(Добавить комментарий)

anknet@lj 2009-06-07 18:12 (ссылка)

О меня в группу добавили. Спасибо!!! Представиться. Да. Аня. 39 лет, замужем :))))) Муж один, дочь одна, собака одна. Характер нордический. Обычно, если с кем-то не стыкуюсь во взглядах, то во френдленте не держу. Ну как все, наверное :) В Ваш журнал заходила не помню по каким линкам (обычно по благотворительным), и на семье иногда тусуюсь. Первоначально в приемной тусовалась, но это было так давно... Сейчас туда редко захожу, только по линкам во френдленте, и иногда просматриваю. (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2009-06-07 18:14 (ссылка)
	вот теперь - добавили (Ответить) (Уровень выше)

christian_moro@lj 2009-06-07 18:52 (ссылка)

Эммм... Я давно зашёл, но как-то, в основном, молчал. Комплименты делать не умею, поэтому просто - к Вам отношусь с глубоким уважением. Зачем зашёл и остался - с одной стороны, видимо, что-то профессиональное (сам педагог, работаю с "особыми" детьми и в силу своих возможностей с некоторыми своими коллегами что-то позитивное стараемся делать в нашем городе). У Вас нахожу много интересного и полезного для себя. С другой стороны - звучание Вашей личности, несмотря на то, что в некоторых моментах нестыковка во взглядах... ладно, не буду :), а то попытаюсь выдать комплимент и будет это неуклюже и не в тему :). Представляюсь: Александр, 39 лет (из них 19 - рядом с любимым человеком))). До Москвы - 2000 км. О работе - вроде немного сказал. ЖЖ - для френдленты и общения, блог веду на другом ресурсе (о чём честно предупреждаю всех, кто заходит в мой ЖЖ). (Ответить)

infantik@lj 2009-06-07 23:40 (ссылка)

Добрый день! Меня зовут Аня, замужем, растим 2-х мальчишек (5 лет и 8 мес.). Я давно читаю ваш журнал, нашла его через вашу страничку в конференции другие дети на семье. Мой младший сын - особенный (ДЦП), в своем журнале я пишу о нашей жизни и реабилитации маленького, но правду сказать - пишу мало :) Малышу 8 месяцев - так что я пока больше читаю.. Мне было бы очень интересно читать про вашего Ванечку, если вы не против. (Ответить)

	sveta1973@lj 2009-06-08 02:08 (ссылка)
	Я вас давно читаю с семьи, вас и Марину (Бумсика) с ней мы о куклах. Живем в Москве, сыну уже 18, а дочке 8 лет скоро будет.О да, у нас аж 3 кота. )))))Поздравляем Вас с еще одним сыночком, а Ваню с братиком. (Ответить)

	greengirlulya@lj 2009-06-08 02:12 (ссылка)
	Светлана,читаю вас еще с прошлого блога и прихода на космо для помощи февральки и мне бы очень хотелось знать как у вас успехи с Ванечкой-) (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	irine_s@lj 2009-06-08 02:34 (ссылка)
	я тоже читаю, начиная с февральки, но не вижу подзамочное((( (Ответить) (Уровень выше)

	corolla72@lj 2009-06-08 02:41 (ссылка)
	Светлана, читаю вас очень давно, с самого рождения Вани, еще с блога. меня зовут Наталья, у меня две дочки. вы добавили меня в друзья в свое время, чтобы я могла и дальше узнавать новости о Ванечке. но как я понимаю, я не допущена к некоторым темам. если сочтете возможным, прошу добавить меня в соответствующую группу. (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	nelena77@lj 2009-06-08 02:58 (ссылка)
	Завела ЖЖ чтобы вас читать. Есть чему учиться и к чему стремиться, благодаря вашим записям. Хотелось бы в друзья. Мой ребёнок тоже особенный и для него у вас нашла много полезной информации. (Ответить) (Уровень выше)

	nelena77@lj 2009-06-08 03:04 (ссылка)
	Спасибо :) (Ответить)

	anna_a@lj 2009-06-08 03:48 (ссылка)
	Здраствуйте, меня зовут Анна. Моему сыну 6 лет. У него PDD Я впервые увидела вас на 7ya, (без диферамбов не получается), но вы поразили меня своей открытостью, силой духа и тем как вы боретесь за права не только своего, но и всех особых детей. (Ответить)

	ven_kat@lj 2009-06-08 03:56 (ссылка)
	Добрый день! Мне нравится Ваша несгибаемость и упорство в борьбе с системой, поэтому и читаю :) (Ответить)

	irtim@lj 2009-06-08 04:13 (ссылка)
	Я - Иртим с семьи, 31 год, муж, 2 детей. Живу в Подмосковье. (Ответить)

0101_alla@lj 2009-06-08 04:20 (ссылка)

Мне 38, две дочки (почти 6 лет и 7,5 месяцев) Знаю Вас еще с Семьи, читаю журнал давно, писала анонимно (не знаю по какой причине, видимо по своей рассеянности ;)), не удавалось зарегистрироваться) Переживаю и молюсь за Ванечку. Теперь в моем сердце будет жить еще и Димка (от души вас поздравляю!) О многих детках узнала именно от вас, по возможности помогала, когда объявлялся сбор средств (как сейчас дела у Миленочки и ее мамы?) (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2009-06-08 04:37 (ссылка)
	у Лены и Милены все хорошо, ездят в Трускавец. Лена, кстати, вышла замуж второй раз в этом году. (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	0101_alla@lj 2009-06-08 04:47 (ссылка)
	Отличные новости :) Счастья им! Они его выстрадали!!! (Ответить) (Уровень выше)

	vee4ka@lj 2009-06-08 04:54 (ссылка)
	Здравсвуйте, читаю Вас давно, еще до ЖЖ. Очень интересна ваша семья и Ваша жизненная позиция. Узнаю и учусь новому у Вас буквально в каждом посте. Если добавите в друзья, буду очень благодарна, так как у меня "особая" девочка, и мне очень интересно новости о ваших малышах. Спасибо. (Ответить)

julia_ef@lj 2009-06-08 04:58 (ссылка)

Светлана, здравствуйте! Читаю вас сравнительно недавно, но всегда поражаюсь вашей силе духа, очень за вас переживаю. Много нового узнала о том, с чем приходится сталкиваться "особым" людям. К сожалению, до этого не особо задумывалась. Какое-то время жила за границей, видела немного со стороны, как у них решаются эти проблемы. Надеюсь, когда-нибудь мы достигнем того же уровня, но для этого обязательно нужны такие люди, как вы, которые будут трубить во все концы, привлекать внимание к проблемам итд. Без этого, к сожалению, никак. Очень переживаю за Вашу семью, и хотелось бы знать, что у вас и как. В комментариях видела, что у вас уже есть второй сынок, с чем вас поздравляю! Надеюсь чем-то помочь Вам и тем людям, о ком вы пишите. Вкратце о себе: из Москвы, 24 года, не замужем, детей нет. (Ответить)

	mama_stasya@lj 2009-06-08 06:12 (ссылка)
	Здравствуйте. Читаю Вас давно, нашла Ваш журнал, когда искала информацию о бронхолегочной дисплазии. Многое из того, что Вы пишите мне очень полезно, и как маме и как социальному работнику. О себе: 29 лет, трое детей, Москва. (Ответить)

	natalitrep@lj 2009-06-08 06:45 (ссылка)
	Добрый день Светлана. Меня зовут Наталья, есть дочка 3х лет.У дочки диагноз ЗРР. В вашем блоке подчерпнула много интересной и полезной информации. Узнала о Вас через umm_adam. (Ответить)

	kofkin@lj 2009-06-08 06:52 (ссылка)
	Представляюсь. Зовут Анной, 27 лет, замужем, сынок Ванечка. С вашими записями познакомилась по ссылкам с семьи. (Ответить)

	(Анонимно) 2009-06-08 06:52 (ссылка)
	Извините, что анонимно. Давно читаю (в 7-е) и здесь, нахожу много полезного. У близкого мне ребенка ЭПИ, ЗПРР... (Ответить)

(Анонимно) 2009-06-08 06:59 (ссылка)

Светлана, здравствуйте! Меня зовут Алена.Почти каждый в течении 2 лет читаю Ваш ЖЖ, переживаю за Ванечку и Вас.Не могу найти информацию, как я ее проследила, что у Вас пополнение(хотя знала о Ваших планах), сразу поняла о чем речь, когда Вы в конце прошлого года писали о планах и мечтах на следующий год!Рада за Вас!!!Светлана, у меня к Вам вопрос, знаю , что Вы в курсе всего:такая проблема, дочке моей близкой подгуги(2 годика)сегодня поставили диагноз-синдром ...Паркинсона-Войта, может порекомендуете с чего им начать, может специалиста-кардиолога посоветуете??Честно, я в состоянии разобранном пребываю, очень переживаю за нее, они в другом городе живут, вот хочу изучить информацию и записать их на консультацию в Москве.Ребенок их попадал в реанимацию в возрасте 5 мес., тахикардия до 300 уд. в мин., но исследования ничего тогда не дали, сказали наблюдаться ежегодно, и вот наконец установили причину..МОжет какую ссылку дадите?? И конечно очень бы хотела о Ванечке узнавать новости!Извините, что прошу совета, но как оказалось в такой ситуации и обратиться больше не к кому!Может кто из девочек -Ваших знакомых что подскажет? (Ответить) (Ветвь дискуссии)

svetlana75@lj 2009-06-08 11:03 (ссылка)

"я знаю, что я ничего не знаю", но многое знает Яндекс: Пароксизмальные тахиаритмии (ПТА) характеризуются развитием у больного эпизодов сердцебиений с высокой частотой сердечных сокращений. Разновидностью этих нарушений ритма сердца является ВПВ-синдром - синдром Вольфа-Паркинсона-Вайта (синдром WPW), который представляет собой эпизодически (пароксизмально) внезапно возникающее резкое учащение сердцебиений (тахикардия) до 180-220 ударов в минуту вследствие наличия врожденных дополнительных проводящих путей в сердечной мышце. При эпизодах пароксизмальной тахикардии у больного может резко снижаться артериальное давление, появляются головокружение, резкая слабость, возможна потеря сознания, что представляет опасность, если человек находится вне медучреждения, где могут своевременно оказать специализированную помощь. Схожую клиническую картину могут давать другие виды ПТА: пароксизмы мерцательной аритмии (ПМА) и пароксизмы трепетания предсердий (ПТП), развитие которых, как правило, связано с наличием патологических участков возбуждения миокарда. Хотя встречаются пациенты, у которых имеются и дополнительные проводящие пути (синдром WPW) и патологические участки возбуждения миокарда. Для диагностики ВПВ-синдрома (WPW-синдрома) применяют ЭКГ (укорочение PR-интервала, наличие дельта волны) и электрофизиологическое исследование (ЭФИ) особенно в случаях "скрытого" синдрома WPW, когда ЭКГ не изменена. ЭФИ позволяет точно установить локализацию дополнительных проводящих путей. При других видах ПТА при ЭФИ высоко точно выявляться локализация патологических очагов возбуждения миокарда. Лечение: в лаборатории эндоваскулярной рентгенохирургиии при помощи современного оборудования проводится аблация (иначе абляция) (разрушение) этих патологических дополнительных проводящих путей, что приводит к полному выздоровлению пациента. Диагностика и лечение ВПВ-синдрома (WPW-синдрома) проводится при краткосрочной госпитализации (до 3-х койко-дней). Отмечаются хорошие результаты применения аблации (абляции) для лечения других видов ПТА, таких как ПТП и ПМА, когда разрушаются выявленные патологические очаги возбуждения миокарда или подвергаются воздействию зоны стандартной локализации этих очагов. Качество диагностики и лечения ВПВ-синдрома (WPW-синдрома), особенно его "скрытых" форм и при наличии дополнительных проводящих путей в области АВ-соединения, а также других видов ПТА очевидно зависит от качества медицинского оборудования и опыта персонала. Количество специализированных Центров, имеющих хорошо оснащенные лаборатории для проведения ЭФИ и лечения аритмий методом аблации в России ограничено. Учитывая высокую стоимость оборудования и расходных материалов этот вид лечения применяется нечасто. В Германии в специализированных центрах лечения аритмий, в том числе ПТА, включая WPW-синдром, высокоэффективно проводятся различные современные диагностические и лечебных мероприятия. В отделениях диагностики и лечения аритмий возможно одновременно пройти и коронароангиографию (особенно при наличии ИБС), в то время как в России этим занимаются разные медицинские подразделения. посоветовать могу только Бакулева - Ваню мы там наблюдаем http://www.bakulev.ru/ а вот вносить анонимных пользователей во френды невозможно, так что пока у вас не будет аккаунта в ЖЖ - читать то что под замком у вас не полуится (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	(Анонимно) 2009-06-08 11:55 (ссылка)
	Спасибо за ответ!И.. буду делать ЖЖ!!! (Ответить) (Уровень выше)

	ashans@lj 2010-04-22 06:45 (ссылка)
	возьмите меня к себя.... и да, у меня тоже WPW (Ответить) (Уровень выше)

	ksemuro73@lj 2009-06-08 07:18 (ссылка)
	И снова здравствуйте! Я очень и очень этому рада! Правда, очень рада! Благодарю! (Ответить)

	daria_nasonova@lj 2009-06-08 07:27 (ссылка)
	+ к вашему "крику души". Согласна полностью. (Ответить)

	apari@lj 2009-06-08 07:41 (ссылка)
	Свет, это я - Ленка. Коршунова-Игнатова :) (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	dedey@lj 2009-06-09 07:26 (ссылка)
	привет ж-а. (жаба, а ты что подумала?) что за ник такой странный? (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	apari@lj 2009-06-09 08:12 (ссылка)
	Не помню уже :) Какой есть, такой и мой! Сам ты жаба :)) (Ответить) (Уровень выше)

	laroshfuko@lj 2009-06-08 07:56 (ссылка)
	Я давно Вас читаю, попал через pch_maya... Не всегда согласен с Вашей позицией, но искренне уважаю Вас и Вашу семью. Женат, дочка 8 лет. По мере возможности откликаюсь на просьбы о материальной помощи у pch_maya и vespro. (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2009-06-08 13:58 (ссылка)
	и хорошо, что иногда не согласны :-) иначе было б не интересно (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	laroshfuko@lj 2009-06-09 05:57 (ссылка)
	Спасибо!) Хорошего Вам дня) (Ответить) (Уровень выше)

	elenushka77@lj 2009-06-08 08:38 (ссылка)
	Меня зовут Елена, узнала о вас с 7ya.ru. Здесь бываю редко, пишу тоже редко. Просто переживала за Ивана, а теперь и не вижу о нем записей. (Ответить)

	joystick_1209@lj 2009-06-08 10:26 (ссылка)
	я Юля - joystick с ЛВ сын Юра ДЦП (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2009-06-08 13:59 (ссылка)
	блин, а я до сих пор не добавила, а ведь знала ху из ху :-)! исправилась (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	joystick_1209@lj 2009-06-08 14:44 (ссылка)
	я без претензий! нравится вас читать! вы большая умница! (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2009-06-08 14:49 (ссылка)
	большая я больше чем умница :-))))) (Ответить) (Уровень выше)

	nata_mica@lj 2009-06-08 11:07 (ссылка)
	Света, привет. Я совсем недавно в ЖЖ, но зафрендить тебя уже успела, до этого только читала. Меня зовут Наташа, мне 40 лет(ой((), моему аутисту уже 14, его зовут Миша. Короче, я Тюля с 7и))) (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2009-06-08 13:59 (ссылка)
	о, какие люди пришли в ЖЖ :-)))) (Ответить) (Уровень выше)

	pudgik@lj 2009-06-09 12:28 (ссылка)
	Как хорошо. что вы в ЖЖ! У моей подруги дочь - аутистка, 13 лет. Она безинетная пока, так что инфу я собираю (Ответить) (Уровень выше)

	myaus1@lj 2009-06-08 11:55 (ссылка)
	Здравствуте, читаю вас давно. Еще с блога на mail.ru. Комментарии оставлять , как-то не получается. О себе: Людмила, педиатр, 32 года, дочь 4-х лет, тоже не без проблем. (Ответить)

	lenulja79@lj 2009-06-08 13:24 (ссылка)
	Здравствуйте :) Я с 7и, УникаЛьнаЯ (бывшая ленУлЯ), Вас давно читаю в соответствующих конференциях, но писать там не считаю возможным, ибо я не в теме. Живем в Москве, бооольшой семьей: я, муж, двое наших девочек, мои папа, бабушка, сестра, а также кошка с собакой :) Сюда залезла, надеясь узнавать о Ванечке, а теперь и о Диме. (Ответить)

	uniqweb@lj 2009-06-08 13:31 (ссылка)
	Можно и нас добавить - собратов по редким генетичеcким? Если мы еще не добавлены. (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2009-06-08 14:00 (ссылка)
	зафрендила уж давно, обижаешь (Ответить) (Уровень выше)

	nata_mica@lj 2009-06-08 14:07 (ссылка)
	Ой, ну прям (краснеет и убегает писать хоть что-то к себе)))) (Ответить)

arka_7301@lj 2009-06-08 14:53 (ссылка)

Ну, вобщем...я не так чтобы новенькая... Читаю Вас уже давненько, с тех пор, как прочитала ссылку на Ваш ЖЖ в "особом детстве" (это была статья о пенсиях через опеку, помните?). Свой ЖЖ имею, но не веду. Ну, так вот как-то пока получается. Меня зовут Катерина. Мне 35. Семья маленькая - я и ребенок. Сыну 8. У него инвалидность по псих.заболеванию. Живем в Москве. Работаю (только тс-с-с, это неофициально) учителем инглиша. Занимаюсь с детьми у них дома. Второе образование - детский психолог. Всё время посвящаю проблемам сына - учеба, лечение, реабилитация. Сейчас активно пытаюсь продлить ребенку пенсию, не взирая на выкрутасы МСЭКа. Ваш ЖЖ и его общий настрой очень помогает и морально и юридически (спасибо ещё сообществу "Мы рядом"). Буду рада читать и дальше Ваши записи. Если зафрендите - спасибо. Ну, а нет - ещё попозже постучусь, чтоб завоевать доверие! :))) Да, и поздравляю с прибавлением в семействе! Рада, что у Вани появился брательник Дима! Здоровья им обоим! (Ответить)

(Комментарий удалён)

Re: На Крик Души svetlana75@lj 2009-06-08 15:29 (ссылка)

я понимаю, что всегда есть кто-то, кому хреновее... но я немного не об этом, а о том, что вы как раз в первой части написали. у меня в ЖЖ есть френд, у кого ребенок умер. но ведь я лично ей не расписываю в красках те маленькие успехи Вани, что все же есть, не засыпаю ее его фотографиями, не распрашиваю ее а что ее ребенок умел в этом возрасте, а как у них было то или это... я не самой тонкой души человек, но все же мне даже вот как-то неловко говорить с ней о таких вещах. (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

Re: На Крик Души arka_7301@lj 2009-06-08 15:49 (ссылка)

Элементарно: не у всех есть чувство такта. А ещё у некоторых наблюдается недержание, типа словарный понос (сорри!): им ваще плевать кому и что они рассказывают! И у меня есть э-э-э, подруга-богачка: обожает живописать её отдых на Сейшелах/Канарах/Мальдивах и дико удивляться моему отсутствию там! А другая всё умиляется своему мужу и как он её носит на руках. Есть ещё одна (во, блин, окружила себя!:))), её любимые советы про обучение моего ребенка ваще никуда не лезут, как и картины школьной успешности её отрока на фоне моего мальчика. И заметьте - всё это вываливается мне: матери -одиночке с ребенком-инвалидом, живущей на пенсию (ттт, чтоб не отобрали!) и частные уроки! А мне вот неловко как-то с ними же говорить о тех успехах, которые есть у меня, но не будет никогда у них... Воспитание, блин. п.с. Светлана! Спасибо, что зафрендили!!! (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	Re: На Крик Души pudgik@lj 2009-06-09 12:16 (ссылка)
	ГХМ... Зачем вам общение с этими людьми? Если сможете ответить на вопрос честно - то это часть решения проблемы дискомфортного общения. (Ответить) (Уровень выше)

(Комментарий удалён)

	Re: На Крик Души svetlana75@lj 2009-06-08 16:06 (ссылка)
	да вот в том-то и дело, что вроде живешь-живешь, а потом вот такой разговор и ... ревешь... (Ответить) (Уровень выше)

	Re: На Крик Души beth_of_sense@lj 2009-06-08 15:59 (ссылка)
	Диагноз? Где именно наблюдаетесь? Сколько сыну лет? Если найду какую-либо мед.инфу по лечению - перекину. (И - посмотрите мой коммент выше ;) ) (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

(Комментарий удалён)

	Re: На Крик Души svetlana75@lj 2009-06-08 16:57 (ссылка)
	не, я добрый фей :-) (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	Re: На Крик Души beth_of_sense@lj 2009-06-08 19:48 (ссылка)
	:))) "Нарочно не придумаешь" -) (Ответить) (Уровень выше)

	Re: На Крик Души beth_of_sense@lj 2009-06-09 13:40 (ссылка)
	Обсуждение в журнале у nfyz0208 Тут фуршет, неудобно. По ситуации - Там скорее всего - врачи элементарно "забыли сказать про очки" :( Но конечно - перед посылом в "Оптику" - надо бы проконсультироваться в ХОРОШЕМ государственном медцентре. По изложенной на данным момент информации - ребенок ничего не видит БЕЗ ОЧКОВ! (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	Re: На Крик Души svetlana75@lj 2009-06-09 14:43 (ссылка)
	мне стало интересно - там же удалили хрусталики, при этом просто достаточно очков??? (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	Re: На Крик Души beth_of_sense@lj 2009-06-10 02:14 (ссылка)
	Ну да! В контактных линзах, конечно, намного удобнее. (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	Re: На Крик Души svetlana75@lj 2009-06-10 03:01 (ссылка)
	ну надо же! я думала, что если хрусталик удалили, то все. про очки я думала, что они "работают" все же при наличаи хрусталика, что они его не заменяют, а корректируют. если "ларрчик так простро открывался", то это здорово, реально! (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

Re: На Крик Души beth_of_sense@lj 2009-06-10 05:08 (ссылка)

:))) Афакия вообще не считается болезнью - это просто оптический дефект зрения (как дальнозоркость или близорукость). С линзами - можно добиться почти 100% зрения. С очками - где-то процентов 50-75% В контактных линзах можно спокойно водить машину. (Со своими законными "правами") Ограничения, по-моему, только с отдельными видами спорта - но это для всех носителей линз: Нельзя, например, заниматься боксом или прыжками в воду. "Белый билет" - по-моему, только из-за "больших диоптрий". Офицером быть можно, солдатом - по-моему, нет. Естественно, "массовая школа" и институт по выбору. Но опять же - все зависит от родителей. (Ответить) (Уровень выше)

	beth_of_sense@lj 2009-06-08 19:45 (ссылка)
	Еще задала вопросы в Вашем ЖЖ. Мне нужна максимально полная информация. И - почитайте, пожалуйста, мой жж (за май прошлого года ;)) (Ответить) (Уровень выше)

	Re: На Крик Души beth_of_sense@lj 2009-06-09 13:32 (ссылка)
	Искусственные действительно нет смысла ставить :) Потому что полимер, из которого сделаны ИОЛ, "живет" несколько лет (максимум лет десять). А человек - гораздо больше. В Вашем случае показаны контактные линзы :) Но не сейчас - ребенок еще слишком мал. Ближе к школе. (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

(Комментарий удалён)

(Комментарий удалён)

	Re: На Крик Души svetlana75@lj 2009-06-10 06:07 (ссылка)
	так! тпру! удалю вот это уже, вы на грани фолла. давайте спокойнее. (Ответить) (Уровень выше)

	deydre_ua@lj 2009-06-08 16:21 (ссылка)
	Добрый день, наверное, я не очень вновь прибывшая. Пришла по какой-то ссылке и осталась. Если писать почему осталась - будут дифирамбы :) Потому просто напишу, что мне нравится Вас читать и следить за Вашими событиями. (Ответить)

	patrikeevna78@lj 2009-06-08 17:24 (ссылка)
	Привет:-) Я *АнютА* с 7-и.Читаю про вас с Ванюшей ещё с беременной конфы.В ЖЖ ваш попала из вашей реги на 7-е.Сейчас наконец-то решилась тоже завести себе ЖЖ и сразу стучусь к вам :-) (если конечно получится,т.к. я пока не очень разобралась в ЖЖ ;-) ) п.с.:поздравляю Вас с младшеньким сыночком! (Ответить)

	marisha_silaeva@lj 2009-06-08 17:43 (ссылка)
	Здравствуйте, Светлана. Я Вас встретила на 7-е в ДД. Зовут меня Марина, сын Алексей (органика, генетика и т.д.) Далее должно быть то, без чего Вы попросили :) Есть большой интерес читать именно о Вас и детях. (Ответить)

	tomatut@lj 2009-06-09 02:40 (ссылка)
	Светлана, добрый день, меня зовут Тамара, с 7-и, 37 лет, сын Рустам почти 4-х лет, написать почему я здесь без дифирамбов не получится... (Ответить)

	om222@lj 2009-06-09 06:19 (ссылка)
	Библиотекарь Центра для читателей со спецпотребностями. Ищу инфу для своих читателей, общедоступную (Ответить)

eclectismo@lj 2009-06-09 07:54 (ссылка)

Света, здравствуйте! У меня пустой ЖЖ, но я не "бот" или еще какая-то Интернет-нечесть. ЖЖ завела в 2007, чтобы читать и вступить сначала в ru_perinatal, а потом в malyshi. Мой сын того же года рождения, что и Ваня. И тоже особый. У всех подруг дети обычные, вот и читаю ЖЖ особых мам. У всех свои проблемы, но все равно есть нечто общее. Ваш ЖЖ регулярно читаю, но не через френд-ленту. Если позволите, то очень хотела бы побольше знать об успехах и буднях Вани и остальных членов Вашего чудесного семейства. (Ответить)

	pa_nterka@lj 2009-06-09 09:10 (ссылка)
	Здравствуйте меня зовут Галина, дочь Яна, 3 года, до марта это года была здорова, теперь... теперь оказалось, что нет... к Вам попала по чьей-то ссылке, когда искала помощь у интернет-друзей. да так и осталась. учусь бороться и радоваться, и замечать что-то кроме... (Ответить)

pudgik@lj 2009-06-09 11:59 (ссылка)

Пуджик, просто Пуджик :) Мама и жена, живу в Питере и рядом :) Читаю вас еще с Семьи, у нас разница детей в два месяца примерно. Когда родился Ванечка - восхитилась адекватностью вас и мужа. Такое поведение, как у вас, в этой стране редкость. Вы не терпите - вы добиваетесь. И это правильно. Законами надо пользоваться. Ну а еще тем, как вы относитесь к особости своего ребенка. Это тоже редкость. Вы настаиваете, что хотите и будете жить НОРМАЛЬНО, а не стенаете, жалуетесь и скрыто агрессивничаете, ничего не делая. Это здорово. Собственно, вот так и читаю. Давно. (Ответить)

	tetya_polly@lj 2009-06-09 15:04 (ссылка)
	Полина, 36 лет, дети Костя и Ева (1,10) и Даша (17). Вас читаю еще с семьи, потом на блог.мэйл.ру, теперь в ЖЖ. Как и все здесь, наверное, за это время успела привязаться к Вашему Ивашке, и поэтому просьба: если добавите во френды, то большое спасибо, а нет, может можно раз в месяц хотя бы, для нефрендов писать маааалюсенький пост с новостями о Ване. Мы же беспокоимся :) (Ответить)

nastusha101@lj 2009-06-09 15:41 (ссылка)

Светлана, я уже больше года посещаю Ваш журнал, и очень Вам благодарна за то, что Вы открываете людям, и мне в том числе, глаза на то, на что они у нас были, к нашему стыду!, закрыты. Вы действительно для меня пример матери - такой, какой она должна быть, несмотря на обстоятельства, Вы делаете невозможное не только для своего ребенка, но и для других детей, до которых нет дела никому в нашей стране. Спасибо Вам большое! Вот, я создала аккаунт. Если позволите, буду рада читать новости о Ванечке. Могу дать совет, если попросите, и о Диме. У меня тоже двое детей. Живу в Москве (Ответить)

	camberley@lj 2009-06-09 18:29 (ссылка)
	Здравствуйте! Я, Елена, давно читаю вас с 7ру, о Ванечке. Привязалась к нему, часто захожу на вашу страничку посмотреть, как подрос, напишите немного новостей как мальчишки подружились. Детей у меня 3 (21,15, мальчики и 4.5 девочка). Мы москвичи, но болтаемся по миру уже 9 лет,муж работает мы с ним. Последние 4 года живем в Лондоне. На семье иногда пишу под ником brusnika. (Ответить)

	jaajaj@lj 2009-06-11 15:46 (ссылка)
	Здравствуйте, читаю вас давно, а жж зарегистрировалась недавно. Хотелось бы узнать как Ваня? (Ответить)

	prostoblondinka@lj 2009-06-11 17:03 (ссылка)
	Добрый вечер! Читаю Вас с момента как увидела в темке февральки на космо... Восхищаюсь Вашими силами и радуюсь за достижения Ванечки.... Если зафрендите - буду очень благодарна, очень хочется и дальше читать о жизни Вашего солнышка!!!! (Ответить)

	nati73rr@lj 2009-06-12 09:02 (ссылка)
	Света, прими и меня в друзья, мы с тобой давно уже переписывались в личке, а вот в твоем ЖЖ я часто бываю коменты тебе иногда пишу,у меня сынулька Кирюшка с эпи. я все интересовалась как вы от эпи избавились, про сабрил у тебя спрашивала, может помнишь? (Ответить)

t_a_2008@lj 2009-06-12 11:46 (ссылка)

Здравствуйте, Светлана. Читаю Вас давно, еще с блога на mail.ru и 7и. Читаю ЖЖ многих Ваших друзей с особыми детишками. Переживаю за Ванечку, восхищаюсь Вашей семьей, Вашей жизненной позицией. Очень рада, что у Вани появился братик. Хотелось бы и дальше узнавать про Вашу семью. ЖЖ у меня пустой (совсем не умею пользоваться), завела мне ЖЖ дочка, чтобы можно было ответить на просьбу о помощи. О себе: мне 47 лет, взрослые дочка и сын, учительница математики. Если зафрендите, буду очень благодарна. (Ответить)

lenxoxo@lj 2009-06-13 07:29 (ссылка)

Привет! Забрела когда-то случайно (давно уже, когда Ваня только родился) на вашу страничку на 7ya, потом читала на mail.ru, затем сюда перешла. Моя дочка тоже родилась 15 января, хотя это, наверное, совсем не важно. Просто случайно узнала про Ваню, переживала за него и иногда захожу к Вам узнать, что все более-менее в порядке. Если Вам покажется, что это пустое любопытство и Вы не допустите меня к чтению личных записей, то я не обижусь :) (Ответить)

	Здравствуйте, Светлана. larisa_k@lj 2009-06-15 12:21 (ссылка)
	Знаю Вас по 7е, Другим детям. У моей младшей миопатия. Она уже взрослая, замужем, надеюсь станет врачом. Сейчас воспитываю троих приемных. И живу в Коньково. С интересом читаю Вас. (Ответить)

	vickie_dem@lj 2009-06-17 02:44 (ссылка)
	Свет, я Vickie c 7ya.ru Другие дети, читаю вас давно, свой ЖЖ пустой пока, но, надеюсь, скоро начу писать! :) (Ответить)

	ladyglyde@lj 2009-06-17 10:28 (ссылка)
	Меня зовут Раиса, дочке столько же, сколько и Ване. Я лежала на соседней койке реанимационной палаты для прокесаренных в четвертом роддоме после 12:00 15 января. Потом я случайно увидела Вас в ЖЖ и на русмедсерве. Очень попало в душу то, что Вы пишите. (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2009-06-17 11:22 (ссылка)
	вот это да... как мир тесен, однако... это вы у меня спрашивали, кто у меня родился? вы тоже, если я правильно помню, были от Евы, рожали у Марченко, дочку сначала в кувез положили - глотнула вод, вы все переживали, как вы это мужу скажете. (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	ladyglyde@lj 2009-06-18 16:34 (ссылка)
	Да, это я. (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2009-06-18 16:41 (ссылка)
	как говорится - "шарик маленький, за углом встретимся" :-)))) (Ответить) (Уровень выше)

	mashuk_uk@lj 2009-06-18 02:47 (ссылка)
	Здравствуйте, Светлана. Я Мария с дочкой Юлей 3 г. Узнала о Вас с 7и, потом нашла Ваш блог и осталась. (Ответить)

	vernisag@lj 2009-06-24 15:15 (ссылка)
	добрый день читаю вас больше полугода, пришла по ссылке от Марины (малинтесо) Меня зовут Валерия, сын Никифор 1 г и 8 м Нам поезло и угроза ДЦП так и осталась угрозой, правда каждодненым трудом до 6 месяцев. (Ответить)

	evalilita@lj 2009-06-24 16:44 (ссылка)
	Лиза 26 замужем планируем деток...ншла вас по линку с перинатала и не смогла пройти мимо... вы такая сильная... (Ответить)

tatiana_babkina@lj 2009-06-25 02:08 (ссылка)

Доброго дня! Я уже писала Вам о себе и откуда я о Вас узнала, и вроде бы настройки все есть, как Вы мне ответили, а поди ж ты - все еще замок. Очень интересуют новости о Димочке, Нина написала о Диме на нашем кошачьем форуме и фотки даже выкладывала. Я ей отвечала и Вам говорю, я просто потрясена вашим внешним сходством, дело даже не в цвете волос ))), и менно в четрах лица. Это удивительно! Я очень рада, что из-за вас с Андреем на свете стало одним счастливым ребенокм больше. (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2009-06-25 03:24 (ссылка)
	странно... вот вы заходите в ЖЖ, авторизуетесь, посленачитаете смотреть мой журнал и не видите записей о Ване и Диме? в настройках вы у меня в друзьях (Ответить) (Уровень выше)

	cochinelle@lj 2009-06-29 11:02 (ссылка)
	Светлана, я - Арина, читаю Вас с 7и, все подробное написала лично, извините. (Ответить)