Света, вы можете мне на корректуру отправить, когда все дополнения будут внесены. justik@mail.ru

в пункте 5-очепятка.Вроде все хорошо,но примеры с лекарствами я бы несколько поподробнее описала-например,скажут, а зачем делать ЭЭг платно? делайте бесплатно.Хороший пример(ну я не в курсе на ДД писали)-детки с шунтом в голове.Бывает,что шунт выпадает или у родителей такие подозрения-надо срочно сделать мрт головы-в т.ч. и в выходные, и ночью.только платно,цена такая-то.Про сабрил никто не знает так хорошо,как ты-на препарате таком-то картина такая-то ,на сабриле такая-то ну и т.д.
А твой пример-у Вани инвалидность есть ? у тебя льготы есть? ведь еще и инвалидность фиг оформишь.
Про опеку над выросшими детьми тоже надо вставить-ну это Олеся может помочь,она очень даже в курсе проблем -ведь дети рано или поздно дети вырастают...
м.б. про соц.рекламу вставить-точнее про ее полное отсутствие-не толерантное отношение общества,причиняющие моральные страдания и т.д.-стоит?
Про безбаръерную среду -ведь неходячих деток мамы на себе таскают,пока сами инвалидность не заработают... Ну вроде все пока...чучка не писатель,чукча читатель :)

про примеры стоимости согласна - КИДАЙТЕ ИХ МНЕ КАК МОЖНО БОЛЕЕ КОНКРЕТНЫЕ.
а вот про остальное - мне кажется не стоит, так как выйдет сборная солянка уже не совсем имеющая отношения к конкретному вопросу включить ЛОУ в список работающих с зарплатой и пенсией.

Совершенно точно - не надо солянку.

наверное,это правильно .одно письмо-одно требование.а потом еще напишем:)
на ДД повесишь?там более опытные мамы-да и подписей болльше собрать надо...

повешу в виде ссылки на мой ЖЖ, он для всех открыт

Свет, здорово! Вы молодцы! А как подписи отправлять? я очень хочу поддержать, но живу в Подмосковье..Утром в субботу, наверное, буду в Москве.
Про примеры - можно в лекарства про Кеппру написать - упаковка нам на 1,5 месяца стоит около 4000 рублей.
Массаж у нашей массажистки (мы раньше делали) сейчас стоит 1500 р. занятие.
Коляска - даже если не "Лизу" покупать, а ИИ, все равно дорого получается.
Можно еще стоимость МРТ, ВЭМ написать. Но здесь нужно учесть, что инвалидность разная бывает - у кого-то по зрению, по слуху, аутизм - лучше примеры стоимости разных процедур и реабилитационных мероприятий добавлять. Да те же логопеды сейчас немало берут..а сложным деткам с ними каждый день нужно заниматься.
Спасибо вам с Мариной за инициативу!

сбор подписей я вижу следующим образом: все желающие подписаться просто присылают свои ФИО, паспортные данные, координаты - так мы избежим сложности со сбором реальных подписей

кеппра не входит в список бесплатных лекаств?

входит, только ее дают 2 пачки на район..:(

Простите. Я бы хотела вас поддержать. Куда прислать свои данные? Инна Конрад.

сожалею - мы уже завершили сбор подписей и все отослали адресатам

Подгузники для детей более 18 кг (Япония, Goon, Moony) – от 800 руб./ 26 штук

У нас в Петербурге ФСС дает бесплатно Либеро 15-30 кг, 90 штук в месяц, значит и ваш ФСС должен.


А письмо очень нужно.
Как его подписать?

Либеро дают всем и везде - они самые лешевые, но они, простите, полное г... вы попробуйте японские и почувствуйте разницу :-)

еще раз про подпись: я думаю собрать с желающих просто их ФИО, паспорт. данные, координаты, так как подписи реальные собрать конечно тяжело учитывая наш разброс по стране

Может, Вы заведете отдельный почтовый ящик, куда мы все будем слать наши данные?

да зачем отдельный, у меня дома все равно outloock, так что дам свой адрес и буду на него собирать данные.

Я готова подписать! У нас дочка с ДЦП.

Меня смущает лишь пункт 4. По крайней мере в СПб достаточно много специализированных садов. Но вот мы дочку в такой сад не отдали, т.к. нам предлагали только группу "особый ребенок", где были только неходячие дети. А мы изначально были настроены на максимальную интеграцию. Сейчас дочке шесть лет, она занимается в музыкальной школе, мы поступили в массовую - в сентябре в первый класс пойдем. Но ей необходимо сопровождение, а значит, в семи годам моего "домоседства" прибавляются ещё 5-6, а то и все 11 лет школы.

Спасибо Вам за инициативу. Как реализовать желание подписаться?

Спасибо девочки за вашу инициативу.
У меня уже взрослый ребенок-инвалид. Через 3 года на пенсию (в 50 лет). Могу себе представить какие деньжищи получать стану :).
У моей дочери миопатия. Ей жизненно необходимы ортезы на голеностоп. Без них она не сможет ходить. Но стоят они 18 тыс пара. Про то как часто они ломаются говорить не буду.

Сообщите куда выслать свои данные.
Полностью - ЗА!!!!!

Я бы пункт 2 убрал. Потому что сделают то что Вы просите только для одиночек. У нас например специально многие льготы делают для родителя одиночки ребёнка инвалида.

а я считаю его надо оставить! Многие социальные льготы - это для Московской области, например, социальное пособие одинокой матери по уходу за ребенком-инвалидом в 2500 руб. И ВСЕ!!!! А дальше выкручивайся как можешь, совершенно не с кем оставить ребенка - няня - финансово неподъемна, как купить одежду и обувь ребенку на эти деньги, я об одинокой матери вообще молчу - ей только тихо сдохнуть остается...

А если сделают так: запись в трудовой, зарплата по уходу, трудовой стаж и все нужные отчисления будут распространяться только на одиноких? А если разведутся на старости или муж помрёт пораньше, мать так и останется с нищенской пенсией?
Сдесь же разговор об этом.
А для одиноких необходимо просто дополнительное денежное пособие.

В заявлении никто не забыт: для полной семьи - п.3
А п.2 нельзя убирать, потому что в таком случае самые незащищенные останутся за ботом.

Цель ЭТОГО обращения, как я понимаю, ИМЕННО вот эти пункты:

- запись в трудовой книжке

- начисление трудового стажа

- выплата ежемесячной заработной платы

- осуществление отчислений в пенсионный и иные фонды

Если п.2 остаётся, то могут решить что эти требования можно удовлетворить только для матерей одиночек.
Если же это обращение обобщённое, кассающееся всех проблем семей с детьми инвалидами, тогда конечно надо оставить.

Пдпишусь, как только скажете.

Тоже подпишусь, как только скажете.
Вношу предложение о том, чтобы указать, почему мы делаем ЭЭГ платно и к эпилептологу ходим платно - чтобы получить услугу НАДЛЕЖАЩЕГО качества, чтобы не было погрешностей диагностики. В качестве примера можно привести районных неврологов (и иных платных), которые в наши дни в принципе НЕ ЗНАКОМЫ с диагнозом "раннедетская эпилепсия" и методами его лечения.

.согласна со всем.с удовольствием подпишусь,только не поняла где

подписи будем собирать чуть позже, когда все заинтересованные выскажутся, внесут свои идеи, я откорректирую и начну сбор подписей.

2-3 мес прохождения - ИМХО перегнули, меньше уходит, 1-2 нед

у нас как раз по 2-3 месяца и получается: месяц-полтора от начала "обхождения всех врачей" + анализы, а потом около месяца ожидание, когда сообщат...

нет, не перегнули. длительность зависит от идиотизма ЛПУ.
в частности мой пример - я, как первично оформляющая инвалидность ребенку, допустила ряд проколов, которых можно было бы нзбежать, знай я как действовать.но в том и проблема, что я не знала, потому что...понятно почему в общем.
итак - районный врач невролог выдавала список необходимых специалистов и исследований поэтапно. каждый раз говоря, что "в следующее посещение будет оформлена форма номер 088". я трижды велась(а ведь в результате этих проволочек время затянулось в три раза), пока не разозлилась. позвонила непосредственно в МСЭ, узнала права-обязанности ЛПУ, список обследований и специалистов. пошла с этими данными к зам по детству ЛПУ. грозила департаментом здравоохранения и прокуратурой.
сделали форму 088 за день.
по сути дела я "оптимизировала" временные затраты, хоть и с опозданием. а эта история могла тянуться еще дольше.
а ведь многие мамы боятся спорить и отстаивать свои права.
вот и результат - оформление инвалидности за очень длительный срок.

Присоединяюсь.

Обязательно подпишусь!

Я бы тоже с удовольствием подписалась. Мой ребенок-аутист, ему 5.5 - неговорящий, при самом благоприятном разывитии ситуации ему светит только сад 8-го вида, а он единственный в округе, возить туда ребенка просто нереально. Оставить ребенка с няней я просто боюсь, он ведь и рассказать не сможет что с ним было в мое отсутствие, да и на няню еще и заработать надо, как только озвучивается особенность ребенка, оплата сразу возрастает. А индивидуальные занятия вообще отдельный разговор - к примеру, 45 минут в центре Подсолнух - 600 руб, желательно бы заниматься ежедневно.

подпишусь

по пункту 1:
Не очень важно, но все-таки, почему такой набор стран дла примера? Я бы Швецию написала, например.
по пункту 4:
С садиками-то как раз не такая большая проблема. Худо-бедно они есть для детей-инвалидов. А вот со школами, если у ребенка сильные проблемы с интеллектом, то тут альтернативы ПНИ нет. А это изъятие ребенка из семьи и фактически нарушение права ребенка на жизнь в семье и права на обучение, поскольку ПНИ не являются учебными заведениями, там даже должности преподавателя нет. По сути склад. Я уж не говорю о жестоком обращении и нарушениях в обращении с психотропными препаратами в таких заведениях.

Забыла поблагодарить за инициативу. Для нас это уже не очень актуально, мы сейчас в Швеции живем, но "за державу обидно". Спасибо, Света!

сорри - путаю я Швецию и Швейцарию, ну ничего не могу с собой сделать :-)

Пункт 6. Думаю, про плохих специалистов и необходимость овладевать родителям многими специальностями - не по теме. Это уводит от главной мысли.

Стоит сделать пункты короткими, максимально сжато выражающими мысль. Развить мысль можно в приложениях к письму.

Еще раз про пункт первый.

Я бы сказала о том, что 2008 год объявлен в России «Годом семьи», 2009 год будет объявлен «Годом равных возможностей» во вводных словах письма.
Сама же инициатива включить лиц осуществляющих уход за детьми-инвалидами, в разряд работающих, продиктована фактами сложнейшей ситуации, в которую попадают семьи, имеющие детей-инвалидов.

мм...а если мы еще не оформляли инвалидность подписаться низя?

мона! у нас тоже нет инвалидности - это раз. мы оба с мужем работаем - это два. но гражданская позиция, она не делется на тех кто уже и тех кто еще. если вы за что-то, даже если оно вас не касается, вы имеете право подписаться, потому что вы такой же гражданин как и все. а законы - они касаются всех, не дай бог, рано или поздно...

тогда мы с вами!

Поддержу!
Но по поводу детсадов зря тут говорят, что они есть. Есть, но не для всех. Моего ребенка никуда не берут. А куда берут (их ОБЯЗАЛИ брать), то нам туда не надо, т.к. там нет специалистов, которые умеют работать с тяжелыми детьми.

На самом деле данная проблема может быть решена и с другой стороны. Если бы были специалисты, которые умеют работать с нашими детьми, были бы детсады/школы и т.д., куда можно было бы отдать ребенка с пользой для его развития. А родители бы вели вполне полноценную жизнь. Просто ГОСУДАРСТВО должно готовить специалистов, а не родители обучаться куче специальностей.

У нас в городе вообще нет возможности сделать ребенку ЭЭГ, надо ехать в Москву, тоже самое с МРТ, все только за деньги. Садик для детей-инвалидов есть, но только для ходячих и обслуживающих себя. Т.е. моего сына, с тяжелым диагнозом берут туда только на полдня на курс 3 недели раз в 2-3 месяца и посещение вместе со мной.
Стоимость препарата Сабрил в Москве порой достигает 180-200 евро за упаковку 100 табл. А еще необходимо делать постоянно курсы массажа, что тоже выливается в круглую сумму.
Письмо согласна подписать.

подпишу!

Подпишу.
Уже 10 лет сижу дома.У дочки ДЦП.Сама не есть.Ходит только за руку.Речь малопонятна.Обучаю на дому в массовой школе,т.к. интеллект дочери полностью сохранен.Муж погиб в 2003 году.Сижу сейчас на шее у своего папы,т.к. другого выхода не вижу.Мама моя инвалид с диагнозом шизофрения.Помощи со стороны-ноль.Всё,что касается денег-это на папе.Хозяйство и воспитание дочки -на мне.Болеть и умирать нельзя никому.Иначе-интернат.

Я тоже подпишу, обязательно!!! У меня нет детей, но племянник с ДЦП, поэтому понимаю эту проблему и поддержу как могу.
Могу найти людей со стороны кто тоже с удовольствием поставит подписи. А также, когда начнеться сам сбор подписей могу помочь их собрать (поездить по городу или встречу организовать...)
Надя! :))

Это снова я...
Думаю, что в подписи нужно разделить на 2 категории: сами родители инвалидов, и остальные граждане, которые знакомы с
этой проблемой и также хотят Вас поддержать. Тогда подписей можно собрать и миллион :)) (Я помогу)
Надеюсь, что подписи в Питере собираться будут (не увидела города...)
И еще... обращение нужно проверить на ошибки, т.к. они есть... ((
;))

Согласна!

Очень поддерживаю эту идею.У меня ребёнок инвалид по зрению,нахожусь постоянно с ней так, как только 5% зрения в сильнейших очках.Для детей инвалидов по зрению не предусмотренно никаких средств реабилитации(очки,линзы,книги)в программу не входят,а про летний отдых вообще молчу,школ со спец.классами по зрению вообще отсутствуют.

Света, Вы и Марина молодцы!!!
Конечно же подпишусь!

я так думаю, что участие в этой акции должны принять не только родители детей-инвалидов, но и все родители и еще не родители. потому что никто не застрахован от больных детей. никто не застрахован, что у их близких не будет больного ребенка. об этом грустно и больно писать, но таковы реалии жизни.
я дам ссылку на это письмо у себя в жж, попрошу распространить ее и своих друзей.

Светлана, а может быть изменить начало, чтобы подписываться могли не только родители детей-инвалидов? Или плюс к этому сделать дополнительный список людей6 поддерживающих письмо, но не являющихся родителями больного ребенка? Ведь неплохо будет показать, что за это выступают не только те, кому от принятия такого закона какие-то выгоды будут...

полностью вас поддерживаю. полностью.

да, я сделала это - см. следующий пост со сбором подписей

http://ortosifon.livejournal.com/507779.html
это обращение я разместила в своем журнале.

спасибо!

Поддерживаю. Вместо "куршавелей" платить заработную плату родителям детей-инвалидов.

ой, про яхты, челси и куршавели даже и не говорите - сорвусь на мат...

И я подпишусь.
Меня смущает начало письма, не "цепляет", думаю что требования надо изложить в конце, а не в самом начале, а если всетаки в начале то после чего-то что заденет за живое, боюсь что могут после первого абзаца, не дочитав письмо до конца, отложить.
Я бы в начале сделала упор на то что нашей стране нужно стремится к развитым странам во всех областях. Начинать бороться с низким культурным уровнем людей и соверешнно диким отношениям к инвалидам.
пункты 4 и 8 переместила бы в начало.
тут нужен хороший психолог который правильно расставит акценты с учетом психологии, основное выдвинет на первое и последние места, ведь как известно запоминается всегда начало и конец, даже меня маму ребенка инвалида начало не цепляет, даже мне требования высказанные в такой форме показались необоснованными и будь я сотрудником читающим письма вполне возможно отложила бы его, хотя нет, неположено их откладывать, сотрудникам положено на таки письма отвечать, часто дежурными фразами, есть шаблоны ответов (сама когда-то отвечала на душераздирающие письма и составляла ответы согласно условий и даже понимая что мой ответ ничем не поможет все равное его составляла и отправляла, в редких случаях мы что-то делали для того чтобы помочь и сделать исключение в какой-то необычной ситуации)
нужно чтобы во-первых, дочитали до конца, во-вторых, чтобы осознали проблему. Это нам все понятно, а людям не столкнувшимися с этим это все очередное письмо с какой-то просьбой.

и, помимо всего, этому обращению еще ДО отправки должен быть дан "общественный резонанс".

да, это обязательно, пропиарить письмо надо, нужен скандал как в шоубизнесе, засветиться в новостях центральных.
Хорошие пиарщики из нечего раздувают скандалы , а тут такая тема, кладезь скандалов, разоблачений ну и как сейчас любят на тв есть что обсудить так чтобы слезу пробить, к томуже пробел в законодательстве порочащий нашу страну в Европе, а наше правительство в последнии годы задумывается о репутации страны.

я размещаю обращение в форумах. тоже общественность.

не согласна. скандал нам ненужен, так как все может скатиться в пустые обсуждения "ах как все плохо, ах какие бедные и несчастные". таких обсуждений хватает, да толку от них ноль. я бы не хотела, и думаю многие меня поддержат, чтобы меня и моего ребенка считали бедными-несчастными и лили слезы. нужен позитив и конструктив. проблемы есть, но они решаемы!

к сожалению, общественный резонанс малоуправляем, если этим не занимается группа очень грамотных пиарщиков. но и без поддержки общественности мы ничего не добьемся.
но - действительно - первично нужно привлекать внимание к проблеме как к проблеме РАЗРЕШИМОЙ.

вот именно в этом наша проблема, мы боимся скандала, боимся жалости и того чтобы о нас говорили, а ведь тихо не получится, тут нужна революция, иначе максимум на что можно расчитвывать - это на прибавление к пенсии 200-300 руб в год.

вот именно в этом наша проблема, мы боимся скандала, боимся жалости, огласки и того чтобы о нас говорили, а ведь тихо не получится, тут нужна революция, иначе максимум на что можно расчитвывать - это на прибавление к пенсии 200-300 руб в год. в глобальном масщтабе будет выделена большая сумма, а в единичных случаях это ничто, тут надо менять все в корне, без скандала не получится.

сделаем параллельно, по любому СМИ, если заинтересуются, отреагируют раньше чиновников

возможно. так как информации в письме много, наверно стоит ее теперь грамотно разложить по полкам. есть кто супер-дока в составлении таких писем и кто может расставить абзацы по-научному?

Светлана .необходимо создаь сайт по этому социальному проекту, создать баннер и заняться пиаром инициации нового законопроекта.
Я уже А) обратилась к администрации нашего Тюменской соц. интернет проекта "нашгород".
б) связалась с координатором, который обещал обеспечить встречу с депутатами Тюменской Областной Думы.
пока же создаю сообщество, мне очень нужны идеи - что писать в личную информацию, в инстркуцию для тех, кто может и хочет помочь - КАК им это можно осуществить.
мой тел. 89058589755

наша власть не читает интернет
высылать власти ссылку вообще сочтут за оскорбление
посещаемость любого сайта поднять легко простым флеш-мобом
спасибо за помощь, но думаю нам не стоит сильно распыляться.

сайт нужен не для правительства, а для прочей общественности ,они это хотят.
сайт будет, за него уже взялись.
одним флеш-мобом ничего не решить.а насчет распыления - неверно ,имхо. чем более серьезно будет выглядеть инициатива для общественности ,тем больше будет у нас поддержки. меня уже не в первый раз спрашивают, почему неи сайта - не все понимают как писать в жж.
кстати, журналисты как раз-таки не гнушаются читать интернет источники.

> меня уже не первый раз спрашивают, почему нет сайта

так мы ж только позавчера родили идею, какие нетерпеливые, однако :-)

я не удивлена, на еве очень много людей с активной гражданской позицией. и неравнодушных:-).
сайт уже зарегистрирован, его адрес будет - http://SpecialWorld.com1.ru

Девочки, я созванивалась с нашим тюменским телевидением, с корреспондентом Сапрыкиным, по поводу небольшого обзора положения родителей детей-инвалидов в нашей области. я буду настаивать, чтобы и на эту инициативу обратили внимание.

я тоже подписала бы, не важно то что из другой страны, очень хотела бы чтобы и в нашей стране так было, это думаю проблемма всех стран постсоветского пространства, дай Бог вам добиться положительных результатов!

http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=1302938

Удачи Вам!

на фореме ева.ру уже откликнулись. имхо - предложение дельное:

"если будет толк от украинских паспортных данных -то нет вопросов.
Но, уже как критика: будет ли дядя из Министерства считать голоса и воспринимать их?
С сайтостроительством у меня туго, вернее пока никак. Но, ИМХО -нельзя ли сделать сайт именно для этой цели с простеньким дизайном?
Установить открытые счетчики посещения, счетчики за от опекунов и сочувствующих, фиксацией IP адрессов -"вот, нас много, со всего мира"... Ну и в бумажном виде -ссылку на сайт. Психологически просто дневник или сайт -разница есть ...
Текст сейчас слабо воспринимаю, но тут в тысячи раз грамотнее меня люди есть. Думаю, корректоры будут"

svetlana75 , надо бы в журнале сделать доступ всем желающим оставить комментарий. тогда напишут ОЧЕНЬ многие, те, кто не зарегистрирован в ЖЖ. они поднимут тему, давайте бороться за яндекс-топ.

писать у меня в журнале могут все, ограничений нет

"я как бы далеко... Но вот есть такая мысль - а присоединить к этому делу людей, ухаживающих за любыми инвалидами? Не только за детьми? За стариками? Последнее у меня - как раз личное, вот эти последние четыре месяца, когда брату из дома было не выйти, и те же подачки..."

как мама ребенка-инвалида, поддерживаю.

написала у себя http://ts-retel-li.livejournal.com/84830.html?mode=reply

Я за на все сто.Спасибо за такую хорошую идею.

Полностью поддержваю!!!

не знаю,поможет ли вам мой голос- у нас- т. е. у сына нет инвалидности.... зато есть ЗПР,аутичность,СДВГ + очаг эпиактивности... я не работаю. есть ещё старший ребёнок,девочка.
примерно полгода сын на лекарствах- я понимаю,не самых тяжёлых- сонапакс,когитум,энцефабол,церебролизин...

поможет!

Посидела я ,подумала,вот что ещё хотелось бы добавить...
Многие мамы,как и я,находятся в подвешенном состоянии- на инвалидность не тянем,но и обычными наших детей не назовёшь...ни туда,ни сюда.
я писала,что сын полгода на лекарствах- 6 месяцев ежегодно,начиная с 5 лет...
я нашла школу с классами коррекции,в другие бы нас не взяли...
в школу пойдёт с 8,а что в 18?

Пропиарьте, пожалуйста, сообщество.
И присоединяйтесь к нам.
Мы - инициативная группа родителей особых детей, решили написать письмо в правительство с просьбой инициировать закон, в соответствии с которым ЛОУ (лица осуществляющие уход) будут признаны работающими со всеми вытекающими последствиям: зарплатой, отчислениями в пенсионный и иные фонды.
Если вы согласны с нашей инициативой и готовы поддержать ее - приглашаем вас высказаться в нашем сообществе.
Я убеждена, что в этой акции должны принять участие не только родители детей-инвалидов, опекуны взрослых недееспособных инвалидов, но и все родители и еще не родители, родственники и не родственники. Потому что никто не застрахован от больных детей и родственников. Никто не застрахован, что у их близких не будет больного ребенка или родственника. Об этом грустно и больно писать, но таковы реалии жизни, так бывает.
Инвалиды - это общая боль нашей страны.

Не секрет, что многие из родителей детей-инвалидов, опекунов взрослых недееспособных инвалидов вынуждены оставить работу, чтобы ухаживать за своими малышами. А задумывались ли вы когда-нибудь, что будет с ними на пенсии? Ведь это время не за горами, что такое 20-30 лет? Так как они не работают - они будут получать минимальную пенсию.
А они работают ежедневно, ежечасно, круглый год без выходных и отпусков.
Уход за инвалидом - самый тяжелый, кропотливый труд, требующий больших душевных, физических и моральных сил, а также многих и многих знаний в самых разных областях. Они не только родители иои попечители - они логопеды, дефектологи, игротерапевты, специалисты по движению, массажисты, медсестры, и даже порой врачи.

Наша задача не только собрать подписи, но и привлечь общественность, СМИ, законодательную власть к этой проблеме.


http://community.livejournal.com/socproekt/profile

отчет:

1. нашелся человек, который поможет сформировать сайт. нужно подумать всем вместе, как сделать его лучше.
2. собираются подписи для открытого письма на сайте.

Еще забыла сказать, что очень важно с экономической точки зрения, предоставить что-то вроде бизнес плана где на реальных цифрах будет доказана выгода от измений в законодательстве по отношению к инвалидам, примером может быть письмо , которое у Марины malinteso в жж есть, в нем рассказывается про инвалидов в США, про то что для кадого находится работа, каждый приносит пользу...
я уже не говорю о том что многие организации получают скидки на налоги якобы занимаясь благотворительность а на деле это раз в год на праздник ненужные мелочи ( не хочу тут обидеть тех кто реально помогает, говорю о тех кто исключительно ради галочки и чтобы меньше налогов плаить)

залогиниться забыла, это я

подпишу

Здрувствуйте!Меня зовыт Татьяна. Я думая ,что этот вопрос очень важен!!! и надо написать ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО через СМИ(например АиФ),что бы не получить очередную отписку из секретариата. Я не мама особого ребенка,но обязательно подпишусь под письмом.

Подпишусь.

да, я поддерживаю инициативу, могу подписать

Поддерживаю вас вам обеими руками!

очень бы хотелось чтобы откликнулось нашеравительство.очень наболевший ворос

Слава Богу, мой ребенок здоров.
Но подпишу, как только скажете...

сбор подписей уже открыт тут http://svetlana75.livejournal.com/23056.html

Подпишусь, только скажите где и как.

вот тут http://svetlana75.livejournal.com/23056.html

Вы попали в top30 на яндексе самых обсуждаемых тем в блогосфере. Поэтому копия вашего поста доступна в ленте по ссылке (http://topbot3.livejournal.com/217774.html)Почитать текст со всеми комментариями можно тут (http://deep-water.ru/?http://svetlana75.livejournal.com/22786.html)Это Ваш 1-й ТОПовый пост за последний год (http://deep-water.ru/top/). Посмотреть статистику автора можно тут (http://deep-water.ru/top/info.php?id=8032).Этот "бот не имеет отношения к Яндексу" © НадежныйИсточник

Во многих городах есть организации занимающиеся вопросами детей инвалидов, список этих организаций есть на сайте особое детство. Думаю не помешало бы подключить людей которые уже не первый год борятся за наши права и у которых есть опыт в этих вопросах.

эти люди в курсе, они читают мой ЖЖ

как все быстро закрутилось

поддерживаю

сразу оговорюсь, я не против
но а какой механизм
выплачивать зарплату всем матерям или отцам у кого на попечении инвалиды независимо от того имеют они доход или не имеют? но ведь выплачивается пособие,
(крайне низкое на мой взгляд)
или выборочно тем кто нуждается, как их выделить и какой критерий отбора
и даже представить сложно как на бюджетные деньги начислять еще налоги, которые опять же идут в бюджет
а что касается записи в трудовую книжку, то насколько я понимаю необходимость в самой книжке осталась только при оформлении загранпаспорта
теперь о пенсиях
надо увеличивать минимальную пенсию всем кто по какимто причинам не может работать ведьвсе одинаково нуждаются хотя бы в еде
мне кажется главное увеличение пособий и социальной поддержки от государства

механизм:
документы о том, что есть инвалид, нуждающийся в уходе
документ о том, что не работает человек
документ о составе семьи
документ о доходах семьи
органы опеки ежемесячно проверяют "работу"
как вариант - ЛОУ могут быть оформлены на работу в органы опеки, или в ближайший интернат
само получение денег - проще всего на счет в сбербанке
то, что государство платит и само же возвращает себе часть денег в виде налогов - это должно государство только порадовать

что касается увеличения пособий, то тут еще такой аспект: пособия есть, пока есть инвалид. пособия не дают пенсии. если инвалид скончался, а ЛОУ к тому моменту уже в пенсионном возрасте, то проблема остается - работать ЛОУ уже не возьмут, а пенсия уже "на нуле", и как жить?

документ о том что не работает человек это что?
и кто его выдает
ну например санитар в той же больнице выполняющий свою работу честно и имеющий на сегодняшний момент давольно низкую зарплату не залуживает большой пенсии а по сути имеет минимальную
пенсию расчитывают в зависимости от заработка
дальше извенити конечно но тяжесть состяния у инвалидов разная как определить на сколько наработал родитель
поэтому и существует пособие на самого инвалида, которо и нужно увеличивать
и повторюсь увеличивать минимальную пенсию
а вот по последниму пункту пример моя мама и ее соседка работали в свое время на одинаковых должностях и она получает больше так как нет у нее детей и никогда не было вроде как помочь ей некому, но согласитесь дети разные бывают кто-то помогает а ктото нет в силу разных причин
хотя затраты в семье с детьми больше и накоплений в конечном итоге меньше

а вот по последниму пункту пример моя мама и ее соседка работали в свое время на одинаковых должностях и она (СОСЕДКА) получает (ПЕНСИЮ В СУММЕ)больше так как нет у нее детей и никогда не было и помочь ей некому, но согласитесь дети разные бывают кто-то помогает а ктото нет в силу разных причин
так что на данный момент существуют надбавки одиноким людям и льготы по оплате неприватизированных кквартир до 100 %
хотя затраты в семье с детьми больше и накоплений в конечном итоге меньше, но это замечание конечно относится только к бездетным

вот затем и существуют трудовые книжки - они являются документом, который говорит - работаешь ты или нет... понятно, что смухлевать тут проще некуда... тут надо конечно подумать, как доказать, что ты ЛОУ...
что касается санитара - то он все же получает отчисления в пенсионный фонд, а значит:
- может ими управлять ипреумножать
- вот только что приняли закон, что каждую накопленную пенсионную 1000 государство умножит на 2. а у ЛОУ-то на пенсионных счетах нули, их как не множь...
что касается размеров зарплат для ЛОУ, я тоже об этом думала... мне кажется нужно стартовать от минимальной и далее коэффеценты в зависимости от: группы инвалидности, дохода семьи и т.п.

наверное только от группы инвалидности, потому как от дохода то это уже пособие
и еще отследить то конечно не проблема у всех же есть номера пенсионные и на них поступают отчисления
начали поступать отчисления из других источников то "увольнять" с должности ЛОУ, тогда в принципе дейстаительно получит зарплату тот, кто в этом сильнее всего нуждается

и еще хочу Вам выразить свое восхищение Вы очень хорошая мама и Ваш Ванечька прелесть дай Бог ему здоровья

спасибо!

Ссылку выложила и у себя, но только очень большая просьба исправить опечатки и ошибки. Если нужна помощь в этом - могу помочь.

Совершенно согласен со всеми пунктами, даже не требуется пояснений и оправданий-если захотят узнать, почему именно так стоит вопрос, то узнают. Вот только главное, чтобы захотели.
Ведь родители, воспитывающие и реабилитирующие таких детей-это и есть тот самый цвет и та самая совесть нации. И очень бы хотелось считать и Вас, уважаемые управители страны, совестью и справедливостью.

это эмоции
а речь идет о деньгах так что должно быть прозрачно и проверяемо,
и четко прописано в соответствии с существующим на сей момент законодательством
иначе эти деньги ведь могут и не дойти до потребителя

Российские власти и правоохранительные органы скрывают факт продолжающейся уже 27 дней бессрочной голодовки протеста инвалида-правозащитника и пытаются замолчать содержание его законных требований к властям.
Заявление и требования
http://www.arfi.mhost.ru/Golodovka/Golodovka.htm

Сайт
http://www.arfi.mhost.ru рубрики "Как бороться с инвалидами", "Отношение к инвалидам", "Люди с ограниченными возможностями...", "Личный опыт", "Скандальные судебные процессы", "Страничка негодяев".

Президент Фонда
Вадим Воеводин
Россия, 127540, Москва, И-540, а/я 8 или ул. Дубнинская, дом 6, корп. 3, кв. 54
Телефоны-факсы: 9036507, 4801459, 480-5660, 480-8182

попробуйте обратится к адвокатам из ЦЛП-у них есть опыт отстаивания прав инвалидов в суде.
http://www.osoboedetstvo.ru/x/forumdisplay.php?fid=9

Огромное спасибо автору за деятельное участие! Я обязательно присоединяюсь и оставлю координаты.Я мать 5летней девочки инавлида.

Поддерживаю!

поддерживаю!

Несколько опечаток и не совсем точных выражение, обратите внимание:

1) п.4 - "аналогов детсикх садов" - опечатка

2) п.6 - "Фактически родители бесплатно выполняют работу многих специалистов, а зарплату продолжают получИть за это те самые специалисты." вместо "получАть"

3) >>>значительные пенсионные выплаты по инвалидности есть только в Москве – 8500 руб, в регионах – 2500 руб. Но при этом эту инвалидность еще надо оформить, а это отдельная большая проблема, порой тяжеловыполнимая для родителей с очень тяжелобольными детьми

Рекоммендую заменить на "сложновыполнимая для родителей"

4) >>>средства реабилитации (коляски, ортопедическая обувь, памперсы и т.п.),
"Памперс" - это конкретная марка ПОДГУЗНИКОВ, лучше исправить

5) В следующем пункте опечатка: за_границей

6) >>>Данное обращение имеет своей целью не только и не сколько увеличить
опечатка: не только и не сТолько

просто хочу пожелать вашим деткам здоровья! а вам удачи в этом очень важном вопросе.

Присоединяюсь.

Ещё пример очень больших затрат семей с детьми - инвалидами: необходимость везти на консультации, лечение и т.п. в другие города и регионы. Транспортные расходы за свой счёт, т.к. фонд социального страхования оплачивает только проезд в санатории по путёвкам, которые он сам и выдал.

Здравствуйте! Идея хорошая, но результат почти известен. У моей 4-летней дочки почти год сахарный диабет. С сентября я пишу в Администрацию Президента, правительство, Минздрав России, Государственную Думу, Общественную палату и т.д. В результате, все мои письма переправляются в Омск с припиской разобраться в моём вопросе, хотя вопрос о 500 рублях и недостатке лекарств не только мой. Чиновники всё сводят к конкретному ребёнку и отвечают, что Вам даётся всё без задержек на такую-то сумму, остальные лекарства не входят в перечень бесплатных лекарственных средств, сумма в 500 рублей определена, исходя из финансовых возможностей государства. Всё!!! 29 февраля перед выборами мы с матерями детей-диабетиков в Омске хотели выйти на пикет, подали документы, но власти всеми способами не допустили нас на площадь. Правда, нас пригласили взамен на встречу с представителями министерств Омска. Встреча состоялась, я передала наши требования. 16 апреля состоится ответная встреча, но письменные ответы я уже получила, оценка: 2-. Я думаю, что по вопросам федерального уровня, кроме писем надо организовать публичную акцию протеста одновременно в нескольких городах России, лучше всего 1 июня в день защиты детей. Привлечь СМИ, они охотно откликаются и уже помогали нам в Омске и местный телеканал и «Петербург 5 канал». В случае такой массовой акции, нас увидят и, возможно, отреагируют. Если у кого-то есть предложения, пишите : e-kazankov@yandex.ru

Я тоже хочу поддержать. Готова отдать подпись и привлечь друзей.

Поддерживаю!

куда надо подписи ставить, я не поняла..
с удовольствием подпишу

на первом канале подняли тему инвалидов http://www.1tv.ru/owa/win/ort5_anons.anons?p_show_lenta=1&p_anons_title_id=26516&p_date=14.04.2008
Предлагаю отправить наше писмо еще и в редакцию первого канала, если конечно это еще не сделали

Не могу проверить ряд выдержек,да и не считаю нужным. Здоровье и социальное становление детей-инвалидов это животрепещущая проблема, в которой поздно искать виноватых, а следует неприменно решать!Решать "Здесь и Сейчас!"
Я за!
Один в поле не воин, но скоординировав действия, можно решить многое. Считаю, что следует проработать все, вплоть до трудоустройства ребенка-инвалида!

Поддерживаю полностью. ПРедложение- сделать экономическое обоснование-выгоду для государства в том, что именно родители , не специальные учреждения занимаются реабилитацией и лечением детей. И результат лучше и дешевле. Если кто может это грамотно обосновать, по моему мнению это еще один аргумент. С уважением. готова подписать Ваше письмо

Седьмой год дома, даже с нашей легкой формой аутизма в сад ребенка устроить невозможно, а об оформлении инвалидности я уже и не думаю - такая это волокита!
Спасибо, Светлана. С уважением, Александра Морозова.

Разместила у себя...
Слеза на глазах :(
Сил вам! Удачи. Терпения. И здоровья вам и вашим деткам!

Девочки, труд мамы - самый счастливый и самый тяжелый труд в мире, у меня двое здоровых малышей, но сколько морального и физического напряжения требуют даже здоровые детки! Я знаю что говорю, т.к. раньше была обычным офисным трудоголиком с работой от рассвета до заката, так вот, любая работа легче хотя бы потому, что с нее можно уйти домой, взять больничный, отпуск или уволиться в конце концов. Труд мамы - 24 часа в сутки и не важно как ты себя чувствуешь, удалось ли поспать, поесть и т.д., ты должна отдавать, отдавать и отдавать себя как морально, так и физически. Это очень очень тяжело. То же, что выпало на ваши плечи, трудно даже представить. Как хорошо, что вы стараетесь объединиться, стараетесь изменить нелепое представление в обществе об особых детках, пытаетесь друг друга поддержать и боретесь за нормальное отношение и к детям и к себе в обществе. Сил вам, терпения и удачи! Все нормальные люди вас искренне поддерживают и желают побед (как над болезнями, так и над черствостью общества) в таком нелегком поприще!
Всё что надо подписать - подпишем.

Поддержу

Вы большие молодцы, что это делаете!
Моя подпись у вас.

Только в нашей стране инвалиды не считаются за людей, к сожалению. Что здесь можно изменить? Но мы должны что-то делать.

Со своей стороны хотелось бы добавить что и уход за престарелыми пусть даже и получающими пенсию родителями и способными к самостоятельному недалёкому передвижению тоже труд. Может он требует не очень много денег, но вот времени он требует точно. И не мало. Хотелось бы чтобы для такой категории граждан предусматривался хотя-бы один, пусть даже неоплачиваемый на работе, выходной в месяц, чтобы можно было спокойно заниматься ремонтами на родительской квартире, покупкой необходимых им вещей ну и, может, просто вывести их погулять за город...