Естественно, "особое родительство" накладывает свой отпечаток - получается своего рода "профессиональная деформация" (впрочем, как и при работе в любых специфических областях, о которых широкая публика имеет самое приблизительное представление :) Но не могу согласиться, что эта деформация "психическая".

Родители детей-инвалидов не кто иные как просто люди.Достаточно заменить слова "родит. дет-инв" на "люди " и это даст ответ на твой вопрос,то есть "люди частенько вступают в конфронтации из-за того ..." ( после многоточия можно добавить что-угодно!!
Я часто посещаю форумы по строительству,там страшно собачатся из-за того какой фундамент надежнее...Просматриваю автофорум мужа - там просто война из-за подвесок.. Во всех спорах,люди всегда переходят на личности,взаимные оскорбления и хамство.
То же самое в профессиях..Про педагогов могу сказать - спорят о методиках,и даже иногда за волосы друг дружку потреплют..
А родители детей инвалидов часто зациклены именно на своих детях,я имею в виду те,кто например ЛОУ..мир часто очень ограничен из-за того что сидишь в 4-стенах..или те кто вначале пути,когда все воспринимается очень остро.. Поэтому и спорят как диагноз звучит правильно... Но это не коим образом не выделяет родителей детей-инвалидов по психической деформации..только по теме спора и не более.

в том то и дело, что на профессиональных форумах своя гордыня, профессиональная, а вот когда касается детей, инвалидов и т.д. начинает вступать другой принцип - "я жизнь познал". и это куда более серьезнее, чем
"пролечить" профи строителя, например в сфере кораблестроения....

Не соглашусь. Про детей все тоже самое.
Вы в песочницах много сидели, слушая как мамы-бабушки деток обсуждают? Столько чванства, апломба на пустом месте. "А вот мы..." "А мы.." и т.д.

дети более базовое чем профессиональное. даже если вспомнить пирамиду маслоу. посему более серьезный фундамент

Я тоже хочу сказать что это все свойственно просто ЛЮДЯМ! И дети тут ни при чем.. какие баталии бывают на форумах! На собачьих, детских, даже на форумах по вязанию :-)))
А особенное - это более чувственная душа :-) обостенная

да, деформация имеет место быть В НАШЕЙ СТРАНЕ, не всегда и не везде, но часто. чаще там, где наиболее выражено негативное давление общества, возникает в ответ деформация, как механизм защиты. это и паранойя, это и уход в себя и автономия, это и синдром отрицания (мол, у нас все хорошо), это и требовательное отношение ко всем окружающим, как к дойной корове, это и ненависть к более благополучным, и эмоциональное выгорание. когда человеку часто говорят, что он свинья, а у нас это говорит государство, то он может в конце концов захрюкать.

Родители аутистов, думаю, стоят немного в стороне. Хотя, есть определенные наследственные признаки, это как вариант.
Но в целом, без скидок - я считаю, что - да.
А как иначе?
Естественно, люди меняются. И в лучшую сторону, и худшую.

вот как раз родители аутистов
http://conf.7ya.ru/fulltext-thread.aspx?cnf=others&trd=16665
есть это,да.никуда не денешься.нужно только периодически контролировать себя,чтобы крыша совсем не уехала.мне вот муж постоянно об этом напрминает

Отпишу Вам в личку позже)

При чем тут наследственные признаки?

ну, как бы это сказать...чтоб не обидеть и не расстроить.
Я общалась просто с такими мамами, и такое чувство из расказов и вообще - все же сами родители зачастую очень своеобразными бывают. Но утверждать наверняка не буду, конечно. А то как в пртче, ухватил слепой слона за ногу и утверждал, что слон - это ходячий столб.
В Америке аутизмом называют все подряд, любые шизофренические темы. А в Европе, напотив, редко ставят аутизм, скорее ставят шизофрению.
Я считаю разделение неверным, тут золотая середина(хотя кто я такая, чтоб утверждать, по паре прочитанных книг и медицинском образовании нерпофильного вида (терапия, не психиатрия)
Шизоидность в целом же - наследственно обусловленный фактор, в большей или меньшей степени.

Особо прошу ногами не пинать.

Грубо перефразируя: психика специальных родителей деформируется, но у родителей детей с аутизмом она и была со сдвигом. Это имелось в виду?
Мои примеры никак не совпадают с этим утверждением.
У подруги (геолог с МГУшным образованием, экспедиции, песни под гитару, компанейская девушка) третий мальчик с такой проблемой. Это самый яркий пример. Есть и другие.

Ну, почти так. Извините, не могу раскрыть подробнее, но - примерно так.
Просто с виду не всегда это выраженно, да еще ярко.
А покопаться в дедах и бабах и предках - всегда можно найти некоторые странности. необычности, которые скумулировались, попали в подходящие к тому условия, и выилилось в качественное изменение.
Вообще говоря, шизоидных типов очень много и среди здоровых людей(тут опять, где норма, где патология?). Просто у меня дург есть. психиатр. И он видит такие пограничные темы.
Опять же, извините, не могу подробно в открытке.

Друг-психиатр - это, конечно, аргумент. Подчеркиваю, один друг-психиатр и он причастен к знанию.
Мы целиком состоим из наследственных частичек и чем дальше от рождения, тем больше меняемся от внешних обстоятельств. Люди, перенесшие блокаду, войну - изменились? Психическая деформация от сильных переживаний возникает.
Кстати, часто поработавшие психиатры "напитываются" общением с пациентами и профессия на них след оставляет.
Совсем не могу понять, почему, когда врачи знакомились с моим сыном (на тот момент эпилепсия с большим количеством приступов, но сам ребенок адекватен, развивается относительно нормально), даже не видя его, говорили с апломбом "это у вас наследственное, ищите среди родственников". И что??? Даже если бы нашли среди родственников - что? Вылечили бы? нет, конечно. Я уж не говорю, что вся известная родня в порядке.
Зачем поднимать такие темы?

Теорию о шизофреногенной матери давно уже признали лжеучением, к тому же оскорбительным для семей, где есть люди с инвалидностью.

Да сплошь и рядом такое.
На некоторых особых форумах смотрят косо, потому что мой ребенок (в отличие от) может сидеть/стоять/ходить (и внешне не похож на особого). И, бывает, меряются особостью - у кого она особее. А на обычных форумах иногда шарахаются, как от редкой зверюшки, потому что у сына "что-то такое непонятное где-то там имплантировано" и "куча операций на голову".
С лечением тоже все понятно. Некоторые мамы считают самым лучшим (и единственно верным) лечение, которое им помогло. И настоятельно его всем советуют.
Регулярно читаю споры чьи бандиты круче чей нейрохирург лучше. И даже разговоры в духе, чей шунт суперовее)))
В Мск несколько известных докторов, которые оперируют деток. И, соответственно, мамы каждая хвалит своего. Стенка на стенку, зиненковские на поповских :)))
Но правильно уже написали - это бывает в любой теме.

Есть, сто процентов (в смысле не 100% родителей этим страдают, а что это явление есть у некоторых). Не раз приходилось наблюдать эти картины среди родителей моих друзей-инвалидов (заметте, уже давно не детей). Точно так же спорят "кто больнее" и многие инвалиды. Увы, мне кажется это часть нашего металитета - считать себе несчастным, причем часто гораздо несчастнее, чем ты есть на самом деле.

бросилаа я с некоторых пор ходить по особым форумам.-не могу сказать как и чем там меряются)))

а изменения в своей психике и поведении -да. отмечаю.
за эти, почти 8 лет, у меня перестроилась кажется не только психика,но и физиология...

Я не назвала бы это профессиональной деформацией. Слово "деформация" в русском языке имеет негативный оттенок. Профессиональная трансформация? Это имеет место у всех -- учителей, военных, священников и т. д. Врачей, педагогов. Чем мы лучше или хуже?. Произошедшее может быть и делает святыми наших детей, но не нас самих (а если и нас, то не сразу). Почему люди вообще меряются хренами такиго рода, типа "я больше страдал, значит у меня он длиннее" -- это хороший вопрос. Я много во взрослых больницах лежала, там часто людям больше померяться нечем, кроме количества операций, диагнозов, лет на преператах и т. д.
Или те, кто в армии был...
Приведенный в пример наезд на Вас связан, мне кажется еще и со спецификой аутизма. По-моему, ничего нельзя об аутизме написать, Не получив слива -- какие обтекаемые формулировки не используй, какие ссылки не ставь, какие общие места не повторяй -- все равно наедут (прошу не обижаться, при этом заранее извиняюсь).
У нас в лекотеке мама сына с нетяжелым ДЦП сказала педагогу: "что вы можете знать, у вас ребенок ходячий!!!!! " (Младший ходячий, ага. А старшая дочь умерла).

И деформация есть,а как без нее, если в стрессовом состоянии постоянно. Ну и родители аутистов очень часть сами с бОльшими или меньшими странностями. И это не обязательно замкнутость или повышенная чувствительность. Бывают и более неприятные для общения особенности. Ко всему у родителей аутистов почему-то депрессивный настрой больше, чем у родителей детей с ДЦП и умственной отсталостью. У нас лет 5-7 назад такое исследование психологи Могилянской Академии проводили.
Что касается ДД то там уже много лет особая группа именно из родителей аутистов. Иногда доводят обсуждение до абсурда(( А в статье, мне кажется, у тебя источник был не очень удачный и устаревший. Многие слишком ревностно к таким вещам относятся. Особенно чувствуется разница между нашими мамами, которые от психиатров и не такое слышали и мамы заграничных аутистов, где диагностика более скурпулезная и источники информации другие.

я вот ждала твоего ответа.
из "фактических ошибок" мне вменили только 2 цифры. и то, понимаешь, от источника к источнику они меняются. ну написала бы я, что соотношение мальчиков и девочек не 1 к 3, а 1 к 4. думаешь, это бы изменило реакцию? главное ведь не цифры, а то что "об аутизме написал человек, ничего в нем не понимающий".

Я даже не знаю, что для некоторых людей главное - последний спор о Т.Грендин меня вообще в тупик поставил.
Но там по большому счету меня не цифры напрягли. Цифры усрашающе растут год от года, т.ч. там уследить действительно трудно. Я на своем сайте не исправляла пару лет, пора уже на порядок поменять. Там неточности в другом. Это формирует неправильное представление о проблеме.

Хотя это не повод кидаться на автора))

в чем?

Начнем от печки - не тяжелая аномалия психического развития, а тяжелая форма патологии развития, в трактовке DSM первазивное (тяжелое, всепроникающее) нарушение развития. Про эмоциональную холодность я бы тоже воздержалась - у них часто наблюдается симбиотическая связь с матерью нередкость, какая уж тут холодность. Не "нарушение контакта с окружающими ...", а нарушение социального взаимодействия, коммуникативности и речи, стереотипное, нетипичное поведение и интересы. Это понятие несколько шире и более значимо при аутизме чем нарушение контакта.
Распространенность - по последним исследованиям 1 на 100-150 детей, а в Англии 1 на 80. Мальчиков в 4-5 раз больше, чем девочек.
" 80 % из них коэффициент интеллекта выше среднего, нередко даже на уровне гениев" - увы, далеко не так. Ранее считалось, что 60-75% аутистов имеют умственную отсталость. Последние десятилетия, когда получило распространение во всем мире ранняя диагностика и вмешательство эта цифра изменилась - 60% интеллект сохранен. Саванты (гении, одаренные аутисты) всего лишь 1%. Но это в процентарном отношении больше, чем гении среди обычных детей.
"Различают истинный аутизм, синдром Аспергера, синдром Ретта." - не истинный, а детский или ранний детский, атипичный аутизм, с-м Аспергера, с-м Ретта, др. дезинтегративные рас-ва, гиперактивность сочетающаяся с умственной отсталость и стереотипными движениями.
Не всегда начинает формироваться с 15 мес. - зачастую есть проявления с 6 мес. А более заметные нарушения проявляются после 15 м. Далее по симптоматике не все точно. Речь у многих появляется и до 3х лет, но имеет характерные особенности. Примерно 9% остается вообще мутичными.
Теорий возникновения множество - генетическая предрасположенность, нарушение обменных процессов, нарушение связей нейронов, и т.д. можно долго перечислять теории, которые с каждым разом увеличиваются. Раннее вмешательство, введение психо-педагогической коррекции уменьшает степень и увеличивает социальную адаптацию детей. С лекарствами особый разговор - весь мир, кроме стран бывшего СССР, допускает применение психотропных препаратов (нейролептиков) только при агрессии/самоагрессии. Диеты.ю применение успокоительных препаратов очень индивидуально. Влияние вакцин отрицается ВОЗ и фармакологами, но все больше родителей эту взаимосвящь прослеживает и все чаще говорят об иммунном стрессе, который является пусковым механизмом в формировании аутистических нарушений.

Наташ, ты извини, но это называется не "не так", а "есть другая теория и другие термины", о чем я и говорю в данном посте.

не тяжелая аномалия психического развития, а тяжелая форма патологии развития - для стороннего читателя второе менее понятно. а так как аутисты все же клиенты психиатров, то справедливо говорить именно о патологии психиатрической.

не нарушение контакта с окружающими, а нарушение социального взаимодействия - уточни принципиальную разницу?

Различают истинный аутизм, синдром Аспергера, синдром Ретта - не истинный, а детский или ранний детский, атипичный аутизм, с-м Аспергера, с-м Ретта, др. дезинтегративные рас-ва, гиперактивность сочетающаяся с умственной отсталость и стереотипными движениями - вот тут точно спор о терминах, не более.

Не всегда начинает формироваться с 15 мес. - зачастую есть проявления с 6 мес. А более заметные нарушения проявляются после 15 м. - опять же, ты лишь даешь уточнение о наличие частных случаев.

Теорий возникновения множество - генетическая предрасположенность, нарушение обменных процессов, нарушение связей нейронов, и т.д. можно долго перечислять теории, которые с каждым разом увеличиваются - вот именно, в рамках одной статьи обо всех не напишешь

С лекарствами особый разговор - весь мир, кроме стран бывшего СССР, допускает применение психотропных препаратов (нейролептиков) только при агрессии/самоагрессии - Наташ, а у нас ведь почти всех сажают, не так ли?

так что - что мне править? в чем я ошиблась? напиши я иначе - пришелбы кто-то другой и стал бы гнуть свою линию.

может проблема не во мне, а в том, что аутизм имеет слишком большой спектр и в рамках короткой информационной статьи все не опишешь в деталях?

где тогда выход? не писать о нем вообще, так лучше?

или все же я имею право написать общие, наиболее распространенные мнения об этом заболевании, не вдаваясь в детали, так как:
- объем статьи не позволяет
- стороннему читателю заумные слова не понятны

Ну смотри - аномалия и нарушение развития разные вещи.Тут тонкость в том,что в первом случае исправить ничего нельзя,а во втором предполагается положительная динамика при определенных усилиях.Это как не крути,а важно.
Контакт с окружающими это коммуникация, общение, а социальное взаимодействие это и иммитация (увидел,как другие делают и сам сделаю,повторю,что показывают и т.д.) и использование опыта окружающих, и игры и еще многое другое.Для аутиста ключевым является то, что он не только не хочет разговаривать с окружающими,а и не перенимает общепринятые нормы и правила поведения, не использует в своей практике опыт окружающих, не впитывает ту информацию,которая его окружает. Это обьемнее и проблемнее,чем контакт с окружающими.
Если мы о терминах - то тут просто для тех кто в теме, режет слух нестыковка. Диагноз истинный не ставят, а детский или ранний детский отличается от других перечисленных даже названием.
Ты пишешь формируется - не формируется,а становится явным. Т.е. речь идет о том, что отличия от развития проявляются в полтора года.
Если о теориях,то лучше просто сказать,что существует ряд теорий,но нет однозначных доказательств. Эта тема очень болезненная для многих,тк генетическое происхождение сдерживает желание родить еще одного,а связь с вакцинами до истерики доводит нежелание делать прививки. Я такая же, и первое болит и по второму вопросу карточку выкрала, чтобы не дергали. Теории растут,как грибы и перечисляя одни, надо не забывать и о других - зеркальные нейроны, окситоцин, взрослые папы и......
Если о лекарствах - то об этом говорить надо. Наши врачи навязывают лекарства, но не все этому поддаются и тут загвоздка - кто и как развивается. Лекарства помогают или тормозят развитие. Что лучше спокойный и ничего не понимающий или взрывной,плохо контролируемый ребенок, который интеллектуально развит на уровне с одногодками?
Проблема в том, что у тебя источник был ближе к ненаучному. Журналистские неточности простому обывателю не режут глаз, а тем кто в теме уже оскомину набили. Как прочтешь,что аутисты странноватые гении, так хочется кричать - вам таких гениев, вы бы от их бытовухи повесились.
Писать можно и нужно. Желательно без лишних преукрашательств и лучше короче, но точнее.))

Наташ, твои уточнения наверняка важны для родителей аутистов. но важны ли они человеку, который вообще ничего не знает об этом заболевании и считает этих детей индиго или странными гениями? думаешь им важно знать, что лекарства не стоит давать, и что-то там про зеркальные нейроны?
Наташ, ты продолжаешь давать УТОЧНЕНИЯ к моему тексту, но в моем тексте нет ничего координально неправильного. вот если б я написала, что аутизм - это заразная болезнь, это было бы ошибкой, а менять "контакт с окружающими" на "социальное взаимодействие" - это "поиск блох"...

В принципе могу согласится. Исключение только в распространенность - все таки 1 на 150 детей цифра значительно страшнее и о 80% одаренности. Вот уж никак не отражает действительность. Мы наверно так реагируем, потому что слишком много статей, фильмов, программ которые неточностями искажают общую картину. И потом нам говорят - у вас страненький гений, ну так и не надо для него спецреабилитации и центров не надо или наоброт, раз аутизм такая страшная аномалия, то и нечего стараться. Для нас из таких мелочей складывается стена непонимания. Вот мы и злимся. Кто меньше, кто больше.

Имхо, инвалидность - это длящаяся психологическая травма и для самого человека, и для его близких. Травма может быть легче или тяжелее, в зависимости от индивидуальной ситуации, от того, чем и как она компенсируется, но определенный отпечаток она обычно накладывает. А это мерянье тяжестью болезни, или, наоборот, своим позитивным мировосприятием, или агрессия по отношению к кому угодно - это все тоже способы компенсации. Не самые удачные, да.

года 3-4 назад была на эту тему очередная бурная дискуссия. Я из неё вынесла такую мораль: есть родители особых и есть особые родители. Я балансирую где-то между. Надеюсь всё же, ближе к первым ;)

"есть родители особых и есть особые родители"-хорошая мысль.

я думаю, это еще более характерно для россии. в россии изначально семья особого ребенка поставлена в "особый лагерь"- выживайте, крутитесь, как можете. вот это и отражается. самооценка и саомомнение формируется факторами из вне, как не печально. родители (все, особых и не особых) находятся в тесном слиянии со своим ребенком. говорят "мы пошли" (научились, и т.д.). вот если это "мы"- не такое, как у остальных, то конечно мама изменится. хотя материнство по любому меняет, имхо

Мудро,да.Согласна.

Прочитала статью, прониклась и снова задумалась. Пожалуй, сравнение с профессиональными сообществами не точно. Но вот я вспомнила, как в детстве хвастались и гордились шрамами, перенесёнными тяжелыми заболеваниями. (Я, например, с гордостью пересказывала слова мамы о том, как она чуть не опоздала, привезя меня годовалую с пневмонией в больницу))))
А взрослые люди склонны на рассказ о чьей-то беде, возразить "да разве это беда! вот я пережил!!!"

Отчего это происходит? У меня есть мой ответ на этот вопрос. Но я не стану его публиковать. Не хочу обидеть кого-нибудь.
Но я склоняюсь к мысли, что дело не в наличии особых детей.

Еще как возникает, еще какая деформация. А как ей не возникнуть? Если мы выключены из общего потока жизни? Если мы получили особый жизненный опыт? Мы очень ранимы и агрессивны.Мы держим глухую оборону там, где никто и не думает на нас нападать. Мы, как воинственные сорняки, выживаем, как можем.Разве мы в этом виноваты? Мы сидим, каждый в своем углу не от хорошей жизни. Когда Ваня был маленький я искала любую возможность, чтобы выйти из этого угла, хотя оставить его на соседей, мужа всегда было проблемно. А потом, я искала любую возможность, чтобы из своего угла не выходить. Манящий свободный мир утратил для меня свою привлекательность.Мне хорошо в том углу, где мы " уже надышали", и в районе своих "трех сосен", где все знают Ваню и хорошо к нему относятся, вполне комфортно. Это же "классика жанра".
Так получилось, что несколько лет наше лечение ограничивалось посещением небольшого реабилитационного центра поблизости ( у меня на руках была мать в тяжелом состоянии и лечь в больницу с ребенком было просто немыслимо).Я на время отошла от больничного мира. Когда вернулась, у меня было такое ощущение,что время остановилось.Ничего в этом больничном мире не изменилось, и больных детишек меньше не стало, и разговоры мамашек все о том же.Я поняла, что можно остаток жизни ездить по больницам и центрам, проклиная свою судьбу и надеясь на чудо, а можно в этом остатке сделать все возможное, чтобы приспособиться к жизни в этом местами враждебном мире.Я написала книгу о том, как выжить и не растерять самое главное и думала, что родители особых детей поймут меня как никто другой.Как раз со стороны родителей было больше всего непонимания. Им показалось, что я слишком приукрасила действительность, что на самом деле все гораздо " страшнее".Можно, конечно, превратить себя в жертву, а ребенка в - щит, меч и знамя. Нужно ли? Я думаю, что нужно научиться жить с тем, что дала жизнь. И воспринимать то, что она дала, не как кару ,а как милость, как бесценный дар.Если каждый на своем месте, в своем доме, дворе будет нести это - с любовью, смирением, терпением, то и отношение окружающих будет меняться.Каждый из нас - та самая капелька, которая камень точит.

Многих видела, пришла к выводу, что если не деформируется, то точно меняется. Осознание исключительности собственного несчастья помогает это несчастье переносить. Отсюда сравнение детей по степени "особенности". Это неизбежно будет происходить, иначе в нашей стране не выжить. Отсюда, кстати, и иногда встречающаяся озлобленность по отношению к посторонним здоровым детям.

Скажу своё мнение, как мамы обычного ребенка, заинтересовавшегося темой особых детей благодаря блогу Светланы. Статья супер, автору удалось кратко и четко описать все основные болезни мозга, которые для людей не знающих звучат как-то ужасающе. Если бы она поподробнее и поточнее, как просили некоторые описала , я бы лично не читала, т.к. вдаваться в такие детали временем не располагаю. Приведу пример из фин области : такой пок-ль как рентабельность знают и употребляют многие, есть еще EBIT и EBITDA ,по-русски звучат как ругательства :)это тоже самое но с нюансами, так вот неспециалисты их не употребляют. А статья была написана именно для обывателей и для ознакомления а не для руководства к действию или мед справочника.Светлана! Вы классно пишите, читаю вас с удовольствием и буду читать! А то что вы занимаете активную гражданскую позицию и не зациклились на особенности Ванечки, за это вам большая уважуха, т к на это надо иметь много-много сил! С праздником весны! Много-много цветов и улыбок!

Вспомнила, насчет деформации психики, угораздило как-то меня попросить на одном из форумов порекомендовать хорошего невролога, т к мой деть не спал. Описала вкратце проблему, Ну думаю люди, которым приходиться много времени проводить именно у этих специалистов подскажут, ага .... прямо таки посыпались отзывы имена и телефоны.... Народ начал мне советовать дать одну табл, др , не обращать внимание, расслабиться и наслаждаться "нормальностью" ребенка и в заключении обвинили меня "из-за таких как я мнительных и настырных, мамы особых детей не могут попасть на прием месяцами, а мы занимает бесценное время хороших врачей ". Т.е. по их логики обычных детей лечить не надо и показывать специалистам тоже... Вот налицо агрессия и несколько странное отношение