svetlana75's Journal
[Most Recent Entries]
[Calendar View]
[Friends View]
Monday, December 15th, 2008
Time |
Event |
1:57a |
два дня не в нете :-) в субботу была как всегда школа. Вано блистал! он поздоровался! в начале занятия преподаватель здоровается с каждым отдельно и говорит: "Здравсвуй Ваня! вот моя рука!" и протягивает руку. так вот Вано дал вчера руку!
***
кстати, по поводу давания рук: вообще я уже пару месяцев как натренировала Вано давать руки. в этом деле главное протянуть ему руки и сказать: "давай руки" - и он дает.
***
а сегодня мы были на спектакле "Репка" в Гагаринской библиотеке, той, что начала программу работы с особыми детьми. Вано проржал весь спектакль, да так заливисто, что пару раз все отвлекались от спектакля и смотрели на нас. а спектакль мне тоже понравился.
***
а еще Ваня научился засовывать себе в рот бутылку с йогуртом. он продолжает любить йогурт Агуша. и вот если ему показать бутыль он берет ее и засовывает в рот. правда как только он ее засунет, он сразу руку отпускает и держать и кушать он не желает. правда пару раз и это нам удавалось, но уже когда бутылка была почти пустая и легкая. продолжаетм тренировки.
***
каждый вечер наш пупс зажигает. это уже становится традицией. после 23 в ребенке что-то просыпается, и он без умолку поет, танцует и ржот, смотрит на нас, корчит рожи, сегодня тягал папу за щеки, нос, причем весьма целенаправленно. еле-еле уложили...
***
27 декабря в нашем детско-родительском клубе будет праздник. все будут в карнавальных костюмах. сегодня вот покупали. Вано будет символом года, но не парнокопытным и в миниатюре. УГАДАЙТЕ КЕМ? :-) | 2:02a |
Несик Обращение к ВАМ Давайте знакомиться - я Инесса.
Я живу в Великом Устюге - родине Деда Мороза. Мама говорит, что я - особый ребенок. Когда я родилась в 2000 году, я сначала была самым обычным ребенком, но в 4 месяца врачи сказали родителям, что у меня симптоматическая парциальная эпилепсия и синдромом инфантильных спазмов (синдром Веста).
Я не могу жить без лекарств, не умею говорить и ходить, плохо понимаю речь, зато знаю, что такое любовь. Я постоянно улыбаюсь своим родителям, и они знают, что я их очень люблю. Я люблю их обнимать и целовать, люблю, когда и они меня обнимают и целуют, даже могу для этого вытянуть губки бантиком.
В 2008 году у меня родилась сестренка Маша. Она егоза, мы с ней играем, когда она плачет - я ее жалею, глажу по голове.
Моя мама не работает - она занимается нами с сестренкой (за что государство платит ей 1200 р. в месяц). Папа работает вахтами далеко от дома. У нас пока нет своей квартиры, и мы снимаюм квартиру у чужих людей. У моих родителей много забот и хлопот, но они не унывают, потому что у них много друзей, которые помогают нашей семье кто чем может: поддерживают морально, присылают нам с сестренкой подарки, мне подгузники, а одна добрая женщина даже подарила мне замечательную удобную коляску для прогулок.
Как хорошо, что в мире так много добрыйх людей!
И сейчас я обращаюсь к ним: мне очень нужен препарат Sabril. Раньше у меня были шефы во Франции, которые его мне присылали, но сейчас они пропали, а лекарство у меня заканчивается, а без него мне очень и очень плохо. Я принимаю сейчас 180 таблеток Сабрила в месяц, это 200 евро в месяц. В идеале мне очень нужен пожизненный спонсор, ведь это лекарство не зарегистрировано в РФ (регистрация закончилась в 2003 году и производитель ее не продлил по финансовым соображениям), а значит оно не выдается бесплатно по инвалидности. Программа минимум - найти спонсора хотя бы на ближайшие полгода - год - это 1200 или 2400 евро соответственно.
Вот мои выписка и справка об инвалидности:
реквизиты счета : Филиал ОАО КБ « Севергазбанк» в г.Великий Устюг : Корреспондентский счет 30101810500000000733, БИК 041908733, ИНН 3525023780 Счет получателя : Депозиты физических лиц до востребования № 42301810600000000000 Назначения платежа: Материальная помощь на счет № 42301810411000029047 Голицыной Марине Ивановне
Моя мама в ЖЖ - | 2:05a |
наконец пришла зима причем как всегда - РЕЗКО. на улице колотун однако. радует что зимний комбез Ване купили не зря. НЕ радует, что ремонт так и не закончен, а значит до колес в гараже мы все еще не можем добраться - ездим на летней резине... ремонт обещали до конца года закончить. завтра уже будут собирать кухонную мебель и технику. поклеили обои в гостинной - ОЧЕНЬ КРАСИВО! я прям даже не ожидала, что будет ТАК хорошо. все свободное время проводим в закупках для ремонта - то порожки, то автоматы, то магниты, то сифоны.... постоянно что-то надо... деньгомет... а вчерась еще сигнализацию в машине глюкануло. а мы Химках (это ровно противоположный конец даже уже не Москвы от нашего дома). время почти 23. Ваня у бабушки. лекарств на утро у них нет, так как мы должны его забрать домой. эвакуатор стоил бы минимум 5000 рэ... благо все же завелись через 30 минут... | 2:32a |
напоминаю 16 декабря, то бишь в этот вторник, послезавтра, смотрите нас на НТВ в программе "Наше всё" (она идет с 9 до 10 утра) | 2:37a |
РАЗЫСКИВАЮТСЯ ВОЛШЕБНИКИ! думаю все помнят эту тему. тогда все очень оперативно откликнулись, и она получила счастливое продолжение, однако до завершения еще далеко и вот почему.
на носу новый год. казалось бы - простая смена месяцев, которая до этого проходила уже 11 раз. но каждый ждет именно от этого, 12 раза, чего-то необычного. ЧУДА. изменения жизни. конечно же к лучшему. подарков. сюрпризов. именно поэтому становится уже доброй традицией организовывать различные благотворительные акции под новый год. потому что вы можете сами стать волшебником хотя бы на один день в году. подарить настоящую радость, любовь, надежду, а иногда даже жизнь. поверьте - делать подарки еще приятнее, чем получать! проверено! сейчас многие закупают подарки - в магазинах яблоку негде упасть. но задумайтесь: стоит ли тратить очередную 1000 руб. на бесполезные безделушки для шефа и сослуживцев? может лучше перечислить их на благотворительность от имени вас всех и рассказать об этом на работе? так и сказать на корпоративе: Иван Иванович и все -все! я вчера от имени всех нас перевел 1000 руб. на такой-то проект! это мой вам подарок на новый год! А проектов сейчас много - выбирайте сами! вы нужны повсюду!
Нет ножек - нет мультиков?
А еще можно стать донором крови или помочь кому-то побороть болезнь
Общество китайского летчика
Инессе жизненно необходимы дорогие лекарства
Благотворительный яндекс-кошелек для больных муковисцидозом - 41001146085017. Ваша помощь нужна всегда! волонтер pch_maya@lj</lj>
это лишь некоторые примеры. вы можете выбрать любой другой.
СТАНЬТЕ ВОЛШЕБНИКОМ! |
|