Ой, Свет, о чём ты говоришь?
Я вот тут в больнице очередной раз лежала, так видела там девочку, которые приступы долбят неподецки, уж не скажу вид (ритмичные кратковременные подёргивания ручек и ножек, точно не тремор, с плачем во время приступа), но то, что это приступы поняла сразу, а мамочка утверждала, "что это она боится так". И это им сказали врачи (не Москва), но на всякий случай Депакин (или Топомакс??, уже и не помню) выписали. А что такое ЭЭГ эта мамочка и не знает! Она была точно уверена, что ЭЭГ и НСГ это одно и тоже! И как принимать этот препарат им тоже не объясняли!
"Ну если она спит, то я ей не даю, могу дать утром, а могу и днём, а могу и вообще один раз дать, а то и вообще не даю"
А врачи им эпи не ставили! "У вас судорожная готовность"
И это им всё в их областной больнице сказали!
Врачи нашего отделения были просто в шоке, там такая ЭЭГ была - кошмар и ужас.
А ты говоришь - лечение!
У нас АЭПы могут назначать на всякий случай или не назначать вовсе при слабых приступах "мы сначала понаблюдаем" "мы ЭЭГ не лечим"
И многие неврологи даже не знают, как выглядит приступ и лишь приблизительно знают об эпи (есть живые примеры)

Совершенно согласна!Инфантильные спазмы вообще только эпилептологи признают,неврологи понять не могут что это приступы вообще. Кроме того у нас в стране эпилептологи только в крупнейших городах,в провинции эпи лечат неврологи или психиатры - квалификация у них никакая,препаратов не знают,дозировок не знают..ЭЭГ сделать негде,аппараты старые самописцы..детей связывают по рукам и ногам до рубцов..что такое ЭЭГ покажет?!Гормонотерапию вообще неадекватно проводят..что 8 лет назад с моей Инессой что сейчас с Настиным Кирюшкой..
Самое ужасное что не отправляют никуда ибо не знают куда можно отправить.Поэтому когда больные попадают в Москву,большинству уже поздно надеяться на ремиссию.

А что касается ЭЭГ не лечат,то это высказывание имелось в виду что при отсутствии приступов,при плохом ЭЭГ лечение не назначается.И то тут есть исключения,бывает алалия при эпи разрядах и СДВГ..вот это лечат тогда.

У меня опыт только по друзьям, но ощущение такое, что квалификация российских врачей оставляет желать лучшего. Мягко говоря...

А в России контролируют содержание препарата в крови?
Я помню, что нам невролог спешно сменила препарат, когда первый в течение недели не оставался в крови в том количестве, которое ее устраивало. Второй препарат ее устроил. Приступов видимых не было, ЭЭГ не делали часто, только проверяли кровь на уровень принимаемого лекарства.

мы вот вальпроевую контролируем постоянно - ее Инвитро делает (а районная поликлиника не делает). а вот на вигабатрин у нас в стране анализ не делают нигде...

кошмар :(
семья все на себе должна тянуть.
я здесь когда начинаю рассказывать, как у нас на родине все происходит, никто не верит - такая мощная страна, говорят люди..

по теме - в статистике наверняка учтены люди, кто просто в поликлинике наблюдается и ничего дополнительно не делает.

А у нас в Беларусии вообще умалчивают обовсем...в самой столице..
И Эпилептолога нет..наблюдаемся у невролога и то , слава Богу, вот уже 6 лет видет, не отказывает.Родом из наших глубинок, большого сердца ЧЕЛОВЕК, наша Чуйко Зинаида Анатольевна!!!
Светлана расскажите мне в личку, как часто надо ЭЭГ и анализ на проверку как лекаство действует или нет? И сколько это стоит у вас в Москве, чтобы приехать сделать, у меня появилась возможность приехать со знакомыми на машине, а вернуться на поезде. Есть родня в Москве...мне бы так хотелось бы с вами встретиться в живую...
Я теряю надежды...

на вопрос как часто надо делать ЭЭГ даже наверно врачи вам не ответят. мы делаем Ване то раз в полгода, то раз в квартал - как получается. вот тут 3 месяца пили усиленно ноотропы и сразу делали ЭЭГ потом - контролировали. сейчас колем 2 месяца ноотропы и в августе опять пойдем на контроль. в сентябре будем ставить иглы - потом снова сходим на контроль. вообще мы ЭЭГ контролировали ежемесячно, пока не достигли ремиссии, пока подбирали Ване терапию, смотрели есть ли динамика, реакция на препараты. когда началась ремиссия мы сделали видео-монитор и далее стали делать ЭЭГ раз в полгода. исключения составляли случаи, когда нам "казалось", что мы видели приступ, или когда пили курсы ноотропов - для контроля. ЭЭГ мы делаем в Невромеде, стоит дорого - 2800 р. за простое и 10 000 р за дневной монитор.
ваотпроевую в крови раньше контроливала каждый квартал - сдавала биохимию. сейчас уже давно не делали - у нас доза конвулекса так снижена, что смысла смотреть концентрацию нет. конвулекс пьем только как "основу" для сабрила. а вот вигабатрин у нас в стране не проверяют концентрацию, так что...

спасибо за полное расъяснение, Светлана!