|
|
Пишет svetlana75 (![[info]](http://lj.rossia.org/img/userinfo.gif){kind=small} svetlana75)@ 2009-07-20 22:39:00 |
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
 |
|
 |
Пять вещей, которые я узнал как отец ребенка-инвалида
via![[info]](http://lj.rossia.org/img/userinfo-lj.gif)
malinteso@lj
В газете Индепендент сегодня статья лидера консерваторов Дэвида Кэмерона "Пять вещей, которые я узнал как отец ребенка-инвалида и собираюсь притворить на практике". Партия Кэмерона уже много месяцев лидирует по всем опросам общественного мнения, что показывает, что он имеет реальные шансы стать премьер-министром Великобритании на следующих выборах.
Первенец Кэмеронов - сын Айван - с рождения страдал неизлечимым заболеванием - детским церебральным параличом и эпилепсией. Он умер в феврале нынешнего года в возрасте шести лет.
Мой сын Айван был рожден глубоким инвалидом, и мой опыт ухода за ним изменил мои взгляды на многие вещи - не только как отца, но и как политика",- пишет лидер Консервативной партии.
"Первый урок, который я выучил - важность раннего лечения и помощи. В тот день, когда вы узнаете, что у вашего ребенка проблемы со здоровьем, вы не только глубоко шокированы, напуганы и убиты - вы еще и страшно растеряны. Словно вы должны будете отправиться в путешествие, которого не планировали - без карты и компаса",- пишет Кэмерон и добавляет, что первый вывод, который он сделал - нужно увеличить количество педиатрических сестер, которые навещают семью после рождения ребенка, и число их визитов - чтобы был человек, который посмотрит на малыша опытным глазом, и не один раз, и ответит на беспокойства неопытных родителей.
Второй урок, который я выучил - что жизнь родителей с больным ребенком достаточно тяжела, чтобы им еще и прыгать через сотни бюрократических барьеров",- пишет Кэмерон. - "После потрясения от поставленного диагноза вы погружаетесь в боль от действий чиновников. Диагностика и помощь вашему ребенку сопровождаются хождением по кругу с одними и теми же вопросами, вас погребает под снежным комом бюрократических форм, вы проводите часы и дни в ожидании ответов", - пишет лидер консерваторов и добавляет, что думает о применении в Британии опыта Австрии, где для семей с детьми-инвалидами выделяется команда экспертов - врач, сестра и физиотерапевт - которые занимаются этим ребенком на постоянной основе, и знают про него все.
Третий урок заключается в том, что мы должны облегчить для родителей возможность дать детям-инвалидам такое образование, которое им подходит",- пишет Кэмерон. - "Как много родителей попадают в карусель осмотров, апелляций, судов, чтобы получить заключение о том, что их ребенку нужно специальное образование и дополнительная помощь. У этого есть причины структурного характера. Люди, которые принимают решение о специальном обучении - местные органы образования - те же самые, кто и оплачивает это специальное обучение",- пишет лидер "тори" и добавляет, что этот конфликт интересов должен быть разрешен, а правительство должно прекратить закрытие специальных школ для больных детей.
Мой четвертый урок заключается в том, что родители и все, кто ухаживает за больным, нуждаются в отдыхе. Одна из самых трудных вещей, когда у вас на руках серьезно больной ребенок - найти время для нормальной семейной жизни: погулять и поиграть с другими вашими детьми (у Кэмеронов еще двое более младших детей - дочка и сын - ИД), купить продукты на неделю, отпустить папу и маму вечером из дома. Такие передышки сыграли огромную роль в жизни моей семьи. Понимание, что мы оставляем Айвана с людьми, которые его знают, любят и хорошо за ним присмотрят давало нам огромное облегчение ",- пишет Кэмерон, и добавляет, что поэтому он считает важным поддерживать движение волонтеров, которые помогают семьям в таких случаях.
Пятый и последний урок, который сделал для себя лидер консерваторов - что боль родителей углубляется тем, что они не могут контролировать ситуацию, в которой оказались. "Когда окружающая вас система является жесткой вертикалью власти, очень бюрократической, совершенно нечеловеческой, и это только усиливает ваше чувство беспомощности. Мы можем изменить это, передав больше власти и возможности решать родителям и тем, кто ухаживает за больными",- пишет Кэмерон и предлагает напрямую и без отчета выделять родителям деньги на поддержку их ребенка и предоставлять им самим решать, как лучше потратить этот бюджет."
________________________________________
интересно, что бы сказал сэр Кэмерон, угоразди его быть отцом ребенка-инвалида в России?
впрочем, г-жа Хакамада не сделала и пяти подобных выводов из своего особого материнства в свою политическую бытность... может от того и проиграла?
via
malinteso@lj В газете Индепендент сегодня статья лидера консерваторов Дэвида Кэмерона "Пять вещей, которые я узнал как отец ребенка-инвалида и собираюсь притворить на практике". Партия Кэмерона уже много месяцев лидирует по всем опросам общественного мнения, что показывает, что он имеет реальные шансы стать премьер-министром Великобритании на следующих выборах.
Первенец Кэмеронов - сын Айван - с рождения страдал неизлечимым заболеванием - детским церебральным параличом и эпилепсией. Он умер в феврале нынешнего года в возрасте шести лет.
Мой сын Айван был рожден глубоким инвалидом, и мой опыт ухода за ним изменил мои взгляды на многие вещи - не только как отца, но и как политика",- пишет лидер Консервативной партии.
"Первый урок, который я выучил - важность раннего лечения и помощи. В тот день, когда вы узнаете, что у вашего ребенка проблемы со здоровьем, вы не только глубоко шокированы, напуганы и убиты - вы еще и страшно растеряны. Словно вы должны будете отправиться в путешествие, которого не планировали - без карты и компаса",- пишет Кэмерон и добавляет, что первый вывод, который он сделал - нужно увеличить количество педиатрических сестер, которые навещают семью после рождения ребенка, и число их визитов - чтобы был человек, который посмотрит на малыша опытным глазом, и не один раз, и ответит на беспокойства неопытных родителей.
Второй урок, который я выучил - что жизнь родителей с больным ребенком достаточно тяжела, чтобы им еще и прыгать через сотни бюрократических барьеров",- пишет Кэмерон. - "После потрясения от поставленного диагноза вы погружаетесь в боль от действий чиновников. Диагностика и помощь вашему ребенку сопровождаются хождением по кругу с одними и теми же вопросами, вас погребает под снежным комом бюрократических форм, вы проводите часы и дни в ожидании ответов", - пишет лидер консерваторов и добавляет, что думает о применении в Британии опыта Австрии, где для семей с детьми-инвалидами выделяется команда экспертов - врач, сестра и физиотерапевт - которые занимаются этим ребенком на постоянной основе, и знают про него все.
Третий урок заключается в том, что мы должны облегчить для родителей возможность дать детям-инвалидам такое образование, которое им подходит",- пишет Кэмерон. - "Как много родителей попадают в карусель осмотров, апелляций, судов, чтобы получить заключение о том, что их ребенку нужно специальное образование и дополнительная помощь. У этого есть причины структурного характера. Люди, которые принимают решение о специальном обучении - местные органы образования - те же самые, кто и оплачивает это специальное обучение",- пишет лидер "тори" и добавляет, что этот конфликт интересов должен быть разрешен, а правительство должно прекратить закрытие специальных школ для больных детей.
Мой четвертый урок заключается в том, что родители и все, кто ухаживает за больным, нуждаются в отдыхе. Одна из самых трудных вещей, когда у вас на руках серьезно больной ребенок - найти время для нормальной семейной жизни: погулять и поиграть с другими вашими детьми (у Кэмеронов еще двое более младших детей - дочка и сын - ИД), купить продукты на неделю, отпустить папу и маму вечером из дома. Такие передышки сыграли огромную роль в жизни моей семьи. Понимание, что мы оставляем Айвана с людьми, которые его знают, любят и хорошо за ним присмотрят давало нам огромное облегчение ",- пишет Кэмерон, и добавляет, что поэтому он считает важным поддерживать движение волонтеров, которые помогают семьям в таких случаях.
Пятый и последний урок, который сделал для себя лидер консерваторов - что боль родителей углубляется тем, что они не могут контролировать ситуацию, в которой оказались. "Когда окружающая вас система является жесткой вертикалью власти, очень бюрократической, совершенно нечеловеческой, и это только усиливает ваше чувство беспомощности. Мы можем изменить это, передав больше власти и возможности решать родителям и тем, кто ухаживает за больными",- пишет Кэмерон и предлагает напрямую и без отчета выделять родителям деньги на поддержку их ребенка и предоставлять им самим решать, как лучше потратить этот бюджет."
________________________________________
интересно, что бы сказал сэр Кэмерон, угоразди его быть отцом ребенка-инвалида в России?
впрочем, г-жа Хакамада не сделала и пяти подобных выводов из своего особого материнства в свою политическую бытность... может от того и проиграла?
