Войти в систему

Home
    - Создать дневник
    - Написать в дневник
       - Подробный режим

LJ.Rossia.org
    - Новости сайта
    - Общие настройки
    - Sitemap
    - Оплата
    - ljr-fif

Редактировать...
    - Настройки
    - Список друзей
    - Дневник
    - Картинки
    - Пароль
    - Вид дневника

Сообщества

Настроить S2

Помощь
    - Забыли пароль?
    - FAQ
    - Тех. поддержка



Пишет svetlana75 ([info]svetlana75)
@ 2009-03-26 02:28:00


Previous Entry  Add to memories!  Tell a Friend!  Next Entry
вы все еще не верите в нашу заботу? тогда мы идем к вам!

перепост от [info]moniava@lj 

Сил уже нет. У меня есть подружка Настя, ей два года. Настя болеет раком, лечилась половину жизни, в т.ч. в Германии, но болезнь неизлечима. Настю выписали из больницы домой, потому что больше врачи ничего сделать не могли. Настю увези в Тульскую область. Там у нее с каждым днем все больше и больше росла опухоль. Опухоль раздула втрое лицо, так, что глаза уже не видно. Потом опухоль начала распадаться. На Насте. В доме стоял смрад из-за того, что опухоль гнила и разваливалась. Мама говорит, что никогда уже не избавится от этого запаха. Да и я сейчас пишу, а в голове стоит этот запах.
Мама, девочка моего возраста, должна была каждый день сама промывать черную гнилую Настину опухоль, делать перевязки. Сама, потому что больше некому – Настю ведь выписали из больницы. Как мама не сошла с ума я не знаю. У Насти начались боли. Две недели мама и бабушка провели в очередях, чтобы получить рецепт на обезболивающее. Но у детской поликлиники не оказалось решеток на окнах, а из-за этого и лицензии на наркотики. В обезболивании Насте отказали.
Вчера Настя легла спать, и у нее из носа потек гной. Мама собрала вещи, позвонила нам и сказала, что готова ехать куда угодно хоть сейчас, но больше она так не может. Я много раз рассказывала сегодня эту историю в департаменте здравоохранения. Мне отвечали «хватит вешать лапшу на уши», «это не наша проблема», «это не к нам», «мы этим не занимаемся», «я вас из принципа не пущу», «а я-то тут при чем?» и т.п.
Чтобы попасть в Департамент Здравоохранения Москвы нужно позвонить снизу по телефону, чтобы «сверху» дали распоряжение охране впустить. Я два часа звонила по10 телефонам разных сотрудников детского отдела, никто не брал трубку. Охранник, выслушав суть проблемы, сказал «не вешать лапшу на уши» и уселся, облокотившись на руку. Чудом получилось попасть внутрь. Дальше разные сотрудники говорили о том, что ребенок из Тулы – не проблема Москвы, что отказать в обезболивании не могли, и я это сама придумала, что могут разве что дать талон в одну из московских больниц. То есть положить в одну палату лечащегося ребенка на химиотерапию и ребенка, у которого лицо раздуто втрое, гниет опухоль, из носа течет гной, нужен только морфин.
Детских хосписов в России НЕТ. У взрослого хосписа нет лицензии на работу с детьми. За умирающего рака ребенка никто не отвечает. После долгих уговоров, моих крокодильих слез нам все-таки дали розовый талон во взрослых хоспис для двухлетней Насти. Сегодня поздно вечером Настю привезли в хоспис, сразу обезболили морфином, Настя ожила. Ходила смотреть черепах, попугаев, дула мыльные пузыри и просила маму их лопать, угощала всех вокруг конфетами, хохотала, ужинала – как самый обычный ребенок.
В хосписе Насте очень понравилось. Ей перестало быть больно, вокруг много всего интересного. Мы украсили палату воздушными шариками, наклейками, желатиновыми бабочками, подарили Насте целую коробку киндеров, от которых Настя без ума. Перевязкой и обезболиванием занимаются врачи и медсестры. Маме остается только радовать Настю и быть с ней рядом. Доктор принесла Насте рыбку в аквариуме, разрешила покормить ее. Настя довольная и счастливая. С Настей может находиться мама, бабушка и все близкие люди.
Но то что Настя попала во взрослый хоспис – большое исключение. Детский рак лечится в 50% случаев. Это значит, что половина заболевших детей гибнет дома. И все эти дети – «не моя проблема». Они никому не нужны, никто не дает им обезболивание, никто не хочет их госпитализировать.
Я не знаю, когда в России появится детский хоспис. Детские хосписы есть во всем мире, в Беларуси их около 8. А в России дети погибают от боли, а их мамы сходят с ума от бессилия и страха. Я не знаю, что нужно сделать, чтобы в России появился детский хоспис. Но без него больше нельзя.


(Добавить комментарий)


(Анонимно)
2009-03-25 22:18 (ссылка)
Я боюсь.мне страшно.

(Ответить)


[info]europa_asia@lj
2009-03-26 02:27 (ссылка)
Нужно искать единомышленников. Вокруг детской онкологии сейчас идёт активная деятельность, которую возглавляет Чулпан Хаматова. Надо обсудить вопрос организации детского хосписа с ней.

(Ответить)


[info]irine_s@lj
2009-03-26 02:46 (ссылка)
Это ужасно.... Мы никому не нужны в этой долбаной стране(((((((
Бедное дитятко... Не могу читать без слез... За что такое деткам????

(Ответить)


[info]izauramartines@lj
2009-03-26 02:58 (ссылка)
Это ужасно.

(Ответить)


[info]mamatoshi@lj
2009-03-26 03:48 (ссылка)
Света, я не знаю что писать, горько больно читать такие строки именно из-за бессилия...

(Ответить)


[info]dedey@lj
2009-03-26 04:33 (ссылка)
мозг свело...
вот бы их ...
как бы...
лучше даже не представлять...

(Ответить)


[info]indilenka@lj
2009-03-26 05:05 (ссылка)
На сайт kremlin.ru текст повесили?
В представительства западных журналов звонили?

(Ответить) (Ветвь дискуссии)

(Комментарий удалён)

[info]indilenka@lj
2009-03-26 06:23 (ссылка)
Мне поязвили - полегчало?
Я про "попытка-не пытка". Чем больше писать по конкретному случаю, тем бОльшее внимание привлечь. Я не только про кремлин.ру.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]inga_moskva@lj
2009-03-26 05:53 (ссылка)
Это не маразм, это катастрофа, крах человечности, и Россия впереди планеты всей. Можно худо-бедно простить такое оношение к умирающим детям в какой-нибудь Уганде, но для страны, которая числится "цивилизованной", иного эпитета не подберешь.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]dedey@lj
2009-03-26 06:03 (ссылка)
Света политкорректно не стала писать рубрику ПИ***здец. но сама буква-картинка говорит за себя.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]alena_vanya@lj
2009-03-26 06:28 (ссылка)
И эти власть имущие люди называют себя людьми??? Ну-ну. Надеюсь, что когда душа девочки попадет на небеса она там найдет покой, подальше от этих ублюдков-чиновников.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]dedey@lj
2009-03-26 06:49 (ссылка)
даже не знаю что и сказать. может быть и впрямь, как Вы сказали, все это для этого. чтоб ее душа потом, как и души других были намного дальше от этого чиновничего-смрада... но самое страшное, что эти чинущи и впрямь делают свое дело, делают по букве закона, с рвением и зачастую они не понимают, что творят и сильно удивляются, когда их начинаешь упрекать. Так что скорее всего говорить приходится не о чинушках а о ЧИНУШИЩАХ или даже ЧИНУШИЩЕ

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]alena_vanya@lj
2009-03-26 09:18 (ссылка)
На "ты", Андрей, ладушки?

(Ответить) (Уровень выше)


[info]dedey@lj
2009-03-26 08:21 (ссылка)
http://www.newsru.com/russia/26mar2009/economia.html
опять чинуши вытворяют

(Ответить) (Уровень выше)


[info]inga_moskva@lj
2009-03-26 06:33 (ссылка)
Все это я понимаю, и не в упрек Светлане написала. Эти словечки для внутреннего пользования в ЖЖ. Но по этому случаю и по другим аналогичным, которых немало описано, к примеру, у Доктора Лизы, надо подбирать побольше именно политкорректных, грамотных, убедительных отзывов и писать в тот же Росздравнадзор (Федеральная Служба по надзору в сфере здравоохранения и социального развития: тел. (495)-698-46-28; (495)-698-46-11; Москва, Славянская пл., д. 4 стр. 1 ( м. Китай – город), Президенту, премьеру, в Думу, в Конституционный суд... Также поддерживаю вышесказанное мнение europa_asia по поводу Чулпан Хаматовой.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2009-03-26 11:14 (ссылка)
нет, правда, вы думаете никто из вами перечисленных не в курсе?...

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]inga_moskva@lj
2009-03-26 12:16 (ссылка)
Я всего лишь высказала свое мнение, чтобы поддержать Вас и Ваш пост, полагая, что сюда могли зайти почитать те, кто не "в курсе". А что делается в этом направлении, знаю отсюда http://aprilwitch.livejournal.com/

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2009-03-26 14:04 (ссылка)
вот то что что-то делается уже - вот это хорошо

(Ответить) (Уровень выше)


(Анонимно)
2009-03-26 06:54 (ссылка)
давно читала, как в подобной ситуации (мама добилась размещения вместе с ребенком в больнице), после того, как мальчик ночью умер, маме утром (в 8.00) выдали простыню, чтобы она его сама завернула и отнесла в морг (он открывается в 10.00), а палату освободила....
тогда поднимался вопрос о создании детских хосписов, но....с тех пор ничего не изменилось :((((((((((
как страшно жить в такой стране.............

(Ответить)


[info]alevtina1@lj
2009-03-26 11:15 (ссылка)
мир сходит с ума...мы действительно никому не нужны,
а в заботу не верю давно. Единицам нереально трудно
прошибить лбом эту стену.

(Ответить)


[info]nfyz0208@lj
2009-03-26 14:01 (ссылка)
У меня нет "розовых очков", я понимаю, что все "ОНИ" знают, но знают, как бы сказать - ТЕОРЕТИЧЕСКИ, вот поддерживаю кого-то из ранее высказавшихся - им надо "вываливать" все это под нос-и запах гниющего мяса, и крики необезболенного ребенка, и гной и труп ребенка в простыне...(не могу писать).... в глаза бы ткнуть, в нос, мордой повозить!!!! (простите...)

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]ponny1@lj
2009-03-27 13:31 (ссылка)
разве это не есть нормально отнести труп своего ребенка самостоятельно?? это не тяжелый взрослый человек. это же последние минуты с ребенком???

почему все пишут о хосписах?? почему не пишут о том, что должна быть НОРМАЛЬНА выдача обезболивающих??

человек должен умирать в СВОЕМ доме, а не в специальном заведение. Это совершенно кошмарно то что вы все делаете, толкаете наше общество к западному. Ненормально ни дома престарелых ни хосписы. И то и другое должно создаваться только для брошенных умирающих и стариков. При этом быть на нормальном, а не на нынешнем россйиском уровне. А не для тех, кто окружен родственниками.

это не должно стать нормой.

нормой должна стать выдача опиатов без этого маразма.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]nfyz0208@lj
2009-03-29 17:17 (ссылка)
Нет!!!!Нести труп своего ребенка - это не нормально!!!Ребенку хоронить своих родителей-да, это больно, трагично, но это еще можно понять и оправдать естественным ходом жизни, но разве Вы не знаете, что одним из самых страшных БЕД в жизни считается родителям похоронить своего ребенка. Наша семья, к сожалению испытала это, моя мама похоронила моего 40 летнего брата, умершего в машине "Скорой помощи" от прободной язвы. Осталась его жена, двое детей,память о нем в сердцах родных, друзей, был прожит какой то кусок жизни, оставалась я, дочь ( все это могло служить маме утешением). Мама чуть не сошла с ума прямо на похоронах....
А тут...такой крошка умер, может быть единственный ребенок. Вы не думаете, что женщина могла просто реально сойти с ума, или что-то с собой сделать от отчаяния и горя, пока она ждала этого открытия морга?!!
Более того "умирать дома", как Вы пишете, можно, но только "умирать от старости", от болезни, но точно уж не от рака, без обезболивания, и с распадающейся опухолью на теле. Вы представляете на минуту, что такое раковая боль?!!!
Относительно "подталкивания к бездушному Западу" - О, да! "Росиия - страна великой духовности, мы - богоизбранный народ, и.т.д. и т.п" (или евреи, или русские вместе с евреями), а "на Западе - проклятые капиталисты, с счетчиком банкнот вместо сердца" - угу, только эти счетные машинки, как оказалось намного толерантнее и человечнее относятся к инвалидам, калекам, а вовсе не "духовные"русские, у которых испокон веков калека считался чуть ли не святым и отмеченным Богом. А теперь судя по-приведенным Светой цифрам, большое количество "духовных русских" избавилось бы от инвалидов или детей инвалидов с легкой душой. Куда-то духовность подиспарилась со времен Толстого, Достоевского, Флоренского, Вы не заметили?

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]ponny1@lj
2009-03-29 18:11 (ссылка)
БЕЗ ОБЕЗБОЛИВАНИЯ умирать НЕНОРМАЛЬНО и я пишу, что это кошмарный пиздец дожен прекратиться (простите, но по-другому тут не скажешь).в 2002-ом году было легче с опиатами, но уже было не очень. Сейчас вообще полная катастрофа судя по рассказам даже про взрослых больных. Я как химик и человек продававший химические реактивы могу сказать, что и в остальном тоже печально, но то чем занимаюсь я не касается больных людей.

что касается всего остального - моя мама, 43-х лет от роду, умерла у меня на руках в прямом смысле слова в своем (и моем) доме из которого я в т.ч. сейчас вам пишу свой коммент. ну, это квартира обычная. Рак груди. Если вы имеете отношение к медицине, то должны себе примерно представлять что собой представляет терминальная стадия рака, а так же чем заканчивается смерть большинства людей. Вернулась домой из больницы она именно умирать. было мне при этом кстати 18 лет. Достаточно юный возраст для близкого знакомства со смертью. Однако это не сделало меня каким-то там ужасным человеком и я не могу сказать, что это самое шокирующее событие в жизни. У меня их вообще, шокирующих событий, вроде тттт не было и надеюсь не будет. То что произошло как раз вполне жизненно. Человек жил, человек заболел, человек не вылечился, человек умер. При этом был окружен родственниками и умер в своем доме.

Да. я понимаю, что это мама и это закономерный ход событий. При этом я абсолютно нормальный человек, современный, не чуждый некоторых протестанских ценностей. Я вроде бы не ношу кокошник и не говорю круглосуточно о руСССССкой духовности. Я нормальный человек. И даже рожаю я в роддоме.


Так вот самое страшное, что я могу себе представить - это что буду окружена такими чуткими людьми как вы и умру в казенном помещении. ЛЮБОМ!!!!!! почитайте американского врача по фамилии Мендельсон. Даже он пишет о том, что совершенно ненормально, что люди теперь умирают в окружении стерильного высокотехнологичного оборудовании, а не там где они прожили всю жизнь. В детстве лично я ходила на пятидневку,а потом в подростковом возрасте лежала в больнице 2 месяца и потому пожалуй что сильнее ощущаю фобию оказаться в беспомощном состоянии вне родных стен. Я знаю, что это такое.

Вы были когда-нибудь в больнице?? а теперь представьте себе, что вы никогда не выйдете оттуда??

Человек у которого родственники достойные люди НИКОГДА не окажется в доме престарелых и никогда не окажется в хосписе. Моя позиция не русская, а общечеловеческая. Это нормально и в американской культуре у БОГАТЫХ людей и в любой другой культуре. А вот та форма, что насаждается для пипла, который хавает - паталогична. Что детские сады от трех недель, что хосписы, что дома престарелых.

Хотя с детьми действительно особый случай, так как тут нужна сильнейшая психологическая помощь родителям и может быть правильно, что ребенок будет лежать в хосписе (НО ТОЛЬКО С РОДИТЕЛЯМИ) и будет оказываться психилогическая помощь родителям может быть даже с использованием лекарств).

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]nfyz0208@lj
2009-03-30 02:55 (ссылка)
Мне 36 лет,так, что как Вы понимаете, в больницах я полежать успела, в 21 год - месяц в реанимации с реальной перспективой оттуда не выйти (неделю врачи "ничего родным не обещали")-что такое казенное медучереждение- я знаю.
Я-биолог, работала в медицине, так что о том, что вы пишете-также представление имею, и папа тоже умер от рака.
Изначально речь в этом посте (и комменты к нему)шли о ДЕТСКИХ ХОСПИСАХ, и ДЕТСКОМ обезболивании,и их отсутствии в России.
Мой комментарий относился к этому. Ни о проблемах взрослой онкологии, ни о одинокой старости и брошенных стариках речи здесь ни шло. В этой связи мне не совсем понятно, для чего Вы нас всех стали убеждать, что "дома умереть лучше"?
Да кто бы спорил?!!
Но речь, повторюсь, изначально шла о детской онкологии, на примере этого конкретного случая.
Я продолжаю считать, что больной ребенок должен быть обезболен ( в этом мы с Вами солидарны),
Я считаю, что смерть ребенка должа сопровождаться мощным прсихологическим сопровождением (поддержкой) родителей со стороны офиц. медицины (психологи, психотерапервты и.т.д.)-для того, чтобы родители остались психически способными продолжать жить дальше, и, может быть, морально были способны в дальнейшем иметь еще детей ( а не покончить с собой, сойти с ума или запить).
Я считаю, что у родителей должен быть ВЫБОР, где получать паллиативную помощь или умереть его ребенку - дома или в хосписе - возможно есть случаи, когда дома невозможно снять страдания, или обеспечить на должном уровне необходимые медицинские манипуляции.
Я считаю, что естесственно, ребенок должен иметь право находится в хосписе вместе с родными ( и по-моему только об этом и шла речь).

Сейчас этого выбора ни у детей , ни у их родителей нет.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]elena_s_i@lj
2009-03-27 02:54 (ссылка)
Это ужасно. Это просто ужасно, очень жалко бедного ребёнка, страшно представлять, что в тот момент чувствовала мать. Это страшно.
Действительно, этим чинушам нужно самим на это посмотреть, уроды.

(Ответить)

сипотские лекарства
[info]ppci@lj
2009-04-07 10:23 (ссылка)
Света, добрый день. В связи с этим вопросом у меня у к Вам просьба. Вы много писали о "сиротских" лекарствах, потом скрывали записи и т.д.. Сейчас мы коллективно готовим материалы к закону о паллиативной помощи детям. Я отметила необходимость включить вопрос о этих лекарствах, но нужна более черкая информация. Вы можете дать краткую справку о том, как дело обстоит сегодня?

(Ответить) (Ветвь дискуссии)

Re: сипотские лекарства
[info]svetlana75@lj
2009-04-07 10:26 (ссылка)
думаю, это будет наиболее полный ответ на настоящий момент http://svetlana75.livejournal.com/281244.html

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

Re: сипотские лекарства
[info]ppci@lj
2009-04-07 10:36 (ссылка)
Большое спасибо

(Ответить) (Уровень выше)