкая форма ДЦП и микроцефалия под вопросом и множество неврологических проблем. У нас с вами были приблезительно одинаковые сроки беременности и поэтому виртуально знакома с вами с того времени. Очень много полезного беру из вашего журнала и с 7.ya.

я даже и не знаю что написать.. я вас уже давно читаю, привязалась к вам) но это вам решать кого оставлять.

... а кого - расстелять :-))))?

что-то вроде того)

я на самом деле не подгруппу создаю - записи о Ване для всех френдов. так что просто френжу всех, кому интересны записи о Ване

Знакома с Вами с темы про Вероничку на Космо. Потом читала Ваш блог на мэйле и в жж сразу зафрендила. Вы такая деятельная и активная! Заряжаете энергией и верой в хорошее всех вокруг! Желаю крепкого здоровья Вам, мужу и Ванечке! Пусть ваш сынок каждый день радует вас своими пусть маленькими, но успехами! Удачи и благополучия!

Читаю Вас с большим интересом уже давно,с мэйла.Здесь ничего не пишу,раньше был блог на мэйле.
Очень переживаю за Вас и за Ванечку,сильно привязалась к Вам!Зафрендила только недавно,хотелось бы стать взаимными друзьями и дальше восхищаться вашей семьёй и радоваться успехам)

У меня никаких особых причин читать про Ваню нет, но почему-то Ваша семья мне очень симпатична. Так что если можно включить меня в группу о Ване, то я буду очень благодарна...

Читаю вас еще с мейла.
Мой старший ребенок пробудил интерес к особым детям, т.к. родился недоношенным. Очень интересно вас читать и делаю это часто. Спасибо за то что написали как лечите бронхит :) боремся...

читаю с самого начала, с семьи, сейчас и семью и жж, буду рада, если внесете в группу

Просто "слежу" за вами:))) Очень симпатичная семья, а главное - мужественная, не теряющая духа в самых критических ситуациях. Вы всегда пишите с оптимизмом и это радует. Терпения вам всем!

Здравствуйте! Давно переживаю за вас, слежу за вашей историей еще с форума 7ya. Восхищена вашим мужеством и терпением, вашим оптимизмом. Верю, что вы сможете по максимуму реабилитировать Ванечку.

Cветлана, и меня добавьте пожалуйста. Давно читаю вас, переживаю за Ваню, многому учусь у вас. У меня малыш с СД.

Я мама Рамеша, про Ваню читаю. Просто комменты редко оставляю.

Светлана, читаю и слежу за вашей историей еще с 7-и. Очень сопереживаю. Желаю успехов и удачи вашей дружной семье. У моего сына аутизм. Буду благодарна, если "зафрендите" меня.

Читаю Вас постоянно по многим разным многим поводам в связи с общностью интересов (профессиональных и отчасти родительских).

Добрый день! Я читаю Ваш журнал, правда не очень регулярно, но с большим интересом. Я - будущий психолог и мне очень интересна жизнь детей, особых детей и их родителей. Была бы очень рада, если бы Вы разрешили мне читать записи про Ваню. Правда, я довольно редко комментирую, просто у студентов очень мало времени :(

Светлана, читаю Ваш журнал с самого его основания. Да, мне очень интересны Ванины достижения - пусть их будет больше!!! Здоровья Вашей семье! Зафрендите меня, пожалуйста!

Хотела попроситься еще год назад. Но постеснялась.
Вот... прошусь.Знаю Вас по 7е.

Света, если можно, я хотела бы читать. Недавно писала, что мы на 7е в беременной пересекались.

Я бы тоже хотела к вам во френды.Я в своём журнале ничего не пишу(не люблю писанину да и не получается у меня),только другие журналы коментю иногда.Мне очень интересно читать о вашем сыночке и о вашей семье,преживаю уже,как за родных.Читаю вас почти с самого начала,когда вы только начали писать в блоге на маил.ру.

Читала Вас на 7е, еще до рождения Вани, потом на мэйл.ру, теперь здесь. Мой интерес, наверно, можно определить так - стараюсь понять, как лучше общаться с людьми, у которых особеные дети. В других детях на семье много раз тема поднималась, но однозначный вывод для меня один - доброжелательность - прежде всего, а вот дальше как - пока для меня вопрос.

я бы не хотела, что бы со мной как-то по-особенному общались. именно со мной - я же обычная, такая же как и до рождения сына. мне не нужно давать форы больше чем лысому :-) ему просто не стоит дарить шампунь, но какого-то особого общения он не требует

Я тоже считаю, что как-то по особеному не надо, но разные бывают мнения(
Подумалось - с любым ребенком маленьким легко попасть впросак - например, малыш пугается какого-нибудь жеста, от которого другой смехом заливается.
К сожалению, подумав, обнаружила у себя тенденцию к отгораживанию от особых детей, в чем причина, пока не понимаю, но буду копать.

такова человеческая природа - все неизвестное страшит.
вот например сфинксы, коты которые. многие их считают страшными, уродливыми, отвратными. и я так считала. посмотришь на фото - мамадарагая - жуть!
и знаете какой у меня дома кот? сфинкс. канадский сфинкс! и я не променяю его ни на какого барсика или мурзика пушистого. а стоило всего один раз впервые на выставке подержать в руках котеночка. и все. я была покорена и сразу сказала мужу - хочу! давай купим!
в общем смысл - если особые дети станут жизненной обыденностью, то они перестанут быть особыми

Гафс у Вас очень симпатичный. Мне такие нравятся, а вот остальным членам семьи- нет. Одно "но" -нравятся мне такие кошки с эстетической точки зрения, а в жизни кошки не любят меня, а я - их. Любительница собак.
Вот для меня особые дети привычными не стали еще, а дочка в Гайдаровке, по-моему, не обратила внимания, что какие-то еще дети появились. Вопрос - стоит обращать внимание ребенка на особых детей или нет? И если да, то какая форма наиболее подходящая?
Если бы у нее возникли вопросы, уверена, что смогла бы на них ответить корректно. Но вопросов не было(

мне кажется заострять внимание дочери на осбенности других детей надо только если она будет "неадекватна" с ними, ну например будет заставлять ребенка в инвалидной коляске побегать с ней. вот тут придется вмешаться и объяснить. но если такого не будет и она сама установит и контакт и самай все поймет - то зачем ей что-то говорить?

Я не заостряю, но на контакт она пока ни разу не шла.

ну может просто ей никто не нравился? мы ведь тоже не со всеми на улице здороваемся. а может ей уже кто-то что-то когда-то сказал, или не прямо ей, а она чьи-то слова услышала...можно с ней поговорить напрямую, можно "замаскированно" (как про секс на примере цветов и пчел :-)))). но лучше, мне кажется, оставить все как есть. если у нее назреет интерес - она сама спросит. или просто сама пойдет знакомиться.

И меня зафрендите пожалуйста:) У себя в ЖЖ ничего не пишу, но читаю постоянно, начала про Ванечку читать на 7-е, потом сюда перебралась. Пытаюсь научиться у вас жизнелюбию, сама его малось подрастеряла. Когда-то боролась с онкологией младщего сынули,но она победила.. Родила еще сыночку - теперь боремся с аутизмом, с переменным успехом, правда, но надежды не теряем

Света, внеси меня тоже пожалуйста:) Как собрата по редким генетическим нарушениям.

Впервые, достаточно случайно, увидела Вас на 7е и стала читать Ваш дневник на mail.ru, восхищаюсь Вами, очень переживаю и молюсь за Ванечку. Вот и Ваш ЖЖ зафрендила, чтобы узнавать новости. Если смогу и дальше его читать - буду очень благодарна:)

Читала вас на 7ya.ru, очень нравится ваша семья и мировоззрение. У моей младшей дочки угроза по ДЦП, в вашем ЖЖ почерпнула очень много полезной информации. Хотела бы читать о Ване и радоваться его успехам (а они налицо!). Как писать в ЖЖ о себе не разобралась пока, зарегилась, чтобы бывать у вас.

Светлана, я тоже хочу читать о Ване!!
Я-мама Егора из Ростова-на-Дону ( у нас теперь есть инвалидность "по зрению", я Вам как-то писала на почту)-это мне приснилось, что у вас ранчо в Сочи :))
Создала свой ЖЖ, теперь бы узнать, как с ним обращаться!

Света, зафрендите меня, пожалуйста. Знаю и читаю вас давно, на 7 и маиле. У вас есть чему поучиться, я очень хотела бы узнавать новости ваши и следить за Ванюшиными успехами. И еще хочется пожелать Вам успеха, здоровья. И бог в помощь.

Светлана, читаю этот журнал с момента его появления. Изначально интересовалась исключительно Вами, после того, как обнаружила Вас в сообществе РС. Но интересоваться исключительно Вами без сына невозможно. Хотелось бы, чтобы Вы позволили и дальше читать записи про Ваню.

Я читаю вас постояно..Так как мы тоже хромосомные дети.У Марты 15 лишняя хромасома.Похожие проблемы били и есть.Как вы их решаете на вашем уровне жизни, так же интересно и мне.Хоть мы и живем в Беларусии, но информацией владеть не мешает, чтобы парой, что-то попробывать и нам, если каму-то и помогает.Или подсказать еще каму с такой бедой..

а вы у меня уже во френдах

Я Вас давно читаю, и слежу за Вашими новостями.

Начала читать на мейле, после того как вы появились в теме про Вероничку. Сначала просто поразилась тому, как вы боретесь, переживала за Ваню. А потом мой сын заболел эпилепсией. Тогда я перечитала весь ваш дневник заново, нашла кучу ответов на кучу вопросов, как-то так

я вас уже давно читаю и уже комменчу во всю, да забыла вас в друзья добавить. прямо както неудобно себя чувствую теперь... ну вот добавила вас и надеюсь на взаимность. у меня в жж ничего особо интересного пока нет, думаю буду писать больше о сыне и о своей жизни в америке.

Читаю о Ване - ну когда Вы пишите без замка.
Пришла по ссылке с блога на мэйле. Как туда пришла не помню. Прочла много, очень переживала, когда он был в больнице. Рада его позитивным фоткам, когда выкладываете.

Читаю тоже давно, с семьи. Долго хотелось дождаться хорошего окончания вашей истории. Со временем мне перестало быть нужным окончание, ведь жизнь не кино, она идет, и истории не заканчиваются, пока мы живы. Главное, вы многим показали, что в любых ситуациях, пока не опускаешь руки, жизнь может полноценно продолжаться. Для меня это и есть та ожидаемая хорошая развязка. Понимаю, что тут тоже не все так просто, но описать это еще сложнее, пытаюсь сейчас выделить только главное.

Раньше вообще ничего не знала об особых детях, благодаря вам на многие моменты жизни обратила внимание, изменила некоторые мнения, которые были продиктованы отсутствием информации.

Приятно, что каждый день появляется что-то новое на совершенно разные темы. Кстати, именно этим и можно объяснить возросшую популярность журнала.

Хотелось бы читать и дальше в неурезанном варианте, еще надеюсь прочитать об успехах Вани. Если есть возможность и желание, добавьте и меня. Если нет - не обижусь, все-таки это очень личные темы, и отбор вполне имеет право быть.

Я уже писала к какой-то Вашей записи, что увидела Вас на форуме "В защиту жизни", а тематика Вашего журнала мне близка, так как у самой сыночек особый... Поэтому успехи Вани меня очень радуют и интерес к нему искренний, хотя в своем ЖЖ пишу о сыне мало, в основном мелочах жизни и о дочери...

Я бы хотела читать... (админ форума "Улыбки наших детей")
Удачи!

Светлана, мы с Соней обе читаем Ваш журнал. Переживаем за Ваню,радуемся вашим победам, я узнаю много нового, а Соню иногда Ваш журнал провоцирует на комменты, что очень для неё важно.

Читаю вас с 7и, у меня сынок чуть постарше вашего на 3 месяца, поэтому в беременной были вместе. Очень перешиваю за Ванечку, желаю здоровья и успехов.

Все начиталась комментов и испугалась, что вдруг потеряю связь с вами... А потом успокоилась: мы ж френды кажется??? Честно, Свет, без тебя и Наташи Гитзельс давно б уже сдалась. Вы обе для меня - просто нереальная поддержка!

френды-френды! :-)))))
а сама что, хила и немощная?! я тебя умоляю! да ты сама всем примерам пример! вон как Иван-царевич твой, уже колбасы и кофе требует!

Бери выше - мяса! :)

тем более! :-)

Ничего, вот дорастете вы до таких утренних заморочек - сразу меня вспомнишь! Дорастайте скорее!

я случайно пришла с 7-и (как раз было обсуждение человека года), ваша история меня просто потрясла, я прочитала весь ваш жж. мне было бы интересно читать дальше, но если вы будете против, я не обижусь.

а где было такое обсуждение? (боже, еще и обсуждение было????)

да не то, чтобы обсуждение, вот смотрите ссылочку:
http://conf.7ya.ru/fulltext-thread.aspx?cnf=buytalk&trd=30222
конфа СП очень многочисленная, думаю, что всплеск интереса к жж как раз оттуда:-)

.......... даже не знаю, что и сказать...

Мы тоже давно читаем - нашли Вас по журналу malinteso. У друзей сын с эпи - искали информацию - а теперь вот читаем и Ваш журнал! Вы с Ваней молодцы!

radamama это тоже я
я уже как-то высказывалась на тему - "что привлекает меня в Вашем жж"
твердая жизненная позиция, активность и оптимизм
более того - многие Ваши посты очень информативны для всех
хоть у нас с Вами в целом разные проблемы - у моего сына снижен слух

а про фотографии Вани я просто молчу))) каждый раз любуюсь - неземной малыш такой

Добрый вечер, Светлана!!!
Ничего не понимаю ни в журнале, который создала буквально на днях, ни в том как что то настраивать в ЖЖ да и просто писать(поэтому вряд ли буду писать в своем ЖЖ часто и что то полезное как Вы для кого то). Но! Очень хочу, чтобы Вы меня, зафрендили, чтобы была возможность дальше читать про Ваню. Читаю Вас с 7-и. Если помните, писала Вам по мэйлу (У меня сын Ярослав с генетической паталогией) Еще благодаря Вам, Вашим ссылкам мы нашли нашего генетического брата в Молдове! Честно! Очень рада, что «наткнулась» на семью, на Вас, на вашу семью. Желаю Вам выиграть в вашем бое! И просто искренне счастья!

А что у вас за патология? У нас 3p25. Мы состоим в обществе rarechromo.org - базируется в Англии. Они присылают подробную информацию по каждому синдрому, журнал раз в квартал, базу emailов родителей детей с похожими нарушениями, это все бесплатно, только надо знать английский.

Из генетики у нас с-м Пфайффера.( р16)Ну и плюс сопутствующие по неврологии, еще ставят родовую травму шеи и смещение кости черепа. Поэтому даже не надеюсь найти таких же как мы. За информацию огромное спасибо! Хотя с английским у меня никак, я немец:- ) Но попробую с чьей-нибудь помощью почитать!

Я всем рекомендую остеопата. Он может помочь в исправлении деформаций черепа и шейных позвонков. Пробовали? нам очень помогло.

Ахха, вот уже второй год как с нами работает остеопат, сказать, что мы в «восторге» ничего не сказать…если только, что очень жаль, что мы так поздно узнали кто такой остеопат и ,что так поздно вообще нашли его( у нас в городе нет таких специалистов) .Спасибо!

Света, читала про вас еще на Семье, очень переживала за вас. Периодически заглядываю к вам.

Читаю давно,очень переживаю за вас....

Читаю вашу тему с самого начала,регулярно и постоянно.Радуюсь вашим успехам,переживаю вместе с вами ,когда не все тик-так.Считаю,что вы очень многого достигли.Ваша энергетика проходит аж через монитор.Знакомы с вашей мамой по другому форуму.Она за вас с Ванечкой оч болеет.Просто наши родные переживают,а как помочь не знают,и поэтому все получается через одно место...сорри...А так что сами знаем ,тем поделюсь,просто мы из другой темы

Светлана, я знаю вас с 7и, и давно восхищаюсь Вами. Вы потрясающая мама. Я слежу за Ваниной судьбой с рождения, желаю ему здоровья. Хоть мы лично и не знакомы, мы ( я и дети) к нему очень привязаны, радуемся его успехам. У меня два сына, обычные, 8 лет и 2 года. У меня есть ЖЖ, но я не веду дневник. А ник нейм такой еще со школы такой. На самом деле я женщина, Лена.

Светлана, здравствуйте.
Я с 7и,меня зовут Мария. два года назад я зашла на ДД в поисках необходимой мне информации (у сына проблемы с речью). Узнала про вас с Ваней, и с тех пор читаю каждый день. Очень переживаю за вас и радуюсь вашим с Ваней успехам. Вести ЖЖ я вряд ли буду, но без ваших новостей мне будет ... не так, как раньше. Вы полны жизненной силы и внушаете оптимизм, правда!))... Удачи вам с Ванькой, наша семья верит, что у вас очень многое получится!

Читаю о Ване с того дневника в реге на Семье. Переживаю за него. Ваши посты мне интересны.

Отписываюсь, зовут меня Лариса, живу во Франции.
Недавно здесь началась соц реклама "помощь детям больным муковиcциdoзом", может быть Вас заинтересует, если будут сложности с переводом - обращайтесь.
vaincrelamuco.org

Привет,мой зайчик.А мне можно во френды? Я тоже хочу все все знать про Ванюшку. Поцелуй его много много раз за меня. дедушку, Алешку и пробабушку.
Мы вас очень очень любим.Пусть скорее у него пройдет пневмония.Звони.звони.звони.

Впервые увидела в особых детях на 7е, оттуда попала в блог на мейле, потом сюда пришла за Вами. Таня с Ваней родились в один день с разницей в 4 года. Очень хотелось бы читать о нем и дальше.

Дорый вечер, Светлана! Специально зарегистрировалась и еще не очень хорошо разобралась в ЖЖ. Читаю Вас давно, еще с 7-и, я там не пишу, но постоянно читаю.Выражаю Вам свое восхищение, вы - потрясающий человек!Очень хочется читать новости о Ванюше, слежу за ним уже очень давно, радуюсь достижениям, переживаю за неудачи. Ваш оптимизм меня вдохновляет и придает сил. Имею сына-инвалида, множественные пороки развития.

Светлана,вечер добрый! я читаю Вас, начиная с "беременной" конфы на 7е, если можно-хотела бы и дальше читать про Ваню. Скорейшего ему выздоровления!

/Читаю Вас регулярно, знаю еще с семьи. Сама мама двух нетематических детей, проблемами особых детей и взрослых интересуюсь давно, несколько раз мои дети были на грани.. С огромным удовольствием читаю о Ване, о вашей работе и обо всем) и хотела бы читать дальше. вот только комментировать буду редко) Можно к вам?

я-Аня, у меня есть дочка Ася, ей год и пять мес.читаю, потому что интересно всё про детей, а особые дети отличаются тем, что они дольше остаются детьми. И ещё я очень уважаю Вас и то, что Вы делаете, и радуюсь за вашу семью. то, что вы пишите, и то, какие вы, помогает подняться над суетой, помнить, что - действительно важно, а что - мелочи

Светлана, здравствуйте! Мне интересно читать про вас и про Ваню. Вышла на вас через общих френдов. По мне, Вы - большая молодец! И семья у вас хорошая. (ТТТ) И вам и Ванюше - сил, терпения и здоровья.

Тоже даже не знаю что привести в качестве довода внесения меня во френды). случайно вышла на ваш журнал : у вас невероятная семья! Столько в ней добра. Еще очень признательна вам за желания действительно изменить современное российское общество. Удачи вам и Ванечке!

Меня зовут Мария. Знаю Вас еще по беременной конференции на 7е и отношусь с огромным уважением к Вашей жизненной позиции. Буду рада, если добавите меня в френды, хоть я и являюсь только читателем.

Читаю с космовской теиы про Веронику. Очень тогда понравилась ваша позиция. И до сих пор восхищаюсь вашей силой, умом и оптимизмом.

Нашему сыну почти 2 года. Он здоров - правда, ждать его рождения пришлось почти 5 лет. Ваш журнал нашел больше года назад. Было бы интересно знать, как сложится ваща судьба. Добавьте, пожалуйста, меня во френды.

Как-то вышла на Ваш журнал по ссылке и с тех пор читаю его достаточно регулярно. Интерес частично околопрофессиональный, частично мамский, а в основном человеческий.Очень мне импонирует Ваше жизнелюбие и целеустремлённость.Хочется знать о Вашем мальчике побольше.
Здоровья Вам и удачи во всём.

Я бы хотела читать, если можно.
Меня зовут Оля, у меня двое детей, младшая с ДЦП и ретинопатией. В журнал попала по ссылке от мамыПоли.
Интересно, как у Вани дела и все, что Вы пишете о других детях.

Впервые о Вас прочитала на Космо в теме про Вероничку(увы,но я так и не нашла как сейчас Вероника-Февралька удалила все темы связанные с ней)и постоянно стала читать про Ванечку.Вы такая МОЛОДЕЦ!!!У меня стоит подписка на майле.Всегда читаю и здесь,очень-очень хотелось бы и дальше читать про Ванечку.Меня знают на еве(в ПВ).Надеюсь...

Начала читать Вас еще на 7е, когда хдала второго ребенка. У меня были все причины опасаться проблем с генетикой - мой возраст, возраст моего мужа, 8 лет работы в институте ядерной физики. Читала Ваши темы и думала - случись что, смогу ли я так же... Бороться за ребенка и просто ЖИТЬ. Сейчас по-прежнему слежу за судьбой Вашей семьи, переживаю за Ваню, восхищаюсь Вами и испытываю некоторую неловкость за своих достаточно здоровых (ТТТ) детей. Добавьте меня, если считаете возможным.

Здравствуйте, Света. Я нашла Ваш журнал через общих френдов. Читаю достаточно регулярно, так как у Вас есть чему поучиться. Меня давно интересуют вопросы интеграции особых детей и взрослых в нормальную жизнь, мне близка Ваша позиция по этому вопросу. Отчасти это связано с моими личными обстоятельствами (очень высокая миопия + врожденный дефект ГМ, о котором я узнала только недавно). И, конечно, очень переживаю и за Вас, и за Ванечку. И Вам обоим желаю всего самого лучшего. Хотела бы стать Вашим френдом.

Светлана, и меня добавьте в друзья пожалуйста. Интерес у меня не праздный. Я помогаю семье близких друзей, у них глубоко недоношенный ребенок родился правда уже больше года назад, но проблем там хватает, а информацию родителям по реабилитации взять неоткуда (не инета, ни знакомых в Москве - они из Молдавии приехали). Вот и помогаю им , в Вашем журнале нахожу много полезного.

А еще мне не безразлична судьба Вани, т.к. и в планировочной на 7-е вместе были, просто я писала редко, всю Вашу историю узнала с самого начала.

Первый раз прочитала Вас на 7-е. Оттуда же попала в Ваш журнал на Mail.ru. Ну, а после уже сюда.
Свой журнал завела тоже, но пока ничего там не написала, хотя в компе кое-какие наметки уже есть. Скоро буду заполнять его и тогда обо мне многое станет ясно. Скажем так, я отчасти нестандартный вариант взрослого человека, получившийся из более чем стандартной девочки-отличницы со стандартным детством.

Забыла написать самое главное, для меня оно очевидное, вот и пропустила. Вы безусловно очень мужественная, мудрая женщина! Вашему оптимизму можно позавидовать! Вы образец для подражания! И даже не начинайте спорить! :))) Имея столько сложностей в собственной жизни оставаться настолько неравнодушной к другим жизням, причем не только на словах, а и на деле - это далеко не каждый может!
И потом Ваша гражданская позиция мне очень близка. Не всегда пишу, но практически всегда соглашаюсь!
Поэтому читала, читаю и буду Вас читать!
И всегда от всей души буду желать Вам с Ванечкой здоровья и успехов!

Если честно, то уже и не вспомню где именно первый раз прочитала Вас и откуда попала сюда, но попав в Ваш журнал стала постоянной его читательницей. Почему? Потому что я верю что любовь способна творить чудеса, а Ваша семья является тому примером. И я искренне верю в Вас и в Ванюшу и верю что не смотря не на что он сможет, он справится, он победит! Вернее - вы вместе
И к тому же Вы просто глубоко мне симпатичны, как человек. Я уважаю Вас за то что Вы не остаетесь равнодушной, за Ваш оптимизм, за Вашу гражданскую позицию, да за многое...
Вообще-то и журнал я завела благодаря Вам :-)
Мне и впредь хотелось бы оставаться читателем Вашего журнала и, если Вы не возражаете, высказывать свое мнение в комментариях к нему.
Вне зависимости от принятого Вами решения, желаю Ванюше крепкого здоровья и успехов!

Светлана, внесите меня, пожалуйста. Мы с Вами вместе были еще на беременном форуме на 7-е, у меня сын на 2 недели младше Вашего Ванюшки. Радуюсь вашим успехам и сопереживаю вашим неудачам. Но всегда мысленно с вами!

Светлана, знаю вас еще с Космо, из темы Веронички.
Как и большинство из отписавшихся, черпаю в постах силу, стойкость, решимость, веру. А еще неуловимую иронию и доброту. Потому и читаю. Сопереживаю Ванюшке, и радуюсь вашим победам. Учусь каким-то вещам у вас. И честно, была бы рада взаимной дружбе.

кстати, а есть ли новости о Насте и Веронике?

Света, здравствуйте! Поздравляю Вашу семью с Новым годом и Рождеством!! Желаю здоровья, здоровья, здоровья Ванечке и Вам!!!
Ванюшку с днем рождения!!! :)
Про Ванюшу читаю, так как у самой ребенок тяжело болен.. нам 1,5 года.. тоже мальчик.. Мишаня... Как то писала Вам в Одноклассниках - еще раз повторюсь - вы очень много делаете не только для своего сына, но и для такик мамочек как я... ваша жизненная позиция восхищает...оптимизм и вера - вот чему у вас поучиться!! Спасибо Вам огромное!!

Внесите и меня во френды.
Заранее благодарна, Наталья

Хотелось бы почитать ваш журнал. Наткнулась на него случайно, поразила не столько ваша история, сколько ваше отношение к сложившейся ситуации, оптимизм. Какой у вас замечательный мальчик!

Внесите меня, пожалуйста, в свои друзья. Очень за вас переживаю, желаю Ванечке дальнейших успехов! Знаю вас, как и многие, по теме в космо, кстати, что там с Вероничкой происходит, не знаю, там мама упала духом, видимо, а вы молодец, вы движитесь вперед.

уже даже и не помню, как вышла на Ваш журнал.
читаю для того, чтобы послать лучик сопереживания вашей семье и почерпнуть знания для себя. а ещё как витаминка для любви, когда устаёшь-заматываешься и забываешь, что в этой жизни главное.

Я медсестра, живу в Израиле и случайно натолкнулась в сети на Ваш журнал. Читаю и плАчу. У меня сынуля, 9 месяцев, он здоров, вот только температурит (зубы лезут). А на работе - дети, дети, дети... Синдром Дауна, тяжелейшие ДЦП, пересадки органов. Я работаю в крупнейшей детской больнице на Ближнем Востоке - больница Шнайдер.
Читала журнал - а Янек ползал рядом - и поняла, насколько я счастливый человек. Как будто я на работе этого же не вижу! А вот Вы с Ванюшкой меня как-то зацепили.
Можно меня в друзья?
И может быть, попробуете к нам приехать? Всё-таки здесь хорошие врачи и реабилитаторы.

спасибо. про приехать я пока временно не рассматриваю. так как у Вани БЛД, эпи - перелет, аэропорт, люди, вирусы, болеет он тяжело, последний раз вообще до реанимации дело дошло, случись такое на выезде, да еще в чужой стране - страшно... сейчас все силы направляем на борьбу за иммунитет. и как только будут подвижки в этом направлении - начнем ездить.

Света,здравствуйте.Читаю Вас давно,прочла все с самого начала.Правда набегами.Попала к Вам в ЖЖ через Майю Сонину,мы с ней взаимные френды.Своих детей не имею,хотя мы с мужем очень их хотели.У моей подруги доченька с синдромом Дауна,чудесная девочка,очень смышленая и ласковая,как котенок.
Ваша семья мне глубоко симпатична.Какие вы все молодцы!Искренне радуюсь вашим успехам.
Если можно,хотелось бы и дальше знать,как у вас дела,как развивается Ванечка.Я верю,что все у вас получится!:))
Мой журнал весь подзамочный,абсолютно дыбровый,ну,и кроспосты,конечно...

Доброго времени суток! Меня зовут Ольга, я из Минска, мне 28 лет. Детей у меня пока, к сожалению, нет, надеюсь, что всё ещё впереди. Светлана, можно и мне напроситься на внесение меня в ваш список друзей :) Прочитала о Вашем Ванечке на mail.ru и здесь в ЖЖ. Очень переживала за вас и радовалась Ваниным достижениям. Хотелось бы читать вас и под замком. На мой ник не обращайте внимание, он был взят как-то под настроение и не говорит ничего обо мне :) Спасибо.

Нашла вас вчера. Хочу зафрендить. Не банальное любопытство: у меня младший с ДЦП, из особенных. Нам пять с половиной, так что опыт не маленький. Можем быть хорошими друзьями, обмениваться опытом и просто оказывать моральную поддержку. А там кто знает...