Во время акции на Кутузовском ко мне подошла журналистка Радио Свобода и спросила, что, на мой взгляд, надо поменять в первую очередь, чтобы решить проблемы инвалидов в РФ. И я ответила, что проблемы недоступности окружающей среды - это проблемы очевидные, понятные любому человеку, так как они наглядны. Но это - лишь вершина айсберга, на самом деле, корень всех проблем в ОТНОШЕНИИ нашего общества в целом и каждого отдельного человека в частности к людям с ограниченными возможностями.

Уже давно нет СССР, нет границ - россияне могут путешествовать по миру, покупать любые товары. Кажется - вот она, свобода. Но это не так. Внутри мы все еще имеем "советский" менталитет, полный стереотипов, догм, ограничений. А свобода - это то, что в первую очередь внутри нас. И эта свобода обретается в первую очередь через знания. А вот с информацией в нашей стране проблемы как были, так и остались.

Еще 3 года назад я, как и все, впадала в священный ужас от слов синдром Дауна, ДЦП, умственная отсталость. Таких слов как аутизм, эпилепсия, гидроцефалия, муковисцидоз я не знала вообще. Для меня эти слова означали что-то ужасное, страшное, ассоциировались с самыми страшными бедами и мучительными страданиями. Но при этом - я толком-то и не знала, а что такое - синдром Дауна. То есть я, как и все, была носителем стереотипа, подспудно привитого системой.

А еще как-то я наткнулась в интернете на иностранный сайт, посвященный памяти умерших детей. На нем их родители рассказывали свои истории, размещали фото малышей, часто - посмертные. Этот сайт поверг меня в ужас, более того - я даже испытала чувство отвращения. Я категорически не могла понять, как можно публиковать фото умершего ребенка, как вообще его можно фотографировать после смерти, многие дети имели пороки развития, искажающие их тело. Мне было страшно и неприятно. "Да они - извращенцы,"- сделала я вывод.

Сейчас я понимаю, что эта моя реакция была также результатом советских стереотипов. Мы боимся и прячем смерть, прячем так, словно ее нет, словно мы все - бессмертны, раз пока здоровы. Поэтому мы и прячем инвалидов и смертельно больных так, словно они уже умерли. У нас непоколебимые стандарты, строго прописывающие, каким должен быть внешний вид человека. Они на столько догматичны, что тот, кто им не соответствует - не просто другой человек, он уже и не человек. Это имеет и свое отражение в языке (как известно, язык - это самое лучшее зеркало общества): самовар, обрубок, овощ. Отсутствие элементарных знаний о заболеваниях, порождает стереотипы, что инвалиды страдают, мучаются, сами не хотят жить, ничего не понимают, не чувствуют. Следовательно - лучше для всех, чтобы такие люди не рождались (обязательный аборт) или умерщвлялись после рождения (принудительная эвтаназия). Такой вот вариант гуманизма, от которого веет могильным холодом.

Даже не стоит напоминать, что история уже знала подобные примеры "гуманизма", и к чему это привело. Нет человека - нет проблемы - это самый простой и легкий путь, однако он - тупиковый, потому что когда закончатся инвалиды, "не такими" сочтут рыжих, толстых, темнокожих... Инвалиды - не есть ошибочное порождение человечества, они - его неотъемлемая часть, они - баланс, мерило гуманности и цивилизованности, они не дают нам забыть - кто мы и зачем, они позволяют постигать мир, ценить жизнь.

Да, любая болезнь - это отступление от стандарта функционирования для большинства. Но и она - такая же часть жизни, как раскосые глаза или смуглая кожа. Человеческие возможности очень велики, и человек без рук может водить самолет, с синдромом Дауна - рисовать картины, с умственной отсталостью - быть оперным певцом. Если вы общались с человеком с особенностями, то вы наверняка замечали, что через какое-то время вы перестаете замечать эту его особенность, она вас больше не смущает. Так почему вы ее боялись в начале?

И даже если болезнь человека так серьезна, что все что он может - это улыбаться и любить, поверьте, этого уже достаточно, чтобы уважать его и хранить его жизнь, как самую великую драгоценность. Это называется эффект бабочки, когда любая малая жизнь - глобально важна для всего человечества.

Понимание всего это пришло ко мне со знаниями, которые принес в мою жизнь наш сын. И тогда я поняла и тот "ужасный" сайт. Я перечитала его и узнала, что в США и Европе, точно так же как у нас, делают диагностику во время беременности, и обнаружив у ребенка серьезное заболевание, врачи точно так же предлагают родителям аборт. НО в отличие от нас родители имеют право сохранить ребенка и никто не будет на них давить, запугивать, врачи будут уважать их выбор и будут заботиться о жизни этого ребенка так же, как и обо всех других. И у них родители очень часто отказываются от абортов, зная, что их ребенок может умереть в утробе или сразу после рождения. Но они не хотят убивать его сами. Они сохраняют ему ту жизнь, что ему суждена, молясь и надеясь, что они все же встретятся хоть на пару минут глазами на этом свете. И да, они фотографируются с ним всей семьей, даже если он родился мертвым, потому что смерть - это тоже часть жизни, а они его так любят, что хотят навсегда запечатлеть в своей памяти все его минуты на этой земле. И не смотря на все его возможные внешние несовершенства - он самый любимый, самый лучший, они наряжают его в самые лучшие одежки, и обнимают, и целуют с той же нежностью, что и остальных детей. И, кстати, от отстальных детей никто не скрывает сей факт, не боятся "ранить их нежную психику", в прощании принимают участие вся семья. Именно так, с младых ногтей, там показывают, что жизнь - она разная, но прекрасная во всех своих проявлениях.

проиллюстрировать все сказанное я хочу этим роликом. 99 шаров. они символизируют 99 дней жизни маленького Элиота, родившегося с синдромом Эдвардса (трисомия 18 хромосомы). Родители узнали диагноз во время беременности. Аборт делать не стали. Они знали, что синдром Эдвардса один из самых тяжелых, и скорее всего ребенок умрет еще в утробе. Они молились, чтобы он родился живым, чтобы его увидеть и сказать, что они его очень любят. И каждый день его маленькой жизни - был чудом, и они его праздновали. И не смотря на то, что они отлично знали всю тяжесть заболевания, что в любой момент ребенок может умереть - они были счастливы и радовались каждому дню, проживали его на 1000%. И их печаль в тот последний, 99 день, была светла. Элиот изменил их и еще добрую сотню людей, которые пришли попрощаться с ним и отпустить солнечным утром шарики в небо. Он оставил след в их жизни. Светлый след.

Этот вопрос уже как-то звучал в моем ЖЖ, но повторюсь: а сколько людей придет на ваши похороны? Ведь вы-то проживете долго, заработаете много денег, многого достигните, в отличае от Элиота...

Мне могут возразить - там у них, в сытых Америках да Европах, есть все условия: отличная медицина, социальная помощь, да и уровень жизни выше, отношение в обществе лучше. А у нас... Я все это знаю. Но я так же знаю то, что еще 50 лет назад у них всего этого не было. И не прилетали к ним инопланетяне, чтобы все нынешние блага создать. Все это было сделано самими инвалидами - именно они, сами, всего этого добивались от правительств и общества.

Пока мы сами прогибаемся под существую систему, принимаем ее жестокие правила - мы ее сами и поддерживаем, а значит - зачем нам хорошая медицина и социальная помощь, если МЫ все равно отказываемся в подавляющем большинстве случаев от больных детей?