+1

Поповоду подписи я подумаю. Сейчас замечания по ходу чтения, если Вы не против.

2. Ну, вторых детей не рожают не только по этой причине, но и нерешаясь рисковать здоровьем второго ребенка.

3. Есть спец.дет.сады. Для детей с разного вида проблемами. Направлени в такой сад дает медицинская или медико-педагогичесая комиссия при РОНО. Другой вопрос, что попасть в такой сад не всегда возможно. Где-то не хватает мест для всех нуждающихся детей, где-то просто нет садика нужного направления.

6. Вроде бы все логично и правильно, но... Еси государство платит заработную плату, то оно же, как работодатель, имеет право контролировать качество выполняемой работы. Вы готовы каждый месяц подвергаться контрольнй проверке со стороны Опеки, например. Ведь кто-то должен подписать документы на выплату зарплаты. ЛИчно я - нет, не готова и не хочу, чтобы государство вмешивалось в наши лично-семейные взаимоотношения между мной и моим ребенком. Впрочем, если бы возможности работать у меня не было бы абсолютно, а это уже вопрос не качества жизни, а выживания, то не знаю, что для меня было бы важнее.

8. А инвалидность ведь и в этом случае надо будет оформлять. И точно так же подтверждать, что ничего не выросло, и ребенок по-прежнем нуждается в особом уходе. Боюсь, у врачей из комиссии появится больше соблазнов, ведь речь будет идти о бОльших суммах, чем сейчас... понимаете?

все верно.
но знаете... я живу в Москве. у нас инвалидность не оформлена - оно мне не надо, не нуждаюсь я в их гипотетических благах и деньгах. мне по сути и этот закон сейчас не нужен - я работаю и очень прилично зарабатываю (ТТТ ЧНЗ).
но это мне просто крупно повезло в этой жизни. а есть те, кто живет не в москве, кто действительно не может выйти на работу - и этот закон нужен им. и пусть бюрократии прибавится, лишь бы и средств реально прибавилось.
да и как говорится - не зарекайся... один раз "неожиданность" со мной уже случилась...

Я тоже живу в Москве, мы тоже не оформляем инвалидность (мы на дорогу к месту прописки потратим больше, чем от этого оформления получим), я тоже работаю, а ребенок в спец.школе. И нам тоже крупно повезло, что обстоятельства сложились, люди встретились... И жизнь не в Москве, и проблемы там, в не_в_Москве я знаю. Исходя из всего этого и рассуждаю.
Но попробовать, наверное, стоит.

а я готова перед кем угодно отчитываться!
Потому как на сегодняшний день ничего, кроме тяжелого ребенка-инвалида и крошечной пенсии не имею. Родных нет. Помощи ждать не откуда. Устроиться не могу!!! Надомной работы нет! Отчаяние полное...
Спасибо девочкам, всколыхнули всех нас.

По пункуту 6. А я как раз не вижу ничего плохого в том, что органы опеки станут заниматься своими прямыми обязанностями. Вы говорите о том, что органы опеки будут контролировать семью с детьми, они итак обязаны это делать, иначе нет смысла в этих службах.

Вы думаете в каждом городе России есть спецсады куда берут неходячих детей с тяжелой УО??? Спешу заверить вы ошибаетесь.
Если вы имеете в виду Москву,то даже в Москве не с каждым видом инвалидности берут детей.Но Москва не вся Россия,в Москве ЛОУ получают 4.500+500 = 5.000 рублей,а по России 500 рублей.
И как мы осуществляем уход за ребенком пока никто не контролирует..

Я ЗНАЮ, что спец. сады есть не везде. Мы сами уехали из Магадана, где моему ребенку не могли даже диагноз поставить. Комиссия дала справку-рекомендацию в спец. сад, но он единственный на всю область и свободных мест нет. Специалистов нет, нам просто повезло, что в садике, в который сын ходил раньше, начала работать логопед с образованием дефектолога и опытом работы в сильных московских спец.школах. Она за отдельную плату занималась с ребенком дома. В садик ребенок не ходил - из обычного выперли, в специальном нет мест. Сидел дома с кем-то из взрослых. Обычно, моя мама приходила с работы, я оставляла с ней ребенка и уходила на работу.
Сейчас мы не пользуемся никакими льготами, и никаких пенсий/пособий не получаем. Инвалидность не оформляем, оба прописанны в Магадане, ехать туда - слишком дорого.
Как мы в Москве с немосковской пропиской пробивались к врачам, в садики и в школы - отдельная история.
Так что все это мне знакомо.

>И как мы осуществляем уход за ребенком пока никто не контролирует..

Потому что пенсия по инвалидности выплачивается на основании справки об инвалидности, данной на определенный срок.
А зарплата - это другое. Если работаешь на каком-то предприятии, не достаточно просто числиться в штате или иметь договор с работодателем для получения зарплаты. Я понимаю, чем статус работающего лучше, но есть некоторые моменты, которые меня смущают. Сформулировать четко их пока не могу.

Ну я согласилась бы и на контроль органов опеки.Мне вообщем-то скрывать нечего.Да и врачи,осуществляющие надомный патронаж видят как я ухаживаю за ребенком...

про спец.сады - в нашем городе их 2, в городе с населением 700 тысяч человек. Туда берут таких детей как мой сын - перспективных. А тяжелых не берут, признаваясь в открытую - мы отдаем предпочтение детям, у которых есть будущее.
так что сады - решение вовсе не для всех.
подтверждать, что ничего не выросло уже не надо, поправки приняты в 2007 году.

"Еси государство платит заработную плату, то оно же, как работодатель, имеет право контролировать качество выполняемой работы. Вы готовы каждый месяц подвергаться контрольнй проверке со стороны Опеки, например." - во-первых, соц. службы и так проверяют, вопрос разве что в частоте проверок, а помимо всего - раз речь идет о "зарплате", т.е. о некоем подобии работы, то по ТК гражданин имеет право не работать.
но это так ,досужие споры, пока что ни о чем.

"если бы возможности работать у меня не было бы абсолютно, а это уже вопрос не качества жизни, а выживания, то не знаю, что для меня было бы важнее." - именно. а ряд мам работать не может вообще, если дети с онкологией, с приступами, с зондами и т.д.
мама детей с тяжелыми формами болезней не до работы.

В тексте письма говорится, что таких садов НЕТ. На самом деле они есть, но их не хватает.

но тем не менее - сады есть в областных и краевых центрах, в масштабах России можно сказать, что их нет.

Надо эту часть письма сформулировать иначе. Просто по этому пункту могут ответить, что сады есть и привести официальные цифры и адреса.

т.е. больше корректировать не будешь?
даже в бесплатные центры-очередь,если приходишь в середине года-мест нет,записывайтесь весной/осенью на след учебный год.как будто диагнозы ставят,приноравливаясь к учебному процессу!
укажи стоимость в руб/сутки-очень наглядно.15/руб сутки-это...
рекомендованный лично нам курс занятий у нейро психолога 2 занятия в неделю,курс-9 мес.цена одного занятие-2 т.р.
данные завтра вышдю,размещу на христианке.ру

корректировать буду, если что-то существенное.
просто так как народ готов подписаться - буду ковать железо, пока горячо, т.е. собирать подписи, а то будет как с сабрилом.... :-(

Да согласна,что стоит написать про 15 рублей в день и при этом еще указать прожиточный минимум!!!!!!!!

Под письмом подпишусь

Однако, небольшая заметка - президент является главой гос-ва и больше как бы лицом перед другиими странами.

Для принятия того, что обозначено в письме, необходимо внесение поправок в законодательство. А для этого письмо необходимо направить в госдуму.

Скорее всего - в комитет по здравоохранению. Могу попробывать выяснить, кто этот комитет возглавляетт.

Президент же скорее даст рекомендацию рассмотреть такую возможность, и все опять сомкнется на ГД.

понятно, что Медведев вряд ли его прочтет, НО! посылая письмо ему, мы выстаиваем выгодную для нас цепочку:
во-первых, в администрации президента, которая и будет читать это письмо, точно определят, в какое министерство его спустить - мы вот с вами этого не знаем.
во-вторых, министретсво получит это письмо не от нас, а из администрации президента и обязано будет перед ними отчитаться, что они нам ответили.

плавали, знаем :-)

Наверное правильно про госдуму.Ведь Мосгордума уже выдвигала подобную инициативу президенту...

ГД - слишком безлико, надо слать в ГД кому-то конкретному: председатедю или кому-то из депутатов, и на самом деле им писать - как в бездну плевать. вы помните, когда они сами инициировали что-то? я - нет. они все больше работают над тем, что им спускают сверху

нужен человек, которому продвигать идею будет выгодно лично, для формирования положительного имиджа. так как в этот проект предусматривает очень большие деньги на выплаты, изменения и поправки в НК, ГК, ТК, УК - то никак не заинтересованный депутат(прочие лица) не станет даже пальцем шевелить.
а вот советы профессионала в области пиара:
1. массированные (как уже делается) атаки в ЖЖ
2. написание нескольких фактических материалов (желательно с примерами из жизни конкретных людей и то, как им сейчас с тем, как бы им было бы если бы было по другому...) и инициатива дискуссии и рассылка этих материалов лицам, управляющим и серьезно вовлеченным в социальную государственную политику
3. создание сайта и баннера, пиар их
4. флеш-моб (сценарий нужно думать)
5. снять мини-фильм, ролик из жизни семей с такими детьми (несколько примеров, разных и нужные слова), но это требует тоже средств, расместить в сети...дальше смотреть
6. попробовать пробиться с идеей на Родио России, м.б. Маяк, м.б. , пусть просто пока как информация
7. записаться на прием к первым лицам, как государства, так и социальной политики (фамилии обсудоаются), пусть приема сразу не будет, важен факт того, что просьба пытается донестись до них

ну для начала нам надо согласовать тескт, понять, действительно ли это надо именно в таком виде.
фильм снять - стоит денег. радио - я могу пробить радио свободы, рен-тв, могу сделать рассылку по газетам

текст согласуется со временем, это же очевидно:-)
но так или иначе любая акция требует хоть каких-то вложений, другое дело, что не тот контингент мы, чтобы тратить деньги, увы.
на региональном уровне в Тюменской области вопросом займемся я и еще несколько активных мам особых детей с "деток".
капля камень точит, может быть, эта акция что-то даст. пусть в далеком будущем хотя бы.

Президент имеет право законодательной инициативы ,но можно продублировать и в ГосДуму тоже.Под письмом подпишусь,не хотелось бы давать паспортные данные,можно ФИО,адрес и контактный телефон?Я-из сочувствующих.

С удовольствием бы Вас поддержала, только паспорта сейчас нету - меняю. Загран не подойдет?

подойдет

Подпишусь.
Есть предложения по тексту:
1. Там где про пенсию в Москве и регионах - написать, что в регионах она в 2-3 раза меньше. Тогда не будет повода к обвинению в искажении фактов. Потому что например у нас 3588, а не 2500.
2. Убрать фразу про инвалидность на 9-10 месяцев. Это не так.

Несмотря на предпоследний абзац, там где жирный шрифт, общее впечатление от письма такое, что в первую очередь хотим все-таки просто денег, а не высокой оценки труда родителей. Могут ответить о планах по повышению пенсии и о том, что надо добиваться предоставления законных льгот.

vldmr

Подписываюсь под письмом!

А подписываться могут только родители особых деток? Или обычные тоже могут?
Я бы подписалалсь бы, дело очень правильное.

танцуют все!

отправила Вам данные на email и закросспостила у себя в жж и у себя на сайте

Перепощу и если нужны подписи не от матерей детей-инвалидов, подпишусь...

подписи собираем от всех

Я тоже хочу подписаться под этим письмом! Я хоть уже выросший ребёнок инвалид, но прекрасно помню, как тяжело было финансово моим родителям!
Но я бы добавила в это письмо, если родитель хочет получать ежемесячную заплату по уходу и воспитанию за ребёнком-инвалидом, то пусть отчитывается, куда эти деньги пошли. Вообще очень нужен контроль за опекунами! А то бывает так, что пенсию за ребёнка получают, а сам ребёнок целый день лежит в кровати, на него просто плюют!
Вообще, было бы не плохо сделать так, чтоб было не выгодно сдавать ребёнка-инвалида, или взрослого тяжёлого инвалида в интернаты!
Светлана Ромахина. Мой эл. адрес N762@yandex.ru

После окончательной утряски текста сделай,пожайлуста так,чтобы можно его распечатать и бланки подписей-думаю,смогу какое-то количество подписей собрать от тех,у кого интернета нет-и отправить заказным письмом тебе или куда скажешь.и еще-может я дую на воду,как говориться,но стоит ли упоминать невромед? может ,как-то более обтекаемо-ведущая частная клиника Москвы и т.д. а то ведь прикроют-типа неча деньгу зашибать,сидите все в своих клиниках и принимайте больных бесплатно-а то жалуются...

А у меня еще тоже такая мысль,что при подписывании мамами детей инвалидов,может указывать диагноз,как подтверждение что действительно тяжелый ребенок,не может посещать обычный д/сад...
Или не стоит??

мне кажется не стоит. так как подписывают и простые мамы, и не мамы еще, то не стоит нас как-то выделять.

+1.

> Институт надомной работы в нашей стране практически отсутствует

Вот с этим категорически не согласен. Конечно, не на государственном уровне, но рынок надомной работы (aka freelance) в нашей стране достаточно хорошо развит. Более того, многие надомники (это личный опыт, а не "треп из интернетов") в регионах имеют заработок в три-четыре раза выше, нежели им могут предложить официальные работодатели. В Москве уровень дохода фрилансера сопоставим с З/П, предлагаемой работодателями. Другое дело, что многие не хотят/не умеют во-первых изучить этот рынок, во-вторых "переквалифицироваться" в том случае, если их профессиональная область лежит в стороне от востребованной. Переквалификация не сложна, но требует достаточно много сил, а главное, желания!! (Никто не заставляет изучить программинг или дизайн на профессиональном уровне. Есть масса других направлений) Однако большинство предпочитает обивать пороги госучреждений, вместо того, чтобы направить поток сил в нужное русло. Я готов проконсультировать желающих на тему фриланса, пусть это будет моим небольшим вкладом в общее дело :)

Я прекрасно понимаю ситуацию и обеими руками поддерживаю Вашу инициативу. Но не стоит забывать, что в первую очередь "Спасение утопающих - дело рук самих утопающих"

во-первых и в главных, фрилансинг не обеспечивает пенсии
во-вторых, фрилансинг - доход не постоянный, требуется постоянно искать "клиентов"
что можно реально делать на дому:
- шить, вышивать, вязать, плести бисер - требуют хорошего зрения, вкуса, мастерства, доходы не велики, так как hand made от Васи Пупкина все ж не в моде
- разводить кошек-собак: доходно, но нужно место, не должно быть аллергии, много мороки, животные дорогие требуют дорогого ухода
- писать, рисовать, лепить, делать ювелирные украшения - нужно иметь талант и еще раз талант
- переводы - нужно знать языки
- сидеть с детьми - когда есть свой инвалид, это не реально
- давать уроки на дому - хороший вариант, но нужно иметь какое-то полезное образование. а вот у Марины, которая инициировала эту тему образование - воспитатель детского сада
- делать сайты, дизайн - хороший варинт, но надо учиться и иметь хороший вкус, чтобы быть востребованным дизайнером

какие у вас есть варианты?

> какие у вас есть варианты?

Написание статей, реврайтинг, статистические исследования, линк-менеджемент...
Все это принесет лишние 800-1000 долларов в месяц. А в описанной ситауции любая копейка не будет лишней. Никто не говорит, что будет легко, но что легче: иметь полный бесперспективняк и убивать время пытаясь достучаться до государства (не прямым письмом к Президенту, а обивая пороги) или иметь призрачную, но надежду. Реализация которой зависит только от собственных сил и желания.

> во-первых и в главных, фрилансинг не обеспечивает пенсии
Думать о собственной пенсии имея на руках больного ребенка, которому нужна помощь сейчас? Извините, у нас разные взгляды на жизнь :)

Судя по вашему посту, у вас самое поверхностное представление о фрилансе.. Поэтому я и написал, что готов дать бесплатные консультации =)

у меня муж - 15 лет был фрилансером. так что представление у меня самое что ни на есть конкретное. я сама зарабатывала одно время статьями.
> думать о собственной пенсии имея на руках ребенка инвалида которому нужна помощь сейчас?

- вы что, намекаете, что я вместо оказания помощи своему ребенку занимаюсь своими меркантильными интересами???? вы в этом уверены????

вы сами - фрилансер? чем занимаетесь, сколько зарабатываете - если не секрет? ПРОСТИТЕ, НЕ ОЧЕНЬ ЛЮБЛЮ СОВЕТЫ ТЕОРЕТИКОВ

Я уже вырос из фриланса, теперь у меня собственное дело. Построенное благодаря тому же фрилансерству :) Занимаюсь очень и очень многим..
Опять-таки.. Я рано остался без родителей, всего чего достиг - достиг самостоятельно. Посему это не голословные утверждения - это реальный опыт. Собственный.
У меня тоже есть дети и у меня тоже бывали тяжелые времена.

> вы что, намекаете
Я ни на что не намекаю, никого не хочу обидеть или задеть.. Я хотел предложить свою помощь, в ключе, отличном от общения с государством.. Если вы в ней не нуждаетесь, извините. В чужие монастыри свой устав не несу.. Если есть конкретные вопросы - давайте оставлю свой емейл - быть может, получится хороший материал из вопросов и ответов.
Если чем-то обидел или написал не по теме - извините. Не со зла и без злого умысла. Искренне желаю вам удачи в вашем начинании - благое дело.

просто иногда фрилансерство невозможно - особенно, когда ребенок требует буквально неусыпного внимания круглые сутки. я сама - фрилансер, да, доход бывает неплох. но до тех пор, пока Ваньке не требуется стационарное или санаторное лечение.

Подписываюсь под комментарием svetlana75 чуть выше.

>Написание статей, реврайтинг, статистические исследования, линк-менеджемент...

Опять же, возможно не везде и не для всех. Я, например, статьи писать не могу. Линк-менеджмент не оправдывается при дорогом интернете, а в регионах он дорогой.
Реврайтинг... Я вот даже не слышала это слово никогда, хотя и зарабатывала с помощью интернета.
И еще, почти все варианты надомной работы годятся для боле-менее крупных городов. В маленьких городках, поселках, в глубинке или очень низкий спрос на результат такой деятельности, или его нет совсем. А востребованные невозможны с больным ребенком по тем же причинам, что и официальная работа.

Размер "не могу" зависит только от желания. Сужу по собственному опыту.

> Реврайтинг... Я вот даже не слышала это слово никогда

Готов спорить, что вы много слов никогда не слышали. Это не от вашей "темности", а от отсутствия вменяемых информационных источников. Естественно, кто станет на халяву раскрывать профессиональные секреты? Именно по этой причине я и писал, что нужна переквалификация. Причем нужна она вам (то бишь, человеку, нуждающемуся в помощи). И меры, на которые ВЫ готовы пойти, зависят только от вас. Понимаю, не самый легкий путь... Но никто не обещал, что будет легко.
Я предложил реально работающий способ решения финансовой проблемы. Воспользуетесь вы им или нет - дело ваше :)

У меня свои способы решения финансовых вопросов :)

Лично я всю жизнь чему-то "переквалифицируюсь" и учусь. Но мы ведь говорим не обо мне, а о совершенно разных людях с разными возможностями. Как личными (образование, спообность к обучению, тип мышления, наличие художественного/литературного вкуса...), так и "окружающей среды".

>Думать о собственной пенсии имея на руках больного ребенка, которому нужна помощь сейчас?

А потом ему помощь будет не нужна? Ок, еслине нужна, то и замечательно. Но самим-то потом как жить? Выросший ребенок помочь не сможет.

К счастью у Вас тоже самые поверхностные знания о воспитании ребенка-инвалида. Оно не ограничивается: 3 раза в день покормить, раз погулять и т.п. Это ежедневные занятия по нескольку часов, поездки по специалистам, врачам. Свободного времени остается не так уж и много. И при этом походы по магазинам, как минимум за едой, никто не отменял.
А еще хочется прочитать ту книгу, эту статью. Чтобы понимать что делать с ребенком, как с ним общаться и т.п. Так что образование восновном однобокое и не в пользу фрилансерства.
Я тоже всего добивалась сама, у меня тоже рано умерли родители. Но, ксожалению, все мои знания полезны только в офисной работе.
Сама пробовала найти надомную работу. Много просто откровенного лохотрона. Ту, что удалось найти, не приносила стабильного постоянного дохода.
Но мне было бы интересно выслушать Ваши "бесплатные консультации". Как их услышать? Все-таки не хотелось замыкаться только в реабилитации-дефектологии.

Сформируйте список вопросов и вышлите на boombick [ buf ] boombick.org

"Я готов проконсультировать желающих на тему фриланса, пусть это будет моим небольшим вкладом в общее дело :)"
Мне бы совсем не помешала ваша консультация. Куда можно написать?

"Обивать" пороги гос.учреждений нужно, иначе права по конституции и законам страны так и останутся на листе бумаги...
А что касается надомной работы и если вы знаете о чем говорите - это здорово! Присоединяюсь к предыдущим родителям - где об этом можно почитать и хотелось бы задать вопросы, их много.

Сформируйте список вопросов и вышлите на boombick [ buf ] boombick.org

мамы детей со статусной и некупированной эпилепсией не могут работать. так же как и многие родители тяжелых детей, например, с онкологией.
им фриланс ничем не поможет, так как они не смогут гарантировать выполнение работы к сроку, не говоря уже о частых госпитализациях.

Дело в том, что Вы, возможно, не совсем хорошо представляете себе жизнь матерей деток-инвалидов. Да, большую часть времени они проводят дома, и, как может показаться, в это время они могут заниматься работой. Но это - невозможно (к сожалению)!
И тут речь не только об обычных обязанностях в готовке, уборке и т.д. (хотя в такой ситуации даже эти обязанности - это выкраивание времени из постоянного, необходимого детям общения. Не удивлюсь, если большая часть мамочек занимается домашним хозяйством по ночам, когда детки спят, не досыпая сами).
Но, возможно, есть и более легкие детки, и тогда ваш вариант возможности заработать - выход.

Да, я действительно недооценивал ситуацию.. Посему прошу прощения у все своих оппонентов, кто, возможно, на меня как-то обиделся :)

заволновалась и затупила поэтому
не могли бы вы еще раз уточнить ваш адрес электронный.
а , сначала надо спросить - в силе ваше предложение рассказать про фриланс?
живу в новосибирске, интернет выделенный.

а еще актуально писать вам с вопросами по фрилансу??
интеренет выделенный есть, живем в Новосибирске,
культурно-массовая среда вокруг достойная, но вот
по данному вопросу как-то пробел(
на сайте что-то не поняла куда тыкнуть, чтобы письмо получилось?
или это уже показатель моей профнепригодности?
спасибо за внимание )

Я, в принципе, могу дать какие-то консультации, но активно фрилансом уже довольно давно не занимаюсь..
Посему не уверен, что мои данные будут "свежими", особенно если учесть скорость изменения информационной среды..
Если интересно - пишите на boombick /at/ gmail.com

обязательно напишу, спасибо за отклик!!

Письмо подпишу, но хочу сказать, что делать, действительно, нужно на уровне законодательства и смотреть на проблему шире.
Дети нашего поколения выросли, вышли из категории детей-инвалидов, но для них в государстве нет ничего. И деньгами эту проблему не решишь никак.
В ЦЛП (центр лечебной педагогики)есть юристы и люди, которые занимаются этими вопросами давно и профессионально. М.б. стоило бы с ними связаться и народный порыв вправить в реально на сегодня актуальное русло?
Если Вы с ними не знакомы, пишите, дам все координаты.

Кстати, это здравая мысль. Письмо хорошо, а вот если бы юрист разработал проект закона, это было бы лучше...

Т.к. я не поняла, нужны ли координаты ЦЛП или они известны, то на всякий случай даю эл. адрес (ЖЖ у нее нет) Светы Бейлезон, которая занимается этой ветвью проблемы от родительской ассоциации "Дороги в мир" ( а с этой орг. знакома?)
sveta_beilezon@mail.ru
радуюсь, что есть у Вас на это дело силы и вдохновение.
На всякий случай еще спрошу, а нашу книжку "Неутомимый наш ковчег" Вы читали? Здесь (http://a-tanj.livejournal.com/tag/%22Неутомимый+наш+ковчег%22) ветвь моего ЖЖ про нее.

спасибо за координаты!
С дорогой в мир знакома, знакома с Олесей и Ириной, мы с мужем ходим на родительские клубы. Неутомимый наш ковчег читала

Тогда - успеха Вам, всем нам! )))

Светуль! А мне можно к вам присоединиться? Голоса из Украины (хотя бы в поддержку) подойдут? Господи, дай Бог Ванюшке, тебе и мужу твоему здоровья и сил, чтобы это все сделать и чтобы твое начинание имело успех! Я держу за тебя кулаки!!!

Боюсь подпись ваша нашими властями не зачтется :-( но спасибище тебе за эту поддержку! (вот блин, разделили наши страны...)

а мне ,кажется что просто нужно разделить - открытое письмо в СМИ - с подписями и иностранных граждан, которые поддерживают)также с их мнениями).
а официальное обращение к Медведеву - с подписями граждан РФ. Все равно одним письмом не отделаться, одно оно ничего не даст.

офф - вы получили данные с подписями с почты jxfhjdfirf@gmail.com ? это мой ящик, не спам:-).

Светлана, я с Вами полностью согласна. Так как я тоже одна воспитываю своего особенного ребёнка и нет мне помощи ни откуда ни органы опеки, ни отдел семьи, всё сами а нынче мне ещё и с работы пришлось уволиться и что теперь делать тоже ума вообще не приложу, и что делать даже незнаю. Я сейчас обязательно Вам отправлю свою подпись. Девочки, удачи нам всем, да лишь бы нас услышали.

идея неплохая,но хочу добавить: всё перечислили, а про отмененный закон об инвалидах(121?) ни слова. Отменив его государство просто плюнуло в сторону инвалидов, а Вы думаете как сказать правильней, чтоб Вас поняли! Там не дебилы сидят - они все прекрасно понимают.
Я думал, что этот закон придерживают под Медведева(под выборы), оказалось нет.
Этот вопрос тоже стоит включить в письмо. В общем- согласен с автором и конечно подпишусь.

сорри, не успеваю за нашими властями - что еще нам отменили?

Я сама, безусловно, подпишусь под этим письмом. Но думаю, что надо еще переговорить с Олегом Николаевичем Смолиным, чтобы он дал депутатское обращение в поддержку Вашего письма. Он очень часто выступает за повышение пособий для мам, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья.
Могу еще по своему "Народному радио" о Вашем письме рассказать и о том, что Вы подписи собираете. Пришлите мне свои координаты по электронной почте:
ssuvorova@yandex.ru
Я с Вами свяжусь и мы поговорим на ту тему в прямом эфире. Призовем радиослушателей присоединяться к Вашему письму. Можно E-mail-рассылку по родительским организациям сделать. У меня несколько таких рассылок. Дело-то чень важное! Между прочим, 5 мая - международный день защиты прав инвалидов...

Отлично! отписалась вам!

никак не могу найти адрес, куда присылать паспортные данные. Пришлите мне, пожалуйста, его на ящик dalilah@list.ru (эту дискуссию просматривать не могу, т.к. не зарегистрирована на ЖЖ)

Моей дочеря с тяжелой степеенью ДЦП-21год.Полностью согласна с данным обращением.Готова подключить знакомых мам Екатеринбурга для сбора подписей.Мне кажется, что надо подключитьпункт о необходимости создания разных учреждений для достойной жизни для людей, которые не могут жить самостоятельно. Такие учреждения существуют во всех цивилизованных странах- центры, пансионаты, социальные квартиры и т.д. Сегодня в нашей стране у наших детей нет будущего.Мамы- не вечные,после их ухода из жизни их взрослые беспомощные дети все равно попадают в дома инвалидов, где они живут не более года.У нас в Екатеринбурге и области нет ни одного
современного, да, впрочем, никакого учреждения для молодых людей со сложной инвалидностью. А они, воспитанные активными образованными мамами нуждаются в бщении, дальнейшем развитии.

полностью согласна,сама имею инвалида,тяжелого 12 лет,не ходит не сидит,себя не контролирует-ад,а не жизнь!!!!
инвалидность дают на 2 года!!!
а этих мизерных копеек сами знаете ни на что не хватит,пенсия 4300!!!!
только вот услышит ли нас государство,да и мы-не будь мамами инвалидов и не столкнувшись с этим вплотную,купаясь в роскоши и деньгах-обратили бы внимание на эту проблему????
вряд ли???

Однажды шведы приехали в Минск в 1 клиническую и увидели лежачих детей. Они ооочень удивились и спросили: "как вы этого добились"?
Для того, чтобы не было ада в 12 лет, работать с ребенком надо МАМЕ с рождения.
Имхо.

"Лица, осуществляющие уход за ребенком-инвалидом не могут выйти на работу, так как на настоящий момент нет соответствующих учреждений, аналогов детских садов, где родители могли бы оставлять ребенка-инвалида, чтобы выйти на работу, а в обычные сады детей-инвалидов не берут".

В этом Вы не правы. Согласно совместного решения Минздрава и Минобразования от 2006 года ВСЕ дети стали обучаемыми и создание групп для наших детей в детских садах и школах, а также их реабилитация на дому стало делом обязательным. Другое дело, что этот вопрос должен решать не президент, а местные власти, которые все тормозят - это действительно так. Но тут уж приходится ходить и долдычить по коридорам облздрава, облоно и прочих обл. Уровень не тот.

А не могли бы Вы дать ссылку на это совместное решение?
Решение, конечно, очень приятно на звучание...но как бы это донести до местных чиновников? Мне пришлось 7 месяцев биться за надомное обучение ребенка. Только после привлечения Прокуратуры глубоко оскорбленные руководящие педагогические дамы выделили моему "необучаемому" аутисту учителя. После месяца занятий учитель в большом удивлении - почему его признали "необучаемым" - за месяц прошли большую часть программы первого класса.

Напишите мне, пожалуйста, на natali-dok@mail.ru. Я его из министерства образования в бумажном виде привезла и перевела в электронный вид. Заинтересованным и своему юристу отправила, а на сайт выложить времени и сил нет.
Я знакома с Вашей проблемой, для наших это решение - тоже гром средь ясного неба.

"Родители, осуществляющие уход за ребенком-инвалидом часто сталкиваются с тем, что районные врачи, которые должны наблюдать их ребенка, либо не компетентны, либо не заинтересованы, поэтому родители в итоге вынуждены самостоятельно овладевать новыми специальностями: массажиста, медсестры, дефектолога, логопеда, физиотерапевта, педагога и т.д. Фактически родители бесплатно выполняют работу многих специалистов, а зарплату продолжают получить за это те самые специалисты".
Эти районные/городские/областные специалисты учились по программам, не изменявшимся с 20-х годов прошлого века.
Отсутствие соответствующих знаний - бич нашего общества. Когда мне гл. врач областной больницы говорит: "Что с него взять, у него в голове только стволовые клетки. Пусть бы умер"... мне становится скушно. Но это - наши реалии. Вот с чем надо бороться, а не писать в никуда... Имхо, простите.
То, чего в письме вообще не прозвучало: то, что родители должны получить образование для реабилитации собственного ребенка. То, что эти учебники и книги должны быть написаны теми, кто занимается этим вопросом давно и эффективно. То, что в ИПР ребенка должно быть записано это образование за гос. счет. И то, что платить этим родителям з/п должны за РЕАЛЬНО сделанную работу.
Вот теперь у меня все.

А вы представляете, о чем вы говорите? Чтобы получить полноценное нужно как минимум 5 лет. В противном случае родители остаются дилетантами, пусть продвинутыми, но дилетантами.
Да, я делаю для своего ребенка все, что в моих силах. Но у меня больше ни на что не остается времени и сил. И все равно этого мало! Я многого не знаю! Разве такую жизнь можно назвать нормальной?

Я знаю о чем говорю. Потому что, у меня сын был необучаемым инвалидом, а сейчас в университете учится. И ему в мае исполнится 25 лет. А Вы хотели все свалить на специалистов? Тогда у Вас НИЧЕГО не получится! Потому что эти дети нуждаются в постоянной квалифицированной помощи. И тогда у них появляется возможность жить полноценной жизнью.
Стонать и плакать о том, что трудно?
Как хотите, но это не выход.

Не выход - это ситуация, когда непрофессионалы в какой-то области пытаются профессионально заниматься этим!
Мама может ПОМОГАТЬ специалистам, но НЕ ДЕЛАТЬ это за них! Это в корне неправильно!!!!
И это забота государства готовить специалистов!

Маме надо учиться и профессионально помогать своему ребенку.

Мне искреннек жаль Вашего ребенка.
Но хорошо, что я влезла, а не передоверила это дело коллегам. По крайней мере стало понятно, что кроме комсомольского задора здесь по сути - ничего нет.

Ну что ж! Остались при своих!
Только с какого перепугу Вы моего ребенка жалеете!? Вы не считаете, что это как минимум бестактно!

простите, не понимаю вашу фразу "Но хорошо, что я влезла, а не передоверила это дело коллегам. По крайней мере стало понятно, что кроме комсомольского задора здесь по сути - ничего нет." будьте любезны поконкретнее.
и еще хочу попросить быть немного помягче в общении.

.

запостила. данные вышлю в ближайшее время. Вопрос. В примерах стоимости указаны голеностопные оТРезы - это оРТезы, да? Извините.

письмо сейчас уже преобразовалось http://svetlana75.livejournal.com/25116.html

http://www.nv.li-net.ru/?p=1651
Светочка, опубликовали письмо в газете нашей, пройдите по ссылочке.
Юлька (корректор, justik, аришкина мама, еще не знаю как ее обозвать,ну, в общем, Вы поняли) - моя ближайшая подруга, если что, связь можно через нее держать. Мое мыло: msim2003@mail.ru, тел. 8-916-118-16-17. Тираж у нас 18 000 экземпляров. Если кто-то принесет свои подписи с паспортными данными в редакцию, до какого числа Вам можно их отправлять? Здоровья Вам и Вашему малышику.
С уважением, Марина Зуич.

ого... спасибо...
что касается подписей - я хочу письмо уже 6 мая отправлять, так как дольше тянуть не стоит, как известно - хороша ложка к обеду

Не за что.
Может, хоть несколько голосов наша публикация добавит.

..........читала и ....
....я не имею еще пока детей....но не дай бог, что бы со мной произошло такое....я не знаю, что мне нужно сделать что бы вам как то помочь...если надо подписатся я сделаю это....IOlesia@rambler.ru

как подписать письмо http://svetlana75.livejournal.com/25116.html#cutid2

собственно, это все что котела спросить.

письмо уже отправлено и уже и ответ получен :-)

оооо - как я удачно.
а в вашем жж есть ответ на него?

С письмом согласна все верно сама воспитываю детей с эпи.

Я согласна подписаться под этим открытым письмом.Моей маме ампутировали обе ноги,я осуществляю уход за ней,мне предлагали сдать её в дом инвалидов,для меня это не приемлемый вариант.Жить очень тяжело,я не могу уйти более чем на 3часа,а с таким графиком на работу не возьмут.Держать её постоянно в памперсах тоже нельзя могут образоваться пролежни.У нас проблемы с жильём,деньгами,и моё здоровье оставляет желать лучшего.После всего что мы с ней пережили я стала болеть,в больницу не иду некогда да и где деньги брать на мои лекарства?Выплата по уходу за инвалидами меньше чем прожиточный уровень!Раньше не думала о законах,а теперь понимаю что мы в не закона,нет закона о неимущих гражданах,а мы такими являемся потому-что не получаем ни каких денег.