сирота казанская или как наше государство зарабатывает на тяжелобольных детях

мой сын по жизненным показаниям нуждается в одном лекарстве, которое не зарегистрировано в РФ.
не потому что оно - новое.
не потому что оно - вредное.
ПОТОМУ ЧТО ОНО - СИРОТСКОЕ.

это лекарство для лечения редкого заболевания - синдрома Веста.
больных с таким диагнозом, нуждающихся в этом лекарстве, очень мало.

следовательно, производителю коммерчески не выгодно регистрировать данное лекарство в РФ, ведь затраты на регистрацию значительно превысят доход с продаж. к тому же - "жить захочешь - не так раскорячишься" - и люди находят способы покупать такие лекарства заграницей, а значит - производитель с минимумом затрат получает свой доход.

а государство? а ему наплевать на своих больных граждан действует в соответствии с федеральным законом о "Лекарственных средствах", в соответствии с котором вся ответственность за регистрацию лекарств в РФ лежит на производителе, которому - см. выше.

но нам с сыном еще повезло - наше лекарство стоит какие-то 50 евро, не требует температурного режима, а значит может быть без проблем провезено "контрабасом", у меня есть знакомый фармацефт в Париже, который продает его без рецепта, и есть знакомые, которые несколько раз в год ездят в Париж. в общем-то без особых проблем я лекарство для Вани достаю.

но есть другое лекарство - ЭРВИНАЗА.
жизненно необходимое для онкобольных детей.
одна упаковка - 1750 евро.
требуется температурный режим.

значит мимо таможни не пройдешь, значит надо получать разрешение Росзравнадзора, значит надо платить 30% пошлины государству, которому наплевать на своих больных детей которое действует в соответствии с федеральным законом о "Лекарственных средствах" и не проявляет инициативы по регистрации, закупке и оплате этого лекарства своим гражданам.
а это еще значит, что всякий раз это лекарство покупается на деньги жертвователей.просто так. ни за что. вернее - за то, что оно нам никак не помогает. за то, что оно бросило наших детей на произвол судьбы в самый тяжелый момент. вот так вот на болезни наших детей наше государство зарабатывает. не вкладывая ни копейки. это покруче МММ, господа, но если Мавроди наживался на глупости и жадности, то наше государства наживается на безысходности и боли.

и как вы думаете, будет ли это государство стараться исправить ситуацию, вкладывать деньги, писать законы?

я чем дальше в этот лес ухожу - тем жирнее становятся партизаны...

по мотивам записи у Кати