svetlana75: я просто не знала...

я просто не знала...

знаете, еще 2,5 года назад я жила самой обычной жизнью. все у меня было очень обычно, стройно, спокойно - планы, отдых, работа, встречи с друзьями, кино, рестораны, магазины, салоны. в моем мире не было больных детей. в моем мире не было тупых чиновников. в моем мире не было даже ЖЖ. не то, чтобы я об этом не знала - знала, но очень мало, не задумывалась, меня это не касалось. да, я подавала старушкам на улице, отвозила старые вещи в церковь, занималась благотворительными программами по работе. была ли я хуже? да нет, не думаю. я просто не знала...
сейчас... у меня тоже есть планы, есть отдых, я встречаюсь с друзьями, хожу в кино и рестораны и т.п.. но теперь я еще ЗНАЮ то, что не знала раньше, и это меня никогда больше не отпустит.

недавно муж сказал мне: а если бы Ваня был бы обычным - как бы мы жили?
и я подумала - и правда, а как? как можно жить без всего ЭТОГО?

а навела меня на эти мысли вот эта запись Кати

читаешь это, сталкиваешься с этим - и хочется головой апстену, и мысли посещают - уж лучше бы и не знать...

(Добавить комментарий)

	katoga@lj 2009-09-20 10:56 (ссылка)
	Сил тебе. (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2009-09-20 11:34 (ссылка)
	сил нам всем, потому что ЭТО касается всех. может не сегодня, не завтра. но однажды. (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	katoga@lj 2009-09-20 11:40 (ссылка)
	Жаль не все это понимают... (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2009-09-20 11:47 (ссылка)
	в общем-то задача проста и тяжела одновременно - сделать так, чтобы хотя бы большинство это стало понимать (Ответить) (Уровень выше)

nata_mica@lj
2009-09-20 11:36 (ссылка)

Наши дети делют нас настоящими. Кто-то становится сильнее, добрее, мудрее, из кого-то прет наружу вся дрянь, что зарыта в глубине души. Вот чего я действительно никак понять не могу, как можно быть равнодушными сталкиваясь с такими проблемами на работе, как поворачивается язык выносить приговор и убивать искру надежды у любящих родителей. Не понимаю и все тут.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)

simply_sue@lj
2009-09-21 05:07 (ссылка)

Вы о медиках? А их так учили. Хотя да, это дерьмо прежде всего человеческое, а никак не профессиональное. Врач - прекрасная благородная профессия, и слава Богу, что есть настоящие Врачи. Но, увы, много и "лиц с медицинскими дипломами".

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

nata_mica@lj
2009-09-21 10:20 (ссылка)

Да не только о медиах, к сожалению. Я как раз больше о горе-педагогах и психологах, которые от незнания методов работы с такими детьми ставят на них крест раньше времени. Ну, и медики само собой - даже,если ты предполагаешь, что изменить мало что можно, сказать об этом можно по-разному. Просто у нас не учат ни медиков, ни педагогов, ни психолого уважать особых детей и их родителей и быть к ним более чуткими и человечными. Хотя, конечно, от человеческих качеств каждого конкретного специалиста очень много зависит.

(Ответить) (Уровень выше)

neobea@lj
2009-09-20 12:54 (ссылка)

13 лет тому назад я не то чтобы не знала о том, что есть особые дети, их особые родители и особый мир , в котором они живут. Я просто не задумывалась об этом. И это естественно. Как можно задуматься о том, с чем не сталкиваешься? Зачем и к чему?Рождение Вани,его болезнь раз и навсегда круто изменило мою жизнь и отношение к ней в целом.Я бы и хотела забыть всех тех детей, с которыми судьба столкнула в стенах больниц, клиник и прочих медицинских учереждений и глаза их матерей. Да не могу.И мне хотелось в свое время - головой об стену.Не поможет. Можно разбить и лоб и душу , так и не найти ответа.Я не знаю - лучше ли не знать...Если уж дано нам - ЗНАТЬ, значит, для чего-то это нам дано.Терпения вам.

(Ответить)

aeaa@lj
2009-09-21 01:45 (ссылка)

"как можно жить без всего ЭТОГО?"

моя жизнь изменилась круто с рождением дочи. Но так много поменялось в ЛУЧШУЮ сторону! что даже жалеть об этом в голову не придет. Сколько новых настоящих друзей-знакомых. Интересная нужная работа. Да так подумать, я всю жизнь готовилась именно к НЕЙ.)))

(Ответить)

simply_sue@lj
2009-09-21 05:04 (ссылка)

Мне в какой-то мере проще - у меня всегда были "особые" друзья или соседи. Но - они были опорниками или с УО, которую можно охарактеризовать словом "наивность" или "простота", такого, чтобы у них были проблемы с поведением, пониманием речи и общением (то, с чем столкнулась я со старшим сыном), не было. Так что - все равно все было в новинку. Но сколько НАСТОЯЩИХ людей я встретила в процессе адаптации Миши! Это и правда дар.

(Ответить)

atrashonok@lj
2009-09-23 03:24 (ссылка)

Знаете, Светлана, и я теперь прожив в этом мире -с особыми детьми и не знаю как бы и наша жизнь сложилась? Да ТРУДНО, БОЛЬНО, ТЯЖКО, но есть ПРЕКРАСНОЕ НО- наши ДЕТИ- их МИР ангельских ГЛАЗЕНОК и ДУШ!!!! Раньше я плакала и проклинала тот день, когда решилась на второго ребенка..а теперь понимаю, какая я была просто ТУПАЯ дура))) Ведь через сложности судьбы я преобрела прекрасный мир- мир моих девчонок. Вот и вторую Ангелинку мы оформляем офицеально в семью и теперь у нас 3 прекрасные особенные девчушки! Наша Марточка, Полинка и Ангелинка...А имена какие? И девочки все похожи на папу, чем он и горд! А сынуля уже на 3 курсе университета, не заметишь и внуки появяться пока девчонки подррастут, смотри жизнь не прошла в пустую...

(Ответить)