сиротское голосование
Здравствуйте, дорогие любители футбола! В эфире российский голос "Формулы-один". Сегодня в Государтвенной Думе ФС РФ прошел очередной этап гран-при на приз орфанных заболеваний. Я затрудняюсь сказать, кто выиграл и на чьей стороне мяч.

Закон во втором чтении принят единогласно, и нему столь же единогласно приняты 45 поправок, одобренных профильным комитетом. Поправки про сиротские (орфанные) лекарства среди них, разумеется, нет. Оную поправку пыталась внести с голоса депутат Нина Астанина, но за принятие поправки проголосовало всего 61 депутатов, что недостаточно. Сиротские лекарства, и голосование по ним тоже сиротское.

Умные люди из числа депутатов и министров объяснили нам, что в предложенном виде поправка не может быть принята, ибо она ничем не обоснована. Это правда. В России нет ни исследований, ни регистров, которые определили бы критерий отнесения заболевания к "орфанному", и значит, наше определение ни на чем не основано. Оно просо тупо списано с европейского законодательства. Чтобы как следует, качественно, в лучшем виде решить проблемы людей, страдающих редкими болезнями, нужны исследования, нужны изменения в "Основы законодательства об охране здоровья граждан", нужен комплекс мер, и так далее, и тому подобное. Это тоже правда. Я не против, я - за. Депутаты и минздрав поклялись, что уже прямо завтра они все бросят и займутся решением проблем людей с сиротскими заболеваниями. Бо

Мне не важно будет ли принята поправка фонда "Подари жизнь", или будет реализован комплекс мер, предложенный Мистером Х. Мне важно,  чтобы больные с орфанными заболеваниями имели доступ к жизнеспасающему лечению. И как можно скорее. Депутаты и минздрав поклялись, что уже прямо завтра они все бросят и займутся решением проблем людей с сиротскими заболеваниями. Бог нам всем в помощь, дело-то нужное.

У меня ни дня не обходится без звонка из какого-нибудь "Уренгой-Помары-Ужгород" с просьбой помочь раздобыть очередной редкое лекарство. Прямо сейчас мы собираем деньги, чтобы купить "Эрвиназу" для Алины Чернышевой. Сегодня, если все срастётся, отправлю посылку с "Космегеном" в Томск, завтра тот же "Космеген" отправится в Онкоцентр им. Блохина.

Кстате, о "Космегене". К нам пришли огорчительные новости от компании "Лундбек", которая подумывала о регистрации "Космегена" в России. Центральный офис компании решил приостановить процесс подготовки к регистрации, ибо пришел к выводу, что регистрация и продажи препарата в России не будут выгодными. Классическая, кстати, история для орфанного препарата. Потому их и называют орфанными, сиречь сиротскими, что они у фармкампаний на положении сирот. Нужно, чтобы Россия, вслед за США, ЕС, Японией и Казахстаном, этих сирот удочерила.