самое тяжелое - научиться не сравнивать. не смотреть на соседских детей такого же возраста и не думать: да, конечно, он такой, потому что здоровенький. вот если бы моя здоровенькая была...
а самое хорошее - все самое хорошее! жизнь с особым ребенком учит радости. то, что у всех родителей проходит незамеченным или само собой разумеющимся, у нас с мужем вызывает невероятный восторг. поэтому и кажется, что наша доча - самая лучшая на свете. ))

если надо поподробнее или более литературно, вы скажите, я допишу.

Для меня наверно самым трудным было принять то, что мой ребенок не такой, как все здоровые детки, что он - особенный. Чтобы сродниться с этим мне понадобилось года полтора... Вот это было очень трудно.
Что самое хорошее? Моя семья: муж, сын и я. Мы не просто одно целое, мы - любящие друг друга люди, которые знают цену настоящему счастью.

Уф. У меня пока маленький стаж мамства, сравнительно, ну так как-то:
Я мама ребенка с синдромом Дауна.
Самое тяжелое в жизни особой мамы - если есть страдания ребенка, частые пороки (врожденные и развития), осложненное течение различных заболеваний и пр. Постоянная тревога о будущем малыша.
Самое хорошее -
вопрос очень спорный. Потому что я верю, что мой ребенок был бы таким же лапушкой, если бы у него был обычный набор хромосом. Я его очень люблю. Что же хорошего проистекает именно и исключительно из его особенности? Возможно, то, что инвалидность ребенка становится проверкой "на вшивость" для людей. Сразу становится ясно, с кем можно в разведку, а с кем - нет.

Я согласна и с другими девочками, кто раньше/выше высказался, но ведь хорошо, что все - о разном.

Самое тяжелое:
- когда "специалисты" агитируют "сдать" ребенка, говорят, что напрасно трачу жизнь на своего ребенка, ведь "он все равно закончит свои дни в ПНИ";
- мысли о будущем ребенка;
- когда нет возможности побыть одной, пойти к врачу, просто погулять
Самое хорошее:
- Любое достижение, на которое бы не обратила бы внимания, будь ребенок обычным;
- потрясающее проявление любви ребенка к маме, когда малыш накрывает усталую маму пледом и др...

Самое тяжелое... Когда то на заре моего "другого материнства" мне было безумно страшно тяжело принять диагноз моего ребенка и принять эту ситуацию как неизбежность. Сейчас страшно тяжело думать о будущем. Поэтоу я предпочитаю о нем не думать, а жить настоящим. Кстати в итоге это оказалось выигрышным вариантом, потому как безумное количество энергии тратиться обычно либо в мыслях о прошлом и о будущем. В то время как эту самую энергию можна блестяще направить в настоящее.
А что самое хорошее в жизни особой мамы... Сейчас дурость скажу... Но в жизни особой мамы самое хорошее то, что все становиться хорошим. Не знаю как другие особые мамы, но я научилась радоваться мелочам, видеть счастье там, где другие видят лишь обыденность.
Маленькие успехи ребенка превращаються в гигантское счастье для его матери. первые шаги, первые слова,новые навыки кажуться настоящим чудом. А все вокруг, что раньше отравляло жизнь, вдруг помельчало и перестало волновать как нечто совершенно не стоящее моего внимания.

Самое тяжелое - отношение других людей (даже близких!) к ребенку как к несчастному неполноценному существу, а к маме - как к святой мученице. Тяжело объяснять и доказывать обратное.
А самое хорошее - то, что сама становишься другой, "особой" и начинаешь видеть вещи в ином свете. С особым ребенком становишься на целую жизнь мудрее.

Я тоже мама ребенка с Синдромом Дауна.
Так как этот синдром определяется практически сразу после рождения,самое тяжелое было отношение врачей в роддоме. Давление отказаться от ребенка очень тяжело вынести. Но когда принимаешь диагноз, принимаешь ребенка всей душой, то тут начинается самое хорошее - попадаются люди, которые дают много информации для развития ребенка, сама становишся сильнее, мудрее. Радует малейший успех, который пропускается при росте обычных деток. Ты понимаешь, что рождение такого ребенка - это не конец света, это начало более осмысленной и целенаправленной жизни.

страшное. Много страшного было. Уже притерпелась и разбирать завалов не хочется.
Страшно было, что навсегда. Сперва. В той мере, в которой можно смириться, смирилась
Страшно - что никогда не знаешь, что будет завтра.
Рождение особого ребенка жизнь меняет кардинально, даже в стабильные периоды - все уже никогда не станет так, как было.
Плохо, что не могу работать как раньше. Пока не меня не оформили наконец-то как осуществляющую уход за инвалидом - я реально боялась, что придется старшего переводить в другой колледж, переоформлять ипотеку и прочие денежные "радости".
Страшно мне лично - как маме сказать, моя мама до сих пор не знает диагноза. Хотя - она это мужественно перенесет, и любить меньше не будет. Отец же - может воспринять как.... личное оскорбление. Ему будет определенно стыдно "перед людьми". Ох.

Самое хорошее.
Это было величайшее открытие - то, что особые дети тоже приносят радость!! То, что их любишь-любишь-любишь!
То, что я заново влюбилась в мужа - видя, как он любит дочку. Сейчас буду реветь....

И если уж так заведено в этой жизни, что иногда должны рождаться особые дети - то хорошо, что наша малышка - родилась У НАС, в той семье, где ее берегут и любят и обожают просто за то, что она есть, и безмерно уважают за силу и цепкость к жизни )) - столько натерпеться, но выжить!

у нас ДЦП, спастическая тетраплегия, ЗПМР, тугоухость двусторонняя сенсоневральная 4ой степени...прочат имбицильность.
Особому материнству моему пока что только год. Не могу сказать, что именно тяжело...тяжело было только в начале пару раз. Первый - когда сказали, что "у вас плохо с головой" и второй "а вы в курсе, что такие дети с рождения инвалидами считаются". После - только вера в то, что мы добъемся неплохого результата (какого именно - не знаю и думать не хочу пока что). Тяжело было осознать что всё, о чем мечтала - всё надо забыть. С тех пор не строю планов и не мечтаю.
Хорошего - его воркование нежное и смех, и улыбки. Кстати. Приятно, что в больнице никто даже не намекал, что можно отказаться от него!! Тоже хорошо =))

Светлана, прошу прощения что вписалась не по заявленной теме.
Но прочитав Ваши заметки я подумала что Вы сможете помочь мне с информацией. Дело в том, что у меня есть новые детские костюмы, нарядные такие (могу фотографии выслать) для разного возраста. Я бы хотела отдать их нуждающимся деткам, и хотела бчтобы вещи попали в нужные руки.
Не подскажете - к кому обратиться?

Спасибо
Светлана.

можете отвезти их, в принципе, в любой дом ребенка.
различные фонды часто устраивают акции по сбору вещей для нуждающихся семей.
можете разместить объявления на родительских форумах.