идея очень хорошая!
только есть и вопрос, куда относить деток, у которых и диагноза то толком нет?

вот в этом и прелесть - никакой "диагноз-темы" у сайта не будет. так что на нем можно будет рассказать о всех наших детях

Мне кажется, что обязательно нужен.

ну а вы примите участие?

Любое посильное участие :) Правда, у меня нет детей...

очень нужен,пусть даже для простой поддержки и для внимания!

Такой сайт очень нужен. И мне кажется, нужна ещё бы тема - помощь родителям, в смысле как, имея "особого" ребёнка, не забывать о себе, о своих собственных потребностях и интересах. И ещё что-нибудь бы для пап, чтобы они не чувствовали ущербности из-за болезни ребёнка.

да, очень хорошо, спасибо

Светочка,это замечательная и очень светлая идея!Илюша не родился особым,проблемы вылезли позднее.И я просто была в отчаянии от того,что информации было много,но она ужасно распылена-кусочек там,кусочек сям,кусочек еще где-то...Было бы конечно здорово,если бы был такой сайт/сообщество.Вот тут что-то похожее обсуждали
http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=316
офф статью о Полине читали ?
http://www.pravmir.ru/article_2825.html

да, и вот как раз из подобных рассказов хотелось бы составить сайт

так давайте на правмире больше отзывов оставим-поддержим замечательную маму и талантливого начинающего автора !:))

а я написала :-)

Как журналист считаю, что такие сайты нужны.

Хорошая идея!
Поддерживаю )))

Свет, чего то у меня почта глючит, поэтому здесь напишу. Я когда в ЦЛП переводила, познакомилась с одной девочкой - Кристиной, из французской НГО Бисе (www.bice.org). Она там юрист, занимается поддержкой проектов (финансовой прежде всего, материальной + обучение специалистов), связанных с детьми, по странам Восточной Европы. (мы работали с ней на проекте в ЦЛП, посвященном детям аутистам со множественными нарушениями, а теперь она ведет проект с фондом НАН по сексуальному насилию совершенному над детьми). Мы с ней очень подружились, тем более она о таких вещах не понаслышке знает, у нее в семье тоже есть такой человечек. Может, тебе с ней связаться? Я в смысле твоего сайта. Мне кажется, ее это могло бы заинтересовать, а может что нибудь из этого и более материальное выйдет? По крайней мере информационная поддержка - тоже дело. Ее адрес canglesdauriac@bice.org, на меня сошлись. (Свет, как почта заработает, я адрес уточню на всякий случай, а то по памяти пишу) В принципе у них и здесь представитель есть, могу тоже с ней свести, но все решения все равно в Париже принимаются, и потом я с Кристиной как то ближе :) Да и тебе все равно на каком языке писать:)

Ой, я не подписалась, ну ты поняла кто это? :) Юля

Юль, туплю немного, не поняла твою идею, как именно эта девушка сможет помочь в создании сайта? :-(

Если проект заинтересует, то деньгами :)

мммммммм... хорошо :-)

я тоже помогла бы.

Вопрос риторический, все - за. А вот, какая именно помощь нужна? Надо бы по пунктам расписать, тогда можно было бы говорить предметней.
Не знаю, как подписаться, так как не зарегестрирована на жж, попробую так:
Ирина (http://irinakruz.narod.ru/)

помощь будет нужна самая главная - прислать рассказ о ребенке, фото, прислать описание своего заболевания, свой опыт посещения врачей

я не знаю, владеете ли вы умением создавать сайты, если да, то вам, действительно, нужна помощь только в наполнении. Если нет, то, возможно, надо искать человека или людей, которые согласятся создавать такой сайт бесплатно, так как такие проекты, по определению, должны быть бесплатные. Сайт, чтоб он жил, а не был просто книгой с фото, должен обязательно включать и статьи специалистов, и обязательно форум, и библиотеку, и еще что-то, должен легко находиться в поиске. Иначе нет смысла его создавать, достаточно будет и блога из нескольких десятков рассказов и списка врачей, и как инструмент помощи и общения это не заработает. Поэтому все-таки именно для создания того, что вы хотите, вы должны перечислить по пунктам ту помощь, которая вам нужна, не главную, а всю. Чтоб людям было бы понятно, за что можно взяться. Пока же, по вашим словам, следует, что если у человека нет особенного ребенка, то он не может никоим образом принимать участие в проекте.
С уважением и наилучшими пожеланиями, Ирина (irina точка kruz собака bk.ru)

просто у меня есть кому бесплатно сделать техническую часть сайта :-)
знаете - аппетит приходит во время еды - мне надо сейчас хост проплатить, домен купить, загрузить людей делать дизайн и движок, начать собирать первые истории и уже станет видно, чего еще не хватает

Свет, как только будет нужно - я сразу вышлю рассказ со всеми рекомендациями по украинским клиникам, врачам. Все, что мы знаем - расскажем с Ванюшкой.

Да, таких сайтов пруд пруди! Только нет про то, как мы остаёмся одни, когда родители сами заболевают, стареют и умирают. Вы думает, что будите вечно с нами и, как страусы, прячете свои головы в песок только нынешних проблем. Главная трагедия начинается, дорогие мои, когда вы стареете… Увы, очень хорошо знаю, о чём говору. Мама у меня от рака умерла, Я осталась одна с полуслепым, заболевшим тоже раком, стареньким отцом, который к тому же был после инфаркта. А у меня ДЦП и сустав т\б распадался. Один Бог знает: как справилась… Вы спохватываетесь, когда уже поздно, очень поздно… ни сил нет уже, ни времени…
А подобрать работу можно и на компьютере, сидя дома и ухаживая за больным. Так делают и инвалиды, и многодетные мамы. Удачи!

естъ такой сайт: http://www.kidsunity.org/community/index.php?act=idx
Его соэдал паренъ инвалид именно с такими целями. Но активностъ на форуме неболъшая и нехватает людей для раэвития сайта. Этот паренъ помагает соэдатъ мамочкам сайты для сбора средств их детям. Толъко не понятно почему бы не объединятъся? почему все хотят иметъ свой сайт?