утренняя почта

знаете, мне часто пишут. совершенно незнакомые мне люди. кто-то просит совета, кто-то координаты врачей, кто-то просто выражает свои чувства. пишут и журналисты, и врачи, и психологи.

вот из последнего:

Перечитала Ваш блог. Конечно же не нашла там того, чего искала, разве что между строк. Вы много пишите о технической стороне - сходили к такому-то врачу, сделали то и это - и почти ничего о своих переживаниях. Это естественно и понятно, когда речь идет о "публичном дневнике". Но меня, конечно же, интересует "темная сторона луны", а именно тот путь, который Вы проделали, чтобы прийти от первоначальных шока и боли к той позитивной и деятельной позиции, которую Вы занимаете сейчас. Это огромный душевный труд - пересмотреть свою жизнь, найти смысл страдания и принять его, найти какие-то новые опоры в жизни. Вот об этом, если бы Вы смогли мне написать, было бы очень здорово.

и я решила написать. для всех.

боюсь вас разочаровать :-) никаких особых душевных метаний и тонких мыслительных процессов в моей жизни с рождением сына не было.
да, в самом начале были вопросы: как же так, почему, кто виноват? но ответы на них нашлись довольно быстро: никто не виноват. вы просто отработали статистику, - сказал мне главврач роддома - у каждого человека есть 5% шанс родить особого ребенка.
мысли о том, что это "наказание за грехи" не было изначально. просто я лично считаю, что Бог гораздо сложнее и умнее, так что принцип "нагрешил - расплатись на месте" - это не про него. иначе бы человечество уже б давно вымерло.
а еще мне очень помогла притча "особая мама", и что-то вроде того мне говорили и врачи в реанимации: у кого-то должен был родиться этот ребенок, и выбрали вас, потому что именно вы будете ему помогать и любить.
первые 4 месяца жизни Ваня был в критическом состоянии в реанимации - наверно еще и поэтому у нас не было шансов впадать в уныние и заниматься самокапанием - врачи нам постоянно твердили: вы - та нить, за которую он держится в этой жизни, вы не имеете права на уныние, слезы, сопли, ему нужны силы - он должен их брать у вас. и мы с мужем отключили "саможалелку", мы ржали и рассказывали анекдоты в реанимации, мы покупали веселые игрушки и одежду, рассказывали Ване как его все ждут, что мы будем делать, когда он приедет домой, как мы будем путешествовать, ходить в походы, "ругали" его, что он лениться выздоравливать. и дома мы тоже вели себя так, чтобы и мысли унывать не было - мы ходили в кино, встречались с друзьями. а еще мы поняли, что помогая другим, когда самим тяжело, - можно получать огромной заряд энергии и сил, которые так нам нужны для преодоления своих трудностей. так что это не правда, что "не до других", когда у самого проблемы. именно в этот момент надо помогать другому - появляется уйма сил на себя.
был лишь один момент, когда мы дали волю слезам - когда врачи нам сказали, что наш мальчик умрет через месяц, если не случиться чудо, ибо медицина далее бессильна. вот тогда мы ревели. но это был один вечер. и мы жалели не себя, мы плакали, что мы ничем не сможем помочь нашему мальчику, мы плакали от бессилия. но на утро мы снова сказали себе: раз ему остался месяц - значит этот месяц должен стать самым лучшим в его маленькой жизни, на сколько это вообще возможно в реанимации на аппарате ИВЛ.
когда же Ваня наконец-то попал домой, поиски спецов и бег по врачам нам опять не давал времени для негативной рефлексии, к тому же, к тому моменту самое страшное было позади - мы победили смерть, случилось чудо - Ваня стал дышать сам. ну и как мы могли грустить при таких обстоятельствах?!
ну а далее мы стали чаще, чем обычные граждане, сталкиваться с "системой", познали все ее "прелести", и снова "борьба с системой" заняла все наши силы и мысли, не давая возможности "погрустить" в свое удовольствие. наверно мы просто еще по жизни такие люди - любая проблема вызывает у нас в первую очередь здоровую злость и желание ее преодолеть, а не жалость к себе.

Ванька изменил нас, он открыл нам глаза и сердца на то, что действительно важно и ценно, за что стоит бороться, для чего стоит жить. мой муж крестился, мы венчались. муж вообще сильно изменился - он любит Ваню больше всего на свете, для него семья и дети - самое главное теперь. а ранее для него важнее была работа и друзья.
да, Ванюхин сильно ограничен в своих физических возможностях, но его любовь к жизни, его любовь к нам, его радость жизни, его сила и воля - такого нет ни у одного "здорового" человека, и его не возможно не любить и не уважать за это. нельзя сказать, что "я рада болезням моего сына" или что "мне все равно, что он не ходит". конечно это не так. но этого уже не изменить. это данность. можно над этим убиваться ежечасно - но ведь это ничего не изменит, ничем не поможет, только будет мешать. так зачем тратить время и силы на негатив, на саморазрушение, когда они так нам нужна для созидания?! надо просто учиться жить с теми исходными данными, что есть, даже на потолке можно спать - главное все оборудовать как надо. так что вот на это мы и тратим наши силы и время. с рождением Вани мы поняли, что жизнь - это не 2 глаза-2 руки-2 ноги-2 уха и родился-крестился-учился-женился, жизнь - это гораздо больше, гораздо глубже, а главное - гораааааздо разнообразнее и радоваться можно не только новой машине или красному диплому МГУ у ребенка.
но в нашей стране нет понимания разнообразия жизни, мы живем догмами и стереотипами, и во многом это вина системы - такие установки тянутся еще из советского прошлого, когда все должны были быть одинаковыми, а иных прятали - в тюрьмы или дома инвалидов, что было одно и тоже по сути. и пусть я не могу изменить физическое состояние Вани, но я в силах изменить отношение окружающих к нему. ведь Ване жить в этом мире, и я хочу, чтобы мир его принял таким, как он есть. так что моя "активная жизненная позиция" - это не выпендреж, не уход от проблем, как считают некоторые. это нужно в первую очередь Ване, ему это нужно больше чем мучительные массажи, которые увы, в его случае, не дадут результата (хотя и их мы делаем, но без фанатизма, не очертя голову, не посвятив всех себя лишь этому).

в общем, то ли обстоятельства так изначально складывались, то ли мы с мужем просто сами по себе такие люди, но мы сразу настроились на борьбу, а не на слезы. мы восприняли Ванино рождение как задачу, а не как препятствие. у нас всегда с мужем были большие планы на жизнь, и мы ни за что не хотели от них отказываться, какие бы коллизии нам не подбрасывала судьба. всегда можно найти решение - было бы желание. а желания у нас хоть отбавляй. наверно мы в чем-то эгоисты - да, мы не готовы раствориться на 100% в своих детях, потому что уверены - этого не надо не им, не нам. они "плоть от плоти", но они - не наша плоть, у них своя судьба, своя жизнь, а наша задача - быть рядом, помогать, учить, любить. но и мы имеем право на свою жизнь и отдых, ведь злые обессиленные родители тоже нашим детям не нужны - чем мы такие им поможем?

я не сдамся без боя - это наш девиз и жизненный принцип, который наверно и помог не стать теми, о ком обычно пишут в жалостливых статьях про инвалидов.

но что бы вы не думали, что я прям такая вся из себя железная и праведная - да, я могу порой и поплакать, и поскандалить, и забиться в угол букой, и позлиться - как все люди, когда что-то не получается, когда устала, когда что-то расстраивает и т.д.
 

ЗЫ в комментариях я бы сразу просила вас опустить оценку вопроса и вопрошавшего. в посте главное - мой ответ, а вопрос - лишь повод ответить. и вообще - лучше 1 раз спросить, чем 100 раз додумать.

ЗЫ2 автор вопроса не против публикации тут ответа