|
|
Пишет svetlana75 (![[info]](http://lj.rossia.org/img/userinfo.gif){kind=small} svetlana75)@ 2009-03-19 20:49:00 |
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
 |
|
 |
на землю опустился Ангел со сломанным крылом...
Здравствуйте, меня зовут Екатерина!
В июне 2007 года на 38-й неделе беременности у меня родилась дочь Елизавета (экстренное кесарево сечение). Врачи поставили 8-9 баллов. Находясь в отделении для новорожденных, моя девочка перенесла пневмонию, в связи с этим ей кололи антибиотики. На 11-е сутки врачи сказали, что ребенок здоров, и нас выписали.
Дома я стала замечать, что ребенок закатывает глазки, но педиатр говорил, что это временно, слабые мышцы и к 2-м месяцам все пройдет. Но закатывание увеличивалось, плюс появились странные движения, как бы "складывания" ручек и ножек и напряжение всего тельца малышки. Педиатр успокоил меня, сказал, что это животик, и мы долго и упорно его лечили различными препаратами. Но вот моей девочке уже 1,5 месяца, а она еще не следит за игрушкой, не улыбается, не узнает близких. "Складывания" увеличивались с катастрофической быстротой, доходило до 80-100 раз в серии, а таких серий было от 12 до 15 в день.
Я обратилась к неврологу Кузиной Г.В. из детского центра им. Н.А. Семашко. Нам сделали обследования ЭЭГ и МРТ . Врач сказала, что у дочки непрерывные эпилептические судороги, нам нужен эпилептолог, и направила нас в МНИИ педиатрии и детской хирургии.
После обследования там, нам сообщили страшный диагноз: "СИНДРОМ ОТАХАРА". Это одна из самых ТЯЖЕЛЫХ ФОРМ ЭПИЛЕПСИИ, которая ещё не до конца изучена врачами. Людей с таким диагнозом в мире очень мало. По статистике 7 из 15 умирают, т.к. во время судорог умирают клетки головного мозга! Эти приступы не дают развиваться слабым детским организмам. И все это происходит с моей Лизочкой, с моей кровинушкой. Мой ребенок погибает на моих глазах!
Причина нашего диагноза - Фокальная кортикальная дисплазия в правой затылочной области мозга - неправильно сформирована затылочная область мозга, которая и дает судороги.
Врач назначила нам сильнейшие противосудорожные препараты: Сабрил, Фризиум и Конвулекс. Эти препараты очень дорогостоящие. Например, одна пачка Сабрила (100 таблеток) в Москве стоит 5000 рублей, а в день мы принимаем 4 таблетки, так что одной пачки даже на месяц не хватает. Все эти препараты имеют большое количество побочных действий. От них у моей девочки нарушается зрительная функция, появилась кровь в моче - почки не справляются с таким количеством химических препаратов. Купировать приступы препаратами не получается, поэтому врачи рекомендуют нам делать операцию, потому что если не сделать срочно операцию, ребенок может погибнуть.
В Москве были сделаны дорогостоящие обследования (ЭЭГ, ВИДЕОМОНИТОРИНГ, МРТ), по результатам которых был подтвержден диагноз и принято решение о необходимости операции. Такую сложную операцию делают только в Германии.
Большими усилиями и благодаря добрым людям нам удалось связаться с клиникой в Германии, которая находится в городе Билефельд. Но на это ушло целых полгода, а для нас время - самое драгоценное! Мы отправляли в клинику все наши обследования и получили подтверждение немецких врачей на обследование и решения вопроса об операции. Первичные предоперационные обследования должны пройти в феврале 2009 года, когда нам надо будет совершить первый платеж в размере 13.500 Евро. Полная стоимость предоперационных обследований и самой операции составляет 50.000 Евро.
Мы надеемся и верим, что у нас получится все преодолеть, и Лиза будет жить. Нам очень нужна ваша помощь, надежда, вера и поддержка. Поэтому я обращаюсь ко всем, кто прочитал мое обращение, кто добр душой и кто имеет материальную возможность помочь спасти мою Лизочку, пока у нее еще есть шанс!
Я вас благодарю от всего своего любящего и страдающего материнского сердца и от имени моей маленькой Лизоньки!
Наши координаты:
Тел.: 8 (495)-412-33-70
E-mail: help-liza@mail.ru
Справки от врачей, реквизиты, Вы можете посмотреть на сайте:
http://help-liza.ucoz.ru/index/0-2
ЕКАТЕРИНА И ЕЛИЗАВЕТА
два прекрасных имени...
два прекрасных лица...
одна судьба...
одна боль на двоих...
НО ШАНС ЕСТЬ!
И ТЕПЕРЬ, КОГДА ВЫ ПРОЧЛИ ЭТИ СТРОКИ - ЭТОТ ШАНС ЗАВИСИТ И ОТ ВАС.
два прекрасных имени...
два прекрасных лица...
одна судьба...
одна боль на двоих...
НО ШАНС ЕСТЬ!
И ТЕПЕРЬ, КОГДА ВЫ ПРОЧЛИ ЭТИ СТРОКИ - ЭТОТ ШАНС ЗАВИСИТ И ОТ ВАС.
Здравствуйте, меня зовут Екатерина!
В июне 2007 года на 38-й неделе беременности у меня родилась дочь Елизавета (экстренное кесарево сечение). Врачи поставили 8-9 баллов. Находясь в отделении для новорожденных, моя девочка перенесла пневмонию, в связи с этим ей кололи антибиотики. На 11-е сутки врачи сказали, что ребенок здоров, и нас выписали.
Дома я стала замечать, что ребенок закатывает глазки, но педиатр говорил, что это временно, слабые мышцы и к 2-м месяцам все пройдет. Но закатывание увеличивалось, плюс появились странные движения, как бы "складывания" ручек и ножек и напряжение всего тельца малышки. Педиатр успокоил меня, сказал, что это животик, и мы долго и упорно его лечили различными препаратами. Но вот моей девочке уже 1,5 месяца, а она еще не следит за игрушкой, не улыбается, не узнает близких. "Складывания" увеличивались с катастрофической быстротой, доходило до 80-100 раз в серии, а таких серий было от 12 до 15 в день.
Я обратилась к неврологу Кузиной Г.В. из детского центра им. Н.А. Семашко. Нам сделали обследования ЭЭГ и МРТ . Врач сказала, что у дочки непрерывные эпилептические судороги, нам нужен эпилептолог, и направила нас в МНИИ педиатрии и детской хирургии.
После обследования там, нам сообщили страшный диагноз: "СИНДРОМ ОТАХАРА". Это одна из самых ТЯЖЕЛЫХ ФОРМ ЭПИЛЕПСИИ, которая ещё не до конца изучена врачами. Людей с таким диагнозом в мире очень мало. По статистике 7 из 15 умирают, т.к. во время судорог умирают клетки головного мозга! Эти приступы не дают развиваться слабым детским организмам. И все это происходит с моей Лизочкой, с моей кровинушкой. Мой ребенок погибает на моих глазах!
Причина нашего диагноза - Фокальная кортикальная дисплазия в правой затылочной области мозга - неправильно сформирована затылочная область мозга, которая и дает судороги.
Врач назначила нам сильнейшие противосудорожные препараты: Сабрил, Фризиум и Конвулекс. Эти препараты очень дорогостоящие. Например, одна пачка Сабрила (100 таблеток) в Москве стоит 5000 рублей, а в день мы принимаем 4 таблетки, так что одной пачки даже на месяц не хватает. Все эти препараты имеют большое количество побочных действий. От них у моей девочки нарушается зрительная функция, появилась кровь в моче - почки не справляются с таким количеством химических препаратов. Купировать приступы препаратами не получается, поэтому врачи рекомендуют нам делать операцию, потому что если не сделать срочно операцию, ребенок может погибнуть.
В Москве были сделаны дорогостоящие обследования (ЭЭГ, ВИДЕОМОНИТОРИНГ, МРТ), по результатам которых был подтвержден диагноз и принято решение о необходимости операции. Такую сложную операцию делают только в Германии.
Большими усилиями и благодаря добрым людям нам удалось связаться с клиникой в Германии, которая находится в городе Билефельд. Но на это ушло целых полгода, а для нас время - самое драгоценное! Мы отправляли в клинику все наши обследования и получили подтверждение немецких врачей на обследование и решения вопроса об операции. Первичные предоперационные обследования должны пройти в феврале 2009 года, когда нам надо будет совершить первый платеж в размере 13.500 Евро. Полная стоимость предоперационных обследований и самой операции составляет 50.000 Евро.
Мы надеемся и верим, что у нас получится все преодолеть, и Лиза будет жить. Нам очень нужна ваша помощь, надежда, вера и поддержка. Поэтому я обращаюсь ко всем, кто прочитал мое обращение, кто добр душой и кто имеет материальную возможность помочь спасти мою Лизочку, пока у нее еще есть шанс!
Я вас благодарю от всего своего любящего и страдающего материнского сердца и от имени моей маленькой Лизоньки!
Наши координаты:
Тел.: 8 (495)-412-33-70
E-mail: help-liza@mail.ru
Справки от врачей, реквизиты, Вы можете посмотреть на сайте:
http://help-liza.ucoz.ru/index/0-2
