Войти в систему

Home
    - Создать дневник
    - Написать в дневник
       - Подробный режим

LJ.Rossia.org
    - Новости сайта
    - Общие настройки
    - Sitemap
    - Оплата
    - ljr-fif

Редактировать...
    - Настройки
    - Список друзей
    - Дневник
    - Картинки
    - Пароль
    - Вид дневника

Сообщества

Настроить S2

Помощь
    - Забыли пароль?
    - FAQ
    - Тех. поддержка



Пишет svetlana75 ([info]svetlana75)
@ 2010-03-11 02:22:00


Previous Entry  Add to memories!  Tell a Friend!  Next Entry
мифы о детях-инвалидах


Миф 1: "более 90% детей-инвалидов - дети алкоголиков/ наркоманов. а я - здоров, у меня инвалид не родится"
Статистики о % детей-инвалидов именно вследствие алкоголизма их родителей нет.

В 60-80% случаев детская инвалидность обусловлена пренатальной патологией (из них 20% приходится на инфекции). В настоящее время просматривается тенденция к росту числа детей, больных детским церебральным параличом, тугоухостью, врожденными и наследственными заболеваниями глаз. Факторами, способствующими возникновению инвалидности у детей, являются также неблагоприятная экологическая обстановка, неблагоприятные условия труда женщин и мужчин, рост травматизма, недостаточные возможности и недооценка населением значения здорового образа жизни, плохое здоровье родителей, нерациональное питание, плохая питьевая вода, т.е. очень широкий комплекс проблем, связанных с низким уровнем качества жизни значительной части семей (источник)

личное здоровье родителей - важный фактор, но не решающий. существуют спонтанные мутации и врачебные ошибки, которые нельзя предвидеть или предотвратить.

количество инвалидов на земле - величина постоянная - 5% от всего населения. а это значит, что у каждого человека, вне зависимости от возраста, здоровья, национальности, религии, социального и материального положения есть 5% шанс на рождение ребенка-инвалида. можно и нужно стараться сделать все возможное для здоровья своих детей, однако неверно полагать, что все те, у кого родились дети-инвалиды, в этом лично виноваты.

 

Миф 2: "пренатальная диагностика может выявить пороки развития плода на ранних стадиях беременности"
Современная пренатальная диагностика на ранних сроках беременности (12 недель) предлагает лишь расчет риска. Этот расчет зависит слишком от многих факторов вплоть до национальности, чтобы давать однозначный ответ. Инвазивная диагностика, которая дает уже ответ, а не расчет рисков, проводится на более поздних сроках - чаще после 18 недель беременности и проводится только в случае расчета высокого риска, ибо сама по себе в 2% случаев приводит к выкидышу. Но и она имеет 2% погрешность, к тому же выявляет далеко не все заболевания. Олигофрения, психические расстройства, ДЦП никак не могут диагностироваться внутриутробно. 

Миф 3: "если начать усиленно лечить ребенка с первых дней жизни, то его можно вылечить. главное - работать не щадя живота своего"
При всем относительном прогрессе современной медицины до сих пор остается очень много заболеваний, которые невозможно излечить никакими усилиями и деньгами. Так же дети с казалось бы одинаковыми диагнозами абсолютно по-разному реагируют на терапию. О причинах медицина молчит - мозг самый неизученный орган. 
Так что если вы видите ребенка-инвалида в тяжелом состоянии - это совершенно не значит, что его родители ничего не делали.

Миф 4: "дети-инвалиды страдают"
Большая часть заболеваний, приводящих к инвалидности, не приносят ярко выраженных физических страданий. Если же и есть болевые ощущения, то современная фармакология может снять практически любую боль. если же речь идет о психологическом дискомфорте от заболевания, то здесь 2 аспекта: некоторые дети-инвалиды в силу своей болезни не осознают своих "особенностей", а психологический комфорт остальных целиком и полностью зависит от окружения. Как известно, если человека постоянно называть свиньей - он захрюкает. А если человеку постоянно указывать всеми путями на его "неполноценность", то он себя таким будет ощущать.

Миф 5: "дети-инвалиды лежат тяжелым бременем на налогоплательщиках, а сами живут - как сыр в масле" 
В РФ 575 100 детей-инвалидов. Их обеспечение действительно происходит за счет бюджета. Но вряд ли их можно назвать самым тяжелым бременем.
За счет бюджета живут:
личный состав ФСБ, ФПС, ФАПСИ, СВР и пр - 2 140 000 чел
депутаты и сотрудники аппаратов властных структур всех уровней - 1 870 000 чел
безработные - 9 190 000 чел
и прочие. итого - 101 965 000 (
источник).
выходит, что лишь 0,6% из наших налогов уходит на детей-инвалидов.

Для наглядности: средняя зарплата в РФ сейчас - 20 000 р. получается, что ежемесячно на всех детей-инвалидов из налога выплачивается 12 руб. В год - 144 руб. За весь рабочий стаж (~30 лет) - 4320 руб.  при этом администрация СПб при ремонте кабинетов губернатора закупила только туалетные ёршики по цене 13 000 р. за штуку.

Не надо забывать, что у детей-инвалидов есть родители и иные родственники, которые тоже платят налоги.
В США подсчитали, что каждый доллар вложенный в инвалида приносит 25$ дохода (за счет работы системы, реабилитации и трудоустроиства инвалидов и их родственников).
В Швейцарии дети-инвалиды не получают никаких пенсий и пособий: государство делает все, чтобы жизнь семей с такими детьми ничем не отличалась от жизни других семей, чтобы родители могли работать, вести привычный образ жизни, дети получали необходимую помощь, образование, посещали со сверстниками сады, школы и т.п.

В РФ ребенок-инвалид и ухаживающий за ним взрослый получают 6 324 руб. В большинстве случаев один родитель вынужден оставить работу. Садов и школ для таких детей чаще всего нет. Устроится на работу даже трудоспособные инвалиды чаще всего не могут. Большая часть льгот (лекарства, лечение, реабилитация, отдых и т.п.) - декларативны и на деле никак не реализуются. В большей степени дети-инвалиды живут на личные деньги их родителей.

Миф 6: "дети-инвалиды даются за грехи"
Ветхозаветный принцип "око за око" был развенчан с пришествием Христа в мир:
И, проходя, увидел человека, слепого от рождения.  Ученики Его спросили у Него: Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии (Иоанна 9:1-7)

«Ясно, что не Бог виноват в наших бедах – мы сами сделали мир таким, что в нем трудно рожать здоровых детей. Не соблюдая Божьи указания о сбережении мира, вверенного нам, стоит ли удивляться, что мир становиться все менее пригодным для существования. (…) А раз мы перестали слушать голос разума и своей совести, то Господь посылает нам своих пророков из числа “малых сих”, своих безгрешных чад. (…) Таким образом, имея попечение об инвалидах, по сути, мы имеем попечение о самих себе. Общества, избавляющиеся от “уродов”, становятся обществами “моральных уродов”». «Мы вправе говорить об “особом служении” инвалидов, служении равном миссии Христа, об их особом посланничестве в наш мир, апостольстве, которое выпало на их хрупкие плечи».(«Апостольство инакоодаренных», автор - Иерей Пётр Коломейцев)

Миф 7: "семьи детей-инвалидов несчастны"
В жизни семей с ребенком-инвалидом в РФ очень много проблем и трудностей, сложняющих жизнь, делающих ее тяжелой. Но подобные проблемы в той или иной степени есть у всех, не только у инвалидов, так что говорить что они несчастны только потому как инвалиды - ошибочно. Счастье вообще есть понятие абстрактное и относительное. У каждого человека свое понятие о счастье и несчастье. Счастье - это внутреннее состояние и не имеет прямой зависимости от чего-то конкретного. Т.е. нельзя сказать, что Мерседес - 100% залог счастья любого человека.
Оценивать чужое счастье по своим критериям, по отсутствию или наличию чего-либо - неверно. Хотите знать, счастлив ли человек - не гадайте, спросите у него.
Счастье - это не только и не столько обладание чем-то конкретным. Как часто мы слышим, что человек богат, а счастья так и нет. Если обобщить все, то конечной целью любого человека является любовь, т.е. нечто духовное, а ее, как известно, нельзя купить, ей все равно какого цвета у тебя кожа, чем ты болен и т.п. Так что справедливо будет сказать, что любой, кто любит и любим - счастлив.
Отрицание духовного начала в нашей жизни нынче модно. Но крот тоже не видит солнца, однако это не значит, что солнца нет.

Миф 8: "жизнь инвалидов бессмысленна"
Этот миф - продолжение предыдущего. Человек, отрицающий духовное начало, не способен понять и принять высокое предназначение инвалидов, их важность для общества в целом.
Но даже основываясь на материалистической теории мира, мы можем говорить о безусловном смысле жизни инвалидов: для этого вспомним теорию "эффекта бабочки" - незначительное влияние на систему может иметь большие и непредсказуемые эффекты где-нибудь в другом месте и в другое время. Так что - во всем есть свой смысл, ничего не бывает просто так.

Миф 9: "инвалид - неполноценен: он не может учится как все, жить как все, чувствовать как все"
Ключевое в этом мифе - "как все". Дело в том, что все мы разные изначально, и никто не знает до конца своих возможностей. Система пытается подогнать нас под некие рамки - зачем? - Затем, что человеком среднестатистическим легче управлять. Одинаковость - залог стагнации с последующей деградацией. А развитие как раз лежит в многообразии.
Заводя разговор о неполноценности инвалидов - мы начинаем говорить о цене человека вообще, после чего окажется, что здоровые тоже не все имеют одинаковую цену, в результате мы придем к тем же идеологемам, что уже существовали в Европе в 30-е года прошлого века. История уже ни раз доказала - это тупиковая теория.
Разные, но равные. Равные в правах, в чувствах, в желаниях. Если мы примем за точку отсчета не одинаковость, а как раз множество вариантов, то окажется, что дети-инвалиды вполне обучаемы, просто по своей программе, что они могут многого добиться, вести активный образ жизни. Ну а чувственная сфера доступна абсолютно всем - главное уметь это видеть, ведь проявления чувств тоже могут быть многообразны.

Миф 10: "инвалиды заразны"
Инвалидность сама по себе не является заболеванием, тем более - заразным. Инвалидность - это статус, который устанавливается человеку имеющему ограничения функций по следующим категориям:

·                     нарушения статодинамической функции (двигательной),

·                     нарушения функций кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, обмена веществ и энергии, внутренней секреции,

·                     сенсорные (зрения, слуха, обоняния, осязания),

·                     психические (восприятия, внимания, памяти, мышления, речи, эмоций, воли).

источник

Миф 11: "инвалиды портят генофонд"
По наследству передаются только генетические заболевания. Например ДЦП к ним не относится, так что дети родителей с ДЦП не будут инвалидами по этой причине. Люди, имеющие генетические заболевания подчас просто стерильны по той же причине. Люди с серьезными поражениями либо не осознают потребности в продолжении рода. Прочие же, живя жизнью инвалида отнюдь не хотят подобной доли для своих детей. Как я уже писала выше - % инвалидов на земле неизменен.


Миф 12: " если дети-инвалиды будут учиться в общей школе, здоровые дети будут деградировать"
Инклюзивное образование не предусматривает занижение планки знаний для здоровых детей, дабы "уровнять" их с  детьми с ограничениями здоровья. Инклюзивное образование в первую очередь  делает акцент на персонализации процесса обучения, что важно абсолютно для всех детей, а не только инвалидов.

Но главное, присутствие детей с ограничениями здоровья позволит другим детям приобрести бесценные знания о доброте, толерантности, терпимости, помощи, которые не даст ни одна книга и ни один даже самый лучший учитель.

Миф 13: "интеграция инвалидов в общество невозможна, они же все равно НЕ ТАКИЕ"

Это ошибочное впечатление продиктовано тем, что мы только в самом начале пути и нам сегодняшним конечно же трудно принять инвалидов как равных - мы мало о них знаем, мы редко их видим, они для нас "в диковинку". Это вполне естественная реакция психики. Точно так же мы бы испугались собаки, если бы никогда в жизни ее не видели. Со временем мы изменимся. Этот путь прошли до нас уже многие страны. Еще 15 лет назад в США, которые постоянно приводятся как эталон, дела обстояли не многим лучше, чем у нас сейчас. Дорогу осилит идущий.

Миф 14: "все инвалиды - "психи", а все "психи" - умственно отсталые"

Просторечьем "псих" мы называем человека с нестандартным поведением. Однако, применяя это словечко к человеку с ограниченными способностями, многие имееют ввиду наличие реального психического диагноза, мол, если человек болен, то уж по полоной, "на всю голову".
В Российской Федерации число больных психическими расстройствами, зарегистрированных учреждениями здравоохранения в 2007 г., составило среди детей 0–14 лет 703, 2 тыс. человек и среди подростков 15–17 лет – 273, 5 тыс. человек или 16,5% и 6,5% соответственно от общего числа больных (прим: больных - не только инвалидов). В структуре общей заболеваемости психические расстройства составляют небольшой удельный вес (около 3%).
Умственная отсталость регистрировалась у 16,4% больных психическими заболеваниями в детском возрасте и у 22,9% больных в подростковом возрасте. Источник

Миф 15: "они не больные! они плохо воспитанные/ дети индиго/ непризнанные гении"
К сожалению, медицина вообще, а в нашей стране особенно, не совершенна. И все же если не один, не два, и даже не три доктора поставили ребенку серьезный диагноз - стоит задуматься. Понятно, что отрицание - это первый шаг на пути к приятию, но не стоит на нем застревать. Да, ребенок с аутизмом, СДВГ, шизофренией может выглядеть обычно, порой вести себя как все, иметь хороший, даже блестящий интеллект, и все же - любое заболевание требует внимательного наблюдения и тчательного лечения. не только любовью и лаской, но и лекартсвами и коррекционными занятиями.
Данный миф бытует, увы, не только в обществе вообще, но и среди мама детей с особенностями развития. А кто есть эти мамы - они такая же часть общества, а люди часто представляют себе инвалидов как инопланетян - они обязательно должны быть "не такими".


(Добавить комментарий)


[info]alterfrendlenta@lj
2010-03-11 01:16 (ссылка)
Готовите куда-то? А то мы охотно возьмем :)

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2010-03-11 04:36 (ссылка)
берите

(Ответить) (Уровень выше)


[info]las_tochka@lj
2010-03-11 02:46 (ссылка)
Все очень правильно.

(Ответить)


[info]ot_egor@lj
2010-03-11 03:01 (ссылка)
а можно мы это опубликуем у себя на сайте Милосердие.ру? Со ссылкой, разумеется.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2010-03-11 04:39 (ссылка)
и вам и Михаилу - да, можно

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]ot_egor@lj
2010-03-11 04:41 (ссылка)
А мы, в некотором смысле, одно и то же:) Думаю, он тоже про сайт спрашивал. Спасибо!

(Ответить) (Уровень выше)


[info]ol_ka71@lj
2010-03-11 03:23 (ссылка)
Да,Свет,можно и мы на своем сайте разместим? http://miloserd-bud.ru/ в Астрахани?

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2010-03-11 04:40 (ссылка)
"все открытые записи можно копировать" :-))))

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]dedey@lj
2010-03-11 06:57 (ссылка)
только пусть пряник не забуд прислать после 5 апреля.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2010-03-11 07:22 (ссылка)
какой пряник и почему после 5-го?

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]dedey@lj
2010-03-11 09:27 (ссылка)
пряник как награда, а 5 пост заканчивается. В них есть молоко и яйца...

(Ответить) (Уровень выше)


[info]angry_cow@lj
2010-03-11 03:46 (ссылка)
Еще один миф: ребенок-инвалид не несет родителям никакой радости, это только "крест" и мучение.
Разное, конечно, встречается. Но большинство семей с детьми-аутистами, которые я встречала, счастливы. По разному, и разным, но это счастье.

(Ответить)


[info]dedey@lj
2010-03-11 04:13 (ссылка)
теологическое миф:
Есть мнение, что если у вас родился такой ребенок, то это вам наказание. Так ли это. Смею совсей уверенностью заметить, что не так. Во первых, Иисус говорил, что дети не в ответе за родителей. Во-вторых. Если Вам дали испытание, значит вы его заслуживаете, заслуживаете внимания, развития. Как известно, есть онтологический принцип, что развитие без проблематизации не бывает. Если все находится в покое, то и нет никакого развития, есть обычное аморфное существование, которое по другому онтологичесмкому принципу, если нет развития, закончится смертью... Да, зачастую, это бывает нереально тяжелым крестом, но для этого он Вам как НАГРАДА и дана, чтобы Вы стали развиваться. Ведь еще Марк Твен говорил, что 98% людей на свете по жизни спят....

(Ответить) (Ветвь дискуссии)

отличная идея!
[info]mamazajza@lj
2010-03-11 05:02 (ссылка)
если возьмут на милосердие,хорошо бы ,чтобы это священник или богослов аргументированно доказал.
миф 6-все инвалиды с психиатрическими диагнозами-"агрессивные придурки".
тут надо с цифрами доказать,что это не так,просто у меня нет источников,но далеко не у всех психически больных снижен интеллект,а агрессию присуща только 20 процентам,кажется.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

Re: отличная идея!
[info]dedey@lj
2010-03-11 05:19 (ссылка)
по поводу священика или богослова. тут сложность в том. что "вам это наказание" как раз мне лично свяженник говорил. у меня свои трактовки веры. Бедный наш занкомый священник, все время меня утихомиривает от особых размышлизмов по этому поводу. Но для этого он и священник. чтобы соблюдать консервативное...

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

Re: отличная идея!
[info]mamazajza@lj
2010-03-11 05:31 (ссылка)
есть документ-Основы Социальной концепции РПЦ,раздел XI. Здоровье личности и народа
"Многие болезни остаются неизлечимыми, становятся причиной страданий и смерти. Сталкиваясь с такими недугами, православный христианин призван положиться на всеблагую волю Божию, помня, что смысл бытия не ограничивается земной жизнью, которая является приготовлением к вечности. Страдания есть следствие не только личных грехов, но также общей поврежденности и ограниченности человеческой природы, а потому должны переноситься с терпением и надеждой. Господь добровольно принимает страдания для спасения человеческого рода: «Ранами Его мы исцелились» (Ис. 53. 5). Это означает, что Богу было угодно страдание соделать средством спасения и очищения, которое может быть действенным для каждого, кто переживает его со смирением и доверием к всеблагой воле Божией. По слову святого Иоанна Златоуста, «кто научился благодарить Бога за свои болезни, тот недалек от святости». Сказанное не означает, что врач или больной не должны прилагать сил для борьбы с недугом. Однако, когда человеческие средства исчерпаны, христианину надлежит вспомнить, что сила Божия совершается в человеческой немощи и что в самых глубинах страданий он способен встретиться со Христом, взявшим на Себя наши немощи и болезни (Ис. 53. 4)."
http://www.patriarchia.ru/db/text/141422.html
именно так говорит и мой духовник-болезнь-следствие поврежденной природы человека.прошу прощения за офф.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

Re: отличная идея!
[info]dedey@lj
2010-03-11 05:59 (ссылка)
во-во. вот тут как раз и кроется камень. Да, многое за грехи и т.д. но тогда моно сказать , что Бог нам мстит... вот в чем беда. это логически вытекает из того, что "болезнь-следствие поврежденной природы". Для меня и моей трактовки, которая как я считаю не противоречит религиозному сознанию, как раз не в этой трактовке. помимо того, что есть ще и философское сознание, которое стоит выше религиозного. но не отрицает его. смысл кроется в понятии "развитие". Бог так создал, что все должно развиваться и он сам, через нас, так как мы нахолдимся у него в рефлексии. а развитие возможно только через затруднения. покоящемуся объекту незачем вообше шевелиться.
есть еще одно выражение, "не любил бы так не бил бы", "лучше когда о тебе говорят плохо", чем вообще ничего (то чего никОнов добивается)
так вот. если ограничится тем, что это нам для очищения, то тогда мы в позиции нашкодивших, виноватых. Именно так и трактуется обычно падение Адама... Тогда непонятно зачем Иисус сложил за нас голову, просто ради нашего спасения. И что? вообще ничего не понятно становится...
поэтому и говорю, что эта "кара" суть награда. Но не просто для спасения, а для развития. мира, универсума, человека. человечества да и самого Бога

(Ответить) (Уровень выше)

К мифу №1
[info]rasrattus@lj
2010-03-11 05:19 (ссылка)
А остальные случаи, не связанные с генетически обусловленной патологией, - результат родовой травмы из-за неквалифицированного родовспоможения. Мой, например, стал ДЦПшником только в результате родовой травмы, никаких других поражений у него нет. ДЦП без других поражений - железно родовая травма, обычно шейного отдела.

Если мне кто-то скажет, что я несчастная от того, что мой сын инвалид, - удавлю. Без комментариев удавлю.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)

Re: К мифу №1
[info]mamazajza@lj
2010-03-11 05:33 (ссылка)
также можно добавить о том,что нет статистики о детях,ставших инвалидами вследствие врачебных ошибок,это не только роды.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]laki_val@lj
2010-03-11 05:29 (ссылка)
подпишусь под всем, особенно про № 3 - все норовят спросить: а там были? а то делали? - нет, сидели и чуда ждали, вдруг само рассосется?!!

(Ответить)

(Комментарий удалён)
Re: А Уголовный кодекс соцконцепция РПЦ учит нарушать?
[info]svetlana75@lj
2010-03-11 06:36 (ссылка)
спам и не в кассу

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

Re: А Уголовный кодекс соцконцепция РПЦ учит нарушать?
[info]dedey@lj
2010-03-11 06:40 (ссылка)
я это и хотел предложить. написал. чтоб опомнился, нет в бан....

(Ответить) (Уровень выше)


[info]klim_s22@lj
2010-03-11 06:25 (ссылка)
А еще бытует мнение-если взяли в семью ребенка-инвалида, значит грешны и грехи свои хотят искупить таким образом.
Это сколько же нам надо было грешить, если мы шесть детей особых взяли????

(Ответить) (Ветвь дискуссии)

Это сколько же нам надо было грешить, если мы шесть дет
[info]mamazajza@lj
2010-03-11 06:49 (ссылка)
усаживается с попкорном и жаждет подробного рассказа :)))
к кортинками!

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

Re: Это сколько же нам надо было грешить, если мы шесть д
[info]klim_s22@lj
2010-03-11 07:01 (ссылка)
http://forum.mykanon.com/viewtopic.php?f=183&t=1898
http://video.mail.ru/mail/klim-s22/139/140.html
Если интересно-есть и рассказ и картинки.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

Re: Это сколько же нам надо было грешить, если мы шесть д
[info]tatiana_babkina@lj
2010-03-11 09:23 (ссылка)
Я почитала Ваши рассказы. Удивительно все это и потрясающе. спасибо Вам.

(Ответить) (Уровень выше)

Re: Это сколько же нам надо было грешить, если мы шесть д
[info]mamazajza@lj
2010-03-11 11:10 (ссылка)
я прошу прощения за неудачную шутку.в православном интернете принято шутить-если мы обсуждаем грехи (Это сколько же нам надо было грешить, если мы шесть детей особых взяли????) то я за попкорном.
я знаю вашу семью еще по форуму "особого детсва",очень вас уважаю.
простите еще раз.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]europa_asia@lj
2010-03-11 06:38 (ссылка)
Ещё есть миф о том, что они не обучаемы, что в своём развитии не перешагнут 3-хлетнего возраста, что ничего не понимают, не чувствуют, что им всё равно, что "овощи" итд.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]mamazajza@lj
2010-03-11 06:48 (ссылка)
ППКС!

(Ответить) (Уровень выше)


[info]alena_vanya@lj
2010-03-11 06:57 (ссылка)
Свет, забрала в "Страну Мам". Кстати, тебе приглашение присылала туда. Ты не против? И процитировала Андрея еще...

(Ответить)


[info]elena_s_i@lj
2010-03-11 10:38 (ссылка)
Дополню
Миф 2: "пренатальная диагностика может выявить пороки развития плода на ранних стадиях беременности"
"Инвазивная диагностика, которая дает уже ответ, а не расчет рисков, проводится на более поздних сроках - чаще после 18 недель беременности и проводится только в случае расчета высокого риска, ибо сама по себе в 2% случаев приводит к выкидышу. Но и она имеет 2% погрешность. "
И может выявить только некоторые пороки развития.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]germanenka@lj
2010-03-11 10:51 (ссылка)
только собралась уточнить)
та диагностика, что проводится ВСеМ (двойной и тройной тесты т.н. скрининги) выявляют риски и то только небольшой группы хаболеваний.
инвазивные методы - проводятся тогда, когда знгают что искать (а это часто знают только к последующим беременностям, увы, при уже рожденном ребенке с например генетической патологией, как в нашем случае например)

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]elena_s_i@lj
2010-03-11 10:56 (ссылка)
вот и я про тоже
Но там и нестандартные методы нужны - кариотип у нас идеален, а именно хромосомная патология выловилась только доп обследованием

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]germanenka@lj
2010-03-11 11:01 (ссылка)
ага, я к вашему комментарию свой добавила, т.к. на одну тему)) пока читала пост - вы добавили уточнение))
вообще - с любой генетикой (ввиду многообразия) - нужно знать где копать.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]mamazajza@lj
2010-03-11 11:13 (ссылка)
Свет,а миф про детей с психическими заболеваниями?
Может,я не очень удачно сформулировала,но инвалиды с психическими заболеваниями,имхо,особенно ущемлены.Потому что в массовом сознании сидит-"он дурак,может изнасиловать/убить и ему за это ничего не будет".А это не так,далеко не все инвалиды с психическими заболеваниями имеют УО и/или агрессию! Я просто цифр не знаю.А брать таких детей в сады/школы бояться из-за таких стереотипов,какая уж тут инклюзия...
Или ты говоришь обо всех инвалидах вообще?

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2010-03-11 14:29 (ссылка)
да, нужны цифры. этот миф можно обобщить как вообще миф о том, что всех инвалидов часто считают агрессивными. но вот с цифрами по инвалидам в нете швах

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]mamazajza@lj
2010-03-11 14:54 (ссылка)
попробую в профильном сообществе спросить.
извини,что настаиваю-это все-таки твоя статья и твоя идея,но..периодически всплывают темы из разряда-а как обмануть школу,чтобы туда приняли аутиста с сохранным интеллектом? и т.д. и т.п.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2010-03-11 16:18 (ссылка)
да ладно, я ж сама предложила дополнять

(Ответить) (Уровень выше)


[info]uliktolik@lj
2010-03-11 12:47 (ссылка)
Ой, а можно я это к себе на сайт утащу? С ссылкой, естественно на твой ЖЖ. А?

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2010-03-11 14:35 (ссылка)
можно конечно

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]uliktolik@lj
2010-03-11 19:56 (ссылка)
Спасибо! http://vmeste.pravmir.ru/mify-o-detyax-invalidax/ Света - ты умница! Наверняка, тебе это говорили, но я все равно повторюсь!

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2010-03-11 21:01 (ссылка)
спасибо :-)))) (краснея и ковыряя мысочком пол)

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]alena_vanya@lj
2010-03-12 06:08 (ссылка)
Это чтоб ты таки дырку в полу сделала: одна из девочек из Страны Мам взяла твою статью на вооружение для дипломной работы.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2010-03-12 06:31 (ссылка)
а кто за пол заплатит? :-)

(Ответить) (Уровень выше)


[info]uliktolik@lj
2010-03-12 11:15 (ссылка)
Еще один миф - у обычных детей при встрече и совместной игре с детьми-инвалидами возникает сильный шок и страшная психологическая травма. На всю жизнь! Поэтому дети-инвалиды вредны для обычных сверстников.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]freken_bok@lj
2010-03-11 14:39 (ссылка)
Хорошие мифы, спасибо.

(Ответить)


[info]nasty09@lj
2010-03-11 14:48 (ссылка)
На одном форуме прочитала, что все дети-инвалиды - умственно отсталые.

Не уверена, что в тему, но многие отрицают какие-то заболевания, считая, что все проблемы ребенка от неправильного воспитания родителей.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]mamazajza@lj
2010-03-11 14:56 (ссылка)
я думаю,что во многом это характерно для психических расстройств типа СДВГ-в ежовые рукавицы! воспитывать надо,а то ишь распустили !!! т.д. и т.п. а то,что требование вести себя хорошо к аутисту в определенных ситуациях равнозначно предложению безногому бежать марафон,мало кто в курсе.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]svetlana75@lj
2010-03-11 16:11 (ссылка)
да, я вот думаю об этом мифе уже - все умстренно отсталые и агрессивные. но не могу найти официальных данных, статистики

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]nasty09@lj
2010-03-11 17:57 (ссылка)
Она должна быть по каждому диагнозу отдельно. Может выбрать несколько основных? И расписать по ним?

(Ответить) (Уровень выше)


[info]tramarim@lj
2010-03-11 15:02 (ссылка)
Миф 8: "жизнь инвалидов бессмысленна" - Причем такие вещи задвигают те, кто обычно не верит в бессмертную душу. Но с такой логиой можно в принцие про любого представителя человечества говорить. Мы все когда-нибудь умрем. (А таким "заявителям" очень хочется пожелать пойти и убиться о стену прямо сейчас :).

(Ответить)


[info]tramarim@lj
2010-03-11 15:12 (ссылка)
Еще один миф, но скорее наш, местный - интеграция детей-инвалидов в общество здоровых сверстников невозможна в принципе, не имеет смысла и пробовать, все равно не получится. В добойку к 9-му пункту. Навеяно - http://for-fill-one.livejournal.com/126191.html и http://ptfenix.livejournal.com/1023728.html?nc=281

(Ответить)

нам там отозвалис
[info]alterfrendlenta@lj
2010-03-12 12:46 (ссылка)
На статью: «5 распространенных мифов о детях-инвалидах»

Смотрите: "В РФ 575 100 детей-инвалидов. Их обеспечение действительно происходит за счет бюджета. Но вряд ли их можно назвать самым тяжелым бременем. За счет бюджета живут: личный состав ФСБ, ФПС, ФАПСИ, СВР и пр - 2 140 000 чел депутаты и сотрудники аппаратов властных структур всех уровней - 1 870 000 чел безработные - 9 190 000 чел и прочие. итого - 101 965 000 выходит, что лишь 0,6% из наших налогов уходит на детей-инвалидов." - я в математике не силен, но вы уверены, что автор решил задачку правильно? Мы ведь не предполагаем, что всем перечисленным платят поровну? Тут, мне кажется, вообще нужны несколько другие цифры - не количества людей, а расходов на весь бюджет, и на детей инвалидов. К тому же источник по ссылке - какой-то сомнительный, это не официальные данные, а какая-то полемическая статья. А тему вы подняли интересную, это можно использовать как аргумент в разных дискуссиях и пр. Поэтому очень хорошо было бы пересчитать.

Илья / 11.03.2010

(Ответить) (Ветвь дискуссии)

Re: нам там отозвалис
[info]svetlana75@lj
2010-03-12 14:23 (ссылка)
человек прав. бюджеты дествительно на всех разные, и в той же статье по ссылке есть данные, не прямые конечно, что у нас очень маленький социальныю бюджет, так что скорее всего цифры еще меньше...
вообще рассчитать точную цифру с трудом представляется возможным, так как в открытом доступе цифры затрат только на детей-инвалидов нет. если взять социальный бюджет, то тоже надо понимать, что из него кормятся так много народу. даже если просто посмотреть тендеры минздрава, то там заказов направленных на инвалидов - 1 из 10, а все остальное - ремонт того, закупка сего...

(Ответить) (Уровень выше)

Re: нам там отозвалис
[info]autism4us@lj
2010-03-16 05:22 (ссылка)
А какую сумму можно наскрести, если все платят 10%, когда в Европе - 34%, а жители США, даже если работают в России обязаны выплачиват государству разницу между местным налогом (10) официальным США (30)? При этом в США соц. страхование на нуле, что же говорить о России. Я мы были в Ницце - там 75% туристов -русские, причем в шикарных гостиницах живут, европейы в таких не останавливаются. путевка. как мне сказали - от 1000 до 3000 долларов. Откуда в бедной России столько народа, который может себе позволить такие радости?

(Ответить) (Уровень выше)

Чем могу...
[info]rasrattus@lj
2010-03-13 05:16 (ссылка)
Статистики официальной найти не удалось, но похоже, что в этих публикациях использованы подлинные сведения из специализированных баз данных. Форма 10 статотчетов медучреждений - по психиатрии, то есть их собирают, но свободного доступа к ним нет.
По крайней мере, мне найти не удалось.

Заболеваемость психическими расстройствами и расстройствами поведения детского населения Российской Федерации: http://vestnik.mednet.ru/content/view/135/30/

Характер изменений показателей детской инвалидности в связи с социально-экономическим состоянием современной России: http://vestnik.mednet.ru/content/view/91/30/

Есть еще сайт Росстата: http://www.gks.ru/wps/portal/OSI_N/ZDRAV , но там довольно скудно.

(Ответить)


[info]zimcha@lj
2010-03-14 16:39 (ссылка)
Свет, в Швейцарии есть и пенсии и пособия. До совершеннолетия пособие получет мама (я могу заверить как мама со статусом ребенка-инвалида в Швейцарии), после совершеннолетия устанавливается статус инвалида полностью, и тогда деньги он получает сам или его опекуны.
По поводу того, что их интегрируют здесь усиленно - тоже не так. Здесь есть и спецшколы, и спецсадики. В садик запросто вообще могут не взять, у моей подруги было именно так в прошлом году, ребенка против воли родителей отправили в спец. По желанию можно отдать в обычную школу с сопровождающим лицом от инвалидки, но далеко не везде. И только, если признается комиссией, что ребенок может тянуть программу. Либо он идет вообще вне программы, тогда это не учеба, и документы об окончании школы не получит. А получит только бумажку, где стоит, что он ее посещал.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2010-03-14 17:05 (ссылка)
"В Швейцарии дети-инвалиды не получают никаких пенсий и пособий" - я ничем не противоречую дети - это до 18 лет.
у нас, все выплаты что я получаю - не мне, а Ване

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]zimcha@lj
2010-03-14 20:11 (ссылка)
Так без разницы, мне тоже дают пособие на ребенка, точно также как и вам. Только у вас оно адресовано Ване, а у нас - мне. А пособие и есть пособие. И размер его очень маленький по местным, даже и не по местным меркам... 1/20 (легкая степень) до 1/7 (самая тяжелая степень) средней зарплаты в зависимости от тяжести ребенка. Сильно не разжируешь.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]autism4us@lj
2010-03-16 05:18 (ссылка)
А во Франции все школы обязали брать детей-инвалидов, вне зависимости, потянут они или нет. Закон гласит: каждый ребенок должен быть приписан комиссией к ближайшей школе. И это уже комиссии выкручиваться, если родители согласны с законом. Если родители убеждены, что спец. школа лучше, то они могут отказаться от нормальной школы. но это те, кто хотя бы почитал закон, ао остальные просто слушают комиссии, которые не всегда рады инвалидам. А елси знаешь закон, как это было в моем случае - нажаловалась в Мин-во по образованию, через год нашего психолога по АБА. которого не хотели пускать в школу, потому что он "частник" встретили с распростертыми объятиями, даже чаще, чем я хотела, а начальника комиссии уволили. правда. комиссия потом на меня волком смотрела, поскольку я все их делишки в мин-во доложила - как мне не всю инфо о сроках подачи документов дали, не тот документ выслали, на котором закон написан, как запрещали копировать решение комиссии, как не приглашали на ВСЕ заседание, а только на вторую часть ( я в результате отказалась подписать решение, поскольку не ппрослушала всего заседания - и они остались с тем же решением и "висяком" от мин-ва - мое законное право) и т.д. - влетело им там...
В Голландии с этим по-другому. Здесь решает комиссия, но это НЕ СООТВЕТСТВУЕТ ЕВРОПЕЙСКОМУ ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВУ! А голландские родители слишом инертны, чтобы, как французы, подать на родное правителдьство в суд. Хотя и здешнее министерство получило мои письма, и иностранным школам, которые отказались принять моего сына (американская школа) было очень мило поставлено "на вид", чтобы они срочно организовывали у себя тьюторов, потому что европейское законодательство предполагает,что студенты приоритетно долдны направляться в нормальные школы, а в спец. - если ОЧЕНЬ СИЛЬНАЯ необходимость и желание родителей.
Так что - пусть Швейцария вступает в ЕС! Есть при этом, конечно, и другие трудности, но из другой области.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]autism4us@lj
2010-03-16 05:07 (ссылка)
Светлана, это просто супер-статистика! Именно этимим цифрами можно "помахать" перед нужными людьми. Тут уж не отвертишься! Статистика - вещь странная, но иногда полезная...

(Ответить)

Новый Центр для детей и подростков-инвалидов
[info]deti_invalidi@lj
2010-08-02 01:10 (ссылка)
Прошу прощения, если я не в тему, но я хочу предложить реальную помощь детям и подросткам-инвалидам. В Москве в районе Люблино открывается некоммерческая органинация Центр социальной адаптации для детей и подростков-инвалидов с особенностями психо-эмоционального, речевого и интеллектуального развития и их семей "Свой путь". Направление деятельности: коррекционные развивающие занятия, функционирование "Клуба Друзей"(освоение навыков общения), интеграция в общество детей и подростков-инвалидов, психологическая помощь членам их семей. Приглашаем всех, кому необходима наша помощь! Давайте поможем нашим детям найти себе друзей и социализироваться в обществе! Для личной связи пишите: zlato.elena@mail.ru

(Ответить)


[info]freken_norway@lj
2011-03-05 07:44 (ссылка)
Спасибо большое за статью.

(Ответить)