вполне возможно, что неприятно самому
вероятно, что сложно подобрать правильные слова и не обидеть родителя
а возможно, что люди просто этого не понимают, поэтому переводят тему
болезни - это из разряда того, что можно понять только хлебнув полной ложкой((((

Потому что не знаешь, что говорить. Не знаешь, что можно спрашивать, а чего лучше не касаться. Не знаешь, рассказывать ли про своего ребенка, или лучше не надо. Я, например, так и не знаю, можно ли задать вопрос о прогнозах.
Я пытаюсь "срисовать", о чем хочется поговорить собеседнице. Спрашиваю о том, чем занимаются, куда ездили, что врачи говорят и т.д. Мне нисколько не неприятно говорить. Но здоровье моего ребенка может выглядеть вызывающим в глазах мамы особого малыша.
Я очень стараюсь общаться как обычно. К сожалению, не всегда выходит . Тут виновата я и поэтому всегда читаю очень внимательно топики на эту тему.

Говорите с нами - здесь , мы ваши преданные друзья - мне вот интересно все про вашего мальчика - успехи, неуспехи, улыбки, привязанности, любви, кулинарные пристрастия - да все

спасибо.
но правда интересен механизм возникновения стереотипа.

Мне ,кажется,это не от недостатка чуткости или живого интереса к ребенку, а оттого, что думают, что вам больно говорить,не понимают люди, что ребенок - это дар Божий,или их трудности не коснулись - не знают, что говорить легче, чем молчать,меня в свое время оскорбила подруга словами - не надо не рассказывай, я не могу про беды слушать,когда у нее случилась беда - пришла и рассказывала - выговаривалась

мой вариант ответа:
интерес с теме может выглядеть как любопытство, что неприлично ... помочь не можешь все равно
боязнь будоражить тайные страхи родителя, принести ему боль

то есть мне было бы не тяжело, но я не очень представляю, как при этом выглядеть этично

но если родитель уверено начнет делить своими мыслями, опасениями и т.д., то я обязательно искренне поддержку беседу

Я уже боюсь если честно говорить с мамами особых детей. Мне на мам не везет таких почему то. Вроде и начинаю с погоды, а когда плавно интересуюсь проблемами, прогнозами всегда как правило следует встречный вопрос:"А вам это надо?". Пытаюсь промяукать что то типа, что я медсестра и могла бы чего порасказать хотя бы по части ухода, тут же ответ:"Я сама все лучше любой медсестры знаю что и как надо моему ребенку". Вот вы Светлана, действительно очень много всего знаете, я за вами очень следила еще на русмедсервере, где Вы прям скажем не одному генетику нос утерли. Но бывают и другие мамы особых деток. Вот на таких я и отучилась задавать лишние вопросы или вообще разговоривать отбили желание. Может лучше тут будете с нами разговаривать? Вас очень и очень многие читают, по крайней мере у нас в Питере вы очень извесная мама.

:-)))) спасибо
добавила вас, чтобы могли читать

Я думаю, что вопрос "как дела, как детки, не болеют?" задается из вежливости.

Нежелание продолжать разговор о здоровье старшего - людям, наверное, кажется что для вас это тяжелый разговор, бояться показаться праздно любопытствующими.

+ 1

Здравствуйте, Светлана! Меня зовут Дарья, я недавно читаю Ваш журнал, и у меня нет в семье особого ребенка - но, кажется, я могу хотя бы немного ответить на Ваш вопрос. Я специалист по историям, и Ваш вопрос напомнил мне о двух работах, с которыми я знакома - их опубликовала Кэйтэ Вайнгартен, американский психотерапевт, мать двух особых детей.

Она пишет, что в таких ситуациях дело в двух вещах: во-первых, в восприятии и осмыслении историй о болезни (http://narrlibrus.wordpress.com/2009/02/28/making-sense-of-illness-narratives/). В обществе присутствует три основных типа историй о болезни, некоторые из которых считаются более приемлемыми. Например, истории о восстановлении (вылечиться можно, делаем все, что в наших силах, вот результаты, есть продвижение) - это как бы считается "правильной" историей, говорить об этом "можно" и "приятно". Бывает так, что восприятие человеком и его близкими болезни - это полный хаос и отчаяние. Такие формы историй обществом не поддерживаются, замалчиваются, игнорируются - вместе с теми, кто пытается их рассказывать. Третья форма историй - это истории о поиске и подвиге. В этом случае болезнь воспринимается как испытание, как путешествие и подвиг, из которого можно вынести что-то полезное для других. В этом типе историй болезнь ведет к новому пониманию.

Есть также представление о том, что истории могут сообщать нам о стабильной ситуации, или о ситуации улучшающейся - или ухудшающейся. Больше всего поддержки в обществе встречают истории об улучшении.

Чем более знакомы люди с описываемой ситуацией, тем более сильный резонанс она вызывает в культуре – и тем больше вероятность, что люди смогут оказать больному человеку и его близким поддержку, обогатить его историю, сделать ее более осмысленной.

Второе понятие, которое вводит Кэйтэ - это понятие обыденного шока (http://narrlibrus.wordpress.com/2009/03/31/common-shock/): мы переживаем его, когда оказываемся свидетелями чужой боли и не можем занять оптимальную позицию. Обыденный шок заставляет людей "отгораживаться" от чужой боли, потому что им тоже больно, но они не знают, что с этим делать. Иногда они даже не осознают, что им тоже больно, что жизненная ситуация другого человека представляется им крайне несправедливой. Однако это не единственно возможная реакция.

спасибо. это интересно

Светлан, я не в тему немного. Читаю сейчас про лечение стволовыми клетками и там в списке заболеваний есть ДЦП. Что Вы думаете об этом методе?

считаю, что пока официально не будет разрешено использование стволовых, а также не будет доказана не только их эффективность, но и безопасность, это не МЕТОД, а наживание на беде.
тему изучала подробно. если интересно - спрашивайте

я вот сегодня только начала читать
официально это как? ведь у некоторых учреждений уже есть лицензия на это дело, но мало у кого
в списке медцентров с лицензией у меня никто доверия не вызвал
и еще сложилось ощущение, что все это пока еще не лечение, а больше эксперимент, причем ниразу не дешевый(((

просто я увидела хоть какую-то надежду в этом методе и ту же поняла, что рано пока радоваться(((( в моем случае нужно полностью разрушить иммунитет, а мне даже думать страшно про это...

а видели ли вы их "лицензию" на что она именно? держу пари, там ни разу ни указано "лечение стволовыми клетками". официально во всем мире лечение стволовыми не разрешено. все пока находится на стадии экспериментов, проб и ошибок.
что там колят-подсаживают у нас в Новосибирске и в Москве - только авторам известно. но им достоверно не известно, к какому результату это приведет в перспективе. вообще изучение стволовых - дело совсем еще молодое.
да и то, что некоторые зовут стволовыми - совсем ими не является.
грубо говоря: есть истинно стволовые клетки - эмбриональные, которые дейтсвительно "стерильны" и могут стать любой тканью. есть "псевдо стволовые" - их можно выделить и из организма уже взрослого человека - но их возможности ограничены. но главное даже не в этом - еще совершенно не раскрыт механизм преобразования стволовой клетки в определенную тквань, соответственно нет никакого контроля, нет никакой гаратии - вот вам сделали подсадку - а что вырастет? никто не знает. как повезет. может и опухоль вырасти, и есть уже сообщения в медицинском мире, что были прецеденты.
результаты, которые предоставляют центры, практикующие лечение стволовыми тоже оставляют больше вопросов, нежели ответов.
я общалась со многими медиками, биологами, генетиками - все как один буквально кричат - не смейте! это шарлатаны! это обман и вымогательство! ничего еще не доказано.
РС тоже вроде как "лечат" стволовыми. я не рискну ни для себя ни для сына. по крайней мере пока. пока все это действительно только эксперимент

Светлана, спасибо большое, что так подробно.
Все вопросы у меня отпали разом.
"может и опухоль вырасти, и есть уже сообщения в медицинском мире, что были прецеденты" - а это вообще кошмар, представить страшно, что вместо излечения от своего недуга получаешь еще больше проблем((((

Лицензия может быть на забор стволовых клеток и их хранение в криобанке. А подсадка в России официально запрещена.

понял
спасибо!

Боюсь слишком влезть в душу своим интересом, но разговор сама не прерываю. Мне разговор не неприятен, но я все время пытаюсь словить, когда маме станет не приятно отвечать мне. Типа, не перегнула ли я со своим интересом и советами...

рядом с этой темой нахожусь 23 года. Полагаю, что феномен "умалчивания" вызван также и страхом, примитивным страхом, причем неосознаваемым, что такое может случиться и с ними. То есть, это бессознательное желание держаться подальше. Но и с предыдующими собеседниками согласна.

Свет, ну надуманный такой диалог, на мой взгляд....
С обеих сторон надуманный.
Ты что, правда так по телефону отвечаешь?
Мои реальные знакомые с особыми детьми так не говорят...
В силу образования я могу поддержать разговор о ребенке, если родители готовы делиться, могу на общие темы
А вот с малознакомыми - сложнее получается, боишься причнить боль ненароком...

диалог просто вырван из контекста. в нем гланое - последняя фраза. она типична.

По моему последняя фраза даже хамская,ИМХО..
Оборвать разговор при желании можно тактичено, ну хотя бы "надеюсь ему станет лучше " или что-то типа того...

потому что есть 2 самых распространенных варианта -

1) растревожить то, что у человека болит и он не готов обсуждать это со всеми подряд, да еще в подробностях

2) нарваться на "вам все равно не понять"

но ведь есть и третий вариант, когда человек готов рассказывать, делиться, и не "бедой", а гордостью, радостью. да, ДЦП, но есть и свои успехи, хочется рассказать

да, безусловно, но достаточно один раз нарваться на первый или второй, и все :(

все люди разные, у всех свое мнение, состояние души и мыслей даже на данную минуту , так что универсальных рецептов нет, у каждого свой опыт общения, а из него и дальнейшие выводы

Ну, конкретный диалог - вопрос задан даже не из вежливости, а как-то мимоходом и даже, наверное, не продполагал никакого развернутого ответа. Ожидалось такое же типа "Все нормуль!" Ну, и поехали дальше!
Собеседеник явно не собирался разговаривать на эту тему, а уж подробно да о какой-то проблеме..... Вот и отговорился так не очень красиво и этично.
Мне, например, не было бы неинтересно говорить об особом ребенке, если этот ребенок близких мне знакомых, которые мне и сами интересны. Правда, наверное, я даже с незнакомым нашла бы о чем поговорить, если бы вдруг он сам захотел мне рассказывать о своем особом ребенке.
Мне кажется, что это не стреотип, а конкретная реакция конкретного человека, просто он такой не один. Люди разные, вот такая тут разновидность.

я как раз читала, по-моему, у malinteso о чем приятно и о чем неприятно говорить мамам особых детей. поэтому знакомой маме ребенка с ДЦП(то есть я так предполагаю, что дцп) стеснялась даже задать вопрос, сколько лет её ребенку. поэтому говорили исключительно на "общие темы" - о любви детей к музыке, о бассейне, об одежде и т.п. Я всегда старалась подмечать общее у наших детей и особенно то, что её мальчик делает лучше моей дочки, чему он научился. сама она ни разу не затрагивала тему болезни. мне всегда очень хотелось расспросить и вообще подружиться поближе - в гости пригласить или сходить(мне очень симпатична их семья) - но я очень боюсь ранить своим "любопытством" и быть неверно истолкованной...

Ну как можно неверно истолковать приглашение в гости? :))

кто его знает...ну, например, что у меня нездоровое желание попасть к ним в дом и посмотреть, как там всё устроено...суть в том, что "на воду дуешь"... вот приедут - может, всё-таки отважусь пригласить:)

Ну да,"набиться" в гости может еще как то неверно истолковано..Но самой пригласить - думаю нет..

Ну, у меня знакомый папа, например, явно стесняется своего сына-аутиста, который на самом деле творит просто чудеса для аутиста. И как по мне, то им надо гордиться, а не стесняться... а он переводит разговор на другое :-(

Мне кажется, это просто от незнания темы. Раньше ведь в Советском Союзе об инвалидах вообще особо не говорили, так же как и о детях в детских домах. Этого типа не было - все здоровы и счастливы. Не впитана людьми эта тема как нормальная. Поэтому наверное и ступор, и глупые ответы-вопросы, которые вы часто упоминаете.
Родители приемных детей тоже могут выдать целый список дурацких ситуаций и глупых реплик или вопросов, которые задают люди не в теме, читай - практически все.
И тут, наверное, от родителя тоже зависит дальнейшая реакция человека. Кто-то смутится сам, а кто-то с улыбкой объяснит, что собеседник наверное чего-то не понял. Конечно, всем объяснять задолбаешься, но а как еще менять отношение общества. У вас вот ведь хорошо объяснять получается! :)

Тут сказали уже... да, страшно обидеть, затронуть и просто страшно самой. Хотя такую фразу "отмочить" это еще сообразить надо, но знаю некоторых, кто легко такие диалоги строит. Не читая Вас, волонтеров некоторых, с бОльшим тактом уходила бы в сторону, наверное, сама...Еще и опыт, багаж пережитого имеют значение.
Была в ситуации большого затруднения - говорить о _своей_ жизни, успехах, ребенке маме моей одноклассницы, которой всегда 20... у меня это есть, а у Тани - не будет. А она хотела знать и говорить.

Я когда начал рассказывать отцу о своих детях, мне он тоже сказал "Давай не будем о грусном". И я даже незнаю почему и как это понять..

Мне кажется, что его слова можно перевести как "давай не будем об этом думать". Некоторым людям видится, что если они не видят, не слышат - то этого нет.

Я не знаю контекста, но можно несколько вариантов предположить - 1. не хочется обижать нетактичным вопросом, 2. не хочется портить себе настроение разговорами про детские болезни, 3. вопрос действительно был праздным, не подразумевающим развернутого ответа, 4. человек вообще не хочет слушать никакие подробности
По себе могу сказать. Все мои знакомые не бояться спрашивать о том, что с ребёнком. Я сама стараюсь не загружать подробностями медицинскими, потом я понимаю кого именно интересует что-то.

Светлана, далеко не все родители ребенка-другого готовы обсуждать его достижения. по моему опыту, таких как Вы - намного меньше! возможно, и даже наверняка в этом виновато наше дурацкое общество, которое либо не замечает, либо пальцем тычет. и родителям просто страшно, что это досужее, нездоровое любопытство.
если я увижу, что человек хочет разговаривать о своем ребенке, я никогда так не скажу - не будем о грустном.

Приведу пример вчерашнего диалога моей мамы с родственницей. Так уж совпало, вчера эта тема тут, а потом .... Ну, в общем, я дочь особой мамы. С некоторых пор моя мама стала, некоторым образом, особой. В 2005 году она перенесла что-то типа микроинсульта, который оставил серьезные и очень заметные следы на её здоровье (нарушение координации движений, нарушене речи), но не оставил следов на МРТ, что долгое время мешало постановке диагноза и назначению правильного лечения. Так вот вчера к родителям домой позвонила родственница. Кстати, сама уже совсем старая мама уже почти престарелого особого сына. Моя мама стала хуже раговаривать из-за своей болезни, но она старается это делать, но очень болезненно реагирует на всякие комментарии по этому поводу. И голос у неё стал глухой. Так вот вчера та старая дура начала к маме приставать с вопросами: "А что это у Вас с голосом стало? Раньше было по-другому!" "А это сразу так стало? Или уже потом?" "А как это так стало? Почему?" Причем, она знала, что мама болела, примерно и диагноз знала, но в подробности мы их не посвящали, т.к. помощи от них не ждали, а комментов не хотели. Да и слышала она маму с таким голосом уже не первый раз. Короче, мама терпела, терпела, а потом сказала ей, что да, действительно голос стал другим, что она именно поэтому не стремится к частому общению, но в любом случае обсуждать эту тему не хочет. И что ответила эта дура???? "ДА! Хорошо, не будем говорить об этом! НО Я ТОЛЬКО ХОЧУ ВСЕ-ТАКИ СКАЗАТЬ, ЧТО РАНЬШЕ У ВАС БЫЛ ТАКОЙ ЗВОНКИЙ ГОЛОС, А ТЕПЕРЬ ТАКОЙ ГЛУХОЙ!" и скорбно громко вздохнула.....
Вот знаете, таким, которые ВСЕ-ТАКИ ХОТЯТ СКАЗАТЬ, я бы отвечала без всяких церемоний - ГРУБО И РЕЗКО!!!! Все-таки большое значение имеет как, каким тоном, при каких обстоятельствах задавать свои вопросы. И запросто могут быть оправданы резкие и грубые реакции.

вы знаете, у меня ни у кого из близких знакомых не было никогда особых детишек, но вот была у меня приятельница на работе. что-то у нее с внуком было, я уже не помню, но генетическое что-то, причем очень тяжолое и ребеночек всю свою жизнь так в госпитале и провел. и вот она мне рассказывает, рассказывает и фотографии показывает, а я спрашиваю и фотографии эти смотрю и плачу все это время. потом мальчик умер, к сожалению. как я плакала! к чему я это - сама не знаю. наверно к тому, что я бы никогда не сказала "давайте не будем о грустном", может быть вот именно этой моей приятельнице надо было рассказать кому-то и видеть, что кто-то еще переживает и плачет изза ее внука. а если родственники не хотят об этом говорить, то это видно.

+1.
Каждый человек интересен. Каждый ребенок интересен.
В жизни б так не ответила.

А я бы сказала что обычные люди не обязаны все таки интересоваться нашими особыми детьми..Но ответить "не будем о грустном " - хамство.