Войти в систему

Home
    - Создать дневник
    - Написать в дневник
       - Подробный режим

LJ.Rossia.org
    - Новости сайта
    - Общие настройки
    - Sitemap
    - Оплата
    - ljr-fif

Редактировать...
    - Настройки
    - Список друзей
    - Дневник
    - Картинки
    - Пароль
    - Вид дневника

Сообщества

Настроить S2

Помощь
    - Забыли пароль?
    - FAQ
    - Тех. поддержка



Пишет svetlana75 ([info]svetlana75)
@ 2009-12-21 14:28:00


Previous Entry  Add to memories!  Tell a Friend!  Next Entry
предрассудки?
на последней школе "Шаг за Шагом" мы обсуждали тему обучения наших детей там, за бугром. один из наших педагогов, Настя, рассказывала и показывала фото из США, Польши, говорила о Дании, Германии.

в общем и целом - все то же самое, о чем уже я писала много-много-много раз:
ранняя помощь начиная с роддома
помощь на дому до детского сада (3 года)
 детский сад, школа (чаще всего в западных странах существуют и интеграционные школы и спец. школы, НО спец. территориально находятся там же, где и просто школа, только в отдельном здании, а двор, столовая, раздевалка и прочее - общие)
высшее образование (по возможности)
работа (в США - по желанию, в Германии - ОБЯЗАТЕЛЬНО вне зависимости от состояния - применение найдется всем)
независимое проживнаие (так же есть два варианта - отдельные поселения или внутри сообщества - как кому лучше)

а что у нас? а нас 2 года назад ЦЛП предложило московским роддомам бесплатные брошюры для тех, у кого родился особый ребенок. роддома наотрез отказались.
 
я не знаю, чем именно мотивировали они отказ, НО ни раз слышала такую вещь: нельзя беременную пугать, у нее хрупкая психика, ей нельзя показывать никакх ужасов, а то у нее родится больной ребенок. это средневековый предрассудок, господа, который даже нет смысла по полочкам расскладывать - на столько он нелеп для "хомо образованного."

мы вот удивляемся: почему у них так, а у нас - не так? а ответ - вот он, на поверхности. мы полны вот таких вот диких предрассудков, из-за которых мы прячем инвалидов куда подальше с глаз (недавно о дикарях писала, помните?). а там, у цивилизованных людей, уже перестали бояться  всего нового и непонятного (вспомните реакцию Маугли при попадании в город - ничего не напоминает?). у них там - это часть жизни, такая же как небо и солнце. и еще до беременности все знают, что ребенок может родиться любым, в роддомах есть вся необходимая информация в открытом доступе. но главное - они знают, что это не беда и не конец света, они знают, куда они смогут пойти, они знают, что жизнь их ребенка, не смотря на все его особенности, будет простроена от и до, а значит и жизнь родителей не "закончится", они не будут изгоями, они не будут метаться, искать, их не будет шпынять общество. особые дети там - просто один из вариантов детей: есть рыжие, есть брюнеты, есть евреи, итальянцы, есть с синдромом Дауна, есть с ДЦП... у нас же не хотят ничего знать о больных детях, боятся их еще и потому, что знают - никакой поддержки не будет. так почему же роддома не приняли эту самую поддержку?...

ЗЫ всякий раз, как мы выезжаем в большие магазины всем табором, на нас "пяляться" другие покупатели. сначала конечно на Ваню, а потом нас всех рассматривают, причем некоторые с неприкрытым таким интересом, оборачиваются или замирают на месте... боже, как в эти моменты я бы хотела дать им в бубен уметь читать мысли! мне очень интересно знать - а что творится у них в голове, ибо на лице отображается мучительнейший процесс :-)


(Добавить комментарий)


[info]lutik_sun@lj
2009-12-21 08:37 (ссылка)
А, может, как раз пусть смотрят? Не отводят глаза? Поймут, что вы - такой же табор такая же семья...
Хотя, конечно, ваши чувства я представляю...

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2009-12-21 08:41 (ссылка)
"нет, не представяете :-)" (с)
мне правда дико интересно, что думают. а еще я с трудом сдерживаю смех или порыв показать язык, начать их передразнивать - тоже смотреть на них, шептаться, как они :-)

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]lutik_sun@lj
2009-12-21 08:43 (ссылка)
Тут 2 варианта - либо смотреть, либо отворачиваться, потому что пока для людей - это нечто выделяющееся.

Представляю. мы все бываем в таких ситуациях... это может быть особый ребенок или ты, обблеванная собственным неособым ребенком, но так и не отстиравшаяся до конца в туалете... а реакция считай одна

(Ответить) (Уровень выше)


[info]mamazajza@lj
2009-12-21 08:43 (ссылка)
очень может быть,что многие впервые видят тяжелого ребенка своими глазами.считай себя первопроходцем и вообще-должен же кто-то выполнять просветительскую функцию,раз государство самоустранилось.

(Ответить)


[info]nata_mica@lj
2009-12-21 09:00 (ссылка)
А я уже не замечаю реакции окружающих, атрофировалась. Мне на это если честно большей частью наплевать, главное, чтобы ребенок вел себя максимально хорошо, вот это меня больше всего занимает. Вот кто достает - те, кто пытаются что-то сказать вслух, прокомментировать, залезть в душу и там потоптаться ботинками. Пришлось научиться максимально корректно их посылать в сад))

(Ответить)


[info]izauramartines@lj
2009-12-21 09:06 (ссылка)
Ну вот я как раз человек не тематический. Расскажу, что я думаю и как вообще себя веду. Ну если мне на встречу идут люди с особым ребёнком, вот прямо лоб в лоб, то я, естественно, замечаю, что за ребёнок. Непроизвольно смотрю(наверное понять, что с ним). Потом одёргиваю себя и стараюсь делать вид, что ничего не заметила на том основании, что родителям может быть неприятно, а потом думаю, что им может быть неприятно, что я в другую сторону глаза отвела... Ну в общем как-то так - в метаниях. Нет, для меня разницы никакой - если на меня в лоб везут коляску с ребёнком здоровым, я тоже смотрю - ну на возраст, вообще Левца в этом возрасте вспоминаю... И тоже глаза отвожу в мыслях, что не всем родителям приятно, что их ребёнка рассматривают. Я, вообще, люблю людей рассматривать. И сама себя одёргиваю, но вот всё равно... В метро особенно, на эскалаторах. В машине смотрю на мимопроезжающих.
Не знаю. Мне кажется, что лучше пусть смотрят. Когда у людей есть возможность рассмотреть то, что хочется, о они потом проще к этому относятся. Ну утолили своё любопытство(что уж у них на уме), и всё. Это лучше,чем из под тишка смотреть. Ну и родителям, как мне кажется, проще привыкнуть, что на них смотрят - так или иначе они будут предметом внимания. У людей на то и глаза, чтобы смотреть. Может кому-то это послужит примером, что особый ребёнок - это не конец жизни ни для родителей, ни для самих детей. Всё как у всех(ну разве что со своими особенностями).

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2009-12-21 09:29 (ссылка)
на то и глаза, что бы смотреть - абсолютно верно. все мы друг на друга смотрим - это более чем естетсвенно. я ж тоже встречаю других родителей, когда одна, например, где-то. я просто смотрю как на любого другого - ну попал человек в поре зрения, не щуриться же демонстративно, это-то как раз будет глупо, равно как и резко отводить взгляд, словно воришка. а иногда, если ребенок меня тоже заметил - я ему улыбаюсь и иногда машу, улыбаюсь родителям. но у меня при встрече с таким ребенком все же свои мысли - о! наши!
но мне все же интересно - о чем думают люди, когда начинают нас прицельно разглядывать, долго и специально.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]tatiana_babkina@lj
2009-12-21 09:43 (ссылка)
Бестактность есть свойство характера. Точно также они рассматривают многих - как одеты, во что обуты. И для них это совершенно нормально, а в вашем случае - еще и бесплатное развлечение для их ограниченных душ. Муж мне напрмер часто говорит: ты работаешь в таком месте, где общаешься в основном с нормальными людьми, и ты не можешь себе представить, сколько вокруг людей, ущебных духовно и ограниченных душевно. Но я уверена, что многие люди, так же как например я задерживают взгляд не из худших побуждений, уж очень для нас это редкая картина. Поэтому как кто-то написал выше, чем больше таких родителей и таких детей будет бывать в обществе, тем быстрее люди будут привыкать к тому, что все это не на Луне происходит, а рядом с нами.

(Ответить)


[info]marishka_s@lj
2009-12-21 10:58 (ссылка)
На нас тоже смотрят, не далее как в это воскресенье, я с ребятами пошла в театр. Для Маши это было впервые. Женщина, сидевшая перед нами, смотрела на Машу минут 5 в упор, потом она заулыбалась. Видимо, что-то для себя поняла.
Про жизнь инвалидов в Германии, мне рассказывала моя сокурсница, она была в Германии в командировке, как специалист ЦЛП. Когда в семье рождается особый ребенок в семью приходит человек, который будет сопровождать этого ребенка до взрослой жизни. Организовывать посещение врачей, устраивать ребенка в центры, сады и школы до работы. Люда была свидетелем, как такой специалист устраивал дауненка на работу. Они обходили разные учреждения, рестораны и зайдя в одно кафе, пока сопровождающий разговаривал с директором , даюненок начал собирать бутерброды.
Работа была найдена. Дауненок работает в кафе, общается с людьми, все счастливы и рады.

(Ответить)


[info]ext_40629@lj
2009-12-21 11:31 (ссылка)
Батюшки, а если РОДДОМАМ брошюры, то при чем тут БЕРЕМЕННЫЕ?! Я так давно мечтала о подобных брошюрах - конечно, это был не мой велосипед... Но я так надеялась, что когда-нибудь это появится! А оказывается - роддома отказались?! Ну, как же так??? Ужасно расстроилась :(

(Ответить)


[info]shtarkova_elena@lj
2009-12-21 12:57 (ссылка)
"Нельзя беременную пугать. у нее ранимая психика, а то у нее родиться больной ребенок" Ну надо же такую глупость сморозить и под этим предлогом отказаться от необходимых брощюр.
Я тебя рожала во втором роддоме на Филях.Там был филиал кафедры института геникологии и акушерства. На нашем этаже распологались комнаты для занятий. Они все были увешаны учебными пособиями с изображениями различных паталогий, разорванными матками, уродствами новорожденных, различными экстренными способами родовспоможения (поворот за ножку, накладывание щипцов и даже изъятие плода частями)Комнаты никто не закрывал, мы туда все свободно ходили, все это разглядывали и что-то никто из нас больных детей по этой причине не родил. Бред какой то.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]_olga@lj
2009-12-21 16:25 (ссылка)
Ага, а в ЖК висят огромные плакаты против абортов с такими красочными подробностями, что я когда впервые увидела, недели две кошмары по ночам видела...

(Ответить) (Уровень выше)

инвалидность
(Анонимно)
2009-12-21 16:31 (ссылка)
На нас с сыном "пялятся" уже 29 лет. Сын - инвалид с детства 1 группы (3 степени)с тяжёлым психическим расстройством. Конечно, ни о какой работе (имею в виду для сына) и речи быть не может. Он самостоятельно ни дорогу перейти не может, ни одеться, ни вымыться, сколько его этому ни учили. В общем, совершенно беспомощный в быту. О поведении и говорить страшно - неадекватен, а по большому счёту просто не управляем. Вы скажете, он же ходит - но ноги его несут неизвестно куда, у него есть руки, которые вполне хорошо двигаются - но ими он почти ничего не может делать, он хорошо видит - но одновременно ничего не видит вокруг себя, он слышит - но не то, что слышат обычные люди, а то, что ему интересно, но ему неинтересно практически ничего и говорить с ним не о чем. У меня не хватило, видимо, педагогического таланта, чтобы справиться с его болезнью. Очень часто вы пишете о подвигах, которые совершают родители ради своих больных детей. Это и есть подвиг, когда есть результат, и из ребёнка с ограниченными возможностями вырастает Человек, иногда ещё и с безграничными способностями. А когда болезнь сначала даёт какой-то шанс, ты занимаешься с ребёнком, добиваешься каких-то результатов, а затем болезнь начинает вновь прогрессировать, и ребёнок деградирует. Вы его теряете на глазах. Его мозг разрушается, и вернуться назад нельзя. Умирает личность, остаётся внешняя оболочка человека с печатью болезни на лице. Он также "пялится" на людей в инвалидных колясках и калек и с улыбкой разглядывает их. СпросИте, что творится в моей душе. Я не могу объяснить своему сыну, что этого делать нельзя, тем более почему. Он не понимает и попросту не может быть нормальным, адекватным человеком. Он тоже калека, только у него искалечена душа , собственно то, что делает человека человеком. С любым уродством, с любой патологией, которая не поражает душу, человек сохраняет все возможности и способности здорового человека, а иногда именно это способствует его огромному духовному развитию и на преодолении трудностей раскрытию невероятных способностей. О трудолюбии, мужестве и жизнестойкости людей с ограниченными возможностями все знают и восхищаются ими. Вы как-то спрашивали "куда?", куда отдать больного, который ничего не умеет, когда он останется без родителей. В нашей стране некуда, только в интернат (ПНИ), где по статистике домашние взрослые дети живут 4-8 месяцев. Моего просто заколют психотропными, так как его выходки никто терпеть не будет. В кемпхилской деревне он проживать, как понятно, не может, так как ему требуется постоянное мед. сопровождение, он себя не обслуживает, общение с ним крайне затруднено из-за разорванности мышления, тяжёлого дефекта личности, сниженного интеллекта, грубых нарушений поведения. Дети-инвалиды в нашей стране ещё нужны. Ведь у большинства есть шанс вырасти людьми, способными трудиться. Стали дет. сады и школы специальные создавать. Понятно, что в будущем у них будут проблемы с трудоустройством, но государство, видимо, будет более активно решать эту проблему. Что же делать тем,кто никакой пользы обществу принести никогда не сможет, кто не может обойтись без постоянного постороннего ухода и опеки? Моего, кстати, не просто разглядывают, а не скрывают улыбки, а иногда просто откровенно смеются и тычут пальцем. И эти люди считаются нормальными, когда делают то же самое, что мой больной взрослый ребёнок.
К вопросу "куда"? Мы - родители взрослых инвалидов с детства пишем во все инстанции (городские и государственные) и по поводу признания труда родителей, ухаживающих за тяжелобольными инвалидами с детства, социально значимым с соответствующими выплатами, соразмерными хотя бы минимальной зарплате, и , в частности, по поводу создания малокомплектных социальных учреждений, соответствующих международным стандартам и нормам гуманизма, взамен существующим ПНИ. Ведь наши взрослые дети , какими бы они ни были, остаются самыми любимыми и сердце разрывается, когда вдруг понимаешь, что их страшное будущее скоро наступит. А страшное будущее их - медленная, мучительная смерть в ПНИ. Это гораздо тяжелее, чем жить на пенсию инвалида + 1200р.! Давайте что-нибудь сделаем вместе.

(Ответить)


[info]_olga@lj
2009-12-21 16:34 (ссылка)
А я считаю, что все они думают, какие мы красивые, умные и вообще молодцы :)
Пусть смотрят, мне не жалко :) Хотя я, может, и не всё замечаю, во-первых, некогда, во-вторых, у меня зрение плохое.

А вообще разное думают.
Один раз в электричке один мужик до-о-олго на нас с Надей смотрел, а потом подошел, протянул 1000 рублей и сказал: "И не вздумай отнекиваться. У самого такая дочка была, 24 года прожила. Чем только не лечили, чем не занимались, куда не обращались - а ничего не помогло. Эпилепсия и ДЦП."
А в другой раз соседка с 5-го этажа вдруг спрашивает про Надюху:
- А она недоношенная родилась?
- Да, - говорю.
- А на каком сроке?
- На 29-ой неделе.
- На 29-ой, и выходили, и живет, а моя на 32 родила, и не спасли!
И плачет...
Мало ли у кого какие скелеты в шкафу...

Я обычно, если замечаю, что на нас смотрят, тоже смотрю и улыбаюсь, они мне в ответ улыбаются, а что им еще делать остается, да и вообще это рефлекторно ;) На том и расходимся.

(Ответить)


[info]florence80@lj
2009-12-22 05:30 (ссылка)
Кстати, только сейчас вспомнила. 10 лет назад, когда я училась в школе в США по стипендии, меня в школу возил сосед, который работал в соседней школе для особых детей. и после школы я должна была его ждать, когда у него закончатся его занятия, чтобы он меня домой отвез. И периодически я помогала ему на его занятиях. Только прочитав сегодняшний пост вспомнила. Это была обычная начальная школа рядом с моей средней школой, но в ней был блок для занятий с особыми детьми. Помню как мы рисовали с ними и пытались делать подделки. Атмосфера была очень позитивной. При чем это было в маленьком городке с 30.000 населения в отсталом южном штате.

(Ответить)