Помощь больным детям в современной России

Я не ту ссылочку вчера отправила, простите поздно было, попутала. Вот тоже пытаются деньги собрать хоть на один электронный нож, людей обманули уже трижды, врачи не выдержали сами сбор денег начали с церковью вместе. Украина - нет не одного прибора... http://mamatoshi.livejournal.com/64755.html

Я каждый раз содрогаюсь от цинизма нашей власти, уже даже не стыдливого,, а воинствующего...

"Это наша Родина, сынок" :-(((

и ладно бы мы были нищей банановой республикой, но ведь исключительно по причине коррупции и полного неумения управлять чем бы то ни было

А можно Вас спросить, вдруг Вы в курсе и дадите какую-нибудь ссылку.
Почему этот пресловутый банк доноров костного мозга нельзя создать в виде неформальном?
Вот сколько читаю про это - четкое очучение, что чинушам из Минздрава неохота этим заморачиваться и все тут - как бы это не звучало омерзительно =( Ну не идет гора к Магомету, ок. При этом масса больных, которым ТКМ требуется, и часть из них платит бешеные деньги, чтоб найти донора, но почему нет денег на организацию реестра, вот что загадка?

Если бы высокотехнологическая помощь была доступна всем — вылечивать можно было бы до 80% заболевших детей. Но та же самая трансплантация костного мозга до сих пор не прописана как метод терапии в перечне Минздрава РФ, хотя ее давно уже успешно практикуют в российских клиниках. Нет регистра так называемого банка доноров костного мозга.

По мнению всех опрошенных экспертов, в России есть специалисты, которые могли бы грамотно разработать этот регистр. Это прежде всего крупнейший в России центр по лечению детских лейкозов — Институт детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой (Санкт-Петербург).

http://www.novayagazeta.ru/data/2009/040/06.html

— У них для этого есть все: база, разработки, они полностью к этому готовы. Наш центр мог бы взяться за создание этого регистра, но они это сделают грамотнее. Сегодня за создание регистра доноров костного мозга пытаются взяться какие-то «левые» врачи, — говорит Галина Новичкова. — Этого ни в коем случае нельзя допустить, так как тема связана со сложнейшими генетическими исследованиями.

Уже есть трагический опыт, когда по самодельным российским регистрам находили доноров, которые, как выяснялось позже, не подходили по медицинским параметрам. Это выяснялось слишком поздно — дети умирали, не дождавшись трансплантации. Деньги благотворителей, а главное — бесценное в такой ситуации время — все сгорало в некомпетентности подслеповатых организаторов спасения. Кандидат в доноры отправлялся на исследование в клиники европейских стран, а там выяснялось, что он не подходит…

Понятно, почему нельзя неформально, спасибо.
Непонятно, почему готовы, но не делают. И еще непонятно, смогут ли в России провести эти "сложнейшие генетические исследования". Но это уже вопрос не к Вам.