Спросила своего Илью, вот что сказал: http://rasrattus.livejournal.com/1654.html

Свет, обещать не буду, но постараюсь приехать поснимать. и вопрос - камеру дадут или надо свою иметь?

свою иметь лучше. Но я спрошу, возможно, одну камеру можно будет добыть.

камеру, как я поняла, могут и дать

Наверное, в первую очередь можно акцентироваться на том, что –
• Не один, даже «тяжёлый» ребенок не должен попадать в список бесперспективных.(чаще, чем необходимо им выносятся приговоры – не обучаем, родителям, шепотом, рекомендуют избавится от таких детей)
Шанс есть у каждого, т.к. и право на этот шанс. Любое внимание к этим детям, к семье приносит позитивные плоды. Я вижу выросших детей и могу утверждать, что длительная планомерная работа, или внимание в форме клубных встреч, организация взаимодействия семей –даёт результат.
Примеры:
Максим – 31 год, с тяжёлой эпилепсией после род травмы, с частыми приступами, инвалид 1 группы. (повторяющиеся приступы ежедневно повреждают какую-то часть оставшихся нервных клеток). Это великолепный парень, по своим человеческим качествам, помогает своим «больным сверстникам» - в быту, с туалетом «в пути», привозит на все мероприятия свою подругу, на инвалидной коляске, из дома-интерната, участвует в спектаклях молодёжного клуба, научился читать (психологи, в свое время, его забраковали для школы, а зря), овладел компьютером, пользуется сотовым и т.д.
Андрей – 22 года, «даунёнок» - благодаря родителям – адаптирован в социуме более, чем можно предположить: полно друзей, ежедневное общение в обычной среде с адекватными реакциями на окружающее, пишет акварелью «свои пейзажи», мастерит что-то из дерева – устраивает выставки, занимает призовые места в регионе, танцует, участвует в театральных постановках.
Свой пример – сын 31 года, с тяжелыми последствиями ДЦП, который живет настолько активно, что я не предполагал такого развития, ставя цели много лет назад. Иногда кажется, что я могу сказать, хотя это не все готовы услышать: «Мы счастливы с ним». Это к вопросу о СЕМЬЕ.
• Говоря об ограниченных возможностях ребенка, нужно в равной степени понимать ограниченные возможности семьи – до самой смерти родителей или…, а не только до 18 лет. Т.е. законодательство должно выделить этот вариант, что дети с тяжёлыми поражениями ЦНС остаются в статусе "ребенка", с постоянным посторонним уходом, до последнего дня… И ничто не меняет в списке той помощи, со стороны государства и общества, в которой они нуждаются – ни в 3 года, ни в 43 года.
• Первая помощь: не мешать, не создавать дополнительных препятствий в быту, в обучении, в общественных и других «присутственных» местах.
• Помогать распространять опыт активных семей, не сдавшихся, научившихся с этим жить. Использовать, как алгоритм, известный зарубежный опыт (нашего маловато, но накапливать). Необходима помощь коррекционных педагогов для обучения и просвещения своих коллег, которые меньше с такими детьми связаны – нужны методические стандарты на разные случаи.
• Обществу – непрерывное просвещение в масс-медиа. Это действенно. Я могу свидетельствовать, что отношение социума лучше к этой проблеме, чем это было 20-25 лет назад, благодаря СМИ.
• Церковь? «Не гнать» из храма и создать условия, что б можно было войти на коляске. Мы не все требования можем выполнить: всю службу отстоять, голодовать перед причастием…. А во всем остальном, многом церковь для нас - хорошо.
И это ещё не всё....

Замечательно :-)

Уважаемая Татьяна, извините, что анонимно - у меня нет аккаунта в ЖЖ. По поводу Вашего вопроса, на мой взгляд, надо выделить самую суть. Статистику знают все, насущные проблемы инвалидов волонтерам как людям, постоянно с ними контактирующим, отлично известны. Вам хорошо было бы рассказать им о том, насколько ценно для них самих то дело, которое они воплощают в жизнь. Я составил для Вас небольшую речь (7 с небольшим страниц) и отправлю Вам ее на почту. Прочитав ее, Вы сами решите - стоит ли использовать ее в Вашем выступлении...

Алексей, спасибо за текст, очень интересно и серьезно, но я не буду его присваивать себе. может стоит его опубликовать?

Конечно, опубликуйте, если хотите. Я только за =)

С уважением, Алексей.

а как подписать? просто Алексей? может ФИО или какую-то характеристику? может у вас есть сайт?

Можете подписать этот текст просто именем "Алексей", для меня этого вполне достаточно, а сайта у меня нет.

С уважением, Алексей.

на мой взгляд - чем больше конкретики практики, тем лучше.
Могу предложить только фотографирование :(

Моя сейчас "больная" тема - книжки об особых детях для обычных детей и взрослых, как подготовка к будущей (да, я люблю мечтать) интеграции. Не знаю, насколько это уместно в вашем случае - просто делюсь :)

И еще одна, взволновавшая меня на днях, ситуация-тема, продолжающая первую: случайно в аптеке познакомились с девочкой-ровесницей моей старшей дочки, разговорились с ее бабушкой. Девочка очень плохо слышит, в пять лет у нее только-только начинает формироваться речь. Пока мы с бабушкой болтали, моя младшая с девочкой вместе подкидывала снег и радовалась. А старшая, когда мы отошли, сказала: "Мне с ней неинтересно" Про нарушения слуха мы с ней давно уже много говорили, вроде, в теории все знает... И ведь речевая среда, общение со сверстниками для такого ребенка ООЧЕНЬ важны. Но даже имея теоретические знания о нарушениях слуха, я понимаю, что все равно не представляю ПРАКТИКИ интеграции и не могу ничего объяснить своему "обычному" ребенку :(

на конференции будет доклад писателя Виктора Кротова, к стати.

Формирование доброжелательного общественного отношения к инвалидам вообще и детям с ДЦП в частности - самое главное. Ведь и чиновники - те же люди, и священники. А детям и родителям очень важно чувствовать внимание и поддержку каждый день: заходя с ребенком в автобус, преодолевая лестницу на пороге больницы, просто гулялл в парке среди обычных детей.
А еще очень хочется, чтобы бюрократы любого уровня в нашей стране осознали, что выдавая нашим детям лекарства, мизерную помощь или просто какую-то очередную справку они не оказывают нам личную услугу, а выполняют свою работу, за которую они деньги получают.

И о лекарствах непременно говорите. Это тема, которую необходимо поднимать при любом удобном случае. В провинции и н сей день нередки случаи, когда жизненнонеобходимых препаратов, которые наши дети получают бесплатно, не быввает в наличии. И что? Хорошо, если у кого-то есть возможность купить противосудорожный, к примеру, препарат, за 100 долларов, которого на неделю хватает. А у кого нет?