Wednesday, February 2nd, 2011

Time	Event
2:39p	Нереализуемые права В редакцию одного очень крупного российского информ-агентства пришло письмо (ниже). в головы редакторов этого агентства пришли мысли (правильные) - разбирать в течение этого года различные проблемы людей с инвалидностью под грифом "нереализуемые права". и начать решили, собственно, с той темы, что затронута в письме - транспортная тема. пишите в комментах ваши личные истории от (первого лица) как вы пытались реализовать свое право на льготный проезд и что из этого вышло. Уважаемые, здравствуйте! Я воспитываю сына, ребенка-инвалида (колясочник) 1994 г.р. Мы должны поехать на плановую операцию в нейрохирургическое отделение Российской детской клинической больницы на установку эпидурального стимулятора спинного мозга г.Москва.У нас такие операции не делают (в Удмуртии). На руках у меня направление Министерства здравоохранения Удмуртской Республики, вызов из РДКБ, талоны на бесплатный проезд к месту лечения. Но выехать из Ижевска мы не можем, т.к. с 01.01.2011г. вступят в действие новые Государственные контракты. «В проект нового Государственного контракта на возмездное оказание услуг по перевозке граждан - получателей социальных услуг на железнодорожном транспорте в поездах дальнего следования на 2011 год к месту лечения и обратно со стороны ФСС внесено изменение, предусматривающее оформление проездных документов во все категории поездов, кроме поездов с признаком «фирменный» (цитата из факсограммы из Нижнего Новгорода, ГЖА нр 2104/ от 29.12.2010г.) Но из Ижевска в Москву идет только один фирменный поезд, который оборудован специализированным купе для колясочников. В другой вагон мы не сможем войти. Я не смогу поднять сына, его вес больше 50-ти кг, и коляска просто застрянет в узком проходе и не войдет в купе. Разве мой ребенок второго сорта? Почему он не может ездить в "фирменном" вагоне? И что тогда представляет из себя «интеграция инвалидов в общество»? И как быть с равными правами для всех? Хотелось бы получить ответ. (9 Comments | Comment on this)
2:44p	lytdybr и еще раз я хочу сказать особо ответственным безответственным работникам: заболел - застрелись сиди дома! не вози свои микробы на работу! у нас вот сейчас из-за одного трудоголика пол офиса скосило. и меня в том числе. и главное - Ваня тоже с температурой и соплями по пояс теперь. лекотека отменилась, ШЗШ тоже (блин-блин-блин!). ЗЫ я дома  (11 Comments | Comment on this)
3:13p	Чип и Дейл спешат на помощь мы с мужем все же умельцы попадать в истории :-) едем вчера ночью из магазина (мы по ночам ездим продукты в Твой Дом закупать - народу нет, дороги свободны). буквально только выехали на МКАД, и вдруг напротив остановки, что рядом с Вегасом, видим - лежит человек на дороге (в крайнем правом ряду). лежит и не шевелится, рядом НИКОГО, только чуть впереди стоят 2 машины. мы останавливаемся, муж тут же бежит к лежащему, из одной из припаркованных машин тут же выскакивает мужик, что-то кричит мужу, но тот не слышет и сам ему начинает кричать: - скорую и милицию вызвали? чего стоите и не помогаете?! я в это время ставлю нашу машину на аварийку, закрываю и иду к мужу. машины были джип и легковая, по-моему отечественная - девятка или что-то типа того - не запомнила. как только я подошла к мужу и пострадавшему - те две машины уехали, номера я не видела. и вот, значит, стоим мы на МКАДЕ над лежащим "телом", а мимо едут машины. я встаю чуть впереди и начинаю махать рукой, чтобы машины уходили с крайнего правого ряда, а то ведь переедут мужика. "тело" живо, но в глубокой несознанке, разбита голова, на асфальте кровь, на лице гематомы, ничего сообщить о себе и о произошедшем не может, в основном мычит или выдавливает "не знаю". на вид лет 30, кавказец, из одежды - брюки, свитер, обувь, рабочие перчатки - очевидно, работник Твоего Дома или Вегаса, грузчик или типа того. куртки-шапки на нем нет, лежать ему конечно холодно, он все порывается встать, но муж ему не дает, так как мы подумали, что его сбила машина. тут останавливаются еще люди, спрашивают, что случилось - мы говорим: ехали, а тут человек лежит, наверно, сбили и уехали. я начинаю спрашивать, нет ли у кого в машине газет, или картонок, или старых тряпок-сумок - подложить под него, холодно же. ни у кого нет, я нахожу у нас только 1 пакет, подкладываю под голову мужику, но тот постоянно крутится и порывается встать. останавливаются еще несколько машин, спрашивают, что случилось. один - таксист - ставит свою машину, чтобы прикрыть лежащего от "наезда", кто-то бежит к Вегасу спросить, не их ли работник лежит на дороге, все звонят. муж дозвонился и вызвал 03, а я пытаюсь вызвать 02. оказывается, с мобилы теперь не 02 надо набирвать, а что-то другое. народ мне так и не смог сказать, что именно, подсказали только 112 - это служба спасения, к ним я дозвонилась, они приняли вызов. милиция (кто-то до них все же дозвонился) приехала быстро. к ее приезду пострадавший все же встал на ноги, муж дал ему свою куртку (заодно и "обнюхал" - не пьяный). милиционер был не очень разговорчив, но из того, что он говорил по рации, я уловила, что есть подозреваемые в преступлении, что их уже задержали на ближайшем посту ГАИ,  и вроде бы у них куртка пострадавшего. так что может его и не сбили, а побили - ограбить хотели или может из-за национальности. наверно кто-то видел, как это происходило, позвонил не останавливаясь в 02 и сообщил номера машин. милиционеры забрали пострадавшего и уехали с ним, не дождавшись скорую. нам они сказали - что скорую уже вызвали на пост ГАИ. только они отъехали, приехала другая машина ГАИ - мы ее быстро послали лесом следом. а когда мы развернулись и ехали обратно, увидели, что приехала скорая и "бобик" (чёт прям столько милиции понаехало на один вызов - удивительно!). скорая отзвонилась мужу, он им сказал, что пострадавшего увезли на пост. вот такая путанная история. а вам как спалось этой ночью? (12 Comments | Comment on this)
3:21p	Медведев-Голикова-Муковисцидоз или сколько еще нужно трупов, господин президент? Господин Президент!   на прошлой неделе вы приняли активное участие из вашего Твиттера в показательном разоблачении «хамства врачей РДКБ». однако, смею вас заверить, у пациентов медицинской генетики РДКБ есть и другие проблемы, достойные вашего государственного внимания. Ибо эти проблемы ведут к их ранней смерти. Отделение медгенетики РДКБ - это уникальное отделение, практически единственное для детей из всех регионов страны, где лечатся больные с диагнозом муковисцидоз. в нем работают самые опытные и самые знающие специалисты в нашей стране по данному заболеванию. В подавляющем большинстве регионов это заболевание не умеют ни лечить, ни диагностировать. Не обучены. Всех больных везут в Москву. Муковисцидоз (МВ)- это самое распространенное генетическое заболевание. у нас в стране их должно быть, судя по статистике других стран, никак не менее 15 000 человек, хотя статистика Минздравсоцразвития по этой болезни занижена до цифры 2186 больных), однако, каждый 25-й человек на земле является носителем этого дефектного гена. внешне носители никак не отличаются от здоровых людей. впрочем, есть одно отличие: эти люди, говорят, не могут заразиться холерой. Ученые поговаривают, что эта генетическая поломка образовалась у людей, выживших после широких эпидемий холеры в Европе. Диагностировать носительство можно только проведя анализ ДНК - очень дорогое, не оплачиваемое государством или страховкой исследование. показаний к нему не существует, кроме личных догадок или желания. если встретятся и создадут семью 2 таких человека - у них будет 25% шанс на рождение больного ребенка. Во время беременности обнаружить муковисцидоз у плода теоретически можно, но на практике это происходит крайне редко по уже указанной причине - нет специфических показаний. никаких социальных, религиозных или национальных предпочтений у болезни нет, т.е. - никто не застрахован от бомжа до королевы. дети, больные муковисцидозом, в интеллектуальном развитии не отличаются от своих сверстников, и даже чаще всего их превосходят. главное их отличие - они рано узнают все о смерти, так как привыкли терять друзей, таких же девчонок и мальчишек. И потому особенно ценят жизнь. это преамбула. а теперь - амбула. в Европе средняя продолжительность жизни людей с МВ - 30-40 лет. они живут полноценной жизнью, создают семьи, работают, самореализуются. болезнь эта не излечима на настоящий момент, но в Европе ведутся постоянные исследования и разработки новых лекарств. на настоящий момент борьба с болезнью заключается в постоянной антибактериальной, муколитической, ферментной терапии, физиотерапии, также в Европе и США успешно делаются пересадки легких. что же происходит у нас? никаких исследований и разработок лекарств у нас не ведется. не смотря на то, что педиатры, путем настоящего подвижничества научились вытягивать этих детей и выводить их во взрослую полноценную жизнь, официальная продолжительность жизни больных МВ в РФ - 16 лет. в связи с этим МВ не является официальным медицинским отводом для службы в армии - т.е. государство считает, что эти люди не должны доживать до 18 лет. Если ты старше 18 лет, значит, одно из двух: либо ты умер, либо муковисцидоза у тебя нет. Выбирай. Так считает государство. и данная позиция прослеживается далее во всем. я хочу особо подчеркнуть - ПОЗИЦИЯ ГОСУДАРСТВА.,  ибо врачи делают все, что в их силах в тех условиях, которые им даны. я не могу называть имена, но я отлично знаю, что в Москве есть врач, которому больные с МВ могут позвонить в любой момент дня и ночи, и он, бросив все, приедет к ним домой со своей аппаратурой и будет спасать: ставить капельницы, подключать к кислороду. почему нельзя назвать имя героя? а потому что то, что он делает, - не законно. СПАСАТЬ ЛЮДЕЙ ОТ СМЕРТИ - НЕЗАКОННО В НАШЕЙ СТРАНЕ. подобные манипуляции разрешено проводить только в стационаре. почему они не едут в стационар? - ПОТОМУ ЧТО НЕТ МЕСТ. тупо нет мест. видите ли, как я уже написала, до 18 лет больные не должны у нас доживать. в соответствии с этим для тех, кто все же, против воли государства, переступил этот порог, НА ВСЮ СТРАНУ ЕСТЬ ТОЛЬКО 4 КОЙКИ В МОСКВЕ В БОЛЬНИЦЕ №57. а еще есть такое слово как КВОТА, которым государство регламентирует, сколько людей и когда могут болеть. и если ты оказался лишним или заболел не вовремя... лекарственное обеспечение. такое же как и для всех, т.е. по остаточному принципу "на тебе боже, что нам не гоже". но если более-менее здоровый человек худо-бедно перебьется на анальгине, то больной с МВ без нужных антибиотиков пропустит лечение, патологический процесс НЕОБРАТИМО разовьется дальше, и это неминуемо ухудшит прогноз для жизни. впрочем - даже дешевыми лекарствами больные обеспечиваются не в полном объеме и с большими опозданиями. Это не редкость, когда ваши чиновники из облздравов отвечают родителям на их законные требования помощи: «нечего было рожать уродов, ходят тут теперь, клянчат». Это одна из самых расхожих цитат.   Благотворительность. в итоге лекарственное обеспечение худо-бедно пытаются регулировать благотворители. Но благотворители никогда не обеспечат пожизненное лечение всех больных. Плюс благотворители должны платить налог государству за такое вот удовольствие помогать другим. неплохо устроилось наше государство: с одной стороны экономит на обездоленных гражданах, а с другой стороны - зарабатывает на тех, кто выполняет его работу! Трансплантация легких. это самая "веселая тема". на настоящий момент данная операция в нашей стране не проводится. совсем. но планы есть. вот уже год как есть, о чем Минздрав не забывает рапортовать. не знаю, в курсе ли вы, но этим летом всем миром собиралась колоссальная сумма - 200 000 евро на пересадку легких Павлу Митичкину - первому российскому пациенту с МВ, которого согласились взять на операцию по пересадке легких в Германии. хочется сделать отдельную ремарку. деньги собрали. Павла отправили. когда его увидели врачи подумали, что Бухенвальд возобновил свою работу. в общем, они попросили Павла не выходить из палаты, потому как они еще никогда в жизни не видели такого тяжелого больного: истощенного, с кучей сопутствующих опасных инфекций - он был потенциально опасен для их розовеньких и упитанных немецких пациентов... как вы думаете, что они подумали в тот момент о нашей стране, победившей фашизм, но доводящей до такого состояния своих граждан?   кстати, в РФ есть такой закон, в соответствии с которым, если государство не может обеспечить лечение своему гражданину на своей территории, то оно ОБЯЗАНО оплатить его заграницей. почему же мы собирали 200 000 евро для Павла с миру по нитке? - Потому что наше государство официально отказало ему, ибо "В соответствии с п. 2.26 Административного регламента наличие возможности оказания необходимой медицинской помощи пациенту на территории РФ является основанием для отказа МЗ РФ гражданину РФ в предоставлении государственной услуги." вот так вот. возможность есть -  ждите. Неважно, что больной столько уже не проживет. Ну, не проживет, зато сэкономим, правда? вы же помните, что нам сказал премьер-министр на смежную тему: «Есть чувствительные вещи, конечно, когда иностранные производители с помощью наших авторитетных людей продвигают свои продукты и говорят, что без них все завтра здесь умрут, без этих препаратов, - сказал В. Путин. - Это просто нужно перетерпеть, вот и все. Мы вот по этому пути, потихонечку, конечно, без рывков, но будем двигаться».  *** ну что, складывается у вас картинка, Дмитрий Анатольевич? или вам обязательно надо рассказать о том, кто кого "сукой" назвал и на "йух" послал? - это более весомые причины для возмущения и вашего высокого вмешательства, нежели описанное нарушение законов и бездействия минздрава? вам нужен треш -  кишки и какашки наружу? ну простите, больные МВ умирают мучительно, но тихо - у них нет сил кричать. но они мрут как мухи, чаще всего - раньше времени, из-за не оказанной вовремя помощи или из-за внутрибольничной инфекции, которая неистребима по причине скученности койко-мест. и виноват в этом Минздрав. простите за наглость, но - это в вашей и премьер-министра компетенции заняться уже проверкой деятельности этого ведомства, или вы только санитарок и врачей можете наказывать? Сколько можно устраивать показательную порку врачей?! Чего вы добиваетесь? ОНИ И ТАК УЖЕ УХОДЯТ ИЗ ПРОФЕССИИ. КОГО ВЫ ХОТИТЕ ВИДЕТЬ НА ИХ МЕСТЕ? Геннадия Малахова? *** посмотрите напоследок в глаза этих детей. Это реальные, уже реальные детские могилы. Если бы им вовремя ставили диагноз, если бы им вовремя обеспечивали лечение, они могли бы еще жить. И они хотели жить. но врачи не одним святым духом лечат. А также не лечат при помощи штрафных санкций, удержанием из зарплат, наказаниями и экономией бюджетных средств. Начните спасать тех, кто еще жив! нам нужны современные больницы, лекарства, достаточное, а не остаточное финансирование! без этого мы все сдохнем - как вам такая тема для выведения в ТОП?    Материалы взяты в блоге pch_maya@lj , у М.Сониной, координатора благотворительной программы «Кислород» (помощь б-ным муковисцидозом) фонда «Тепло сердец» - для связи: bukolik1 собака yandex.ru  автор видео - Марина Жаркова mirolubova  (302 Comments | Comment on this)

<< Previous Day

2011/02/02 [Calendar]

Next Day >>