Тяжелое... но очень светлое и оптимитическое. У меня после просмоотра не осталось тяжести на душе. Родители - молодцы, что и говорить...

Да, очень светлое видео. Её по телеку показывали и в новостях писали.
А я всё на её трубку трахеостомическую смотрела. В России сейчас таких нет. А раздражение под трубкой как и у нас. "Кто о чем, а лысый о расческе" :)

Мне кажется, главное в этих фото то, что ребенок социализирован, общается со сверстниками, не заперт в четырех стенах, несмотря на... У нас такому ребенку вести максимально открытый образ жизни гораздо сложнее, если не сказать, что невозможно.
Почитайте хотя бы ЖЖ Володи Черномора (Федорова), ему уже 70, его маме после родов предложили ... заспиртовать ребенка.
Одним словом, действительно светлое видео.

А мне думается, что это реальная издевка над человеком. Лучше ей здесь не быть, и в зеркало не смотреть-раз интеллект. Я чуть с ума не сошла от такого ужаса.... Гуманнее не сохранять уродство, потому что это страдание. А страдание не есть жизнь. Не знаю девочки ваших мыслей,но вы добрые....да...
Иметь такого ребенка страшное мучение. Трудно принять и смириться....
удачи вам и смирения

сдается мне, что страдание испытываете вы, а не она. и по вашей логике сохранять не стоит вас

Если человек попадает в аварию,и его лицо обезображено на всю жизнь?Если он теряет обе ноги или руки?таким людям лучше сразу удавится,да?А ещё в результате несчастных случаев или болезней люди могут стать слепыми,парализованными,например.
А кто-то ВИЧ-инфицирован и очень страдает от дискриминации.Ещё люди болеют диабетом,гипатитом,сифилисом и т.д.С этими болезнями тоже сложно жить,особенно в нашей стране.
Вот из-за таких как вы,у нас так относятся к инвалидам.Несчастный страдалец,мучает себя и окружающих,лучше ему не жить.А то,что это ЧЕЛОВЕК,и он обладает всеми человеческими правами,никто у нас никто не помнит.А вот там,в Европе,помнят.
ИМХО,девушка,вы и есть настоящий урод.Извините.

вот только хотела написать-какое для нее счастье,что она родилась в стране,где к инвалидам относятся также,как и ко всем остальным ведет жизнь такую же,как её ровесницы.

Да,у нас бы скорее всего,её бы заперли на всю жизнь в доме инвалидов с печатью "необучаемая".А если бы родители смогли противостоять советам врачей и всех окружающих "сдать" её,то вряд ли бы она даже на улицу смгла выйти.Я уж не говорю о хоть какой-то социализации:(

Интересно как по разному могут смотреть люди на одни и те же вещи. Когда я смотрела ролик, думала о том, что как здорово, что дав ребенку жизнь, окружающие могут подарить ему мир - весь мир. С дождем и солнцем, с праздниками и буднями, с друзьями и сказками, с болью и облегчением боли. С любовью. Почему-то мысль, что после этого человек может страдать - мне в голову не пришла. Чем обделена девочка? Тем, что ее отражение в зеркале отличается от других детей? А почему оно должно быть таким же? Если ребенок растет с осознанием того, что он на других не похож, то почему он должен начать страдать от этого? От того что ему будут говорить, что он урод? Так умный не скажет, а на дурака можно научить не обижаться. У нее необычное лицо, но ей дано значительно больше возможностей чем Вам. Да и главное-то в том, что ее любят. Искренне любят. Иначе не было бы этого ролика. А много красивых в общепринятом понимании детей могут сказать что они любимы? А родители девочки, отчего они должны страдать? Они делают все, чтобы успеть показать ребенку все лучшее в мире. Почему они ее должны сравнивать с кем-то? Вы любите своего ребенка за то, что он не отличается от других? Понимаете, они понимают что у них может и не быть завтра для того, чтобы подарить любовь сегодня, поэтому они и любят сегодня. В отличии от большинства родителей обычных детей, которые считают, что им главное "накормить-напоить-одеть-научить..", а успеть полюбить им некогда..
Мне кажется Вы зря жалеете таких родителей и детей. А гуманизм понимаете с позиции потребителя, не привыкшего что-то дарить. Ведь Вы к себе примерили ситуацию, когда "чуть с ума не сошли?" Чем Вы отличаетесь от родителей девочки? Вы не в состоянии подарить ребенку не только жизнь, но и мир? А он у вас-то есть?

"Лучше ей здесь не быть, и в зеркало не смотреть"

Кто Вы, чтобы решать, что _для неё_ лучше и что хуже? Это право и для родных-то не 100%-но, тем более его нет у чужих людей.

"страдание не есть жизнь"

Страдание - часть жизни. Неприятная часть, пугающая, часто неприглядная. Но как можно из-за своего страха и неприязни предлагать отобрать жизнь?

А вот такую вещь объясните
Понятно, что таких детей надо спасать от десоциализации и ради этого чего не сделаешь
Но очень странное все же ощущение (у меня, по кр. мере - ч-ка, пока не столкнувшегося с подобными проблемами в жизни) от фоток девочки в балетном платье и прочих фейских нарядах. Нет ли здесь чего-то натужного и... как бы нечестного?
Очень сложно подбирать слова, чтоб никого не обидеть - но все-таки
тостая женщина может быть умнейшим, добрейшим и милейшим человеком, но не стОит ей надевать мини-юбку
Девочка с таким диагнозом может быть любимым и любящим человеком, хорошей ученицей, талантливым художником... Но чего ее в фею-то рядить, если понятно, что это - не ее?
Еще раз, простите, если задел кого - не со зла, а с профанских своих позиций.

Вы странный какой-то. Это же ребёнок. Какой бы он не был. Посмотрите в журналах, у меня хотя бы. Хочется своего ребёнка и в фею нарядить и в платье красивое.
По вашему, если человек некрасив, то ему надо надеть паранжу и никому своё лицо не показывать?
А если ребёнок инвалид, то может ему тогда и игрушек красивых не надо, куклы ни к чему, да и обои в комнате лучше не с мишками-куклами, а стены зелёной краской выкрасить?

Не, так я не сказал.
Как бы это объяснить... Это некоторый манифест: мы такие же как все,
наш ребенок такой же как все
и танцами занимается, наряженный так же как все.

Но это же не так. Ребенок не такой как все.
Он ничуть не хуже других
Он заслуживает той же любви, что и любой другой ребенок и взрослый
Он может стать таким же полезным членом общества, талантливым творцом, гениальным изобретателем. И поэтому ему надо предоставить те же возможности жить в обществе, учиться, самореализовываться.
Но он выглядит не так, как другие дети
И поэтому надо ему подбирать одежду не такую, как другим детям.
Не хуже. Не некрасивее. Просто другую.

Костюм феи - это масса коннотаций. Это некоторая возможность сравнивать. В том числе, кст, и сама девочка, коль скоро ее интеллект сохранен, будет смотреть в книжках на фей с античным профилем - а потом на себя в зеркало и...
Толстые девочки в таких случаях могут отказаться есть. Это называется анорексия.
А такая девочка?

Вот, людям с заболеванием желудка нельзя, допустим, жаренную курицу, а можно протертые макароны. Так вот все эти блестки для такой девочки (кажется мне) - все равно как такому больному вылепить из протертых макарон жаренную курицу, покрасить и так сфотографировать - вот, мол, я такой же как здоровые люди, ем курицу.

Фактически это именно манифест: то, что ты такая - это плохо. Мы сделаем все, чтобы сделать вид, что ты не такая.
А она такая и не дура, чтобы этого не понимать.
Снова: для меня это все только теория. Но мне кажется, что гораздо правильнее говорить и показывать: да, ты не такой как Аня-Петя-Маша. Мы это видим и учитываем. Мы тебя любим не такого и не хотим сделать тебя таким, похожим на них. Ты хороший, какой есть. Вот, как мне кажется, правильных ход.

Другая довольно дурацкая (ИМХО) идея (этим часто увлекаются по поводу синдрома Дауна) - рисовать условно говоря фей с инвалидностью - чтоб детям-инвалидам не было обидно, что они не такие.
Ну глупость же!

Снова простите.

Я поняла вас с первого поста.
К сожалению Ваше мнение, это мнение большинства людей, которые не сталкивались с такой проблемой.
Вот почему-то так думают многие люди, если ребёнок-инвалид, то он не как все. Получается его нужно одевать не как всех. Ортопедические ботинки, например, которые больше на кандалы похожи (если помните в советсткое время такие были, может и сейчас есть?) и т.п.? А уж какие у нас коляски для детишек, которые инвалидные были, жуть! Сейчас-то уже не так. Сейчас и ортопедическая обувь вполне симпатичная и приличная (с первого раза и не всегда поймешь), и коляски для детишек с первого раза и не поймёшь, что инвалидная.
Я свою девочку одеваю и буду одевать как всех детей. И если праздник, то платье у неё будет праздничное.
А вот у них там никто не считает, что это не манифест или что-то искусственное, они так живут :) И все это понимают и принимают.
В том числе и сами инвалиды.
И по поводу фей с инвалидностью. А вы не задумывались, что это отнюдь не для детей с синдромом рисуется? ;)
Делается это совсем не для того, чтобы "Детям с синдромом было не обидно". И идея очень даже здравая.
По крайней мере у них.
У них с пелёнок детям говорят, что есть люди, которые отличаются от других. И Феи у них в сказках и мультиках бывают не только с синдромами, а в инвалидных колясках и т.п. Это мамочка рассказывала из Америки.
И когда детишки вырастают во взрослых им не кажется, что если на ребёнка-инвалида одели красивое платье - это манифест. Они к этому относятся НОРМАЛЬНО.
То же и с девочками. К сожалению не всегда полнота из-за того, что много ешь. Бывают и другие заболевания. Тогда почему толстая девочка должна чувствовать себя ущербной и страдать анорексией?
Ведь это тоже НОРМАЛЬНО, быть не тощей как барби, а нормальным человеком! Правда это уже навеяно модными журналами.

Думала, думала тут. А а во что ещё одеть ребёнка?
Или это ваше замечание было только к конкретному платью?

я так поняла, она просто танцами занимается, отсюда и костюмы. ну не чертиком же ее наряжать? это уже будет издевка :-)
а у них там за бугром нет вот такого отношения, что миниу - только для стройных и прочее. у них кто как хочет тот так и одевается. у них такие слоники в мини ходят - и ничего. я не могу утверждать что это - кто-то скажет безвкусица, кто-то политкорректность, а кто-то - демократия и свобода

Ну да
Я, наверное, к первым отношусь )
Нет, слава Богу, что наряжают, действительно.