Одна здравая мысль, на мой взгляд, все-таки там есть. Когда речь идет об отсуствии психологической помощи для мам, таких детишек. Это тоже необходимо и весьма серьезно. (Не только данной маме из конкретного примера, а вообще).
А так, в результате много лет мама в одиночестве воюет со всем миром за своего ребенка... Грех осуждать, если не все это выдерживают.

никто ж не отрицает необходимость повседеневной помощи. но "герои" почему-то решили, что если сделать систему интернатов достойной это автоматом отменит необходимость повседеневной помощи. поэтому они по сути борятся не за достойную жизнь, а за отмену интернатов. а борьба "против чего-то" изначальна проигрышна

Надеюсь, что мне померещилось, но там именно презрение к маме, которая сломалась при отсуствии посторонней помощи, и, спустя несколько лет решила сдать дите на госпопечение. Тот вариант, что маме самой необходио помочь (причем серьезно, профессионально и от специалиста ИМХО (не мне судить)), как-то прошел мимо. А это есть.

и это тоже

"запомните раз и навсегда: если у вас получилось - радуйтесь и благодарите бога, это вам лично повезло. это не значит, что вы сделали что-то такое невероятное, а те, у кого дети в худшем состоянии, ни хрена не делают и не матери вовсе. у всех свои проблемы, свой путь, нет одинаковых диагнозов."

Светочка! Огромное Вам (или тебе?))) спасибо за эти слова! Сама так всегда считала. А в этой формулировке - чётко и ёмко. И честно.

Ничего подобного в комментах не увидила..

+
Увы, но я тоже. Ни хамства, ни узколобости, ни зашорености (далее по списку) я НЕ увидела. Огромное желание помочь мальчику - да, увидела. Никакого "головокружения от успехов" (с) у этих мам не увидела.

я вот как скажу - вы просто не видите плохого. это хорошее качество :-)

Там есть гордость (ИМХО - чрезмерная). За то, что "у нас получилось". И желание помочь, только, к сожалению, замешнное исключительно на том, что "у нас получилось" (то есть, поэтому мы лучше!) Если у вас что-то получилось, "это же не повод пинать упавшего"(с), правда?

наличие ребенок-инвалида не делает родителей святыми.

святыми становятся вообще от других вещей :-)
но вот я действительно так и не поняла для себя: ребенок ли инвалид "сносит" некоторым крышу, или крышу бы по-любому снесло, просто человек такой...?

трудно сказать.никто не знает,на что он способен,пока не дойдет до дела-вот это я для себя точно поняла.и дай Бог многим до конца жизни это не узнать....

в общем - у нас нет здоровых, есть недообследованные? :-) ну в общем-то да...

полезла за сабжем - но мало что из описанного увидела, а если и увидела, то только к концу треда, когда началась уже практически свара, причем с обоих сторон.
вообще почитала - понедоумевала - если объединить оба подхода - могло бы получиться очень красиво и правильно
с одной стороны - отчаяние отдельной человеческой души (матери), которая ждала и не дождалась, не найдя сил взять ответственность на себя полностью, но от того не потеряв чувств к ребенку и беспокойства за его судьбу (и ратование Светланы и ее поддержавших за создание приемлемых условий для той части особышей, которые оказались в такой или подобной ситуации, в письме матери, увы я этого не видела, а только глубокую боль и попытку "замолить грехи" если это выражение здесь уместно).
с другой - вполне здравая мысль (и я удивляюсь тому, кто ее не поддерживает) - что родитель ребенка с любого рода патологией не должен останавливаться на том, что ему говорит и предлагает наша "достославная" медицина, у него просто нет на это права. нужно искать информацию, копать, открывать и стучать в двери, открывать глаза и уши. и ради ребенка и ради себя в конечном счете. собственно в этом я вижу ответственность родителя, а не в том, чтобы сидеть и слушать "специалиста", который тычет тебе в лицо отпечатанные еще на печатной машинке рекомендации 30 летней давности, которые "еще никто не отменял".
вот объединить такую вот ответственое (пусть и особое) материнство с созданием приличных условий и куда нибудь вдобавок засунуть зашоренность нашей медицины - отличный компот бы вышел.
честно слово, не понимаю "о чем же вышел спор..." (с)

спор и правда вышел ни о чем. вернее мне попытались доказать, что требуя хороших интернатов, я гублю на корню старания "второй стороны" о создании условий для воспитания детей-инвалидов в семье.
и вот в этом, в том как это все преподносится, я увидела то, что увидела, то, о чем писала и ранее.

Хорошие учреждения - нужны, с этим никто спорить не будет. Ставить диагнозы по юзерпику - не дело, конечно, но у тех, кто "в теме", есть свой взгляд на вещи, по-моему, это нормально. Мой собственный опыт свидетельствует о том, что долго и щедро "леченые" тяжелыми нейролептиками подростки и молодые люди (с нарушениями аутичного спектра) часто более агрессивны, чем "нелеченые"(( Естественно, я не знаю, относится ли это к ситуации автора письма...

Я поддерживаю мам которые пишут что та мама сделала не все. Они беспокоятся о мальчике. Класть ребенка в психушку по полгода явно не пошло ему на пользу. У них есть наработки, они хотят поделиться, их не слушают. Я сама очень много изменила в своем ребенке. Теперь помогаю другим. И мне помогают. Слава littleone - форуму который изменил нашу жизнь. Биомед, акупунктура и травы - вот наше все.
Официальная медицина уже давно идет лесом.

во-первых мама сделала не все - НА ИХ ВЗГЛЯД. так?
а ты уверена, что ты делаешь все на взгляд какой-нибудь мамы N.
а я?
на что это похоже? - на мерянье пипськами в песочнице, пардон мой френч. но это так.
но мы взрослые люди. мы все в одной лодке. может перестанем ее уже раскачивать и начнем уважать друг друга. перестанем писать, что "она нам мешает"? чем хорошие достойные интернаты будут мешать?

а я вот пользую активно офииальную медицину. и у нас есть результаты. я иду лесом?

Я использую официальную медицину тоже, конечно. Но основные результаты у нас от неофициальной. Хотя думаю через несколько лет она станет официальной, по крайней мере в США и Канаде все к этому идет.

Не в формате дискуссии и без попытки начать новый спор. Светлана, а есть вообще примеры хороших достойных интернатов для психически больных детей ? Можно про них подробнее, если знаете. Еще раз,это не наезд, просто мне действительно интересна эта тема. Каким может ( не должен, а может и работает ) быть достойный интернат с вашей точки зрения? есть ли такие примеры (где угодно,хоть в Китае,хоть на Марсе)? Мне просто то что касается психиатрии
кажется несколько беспросветным, но я вообще практически не в теме, а
вдруг есть примеры как надо.

Про маму и дискуссию ничего не скажу.

мама кстати отписалась. как я и предполагала - она думала, времени ответить не было. она пообещала всем скопом ответить в ближайшее время.

а про интернаты - именно примеров психиатрических интернатов я не знаю, так как это и не моя тема, я более интересуюсь школами и независимым проживанием особых детей. как не спец пожалуй не стану городить огороды и писать каким он должен быть. думаю этот вопрос правильнее задать тем матерям, которые воспитывают детей с подобными заболеваниями и считают интернаты не злом, а выходом в определенных ситуациях.
впрочем, по обрывочным данным о том, что есть сейчас уже можно сказать, что эти интернаты не должны быть карательными учреждениями, тюрьмами строгого режима или полигонами для фарм. компаний. их внешний вид должен как минимум отличаться от тюрьмы. это должен быть дом со всеми его атрибуртами - да-да, занавесочками и цветочками - а что в том плохого :-)? с профессиональным персоналом, уважающим человеческое достоинство своих пациентов, умеющим общатся с людьми с подобными заболеваниями не только методом скручивания в бараний рог, но и это тоже надо понимать и предусматривать, когда речь идет об агрессивных потенциально опасных пациентах. и конечно же не только медикаментозная терапия должна там применяться, а все известные в мире способы реабилитации - и те же диеты, работа дефектологов, психологов и т.п.

А, то есть получается я в этой теме чуть-чуть осведомленнее, т.к. знакома с обстановкой в режимных учреждениях немного даже лично.
Можно я позволю небольшой переход на личное(не на личности).

Ни в одном интернате, никогда, не будут относиться к ребенку как
к родному и всеми силами блюсти его интересы. Никогда этого не будет, увы, ни у нас, ни в Америке, ни в Европе, ни на Марсе, потому что когда ребенок орет на тебя матом и угрожает физической расправой(я была свидетелем таких ситуация) даже родной маме любить его трудно, а не_маме, для которой это - работа, невозможно и странно. Людей , обладающих таким гигантским запасом милосердия, единицы. И на всех психически больных детей их не хватит.

интернаты не должны быть карательными учреждениями, тюрьмами строгого режима или полигонами для фарм. компаний.

Несколько общие слова. В том что касается полигона фарм. компаний - по моему опыту некоторое преувеличение. Хороших(дорогих) лекарств как раз не хватает, ибо денег нет,
дети, возвратившиеся оттуда, из лекарственных средств называют аминазин, галоперидол, феназепам, и какие-то загадочные "желтые витаминки от которых глюки". Или вы что-то другое подразумевали,
не то что компании наживаются на детских дурках?

Касательно тюрем строгого режима, какой режим вы выберете для детей уже не маленьких, очень агрессивных и умных? у нас в интернате есть несколько шизофреников. Один недавно перелез через забор и сбежал ( при том что интернат никак нельзя назвать карательным учреждением, интернат как интернат ), нашли спустя 2 дня обколотого какой-то дрянью(он сдружился с бомжами и за непонятную награду достал дозу), полностью неадекватным.
Режим в нашем учреждении предельно строгий ( везде только с воспитателями, прогулка только под присмотром, везде камеры, но он смог. а таких как он у нас не так много, 5-6 человек, а если 200?). Да, сбежал он потому что ему не дали съесть всю банку сгущенки, которая была в гостинце.

Что касается "карательности", то тут не интернаты виноваты, а вся отечественная психиатрия, неумение ставить диагноз, и это
уже совсем другая тема. Хотите я вам ссылку кино на книжку по этой теме? она не большая, но очень многое становится яснее.

Уважать достоинство постоянно и всегда это утопия. И иногда,
вы простите мой цинизм, у человека просто нет сил уговаривать
ребенка, ушедшего в неадекват, когда под его присмотром еще 15 человек, а ребенок вознамерился например разбить себе в кровь голову и на попытки оттащить его от стенки реагирует физической агрессией( например бьет ногами в живот, мне как-то попало, очень больно ). Его можно уговорить и утешить, но нет ни времени, ни сил.

Относительно опять же цветочков. Вы знаете, в детских психбольницах кстати очень часто есть и цветочки и цветные картинки. Не спасает.

К чему я виду. Никогда не будет такого интерната, который успокоит бедную маму ( то есть, оставив в котором ребенка она будет на 100% уверена что о нем там позаботятся как надо и не обидят ). Ни сиротского, ни обычного. Просто потому что относиться так как относятся родители к детям, ни один чужой человек не будет. Это грустная аксиома.

Простите, если что не так. Я очень понимаю и ваш пыл, и желание мамы добиться того чтобы мальчик был в порядке. Но это к сожалению невозможно. По крайней мере насколько это успела понять я. Еще раз извините, если я где-то перешла грань.

я понимаю, что на всех не угодишь и кому-то будет мало цветочков, а кому-то - низковат заборчик. но речь сейчас о том, что то, что есть сейчас - вообще ни в какие ворота.
мне сдается, что человек, решивший отдать ребенка на попечение государству, отлично понимает, что его там как мама никто любить не будет, нянчится особо не будут. но сдают-то детей не чтобы любили. любить-то может любой, для того особо ничего не надо. а вот кормить, одевать, учить, лечить - на это нужны ресурсы. и они есть не у всех. вот потому и сдают.

Вы не совсем меня поняли. Тут дело не в том что "мало цветочков",
а в том что добиться уважительного и доброго отношения к психически больным, агрессивным людям как нормы ( а насколько я поняла вас и автора письма именно ради этого все затевалось, чтобы объявить о необходимости именно такой перемены )невозможно.
В принципе невозможно. Сколько ни вбухивай туда денег, сколько ни учи специалистов. Неравнодушные, искренне ратующие за здоровье и сохранность детей в таких учреждениях есть и сейчас. И учреждения которые не напоминают тюрьмы строгого режима есть. И их не так уж
и мало.

добиваться какой бы то ни было нормы вообще тяжело и утопично. всегда будут расисты, те кто унижает толстых, те кто не любит евреев. но стараться приблизится - к этому надо стремиться.
так в эти учреждения берут агрессивных или нет? пока тут выяснили, что ничего нет

Для того чтобы начать добиваться нормы, надо до конца понять что надо сделать чтобы "норма" перестала быть утопичной и как норма должна выглядеть. Я бы тоже была рада это понять, но пока не получается. У вас судя по всему тоже(только не ругайтесь на меня за эту фразу, ради бога, ок?). Про уважительное отношение и "не тюрьмы строгого режима" - это общие слова, увы.

В "эти" учреждения - в какие? Если от ребенка откажутся, его заберут в детский дом инвалидов, на улице не оставят, можете
не сомневаться. Сколько времени он будет проводить именно в ДИ,
а не в психиатрической больнице - не знаю, зависит от персонала,
но прежде всего от его поведения.

Кто выяснял? я просто за вашими разборками между собой на тему кто кого не уважает суть как-то потеряла. Мама еще готова что-то делать или силы кончились совсем? если отказ написан,
то "устроить" мальчика куда-то не получится, государство устроит. Если еще нет - надо обзванивать дома инвалидов, предлагать деньги и пробовать договориться. Не факт что получится конечно, но может получиться.

Решила сразу кинуть вам книжку.
http://picasaweb.google.ru/marinkarowan/jNnIu?feat=directlink
Почитайте. Это как раз о карательной психиатрии, то есть о том, почему в психиатрические больницы и дома инвалидов попадают здоровые сироты.

Тут все несколько шире чем "нет хороших интернатов". Лечить надо все целиком(систему). Но и тогда идеального интерната, где как дома, не получится.

В Испании. Там совершенно другая система (я о детях-инвалидах). Там меньше лекарственной терапии и больше выхаживают, обихаживают, адаптируют.

А подробнее? можно подробнее? желательно с примерами из личного опыта ( то, что вы наблюдали ). Это (опять же предупрежу на всякий) не наезд. Правда очень интересно.

было время когда мы лечились официально - ребенок смеялся по полночи бессмысленным смехом с пустыми глазами. Муж говорил - посомтри на него -он же будет ПОЛНЫМ ИДИОТОМ. Это было реально страшно. А невролог говорил ну добавьте еще нитрозепама. Ну что вы хотите у вас генетика.

А теперь у меня ребенок по психическому развитию на 12-18 месяцев. Он адекватный. Его все любят и он любит своих близких. И это все сделало правильное адекватное лечение.

Когда мне говорят: "что Вы хотите, это же генетика"... Мне хочется выразиться нецензурно. Бегите от таких врачей!!! Есть другие доктора, которые тоже понимают, что это - генетика, но пытаются помочь. Им - поклон.

Так сбежали уже:) нашли китайца который лечит травами и акупунктурой и счастливы. Прогресс за полгода колоссальный. Китаец кстати доктор наук. И в официальной медицине тоже разбирается. Но у него свое мнение на ее счет:)

Я за хорошие интернаты руками и ногами. И еще за хорошие дома престарелых, детдома и все такое. Это нужно всем. Даже самые героические родители когда-то умирают, увы.

Тут еще проблема в понимании диагноза. Мама пишет про шизофрению, а "каста" (как Светлана назвала) отрицает этот диагноз как таковой. Для них он "неправильный". Там видно обвинение в адрес автора, что она согласилась на шизофрению.
Они все время говорят про аутизм. Даже агрессия их детей, про которую они говорят, аутистическая. Аутисты используют агрессию для привлечения внимания, когда их не понимают, когда злятся.
Но признать, что у ребенка действительно может быть шизофрения и что его агрессия может быть вызвана именно желанием причинить другому страдание - не могут. Хотя такие агрессивные среди шизофреников встречаются не часто.

Просто признание факта, что есть неизлечимые дети рушит картину мира, где "я - хороший, поэтому мой ребенок выздоровел". И, в этой уродской картине мира, где улучшение самочувствия ребенка напрямую влияет на самооценку, не обойтись без противоположного полюса: "А у них не вышло, они плохие!"

Если я вижу что есть ребенок которому пока не помогли, я естественно лезу со своими советами и наработками, но не потому что его мама плохая а потому что я буду чувствовать себя плохой если не помогу. Вот как-то так.

А то что есть безнадежные дети - возможно это так, но я знаю и то что наши врачи любят приписывать безнадежность в случаях когда сами не знают как лечить.

Тут критерий проходит в другом месте - делится наработками правильно и естественно.

А вот поливать человека, который то ли отказался, то ли не реагирует - это оно самое. "Если ты отказываешься от моего опыта, то ты кю!"

Это да. Только мне не нравится когда пишут Каста особых и т п.

А еще скажу - может и нужны такие люди? Которые придут и настучат по голове? неравнодушные? Они ведь на самом деле хотят помочь мальчику. Мне вот например иногда нужно чтобы кто-то сказал что я гадкая и ничего не делаю, а не все хвалили. Когда только хвалят и одобряют можно перестать действовать.

Понимаете, добро мальчика не отделимо от добра для матери. И агрессия, а "настучать по голове" - это именно оно, это не самый правильный вариант для тех, кто либо вышел, либо никогда не был в цикле насилия.