Войти в систему

Home
    - Создать дневник
    - Написать в дневник
       - Подробный режим

LJ.Rossia.org
    - Новости сайта
    - Общие настройки
    - Sitemap
    - Оплата
    - ljr-fif

Редактировать...
    - Настройки
    - Список друзей
    - Дневник
    - Картинки
    - Пароль
    - Вид дневника

Сообщества

Настроить S2

Помощь
    - Забыли пароль?
    - FAQ
    - Тех. поддержка



Пишет svetlana75 ([info]svetlana75)
@ 2009-07-15 23:24:00


Previous Entry  Add to memories!  Tell a Friend!  Next Entry
детский хоспис в Ижевске
перепост от Лиды [info]moniava@lj

Мы ничего не знали и говорили, что в России нет детских хосписов. А оказалось, что в Ижевске уже 12 лет при детской больнице работает отделение хоспис. Никаких сайтов и статей в интернете, просто маленькое опрятное отделение на окраине города, три палаты, 10 детей, многие без родителей. Там мало детей с онкологией, в основном ДЦП, гидроцефалия и генетические заболевания. Дети - инвалиды с рождения. Многие сироты. А если есть семья, значит, что кто-то в семье должен бросить учебу, уволиться с работы, забыть прежнюю жизнь и посвятить все время уходу за ребенком. Это не только большая любовь, но и адский труд. Ежедневная борьба с пролежнями, судорогами, болью, кормление через трубочку. Вы не видите этих детей, потому что они годами лежат на своих кроватях дома. А родители годами сидят рядом. Мальчики и девочки, болеющие гидроцефалией, у которых голова больше, чем все тело. Младенцы с сердечными пороками, у которых периодически ни с того ни с сего останавливается сердце. Подростки с тяжелыми формами ДЦП, которые в 14 лет выглядят как пятилетние дети, не могут ни сидеть, ни стоять. У многих из них нет ясного сознания, но есть чувства как и у нас с вами – им тоже больно, холодно, страшно. А их мамам и папам, как и нам с вами, хочется хотя бы раз в несколько лет отвлечься от болезни и просто отдохнуть.

далее


(Добавить комментарий)


[info]freken_norway@lj
2009-07-15 17:00 (ссылка)
Чем дальше, тем больше я думаю о том, с кем останется моя дочь, когда меня не станет. Я бы хотела организовать такое место, где бы в человеческих условиях, в окружении хороших людей могли бы жить наши выросшие дети. Я не медик, и состояния нет. На вопрос "как?" пока не могу ответить.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2009-07-15 17:30 (ссылка)
эти мысли всех посещают. и есть уже кое-какие наработки в этом направлении и МОО Дорога в мир. но пока на законодательном уровне все буксует - подобные заведения не могут быть опекунами наших детей после нашей смерти, так как они не государственнеу. а по закону опекуном может быть или родственник, или государство.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]freken_norway@lj
2009-07-15 17:37 (ссылка)
Да, я это понимаю. Остается только ни при каких условиях не отдать государству.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]svetamax@lj
2009-07-15 18:46 (ссылка)
У меня был друг.
После смерти родителей его поместили в интернат ДВА РОДНЫХ БРАТА. Очень быстро он там умер, в этом интернате...

С этим как? Жить или что...

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2009-07-16 01:23 (ссылка)
пока что официального выбора нет... наша задача за наш век сделать так, чтобы выбор появился. закон об лпеке должен быть изменен, юр. лица должны иметь право быть опекунами, родители должны иметь право завещать опекунство своего ребенка юр. лицу по своему выбору. должна быть альтернатива гос. учреждениям. а так же должна быть система независимого проживания, и не как в гетто, а там где удобно, под присмотром опекуна не только родственника, но и допустим волонтера.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetamax@lj
2009-07-16 05:37 (ссылка)
Спасибо Вам.
Мне самой грозит подобное...

(Ответить) (Уровень выше)


[info]atrashonok@lj
2009-07-16 02:26 (ссылка)
Помните фильм" Белла мафии"? или еще его по другому называют "Крестная мать"?
Так там больной сын мафиози жил при маныстыре...Может ,если бы недвижимость ,после нас, пререходила учереждению(монастырю) то и смогли бы, таких детей, там досматреть?
Все таки ,куда уже ближе к БОГУ....

(Ответить)