Войти в систему

Home
    - Создать дневник
    - Написать в дневник
       - Подробный режим

LJ.Rossia.org
    - Новости сайта
    - Общие настройки
    - Sitemap
    - Оплата
    - ljr-fif

Редактировать...
    - Настройки
    - Список друзей
    - Дневник
    - Картинки
    - Пароль
    - Вид дневника

Сообщества

Настроить S2

Помощь
    - Забыли пароль?
    - FAQ
    - Тех. поддержка



Пишет svetlana75 ([info]svetlana75)
@ 2009-04-20 21:39:00


Previous Entry  Add to memories!  Tell a Friend!  Next Entry
от сумы и от тюрьмы

несколько дней назад Марина [info]malinteso@lj  написала, что никогда не думала, что она будет так живо интересоваться инвалидными колясками и что некоторые ей будут очень нравится и она их будет хотеть...

никто из нас не думал...
порой мне кажется, что некоторые считают, что родители детей-инвалидов специально родили своих детей инвалидами, хотели этого, старались. я конечно утрирую. но правда, иногда складывается такое ощущение. и я, в принципе, понимаю, откуда "растут ноги": родители особых очень часто погружаются в тему с головой, подчас забывая обо всем остальном, превращаясь в эдаких "одержимых фанатиков". но чаще всего это вынужденная мера, потому как у нас в стране - "кто если не я?" собственно, вот так и происходит разделение на особых и обыных... хотя изначально все мы были обычными, сидели в ЖК рядом...

я тоже никогда не думала, что буду так интересоваться генетикой, неврологией, педиатрией. что буду знать так много лекарств, так много диагнозов, так много трудно произносимых слов. что я научусь делать уколы и пользоваться медицинским отсосом. я никогда не хотела быть врачом.

я тоже никогда не думала, что буду интересоваться инвалидными колясками, вертикализаторами, туалетными системами и прочим. что буду собирать ссылки на различные мед. центры, методики реабилитации, конференции, интернет-магазины мед. техники.

я никогда не интересовалась законами, приказами. тем более связанными с инвалидностью, льготами, пособиями. я вообще никогда не интересовалась ничем, что хоть как-то связано с инвалидами. а теперь я каждое место и событие оцениваю именно с точки зрения - а как оно для инвалидов.

я ничего не знала о жизни людей с ограниченными возможностями в нашей стране. я ничего не знала о донорстве, волонтерстве, сборах пожертвований, благотворительности.

нет, я не была среди тех, кто смеялся над инвалидами, тыкал в них пальцем, дразнил, говорил, что это результат алкоголизма или за грехи. я всегда относилась спокойно к особым людям. но я всегда была уверена, что меня это не коснется. даже так - я вообще никогда не проецировала данную тему на себя.

я не могу сказать, что я в восторге от всех этих новых знаний и умений. я предпочла бы все это не знать и не уметь - то есть я бы хотела, чтобы не произошло в моей жизни того, из-за чего я все это узнала.
но скажу честно - теперь мне все это действительно интересно. да, я никогда не хотела ребенка-инвалида, но я его люблю не смотря на его инвалидность. если б было можно сделать его в одночасье обычным - я бы согласилась. но я бы все равно продолжила интересоваться всем тем, чем интересуюсь сейчас.

порой я думаю - а не перешла ли я уже грань, не стала ли помешанной? смогу ли я воспринимать адекватно второго ребенка, не начну ли искать у него диагнозы? смогу ли нормально реагировать на его развитие? смогу ли его нормально развивать? или... смогу ли справится с тем, что малыш уже в 5 месяцев будет более развит, чем Ванька? это сейчас я могу просто не обращать внимания на чужих обычных детей. а когда он будет свой и постоянно на глазах? смогу ли я это морально пережить?


(Добавить комментарий)


[info]igla1965@lj
2009-04-20 15:41 (ссылка)
Ты, Светлана, сможешь. Тем более это будет всего лишь еще одна твоя роднулька. Отчего ж "её" не поразвивать-то? :) Вот только со временем вырваться из этого круга инвалидности сложно. Затягивает, как трясина. Это я щас про себя. Но у нас ведь все-таки уже 10 лет. А у тебя "срок" еще не такой большой. Так что, мне кажется, чем меньше "разрыв" в возрасте, тем морально легче, и малышу (обычному) тоже легче будет воспринимать особого братика. Другое дело, хватит ли сил на двух одновремменно, учитывая все "особенности"....

(Ответить)


[info]sswet@lj
2009-04-20 16:03 (ссылка)
Сможете, и более того,второй потом будет со-помощником и со-деятелем Вам,я так думаю,сила Вашего духа и душевное тепло видны в Ваших постах,и Вы сможете все в своей семье,и любить, и заниматься и первым, и вторым - они оба дети будут, просто разные, это как мальчик и девочка - они же разные, только душа болит по-разному.Может быть я не вправе давать советы, у меня немного другая ситуация,первого ребенка я потеряла,тоже многое из того, что думалось тогда о дальнейшей жизни ,теперь кажется таким наивным

(Ответить)


[info]tolstaya_zgaba@lj
2009-04-20 16:20 (ссылка)
Я каким-то боком всегда была связана с инвалидами, наверное, знаки судьбы. Ко мне с детства просто липли городские сумашедшие, и я с ними разговаривала-жалела. А им больше и не нужно ничего, лишь бы с кем поговорить. Потом лет в 17 познакомилась по журналисткой деятельности с немолодым уже колясочником, который в доме инвалидов копил себе на ноутбук, купил-таки его, всю пенсию спускал на интернет - и мы стали дружить-я таскала ему книги по компьютерам и восхищалась его тягой к познанию. Ездила с детскими концертами в дом инвалидов. Мне передали "по наследству" моего дальнего родственника с ДЦП и УО, который после смерти матери живет в доме инвалидов, а я его навещаю-всем снабжаю. Конечно же я инвалидов не гнобила, не боялась, а жалела и восхищалась волей к жизни.
Сейчас, имея двоих таких разных детей с разницей в возрасте меньше года, могу сказать: одного из детей обделить вниманием, конечно, придется. И в то же время не особый ребенок -прекрасное пособие и реабилитолог в одном лице. Мы со старшей учили Каринку ползать, и научили-таки! Ей год будет через 4 дня, и мы уже на четвереньках ползаем. Еще она подражает старшей-пытается сама есть, начала подавать ручки-ножки для одевания. Старшая у младшей тоже учится, но исключительно плохому-поистерить и руками от еды поотбиваться. Короче, не знаю, помогает тут церебролизин или растет дочка, но ее умения меня радуют не меньше, чем у старшей.
Ну и о нормально развивать. Вы знаете, меня никогда особо не перегружали родители занятиями. Что-то понравилось-пошла на кружок-бросила. Но в общем и родители, и бабушки очень добрые, интеллигентные люди, и очень меня любили. Эта их любовь дала мне такое спокойствие по жизни, умение почти во всем находить повод для радости. Поэтому я не запариваюсь над ранним развитием и даю любовь-любовь-любовь. Детки-то депривированные, им это ужасно нужно.
Сравнивать я не сравниваю. Это параллельные миры.
Вы, я уверена, пережить сможете. И не только пережить, а жить и радоваться.
Извините за многабукаф.

(Ответить)


[info]olxga@lj
2009-04-20 16:59 (ссылка)
Мезим или креон - вообще не ставится вопрос, по сути, это один препарат, только креон - намного более эффективная лекарственная форма. Капсулированная и в микрогранулах. И дозировка больше. Если креон не помогает, ИМХО, мезим бесполезен. Я на ферментах с 2000 года, немного знакома.

(Ответить)


[info]izauramartines@lj
2009-04-21 02:07 (ссылка)
Сможешь. Это же разные вещи. Ванька - это одно, другой ребёнок - это другое. Они будут как две разные части одного целого. Но это поможет и тебе и Ваньке.

(Ответить)


[info]nastay_1873@lj
2009-04-21 02:23 (ссылка)
Светлана, я полностью схожа с вашим мнением!

(Ответить)


[info]69level69@lj
2009-04-21 02:39 (ссылка)
Я думаю, вы - сможете.

(Ответить)


[info]foksiha_2@lj
2009-04-21 03:13 (ссылка)
сможешь. каждая из "наших" мам никогда не ожидала, сколько всего она сможет.))

правильно сказано - это паралельные миры, они пересекутся в одной точке - твоем сердце...

и что образ мышления у нас меняется - точно сказано...мы гибкие и продолжаем жить в предложенных обстоятельствах как бы они не менялись...

за 3 года до рождения моего Саньки я столкнулась и подружилась с мамой и ее ДЦП-шным малышом...в сердце была такая боль и сочувствие ... думала "как страшно ей наверное жить, что угодно, только не такое"... - сейчас мой малыш гораздо "тяжелее" того, который учился в 5 лет ходить...
и мы живем...работаем над собой... общаемся итд...

(Ответить)


[info]ppci@lj
2009-04-21 03:18 (ссылка)
Света, Вы правы, тут есть подводные камни. За долгие годы работы в Институте Медицинской Генетики много разных ситуаций видела. Но Вы сможете, мне думается, помочь младшему принять старшего со всеми сложностями, которые приносит жизнь вместе с необычным братом, помочь одноклассникам младшего и всем окружающим ценить уникальность мира Вани. Вы уже сейчас помогаете незнакомым это сделать. Желаю всего самого доброго.

(Ответить)


[info]olxga@lj
2009-04-21 03:34 (ссылка)
Я знала по крайней мере 2 семьи, где рождение больного ребенка не повлияло отрицательно на развитие остальных, само по себе, по крайней мере, и послужило поводом родить еще пятерых, раз уж мать все равно дома сидит. В одном из них, правда, матери снесло крышу в крайний религиозный фундаментализм, из тех, кто детей на улицу и в школу не пускает, но это вам уже не грозит.
Я думаю, главной гарантией, что вы сможете адекватно воспитывать других детей, является именно активность и информированность. Основные психологические проблемы возникают из-за ощущения родственниками больных своей беспомощности и из-за панического ужаса перед происходящим. Вы сделали все, от вас зависящее, чтобы этого не было. Для себя и для других.

(Ответить)


[info]malinteso@lj
2009-04-21 03:47 (ссылка)
Ну поскольку я уже давно поняла что у меня не так как у всех,то и комментарий мой будет от всех отличаться.Я хочу сказать,что кинуть может,Света,и в другую сторону (как меня).Я не ищу в Машке диагнозы,я напротив часто ловлю себя на мысли,что думаю "да с ней-то что сделается".Я в поликлиннике была с ней только 2 раза.И то потому что умоляли буквально.В роддоме меня конечно интересовало НСГ,но и то как-то формально,то есть я понимала что это сделать надо.В душе не мучалась этим.Даже когда мама моя меня накручивает,выискивает патологии,я в душе спокойна..нет волнений..
Я не подчеркиваю что это хорошо и нормально.Я говорю,что вот меня переклинило,но на обратном совсем...

Что касается развития,все говорят,что дети разные сравнивать не будешь и прочее.Не знаю опять же,или лукавят,или я такая ненормальная.Было очень тяжело в момент когда Маня подходила к Несиному развитию и пик был когда стала опережать Несю. Меня ломало и я рыдала.Даже был момент,что я думала что ошиблась родив второго ребенка..Не потому что я как то негативно относилась к Маше,к её умениям,а потому что было дико больно и безумно жаль Несю.Я опять опустилась до того что обнимала её и рыдала,гладя её по голове..Это конечно большая несдержанность для меня и Несе не было от этого хорошо.В дальнейшем,Машка сильно рванула вперед,их развитие стало слишком далеко друг от друга и стало легче.Они перестали быть чем -то похожи и это стало плюсом для меня.
Вообщем,какой вывод хочу сделать. Пережить ты конечно переживешь,но моменты когда будет очень тяжело - будут.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]alena_vanya@lj
2009-04-21 07:14 (ссылка)
Свет, поделись опытом (не для меня, а для моего сурпуга, может Андрей поделится) как вы решились на второго??? Мы недавно с Игорем общались на эту тему - он категорически не хочет второго, он вообще не хочет говорить на эту тему! А мне обидно, прямо до слез... Ну не слезами же вымаливать!!! Вот опять расплакалась...
А насчет подводных камней и трудностей - нам ли их боятся??? Мамам, папам, прошедшим огонь, воду, медные трубы бояться трудностей? Да было бы желание растить детей, а все остальное прибудет.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2009-04-21 08:36 (ссылка)
мы всегда с мужем хотели троих детей, так что у нас всегда было взаимопонимание в этом вопросе. а после рождения Ваньки это делание только укрепилось - у Ваньки должна быть родная душа в этом мире, и не одна.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]radarada@lj
2009-04-22 16:00 (ссылка)
да, бывают сложные ощущения очень, когда понимаешь, что младший в чем-то начинает опережать старшего
но тем больше ценишь его успехи
я - каждое слово, каждое разумное высказывание... кто-то - каждое четкое движение, каждый шег...
то, на что обычно и внимания особого не обращают, значения не придают
господи, у меня сын в 7 лет пишет и считает, а сморкаться не умеет... вот кажется - чего уж проще...
зато когда сморкается дочь, я просто счастливой себя чувствую - слава богу, у нее все с этим хорошо!
много ли родителей чувствуют счастье, просто от того, что ребенок высморкался?
так и будет - да, будет сравнение, конечно
но и радости от его достижений будет в сто раз больше
не сомневайтесь

(Ответить)