Войти в систему

Home
    - Создать дневник
    - Написать в дневник
       - Подробный режим

LJ.Rossia.org
    - Новости сайта
    - Общие настройки
    - Sitemap
    - Оплата
    - ljr-fif

Редактировать...
    - Настройки
    - Список друзей
    - Дневник
    - Картинки
    - Пароль
    - Вид дневника

Сообщества

Настроить S2

Помощь
    - Забыли пароль?
    - FAQ
    - Тех. поддержка



Пишет svetlana75 ([info]svetlana75)
@ 2008-05-05 12:09:00
Previous Entry  Add to memories!  Tell a Friend!  Next Entry
популярные болезни?
почитала вот тут  и уже не впервые задумалась - у нас в стране есть популярные болезни, которые принято лечить всем миром, об этих больных говорят, им демонстративно помогают, создана не одна благотворительная организация именно для таких больных, о них заботятся различные популярные артисты. в общем можно сказать - им "повезло", что они именно этим больны. речь идет о РАКЕ. 
бесспорно - рак, это страшное заболевание и помогать людям, больным раком нужно.
но в нашей стране как всегда всех перекосило - все помогаем онкобольным, а про всех остальных незнаем, не помним... если вы больны непопулярной болезнью - спасение утопающих в руках самих утопающих...
вопрос скорее риторический - почему так? почему рак? " у него PR лучше"?

хочу составить список забытых, непопулярных болезней:
эпилепсия
муковисцидоз 
редкие хромосомные синдромы (Эдвардса, Тернера, Ретта, Вильямса и т.д.)
.... (добавьте ВЫ!)

немного OFF:
сделала в Яндексе запрос по слову эпилепсия. нашла вот такую интересную статью .
еще нашла (всего!) один благотворительный фонд помощи детям с эпилепсией. Для сравнения - по онкологии есть не менее 10 фондов.
и еще вот такой полезный сайт

(Добавить комментарий)


[info]irine_s@lj
2008-05-05 06:20 (ссылка)
Про меня темка.
У меня такая "непопулярная" болезнь. И никто ею не занимается.
Уже много лет назад врачи от меня отказались. Вот так-то.

(Ответить)

(((
[info]plan_de_mit@lj
2008-05-05 06:26 (ссылка)
да по-моему во всех нормальных и развитых странах есть фонды помощи пациентам с наверное почти всеми болезнями. и это нормально и здорово.
а не по болезням могу добавить еще одиноких пенсионеров, которым в отличие от детей помогать тоже не модно...

(Ответить) (Ветвь дискуссии)

Re: (((
[info]menudo_culete@lj
2008-05-05 07:22 (ссылка)
увы, нет. Совсем недавно смотрела фильм о редких болезнях. Фильм сняли, чтоб хоть немного сенсибилизровать общественность. Болезни тяжелейшие, но редкие - а значит, рынка нет и компаниям невыгодно разрабатывать лекарства. Их поддерживают, но эффективно лечить их - нечем.
Также и выбрали болезни "впечатляющие". Вариант эксфолиативного дерматита у мальчика 12 лет, вариант порфирии у молодой девушки... Уродующие болезни.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

Re: (((
[info]plan_de_mit@lj
2008-05-05 08:26 (ссылка)
да?(( ну это к сожалению тоже не утешает..

(Ответить) (Уровень выше)


[info]svetlana75@lj
2008-05-05 06:27 (ссылка)
название для списка - нет? :-)

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]irine_s@lj
2008-05-05 06:35 (ссылка)
Свет, просто моя проблема на фоне муковисцидоза и хромосомных нарушений меркнет, но мне она доставляет реальные проблемы и мешает жить... И за 20 лет медицина ни на шаг не продвинулась в ее решении. И, по-моему, не собирается этого делать...
Могу назвать. Геморрагический васкулит.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]alena_vanya@lj
2008-05-05 08:25 (ссылка)
Привет, дорогая! Ты знаешь, не говорят о ваших заболевания потому что вас таких мало и не все продвинуты настолько, что могут как это делаешь ты кричать и стучать во все инстанции о своих проблемах. Мы-то как раз в числе "популярных" болезней и ты знаешь с 2005 года, как поставили диагноз желающих нам помочь не прибавилось... Просто это модный пиар для обеспеченных людей - Я ПОМОГАЮ ТАКОЙ-ТО БОЛЬНИЦЕ и т.д. А чтобы просто по-тихоньку, не светясь, помочь - так поступаю единицы. Так что независимо от того популярен твой диагноз или нет только родители ребенка могут его вылечить, продлить жизнь и просто бороться за каждый день. Попробуй создать свой сайт или страничку в Инете о вашей болезни - глядишь и появятся у тебя единомышленники и помогут создать благотворительный Фонд для таких деток.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2008-05-05 09:36 (ссылка)
Ален, я даже не о нашей генетике думаю, да, мы такие одни и лекарств от этого просто нет.
вопрос в другом - та же эпилепсия, муковисцдоз, синдром Вильямса - это не такие и редкие болезни, от нх есть лекарства, есть методы лечения. эпилепсией по данным за 2001 год только в Москве и МО больны около 400 000 человек. но реально общественный и государственный PR рака гораздо больше.

я просто хочу понять логику власти - почему он выбрали именно рак?

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]ma_rin_cha@lj
2008-05-05 13:58 (ссылка)
может потому что процент смертности от этой болезни (рак) велик,
а СТОИМОСТЬ лечения просто запредельная
для большенства семей нереально оплатить лекарства и лечение

Р.S.не знаю конечно цен на лекарства при эпилепсии, муковисцидозе и др.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2008-05-05 16:15 (ссылка)
стоимость лекарств при муковисцидозе - 20 000 р. за одну ампулу, а их надо очень и очень много. и многих лекарств в стране нет... максимальная продолжительность жизни - 30 лет, ноу нас в стране чаще умирают где-то в 10 лет...

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]ma_rin_cha@lj
2008-05-05 17:11 (ссылка)
"Муковисцидоз — самое распространенное наследственное заболевание. Около 15 000 человек в нашей стране имеют такой диагноз"
относительно небольшое количество больных - на мой взгляд подло, что их не возможно обеспечить необходимым лекарством бесплатно, как тех же диабетиков (сущие копейки - при 120$ за барель),
но больных раком на порядки больше

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2008-05-05 17:24 (ссылка)
муковисцидоз диагноструют сейчас еще в роддоме при перинатальном скрининге. но далее - никакой поддержки.
да, больных раком больше, так неужели у нас уже и среди больных начинается кастовость по большинству? больным вообще быть во всех смыслах плохо. а больным "не тем" - и того хуже?....

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]ma_rin_cha@lj
2008-05-05 17:38 (ссылка)
да нет никакой кастовости, я думаю просто количество благотворителей прямо пропорционально количеству больных

(Ответить) (Уровень выше)


[info]alena18611@lj
2008-05-05 08:28 (ссылка)
Системная красная волчанка, серповидноклеточная анемия. Фенилкетонурия очень подходит в такой список...

(Ответить)


[info]umm_adam@lj
2008-05-05 09:43 (ссылка)
Грустно :(
Я с недавних пор озаботилась поиском любой информации об эпилепсии, т.к на врачей пока мало надежды. Спросила у яндекса. Сайтов много на первый взгляд, но на большинстве одни и те же статьи и ссылки мусолятся

(Ответить)


[info]umm_adam@lj
2008-05-05 09:52 (ссылка)
Да, последняя ссылка очень здоровская, добавила в избранное. Спасибо :)

(Ответить)


[info]malinteso@lj
2008-05-05 10:38 (ссылка)
Писала я в этот фонд лет 5-6 назад.Брошюрку прислали и всё.Даже адрес НЦП им ума не хватило мне дать!!!!!!!!!

(Ответить) (Ветвь дискуссии)

Офф
[info]fjuvche@lj
2008-05-05 18:30 (ссылка)
Света, вы получили корректуру? И связывалась ли с вами Марина из Лыткарина? Она подписи собирала через свою газету.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

Re: Офф
[info]svetlana75@lj
2008-05-06 03:05 (ссылка)
да, корректуру получила, а подписи от газеты нет

(Ответить) (Уровень выше)


[info]pch_maya@lj
2008-05-06 20:01 (ссылка)
Все дело в менталитете. А наш менталитет узок. Мы все знаем, что такое рак, и у нас у всех канцерофобия. Рак - кототкое и страшное для нас слово. И потому популярно помогать онкобольным, поскольку сразу будет понятно, что ты хороший, когда скажешь, что ты помог мальчику, больному раком. И никто не оценит, услышав в перечне твоих благополучателей людей с какими-то непонятными диагнозами. Это, конечно, для крупных жертвователей, конечно, для тех, кто на благотворительности делает себе индульгенции. А люди среднего достатка помогают в основном бескорыстно и помогают тем, кто видится им в наибольшей опасности. И им просто нужно рассказывать, информировать их нужно. Во Франции фонд Грегори Лемаршаля, певца, который имел миллионы поклонников, умершего от муковисцидоза, собрал миллиарды за несколько дней.

(Ответить)


[info]svetlana75@lj
2008-05-07 04:22 (ссылка)
вчера как раз у вас читала про Грегори, слушала его песни, читала его сайт. и знаете - вот не возникло у меня к нему той давящей жалости, что возникает, когда вы пишете об очередном ушедшем ангеле... да, бесспорно жаль, что парень так мало пожил, он был так талантлив, красив, молод, ему бы еще жить и жить. но он прожил короткую большую жизнь, он столько успел, он столького добился и жил далеко не зря, он живет и сейчас год спустя в сердцах миллионов, и он помогает и сейчас тем кто болен этой страшной болезнью.
его не даль - им можно только восхищаться.
крамольная мысль - а нет ли у кого из наших знаменитостей этой болезни?
хотя... судя по Хакамаде и прочим - это сильно не поможет. они предпочтут молчать.

(Ответить)


[info]atrashonok@lj
2008-05-08 14:04 (ссылка)
делюсь знаниями!Светлана я нашла форум В ЗАЩИТУ ЖИЗНИ
http://www.gloria-lucia.com/forum/viewforum.php?f=188&sid=6fb3f3e3ec1214acc2d01c31380b7922
если не смотрели посмотрите...Я много чего там нашла. Там пишут про какой то способ лазарем лечение эпилепсии. Я заинтересовалась.форум для родителей особых деток и не только.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2008-05-08 18:00 (ссылка)
про лечение лазером не нашла - можно, плиз, ссылочку поконкретнее?

(Ответить) (Уровень выше)


[info]tolstaya_zgaba@lj
2009-01-09 14:25 (ссылка)
Я знаю, почему рак! Рак - это заболевание очень быстропротекающее, счет человеческой жизни идет на месяцы и недели. Успех лечения зависит только от ВРЕМЕНИ и денег. И время тут главный фактор. Порой его нет даже для того, чтобы продать квартиру. Поэтому я очень понимаю и уважаю и артистов, и создателей этих фондов.
Эпилепсия вообще одно из самых загадочных заболеваний (признание профессора Мухина), и, конечно, не такое распространенное, как рак, потому так мало фондов.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2009-01-09 14:49 (ссылка)
"Частота эпилепсии в детской популяции составляет по зарубежным данным 0,5-0,75% детского населения, а фебрильных судорог до 5%."
так что это не такое уж и редкое заболевание. и для его успешного лечения так же важна ранняя диагностика и вмешательство. так что зеро фондов - это маловато.... конечно от него сразу не умирают, но качество жизни меняется однозначно сразу, а иногда без быстрого вмешательства - навсегда...

(Ответить) (Уровень выше)