Знаете, Наташа....Если рождается такой ребенок и родители его любят, когда у них есть достаточно средств на поддержание жизни, на реабилитацию, если есть поддержка государства или иных структур, тогда одно.
А если ребенок рождается у одинокой, пьющей или если такого ребенка, как и ребенка вообще, не ждут, когда государству он не нужен - я думаю, Вы знаете об услових содержания такого рода детей в домах для инвалидов ( а условия в московских домах и где-то за тысячи км от Москвы совсем не одни и те же), тогда вопрос ставится иначе.

я Света :-)

практика показала, что и отсутствие средств, и отсутствие гос. поддержки, и отсутствие мужа не являются поводом.

причина, по которой оставляют больного ребенка в семье одна - ЛЮБОВЬ.

ну а про алкоголиков и спец. интернаты речь вести нет смысла - тут все ясно.

я вот только не совсем поняла, что вы имеете ввиду под фразой "тогда вопрос ставится иначе"

Да-да, простите:-)Конечно, Светлана.
Я вот как отвечу. У моей свекрови есть соседка. У нее сын - инвалид. Я не знаю, какой там диагноз, знаю только, что он прикован к постели уже почти 40 лет. Его любят, да. Но если что случится с его матерью, а родни у них никого нет, то что будет с этим человеком? Дом инвалидов? Там есть уход за такими как он?
А про "вопрос иначе"... Я ОЧЕНЬ не хочу Вас обидеть, потому что читала Ваш ЖЖ и знаю вашу позицию и принципы. Но иногда, когда нет любви и условий, лучше принять одно жесткое решение.

а может все же лучше создать "условия"?
большинство рассматривает эту ситуацию, что вот есть инвалиды, а вот есть я. они - это они, они такими родились и такими будут. а я - другой, я таким никогда не буду. разве это так? инвалидом может стать каждый, в любой момент - кирпич, машина с пьяным водилой, инсульт... и вот мы уже в одной лодке. и что ж тогда - всех в "расход"? но вы же помните, что такое уже было, и наши деды положили свою жизнь, чтобы победить огнем и мечом эту сатанинскую идеологию.

так что нет, жестокое решение - оно и есть жестокое решение. и никакие благие цели этого не замаскируют. единственный выход - это создавать условия. это нужно не только мне, но и вам. и вот когда все это наконец-то поймут, мы получим шанс перестать быть страной медведей, играющих на балалайках, и пожирающих своих "неудачных" детей.

Условия....конечно, было бы хорошо. Только общество занято собой, ему не до создания условий для "иных" в их понимании. Я не так давно была в одной из психиатрических больниц. Не в Москве. Это не дай бог видеть! Не думаю, что средства, выделяемые из бюджета на больных детей, отражают хотя бы сотую часть - если про условия содержания целиком по стране. То есть не лучше, чем обстоят дела с психиатрией. И нет у нас культуры не показывать пальцем. И детей в школах не учат относиться как к равным. Я не говорю уже о государстве, которое считает их обузой.
И еще. Когда случается несчастье с уже взрослым человеком -кирпич, авария, как Вы говорите, это несколько иное. Это уже построенная и сформированная жизнь.
Возможно, я жестоко рассуждаю, но если ты не можешь и не хочешь воспитывать такого ребенка, если нет условий в целом, зачем обрекать его на такое существование?

так кирпич и на годовалого может упасть...

ваши рассуждения сейчас - это поиск оправданий и легкого пути. "нет человека - нет проблемы". вы не хотите посмотреть в будущее. а с такими рассуждениями - у нас нет и не может быть будущего. потому что подобная псевдогуманная идеология как снежный ком: сегодня избавляем от мучений инвалидов, завтра евреев, послезавтра чеченов, в понедельник - толстых, во вторник рыжих...

зачем вы думаете я тут распыляюсь, пишу письма в Думу, пишу статьи, даю интервью? ради славы и оваций? нет. все это только ради одного, чтобы, как вы написали "не обрекать сына на такое существование". я, и многие другие, стараемся сломать все эти откровенно фашистские догмы и стереотипы, мы стараемся изменить наш мир, изменить отношение, создать условия.
называйте это как хотите - религия, воспитание, альтруизм, идиотизм, но мы - люди, для которых самым главным является ЖИЗНЬ, и фраза "не убий" священна и не обсуждаема. как человек не может укусить себя за локоть, так и мы не приемлем убийство ни в каком виде.
жизнь, она есть жизнь вне зависимости от возраста, от материального положения, состояния здоровья. не существует никаких но.
еще раз хочу подчеркнуть - это надо не только мне, это надо и вам. а то ведь однажды кто-то может решить, что надо скинуть в пропасть всех тех, у кого зеленый юпик :-)

Просто у нас с Вами разные взгляды. И отношение к зеленому:-)) Такое бывает:-) Но это не значит, что я злая и мерзкая тетка, ненавидящая больных. В Вас говорит Любовь в Вашему Любимому сынуле, во мне - взгляд отстранненый. Понимаете, иногда еще думают о качестве жизни. Хорошо, когда его могут обеспечить. А когда нет?
Я соберусь с мыслями и напишу у себя одну историю. Жизненную. Со многими вопросами, на которые до сих пор ни у меня, ни у участиков ответа нет.

а почему у нас в стране не могут обеспечить? чем же мы хуже немцев, норвегов, американцев, канадцев и проч.? мы - самая большая и богатая страна, мы повсюду кричим, что мы умные, благородные, душевные. а что же на самом деле? у нас до сих пор есть "концлагеря" под табличками дома инвалидов...
все это можно и нужно менять. надо только захотеть и поверить в себя.

Светлана! Если спросить любого встречного, он совершенно точно ответит Вам, что он и хочет и верит. Только мало этого. У нас в стране только и говорят, что мы такия и сякие, что мы развиваем и то, и это....Только нет ни производства, ни сельского хозяйства, одни достижения. Кроме докладов и демагогии - пус-то-та. И в душах, и в сердцах. И значит, мы хуже, если у нас нет ни национального самосознания, ни достоинства, если мы не видим реального положения вещей. Я не про людей, занятых выживанием . Я про "Эй, вы там, наверху!". Когда национальные приоритеты - очередная фикция. Слова, не имеющие ничего общего с практикой. И инвалиды - не до них сейчас, когда грядет очередной передел.

а в других странах "там на верху" тоже ведь не ангелы. проблема все же в нас. начинать надо с себя, пора уже перестать кивать на "дядю". в других странах все всего добивались только одним методом - стачками. демонстрациями, акциями протеста. а у нас сейчас хоть кто-то выйдет на улицу? да не в жизнь. это не власть виновата, она нас за руки - за ноги не держит. мы сами не хотим ничего менять - у нас есть телек, колбаса - нам большего и не надо.

Вот в том и беда. Что народ способен возмущаться только на кухнях. Ну, и тут еще иногда. Инертность - вот беда. Объединяющей силы нет. И сомневаюсь, что появится.
А в других странах менталитет другой. Отношение к Человеку иное. Там все начинается с того, что любмые законы, меры, которые принимает государство, напрямую касается в первую очередь какой-нибудь тети Мэри в городке поселкового типа. И любой человек с инвалидностью - личность. А не объект.
Я думаю, что наш народ хочет что-то менять, но за счет кого-то, кто придет, щелкнет пальцами и все сказочно изменится на счет "три!"
Офф. Если когда потеплеет, будете ходить гулять в Узкое, можем делать это вместе:-) Если Вы не против собак:-)

о! а какой у вас собак?

Такс. Инопланетный разум:-)

собак, выращенный под шкафом? :-) классно! мы пока гуляем не в Узком а в лесу рядом с домом, но это по сути тот же самый лес

Ошибаетесь:-) Мы диванно-подушечный вариант:-)

да и, кстати, вы попробуйте убрать ваш "отстраненный взгляд". так как вас это тоже касается, понимаете, это касается КАЖДОГО. нет ни у кого индульгенции. нет и не будет никогда. вот это надо понять, и тогда многое станет на свои места.

Если Вам интересно, та история, о которой я говорила, описана у меня в ЖЖ.

прочла.
и еще более убедилась в своем мнении - нам нужна хорошая медико-социальная система, поддерживающая такие семьи во всех планах так, как это происходит в той же Норвегии
вот тут рассказ об этом http://svetlana75.livejournal.com/24337.html?thread=280081#t280081
будь у нас хорошая система - не было бы этой трагедии. да и многих других.
понимаете - ну не возможно убивать всех больных детей. не будет от этого счастья. нужно делать так, чтобы всем была жизнь в радость, вне зависимости от кариотипа, количества рук и ног.

Света! Не может из "ниоткуда" взяться медико-социальная система такая. Потому что нет самой СИСТЕМЫ здравоохранения. Нет единой политики в области охраны здоровья населения страны. Я не знаю, кто и какими силамм в состоянии систему воссоздать хотя бы. Потому что сейчас разваливают все, что только можно, под предлогом инноваций, реформаций и прочих. Без государственности, без государственного подхода ничего не возникнет. Вот в чем проблема. Или Вы думаете, что я не хочу, чтоб такие дети жили лучше?

а мне кажется у нас еще есть надежда. есть хорошие врачи. есть отвественные соц. работники. нам сейчас главное эти последние крохи не потерять, сохранить и приумножить. ведь все эти врачи и соцработники, они ж не на другой планете живут. они тут. рядом. сначала было слово. оно может разбудить и обединить. надо не отмахиваться, не говорить - это все невозможно, кругом идиоты, ничего не выйдет. мы ведь даже еще не попробовали, а уже признали себя проигравшими...

Да уж чего там говорить...Столько лет реформам, а толку ноль. Только хуже. Не знаю, что там и где сохраняется или преумножатся. В медицине точно этого нет. Скоро и систему детства доразвалят.

а когда реформы последний раз касались медико-социальной системы? монетизация льгот? отмена врачебной ответственности за ошибки?... это все не те реформы

Да, забавная дискуссия.. Впрочем, я уверена, что многие из тех, кто высказались за "продажу на органы", изменили бы свое мнение, если бы это коснулось лично их.

Я согласна на все 100. И я думала в юности, что откажусь от ребенка с несохранным интеллектом. Когда коснулось лично и напрямую - даже и мысли такой не было. Демагогия все это. И, кстати, о жизни больных детей после смерти их матерей. Мой дядя оказался в интернате (гемиапарез, УО), там действительно очень хорошо. Он безусчловно тоскует о матери, но тут любовь одна, а бытовые условия у него прекрасные, евроремонт, отличное питание, культурные мероприятия, телик.

а что это за интернат?

Климовский дом-интернат для инвалидов и престарелых. Им много лет руководил порядочнейший и неравнодушный человек, двже в ужасные годы 1991-1993, когда с едой была напряженка, у них снабжение было на высоте. Мебель новая, очень много персонала из самих проживающих, девочки-психохроники работают и уборщицами, и принести в комнату еду-унести тарелки. Моему дяде предлагали даже одноместную комнату, но он общительный, не захотел. Окна пластиковые, есть холодильники (тоже новые) в комнатах по запросу (но мы ему свой маленький купили, чтобы не забрали ни при каком раскладе), новенькие зановески. Стараются расселять "по интересам", т. е. пьющих и бомжей, уголовников стараются селить в одном корпусе, лежачих в другом корпусе, для колясочников тоже отдельный корпус со специальным оборудованием.

Согласна с weike - это все демагогия. Пока ты находишься по эту сторону баррикад, и пребываешь в глупом счастливом предубеждении в собственном превосходстве, снобистские и недалекие рассуждения могут быть какими угодно. Вот интересно - а кто должен принимать решение, жить ребенку или нет? Мать, по мнению оппонентов форума, не в состоянии, отец (якобы!) как правило против. Они предлагают эту проблему повесить.. на врача в роддоме! А врач-то тут вообще при чем? Это же не его ребенок! И где же тот Граф (или кактамзовут всегдатая женского форума, который вечно кричит о никчемности инвалидов), который будет решать, кому жить, а кому нет?? И вообще - как можно в обществе отказывать в нормальной жизни инвалидам, но при этом из соображений, пардон, гуманности (!!!) отменять смертные приговоры жестоким убийцам и насильникам детей??? И почему-то это никого не только не возмущает, но и не смущает даже вот нисколечко. А инвалиды помешали - объедают, пенсию нам не заработают... можно подумать, уголовники ее зарабатывают сейчас старикам

Знаете, я живу в Канаде. У меня ребенок-инвалид. Та же история что с ребенком Светы (генетика, эпи), ему два и 7. Он живет хорошо, и надеюсь так будет и дальше. так вот - простая статистика - почему в Канаде на все хватает денег а в России нет. Да элементарно - каждый работающий человек платит налоги от 20 до 40 процентов зарплаты. Это огромные деньги. Другое дело что и на пожить остается. Но сумма которую мой работающий муж платит государству - она позволяет ему требоватьот этого государства - хорошие дороги, бесплатную медицину (основной плюс Канады), ну и конечно то что они тратят на нашего ребенка - так мы это уже заработали и и м отдали. Вот так вот, не знаю понятно ли объяснила.

Прочитала ответы на опрос " как бы вы поступили..." и вот мнение автора под №49 совпадает с моим на 200%,лучше и не напишешь. Прошу прощения у автора этого ответа ,приведу его здесь с минимальным сокращением. Мне кажется это самое главное.
"... Если б можно было бы этого счастья добиться отказом((( ну не будет его, уже не будет. Хотя, кто знает, чистая совесть - уже счастье, по-моему. Ну не возможно было бы для меня, еще раз повторю - жить дальше спокойно, зарабатывать деньги, строить планы на будущее, любить и растить здоровых детей - если знать что мой ребенок страдает один. Это все не имело бы ни ценности, ни смысла."... "Хотя я никого не осуждаю, каждый делает как лучше ему. Но я не верю, что люди, отказавшиеся от своих детей, могут быть счастливы. Хоть когда-нибудь. Вот и весь смысл жизни... При этом я видела вполне благополучных и уверенных в себе, в большой степени их можно назвать и счастливыми - родителей тяжелых инвалидов..."

И я согласна. Совесть не позволит психически здоровому человеку жить счастливо после того, как он отказался от собственного ребенка. Кто не верит - обращайтесь к Достоевскому.