Войти в систему

Home
    - Создать дневник
    - Написать в дневник
       - Подробный режим

LJ.Rossia.org
    - Новости сайта
    - Общие настройки
    - Sitemap
    - Оплата
    - ljr-fif

Редактировать...
    - Настройки
    - Список друзей
    - Дневник
    - Картинки
    - Пароль
    - Вид дневника

Сообщества

Настроить S2

Помощь
    - Забыли пароль?
    - FAQ
    - Тех. поддержка



Пишет svetlana75 ([info]svetlana75)
@ 2009-07-27 13:57:00


Previous Entry  Add to memories!  Tell a Friend!  Next Entry
перекуем мечи
из разряда мыслей вслух...

когда рождается больной ребенок, то первое, что друзья и доброжелатели начинают делать - рассказывать родителям истории от сарафанного радио о невероятных исцелениях, доставать адреса и телефоны чудо-врачей, некоторые из которых к врачам не имеют никакого отношения. с одной стороны мотивы понятны - они хотят помочь, поддержать, приободрить родителей, что бы у тех не опустились руки, что бы у них была надежда - компас земной.
первое время родители растеряны, шокированы, они не знают, что делать, тем более что у нас в стране отсутствует система ранней помощи в подобных ситуациях. и конечно же они хватаются за любое предложение, а уж если посулы так сладки... опыт, понимание и знания приходят лишь со временем. и порой слишком дорогой ценой собственных ошибок.
но все это уже ни раз обсуждавшиеся истины. а я тут задумалась вот над чем (2 случая из жизни натолкнули меня на эти мыли): есть 2 серьезных отрицательных момента у советов доброходов:
1. родители начинают отрицать традиционную медицину, уходят с головой в "эзотерику", мечутся от одного чародея к другому, пробуют то то, то это, а в итоге - впустую теряют время, запускают болезнь.
2. родители на столько верят в чудо исцеления, что начинают отрицать реальность. вся их жизнь превращается в борьбу с болезнью, изматывающую, беспощадную. на эту борьбу пускаются все ресурсы - душевные, временные, материальные. вся жизнь семьи состоит только из этой борьбы. и благо если результаты есть. а если нет?

надо уметь останавливаться. отделять зерна от плевел. новые ноги не вырастут, как ни старайся, но на протезах можно научиться танцевать. так чему стоит посвятить жизнь - отращиванию новых ног или покупке хороших протезов?
наша невролог как-то сказала нам про Ваню: если ему что-то дано - он это достигнет, и не важно - будете ли вы ему делать всего лишь традиционный массаж и ЛФК или заниматься по методу Блюма - результат будет одинаковый, результатом будет только то, что ему дано, а вот ваши затраты будут несоизмеримы.

и мне кажется что этот посыл одинаково верен как для реабилитации, так и для лечения. однажды надо сказать себе стоп в своей войне с болезнью и заключить с ней мир, дабы найти пути комфортного совместного сосуществования. некоторые болезни не лечатся. и это надо принять как данность. и однажды, вместо того, чтобы делать очередной курс уколов/массажей/лфк/итд/итп, езжайте на эти деньги всей семьей к морю, купите своему малышу хорошую, удобную коляску. и просто радуйтесь жизни как таковой.

UPD

это конечно не значит, что надо перестать лечиться вообще.


(Добавить комментарий)


[info]iraliya@lj
2009-07-27 08:41 (ссылка)
нет слов, чтобы выразить.. свою гордость, что ли, за вас..
спасибо за такую силу.

(Ответить)


[info]gastroenterolog@lj
2009-07-27 08:45 (ссылка)
Да, так и есть. Очень хороший пост. Даст Бог вам сил.

(Ответить)


[info]yasina@lj
2009-07-27 09:18 (ссылка)
Это и ко взрослым относится...

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]aezh@lj
2009-07-27 10:43 (ссылка)
Точно. И родители этого больного ребенка (который не ребенок уже) м.б. не понимают, что усугубляют вот такой своей упертостью моральное здоровье больного.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]esmolenskaya@lj
2009-07-27 10:51 (ссылка)
Это вообще по жизни правильное правило. Только кто же знает, где проходит граница ... тут еще имеет смысл бороться, а дальше надо остановиться ... тут ведь, имхо, пока свой источник до конца не выпьешь, не поймешь ... чужим опытом сыт не будешь. А каждый случай такой болезни - индивидуален.
И порог активности у каждого тоже свой. Все интуитивно решается ...

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2009-07-27 11:12 (ссылка)
стоит периодически вставать над собой и пытаться ответить честно - то что ты сейчас делаешь, это действительно приносит пользу или...?
бывают такие "результаты" - он стал мягче, веселее, спокойнее, - но при этом это видно только родителю, а ребенок как не ходил/сидел/говорил/понимал, так и не.... а стоило это не один десяток бакинских, и родители уже на грани нервного срыва, да и сам ребенок тоже уже офигел от такого лечения, но при этом они упорно продолжают, а еще и косо смотрят на тех, кто не делает столько, сколько они для своего чада, то вот тут точно надо скзать - СТОП.
и ситуаций таких очень и очень много. кстати, именно из-за этого многие родиетли превращаются в "убитых горем, не имеющих перспектив, с жизню-чернухой...."

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]esmolenskaya@lj
2009-07-27 11:20 (ссылка)
а вдруг то самое еще неопробованное поможет? не излечит, нет ... но вдруг он начнет держать голову? ... да нет, Света, я понимаю о чем ты говоришь ... просто в качестве совета другому это не подходит, имхо ...

сама сейчас бьюсь за кое-что, и не понимаю, в каком месте мне придется остановиться ... пока не понимаю ... хотя битва, блин, болезненная ... просто сама чувствую надежду, вот и не могу отступиться ...

вот у всех, думаю, как-то также устроено ... надо исчерпаь СВОИ попытки, чтобы дать себе право сказать "стоп" и потом себя за это корить

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2009-07-27 13:30 (ссылка)
на самом деле список того, что действительно стоит попробовать не такой уж и большой. а все "новые" и "чудестыне" способы - шарлатанство и выкачка денег. но да, пока сам не убедишься - не поверишь, ведь "реклама" так сладка

(Ответить) (Уровень выше)


[info]arka_7301@lj
2009-07-27 14:57 (ссылка)
Очень хорошо Вы написали!
И то, что ребенок офигивает от назойливого лечения, и что другие лезут со своими советами! всё так!
Маленький нюансик, если позволите, - не только от вышеперечисленного родители превращаются в "убитых горем, не имеющих перспектив и т.д.". И из-за этого - тоже.
Просто не всегда ЭТО - основное.
Я, например, выучила и освоила труднопроизносимое слово "бесперспективняк" от однообразия моей жизни, а не от поиска чудодейственной рублевской таблетки для ребенка. И не так уж много мы ходим на коррекцию поведения и т.д.. И к светилам не ходили тоже, т.к. их, светил от психиатрии, самих надо подлечить ))) Так что в моём случае нет "перегибов" абсолютно! А факт, так сказать, на лице :)))

п.с. Светлана, а какое, не секрет если, у Вас образование? Я что спрашиваю - у Вас замечательный просто слог! Читать - сплошное удовольствие! Это журфак? Филфак? Или от природы дадено?

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2009-07-27 16:47 (ссылка)
образование - пед, факультет иностранных языков. а слог - не поверите, но в школе имела по жизни 2 за русский и литературу. само как-то пришло, причем после 20 лет. стала писать. сначала для себя. потом на заказ. теперь снова для себя, но уже и это "покупают" :-)

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]arka_7301@lj
2009-07-28 10:13 (ссылка)
О, коллега! :)
А у меня 5 по русскому и 4 по лит-ре.
Я тоже писала на заказ (в журнал один по психологии).
Но у Вас намного лучше получается! Я такие опусы на раз-два не могла никогда выдавать!
Сейчас черкну Вам в личку. Ждите!

(Ответить) (Уровень выше)


[info]verba77@lj
2009-07-27 12:17 (ссылка)
" некоторые болезни не лечатся."
Очень многие болезни ещё совсем недавно не лечились, но совместная борьба медиков и больных против болезни по-тихоньку делают своё дело.

(Ответить)


[info]katenkart@lj
2009-07-27 13:16 (ссылка)
Полностью согласна.

(Ответить)


[info]malinteso@lj
2009-07-27 13:20 (ссылка)
Согласна частично...

(Ответить)


(Анонимно)
2009-07-27 14:58 (ссылка)
Я за - деньги вкладываемые в регулярную работу (все то что можно посещать в своем городе регулярно).
я против - всяких супер-пупер санаториев куда надо ехать далеко дорого и на 3 недели.
Это касается только моего ребенка. Ему от стресса и от смены обстановки только хуже.
У меня нет стресса от того что я вкладываю деньги и не получаю результат. У меня стресс от того что их мало и хотелось бы позволить больше. Все что мы делаем приносит результат, пусть и не всегда заметный со стороны и не такой значимый как хотелось бы.

(Ответить)


[info]zimcha@lj
2009-07-27 15:54 (ссылка)
Не знаю... Понимаешь, кому-то проще остановится. А кому-то уже невозможно. Да и не нужно.
У моей подруги дочь, там генетика. Паршивая такая генетика. Что такое генетика, не мне тебе говорить. Так вот, она говорит: "Понимаешь, если я перестану искать и делать, я умру". Смысл ее жизни в том, чтобы идти. Фиг с ней, с тем, прийдет она или нет. Но смысл уже не в том, чтобы прийти. А в самом движении.
Вот и у меня. Никто не знает, где зерна, а где уже плевла. И стоит ли останавливаться. Для кого-то остановка - это жизнь. Нормальная жизнь, с отпуском, ваннами и вышиванием. А для кого-то нормальная жизнь - козявкины, блюмы, бабчики, лфк... Кто знает.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2009-07-27 16:58 (ссылка)
если такое мельтешение движение - это и есть жизнь - да будет так. главное, что человек сам в этом уверен и хочет этого, а не рвет жилы из чувства вины или ради того, чтобы доказать что-то другим.
но те примеры, что у меня перед глазами говорят об обратном. люди бьются на результат, на полное выздоровление, игнорируя реальность. увы и ах - не все можно вылечить. не все СЕЙЧАС можно вылечить. и эти люди - не мистер и миссис Одоне. они просто пробуют новые и новые "методы", мучая и себя, и ребенка. я смотрю на них и думаю - это может закончится трагедией. они так и не достигнут желаемого результата. их жизнь пройдет. они потеряют свое здоровье. и они в итоге возненавидят ребенка...

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]zimcha@lj
2009-07-29 08:33 (ссылка)
Ну, не все постоянно борящиеся похожи на твоих знакомых... Главное, не лечить ребенка с остервенением:) А постоянно лечить - не факт, что "мучать"...
Обычно, я заметила, от начала интенсивного лечения до успокоения родителей проходит от года до 3. У ДЦПшек - пять-семь лет. Потом - в лучшем случае - в санатории возят только.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]uniqweb@lj
2009-07-27 21:50 (ссылка)
Вот http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=3318
мой пример для подражания. Человек не рассуждает а действует - по другому не может.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2009-07-28 01:26 (ссылка)
угу... я с ней общалась в реале. и именно она и вот эти ее статьи в частности навели меня на эти мысли. вот такая "работа", обличающая других - если вы не делаете столько сколько я - вы ничего не делаете - и пагубна. после таких статей люди погружаются в чувство вины и начинают безумствовать. но у Максима видимо был потенциал, а у кого-то нет, хоть в 100 раз больше с ним работай, а результата не будет. а родитель будет считать, что он виноват. вот это и не верно - такие статьи

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]weike@lj
2009-07-28 03:00 (ссылка)
В этой статье (про Максима) все прекрасно, все вдохновляет и достойно восхищения, кроме одного - "полный отказ от себя".
"Себя забыть", "на ребенка жизнь положить" - вот такие установки, пожалуй, действительно пагубны.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2009-07-28 03:54 (ссылка)
я об этом и говорю

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]uniqweb@lj
2009-07-28 13:54 (ссылка)
А я восхищзаюсь такими людьми - которые могут все забыть ради идеи, часами работать, и они как правило достигают результатов. Это такие люди - они двигают прогресс, они могут быть учеными, писателями, кем угодно. Но я то сама совсем не такая:)

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2009-07-28 14:03 (ссылка)
я скорее восхощаюсь такими людьми как Одоне. а тут ИМХО другой вариант.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]uniqweb@lj
2009-07-28 15:56 (ссылка)
Кто знает, если бы ты знала их лично, может твое мнение о них бы изменилось... А у нас стоит экстремальная для Ванкувера жара (всю неделю обещают выше 30 градусов, сегодня 33) - это очень много для этого климата - и Мишку клинит опять. Как Ваня переносит жару?

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2009-07-29 02:23 (ссылка)
а я Вано вчера забрила налысо :-)
у нас прямо в 50 метрах от дома лес - мы там гуляем и нам жара не страшна, а дома есть кондей

(Ответить) (Уровень выше)


[info]elena_s_i@lj
2009-07-28 04:44 (ссылка)
Да, история впечатляющая. Но есть несколько странностей. Если она такая замечательная мама, то как она могла не заметить таких нарушений слуха??? После последней главы вообще не очень приятное мнение о ней складывается - тип людей, которые через всё перешагнут для достижения своих целей - идёт напролом ничего не замечая, в основном, чтобы доказать всем, что она может всё! Или статья так написана?
В принципе, может и оправданный подход, но не всегда, на мой взгляд.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]arka_7301@lj
2009-07-28 09:00 (ссылка)
Я и раньше читала про этого Максима. Сейчас перечитала снова...
Что сказать?... Она просто родилась МАМОЙ. Даже странно как-то, что личная жизнь у человека состоялась: второй раз замуж выйти с такими установками - это для меня из разряда фантастики!
Она, конечно, вызывает восхищение. Но не образец для подражания уж точно!

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2009-07-28 09:09 (ссылка)
а мы - родились ехиднами? :-)

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]arka_7301@lj
2009-07-28 10:09 (ссылка)
:))))) О, Господи! Нет, конечно!
Разве та лишь мать по-настоящему, что растворилась и забылась в своём ребенке, даже самом больном?
Я такого никогда не понимала...
Каждый волен сам решать, конечно, как ему жить. Но жить-то надо свою жизнь, а не ребенкину.
А то ведь как иные рассуждают: это мой крест, я его безропотно несу, на себя давно забила, зато мне Боженька потом воздаст... (Есть, есть такие!) Ага, догонит и добавит! (извините, я не богохульствую, но такие вот речи противно слушать!)
Мне очень нравится одна притча про то, как рождаются дети-инвалиды, а главное - у кого. (У Вас, Светлана, она, кажется, есть в блоге на майле. если нет - могу выслать ссылку!) Вот там образ матери - то, что надо!

(Ответить) (Уровень выше)