Войти в систему

Home
    - Создать дневник
    - Написать в дневник
       - Подробный режим

LJ.Rossia.org
    - Новости сайта
    - Общие настройки
    - Sitemap
    - Оплата
    - ljr-fif

Редактировать...
    - Настройки
    - Список друзей
    - Дневник
    - Картинки
    - Пароль
    - Вид дневника

Сообщества

Настроить S2

Помощь
    - Забыли пароль?
    - FAQ
    - Тех. поддержка



Пишет svetlana75 ([info]svetlana75)
@ 2008-08-02 00:20:00


Previous Entry  Add to memories!  Tell a Friend!  Next Entry
проверка боем
 я нашла в районе центр реабилитации детей-инвалидов. нашла - потому что никто ж не подскажет, где он у нас тут. все только сам, все сам... решила сходить, чтобы знать о работе этих центров не по-наслышке, а на собственной шкуре.
женщиты там работают вполне любезные. вот бы им еще жалость из глаз убрать... заполнили заявление, анкету. достали меня с инвалидностью - сил нет. оформляейте да оформляейте. я не понимаю - какой у них на то интерес меня агитировать? они процент что ли получать будут???? вроде ж это дело добровольное? вроде ж это как по сути моя просьба о помощи к государству? но отнюдь не обязанность перед оным. в общем - отбрыкивалась от этого заманчивого предложения все то время, что там была. заполнили бумажки на прием, затем у психолога, последним был врач. уж не знаю, что у него за специальность, но дядька совсем не дружелюбный и крайне уставший, достатый - короче морда очень недовольная, на меня смотрел как на недоделанную, на лице прям красными буквами - дура, слушать тебя нет толку, дай выписки почитать... уверил меня, что у ребенка 2 подвывиха и дисплазия, и вообще ребенок нуждается в серьезном лечении, в частности надо лечить (?) фиброз. на мой вопрос - что вы нам посоветуете, как его лечить? он мне ответил, что с завтрашнего дня он в отпуске, поэтому отвечать не будет - приходите в сентябре. ну да, фиброз - дело такое, он месяц подождет :-)
в общем нас посчитали, правда ни как инвалидов, так как справки у нас нет, а без справки мы и не инвалиды вовсе, а просто часто болеющие. в сентябре нам должны позвонить и вызвать на комиссию, которая решит, какую помощь нам надо оказывать. ориентировочно в анкете пометили: консультация дефектолога, логопеда, медицинская реабилитация (массаж, ЛФК). у них еще есть какие-то праздники, лагеря... короче - в сентябре посмотрим :-)

UPD
популярно объясняю, почему мы не оформляем инвалидность:
не потому, что стесняемся ее.
а потому что мне для этого надо тащить ребенка в районную поликлинику по всем врачам, а значит - СОБИРАТЬ ВСЕ ГОСПИТАЛЬНЫЕ ИНФЕКЦИИ. МНЕ ЭТО НИ ЗА КАКИЕ ДЕНЬГИ НЕ НАДО. у нас чуть что - сразу обструктивный бронхит, и он у нас уже последнее время без преднизалона не проходит, я уж не говорю о сумамеде. врачи нашей районной поликлиники отказываются заполнять документы по выпискам из НИИ и т.д., они им не доверяют и жаждут лично видеть ребенка. на дом не ходят. а давать ЭТИМ врачам деньги Я КАТЕГОРИЧЕСКИ ПРОТИВ.
вторая причина - я не вижу реального смысла столь утомительных телодвижений.
единственное реальное благо инвалидности - пенсия. да, в москве она очень прилитчная. но и за такие деньги я не буду рисковать ваниным здоровьем. плюс - инвалидность нам дадут максимум на 2 года, а по началу вообще точняк на год, а все эти бумажки собирать и т.д. - минимум 2 месяца. выходит благами я буду пользоваться по сути 10 месяцев, а потом все снова. из лекарств, что мы принимаем в списке только конвулекс - экономить 300 р. в 4 месяца? какие санатории мне предложат по инвалидности, учитывая наши болячки? - мне оплатят дельфинотерапию? какие подгузники? - мы пользуем Huggies. питание? - мы едим Heinz. коляски? - мне оплатят Макларен? какое лечение? - мне оплатят суточный монитор в Невромеде? По инвалидности меня бесплатно обслужат где-то? - да, только там очередь на пару месяцев вперед. а без инвалидности я посещаю врачей, да, за деньги, но тогда, когда мне это удобно. так что пока что инвалидность - это список медвежьх услуг. я понимаю, что для очень многих это хорошее подспорье, все же в москве это почти 10 000 рэ. но ТТТ я имею возможность отказаться от этих денег, учитывая каким риском они мне дадуться.
и еще... я в феврале изучила данный вопрос и поняла, что не в моем характере все это - ходить, унижаться, выпрашивать - ТО ЧТО ТЕБЕ ПОЛОЖЕНО, а на тебя все будут смотреть с укором, и в лицах будет читаться: "понарожали уродов, а теперь попрошайничают". мне морально проще заплатить и самой требовать, чем приходить и бесплатно выпрашивать... 
и вообще -  мне с моим РС нервничать нельзя :-))))))))



(Добавить комментарий)


[info]verba77@lj
2008-08-01 19:07 (ссылка)
Света, Вы зря отказываетесь от инвалидности.
Мы тоже в начале отказывались. Я не мог в это поверить и всё настаивал что мы её всё равно быстро вылечим.
Спасибо нашему невропатологу, что буквально заставила нас это сделать. Хоть у нас по инвалидности от государства ничего и не получишь кроме мизерной пенсии, зато это очень пригодилось в поездках на лечение в другие страны :)
Наше Приднестровское удостоверение инвалидности признавали и на Украине и в России. Нас трижды практически без проблем ложили в Москву в НПЦ и при этом проверяли что есть инвалидность.
В Одессу положили в центр эпилепсии и анализы которые делали у них
по инвалидности делали бесплатно.
Как бы это небыло горько осознавать, но Ване положена инвалидность и корочка не помешает, а скорее всего будут моменты когда в чём-то поможет.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2008-08-02 03:18 (ссылка)
да не поэтму я ее не оформляю :-) а потому что мне для этого надо тащить ребенка в районную поликлинику по всем врачам, а значит - СОБИРАТЬ ВСЕ ГОСПИТАЛЬНЫЕ ИНФЕКЦИИ. МНЕ ЭТО НИ ЗА КАКИЕ ДЕНЬГИ НЕ НАДО. у нас чуть что - сразу обструктивный бронхит, и он у нас уже последнее время без преднизалона не проходит, я уж не говорю о сумамеде.
единственное реальное благо инвалидности - пенсия. да, в москве она очень прилитчная. но и за такие деньги я не буду рисковать ваниным здоровьем. плюс - инвалидность нам дадут максимум на 2 года, а по началу вообще точняк на год, а все эти бумажки собирать и т.д. - минимум 2 месяца. выходит благами я буду пользоваться по сути 10 месяцев, а потом все снова. из лекарств, что мы принимаем в списке только конвулекс - экономить 300 р. в 4 месяца? какие санатории мне предложат по инвалидности, учитывая наши болячки? - мне оплатят дельфинотерапию? какие подгузники? - мы пользуем Huggies. питание? - мы едим Heinz. коляски? - мне оплатят Макларен? какое лечение? - мне оплатят суточный монитор в Невромеде? По инвалидности меня бесплатно обслужат где-то? - да, только там очередь на пару месяцев вперед. а без инвалидности я посещаю врачей, да, за деньги, но тогда, когда мне это удобно. так что пока что инвалидность - это список медвежьх услуг. я понимаю, что для очень многих это хорошее подспорье, все же в москве это почти 10 000 рэ. но ТТТ я имею возможность отказаться от этих денег, учитывая каким риском они мне дадуться.
и еще... я в феврале изучила данный вопрос и поняла, что не в моем характере все это - ходить, унижаться, выпрашивать - ТО ЧТО ТЕБЕ ПОЛОЖЕНО, а на тебя все будут смотреть с укором, и в лицах будет читаться: "понарожали уродов, а теперь попрошайничают". мне морально проще заплатить и самой требовать, чем приходить и бесплатно выпрашивать... а мне с моим РС нервничать нельзя :-))))))))

(Ответить) (Уровень выше)


[info]las_tochka@lj
2008-08-02 03:08 (ссылка)
да, я тоже думаю, зря.
нам-то без инвалидности никак, мы по ней жизненно важные лекарства получаем, которые сами бы не смогли купить (на 60 т.р. в месяц).
а вы пока могли бы хоть пенсию получать. хоть и не большие, но все же деньги. а потом ее в любой момент можно снять. да вам ее и не дадут, когда у вас Ванюша здоровым станет. и у него ведь нигде не появится надпись такая: инвалид. можно никому об этом и не говорить, а просто потихоньку пользоваться всяческими плюсами типа бесплатных билетов на поезд (вот тоже, например, мы минимум два раза в год должны ездить на лечение в Москву) и пр.
впрочем, конечно, вы рейшайте сами, и сбор справок и обход всевозможных врачей очень сильно выматывает.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2008-08-02 03:25 (ссылка)
добавила в запись популярное объяснение, почему мы не оформляем инвалидность :-)

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]las_tochka@lj
2008-08-02 05:35 (ссылка)
))) все понятно.
в общем, вы правы.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]phontanka@lj
2008-08-02 03:13 (ссылка)
Мы тоже сначала ушли в глухой отказ. Но позже нас убедили, что могут понадобиться лекарства, манипуляции, операции, очень дорогие для не-инвалидов - а для инвалидов льготные или бесплатные. Мы подумали, что не должны из соображений каких-то личных амбиций, ложной скромности и проч. подвергать ребенка возможной дискриминации - чтобы он не получил чего-то, что должен и мог бы.

Ваню оформление инвалидности никак не изменит. Это просто бумажка, которая может помочь в ряде случаев, как уже сказал [info]verba77@lj.

Тетенек тоже можно понять. У них центр реабилитации детей-инвалидов. У них отчетность. В идиотизме ситуации виноваты вовсе не они... Думаю, они вообще идут навстречу, если записывают вас без статуса инвалидов, и как бы им самим по шапке не дали. Вместе с тем, они считают, что это неплохое подспорье - и, между прочим, пенсия + ЕДВ + льготы по коммунальным платежам, проездной + (если откажешься от льготных лекарств - тоже денежка капает) - все равно неплохо, хоть памперсы купить, на курс массажа накопить. Всё в дело.

ИМХО.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2008-08-02 03:25 (ссылка)
добавила в запись популярное объяснение, почему мы не оформляем инвалидность :-)

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]phontanka@lj
2008-08-02 04:16 (ссылка)
Стало понятнее.
Эти соображения мне тоже очень мешали. Правда, мы все прошли в общем порядке.
А моя знакомая, у которой ребенок-наш ровесник с СД, очень серьезным ВПС, хроническим пиелонефритом, - категорически поставила в (той же) поликлинике условие, чтобы собрали всех специалистов в один день, в субботу, на комиссию, чтобы они прошли их всех за один раз и без очереди. И они это выполнили. Она никого не упрашивала, она четко требовала. Мне такому надо только учиться.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2008-08-02 04:18 (ссылка)
мне наша заведующая по инвалидам в поликлинике сказала: я не имею права просить это у врачей, только если вы сами их лично каждого уговорите... уговариваться просто так врачи не захотели...
я ж не просто так - я ж ходила в феврале

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]phontanka@lj
2008-08-02 04:46 (ссылка)
Понятно.
Та мама (из моего примера), наверное, ходила к заведующей. Она вообще умеет разговаривать как-то емко. Типа: "а вы готовы нести ответственность, если ребенок в очереди, в коридоре вашей поликлиники подхватит вирус, будет осложнение на сердце и он умрет - будете отвечать за это по закону". При этом она не скандалит. Я так пока не умею...
Другая мама звонила в фонд, который выдавал розовые медицинские полисы - так из поликлиники потом за ними бегали.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]daria_nasonova@lj
2008-08-02 05:50 (ссылка)
а нам в поликлинике невролог дал направление(причем просто папе,без ребенка)на МСЭ,говорят,врачей проходят сразу за один день.Правда,нам тащиться туда с Речного на Юго-Запад,а машины нет.(это Мичуринский проспект).Там дают розовые справки.А потом бегать по инстанциям...

(Ответить)

блин мАсква где это????
[info]joystick_1209@lj
2008-08-02 07:33 (ссылка)
странно почему все так жестоко????
для первой инвалидности в 8 мес нам по звонку участкового начмеду организовали профильных врачей в один день и сразу. Медсестра просто нас провела по 3 кабинетам. А потом невролог через неделю выдала все заполненные бумажки, начмед их пропечатала и вуаля. Последующие 2 раза были еще проще...после звонка начмеду с просьбой прислать срачей домой (ребенку инвалиду это положено!!!! участковый столько сколько надо и все остальные специалисты 2 раза в год и даже анализы!!!!) было отказано...звонок в горздрав...потом перезвонила сама начмед "Ой приходите без Юры...принесите бумажки мы вам все и так напишем...мы ж вас знаем..." это был второй раз...а третий еще проще...сразу к неврологу а потом начмеду без Юры...
Еще из благ есть соцтакси...я уже жизни без него не представляю...

Главное поставить цель а потом найти как ее воплотить в жизнь с наименьшими потерями!!!
Удачи вам!!!
В Питере телефон горздрава "работающий для нас" я знаю...а вот у вас нет...

(Ответить) (Ветвь дискуссии)

Re: блин мАсква где это????
[info]svetlana75@lj
2008-08-02 08:44 (ссылка)
Питер все же на мой взгляд более мягкий город, а уж все остальные - еще мягче - там вообще и комиссия на дом к людям ходит...
слышала я про соцтакси. не знаю как у вас, а у нас на него все та же многомесячная очередь...
у нас тут спальный район, Южное Бутово, слышали наверняка - все, кому не лень, про него шутят: мол дикое место, а время у вас московское и т.д. сюда никто на работу ездить не будет, следовательно, работают только местные, те, кого никуда "в городе" не взяли...

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

Re: блин мАсква где это????
[info]joystick_1209@lj
2008-08-02 09:55 (ссылка)
Было бы желание!!!
Я думаю что телефон горздрава и у вас найти можно...и письменно начмеду писать просьбы "врача на дом" с копией себе...
а не пришлют потом эти просьбы в горздрав...и комиссия домой это не сложно....опять же...было бы желание!!!!

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

Re: блин мАсква где это????
[info]svetlana75@lj
2008-08-02 16:52 (ссылка)
я уже тут веду переписку с минздравам на вопрос регистрации сабрила в РФ, так вот в ходе этой преписки был сделан запрос в нашу поликлинику, а оттуда ответили, что данная гражданка в поликлинику не обращалась и никаких лекарств ее ребенку не прописывали. я в ответ "заложила" поликлинику, что они сами устно заявили мне, что ничем помочь не могут и ходить не будут - минздрав никак на это не прореагировал. к нам реально педиатр с момента нашей выписки из больницы в возрасте 4-х месяцев пришла 1 РАЗ! раз в полгода мне звонит медсестра и спрашивает ЧТО МЫ ЕДИМ. в последний раз, когда я попыталась ей рассказать что у нас да как помимо еды, она мне сказала - ОЙ, Я ТАК НЕ ЗАПОМНЮ, А БУМАЖКИ-РУЧКИ У МЕНЯ НЕТ ЗАПИСАТЬ... вот так у нас дела обстоят...

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

Re: блин мАсква где это????
[info]joystick_1209@lj
2008-08-02 17:03 (ссылка)
устно к делу не пришьешь...пишите письма - помогает!!!!

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

Re: блин мАсква где это????
[info]svetlana75@lj
2008-08-02 18:06 (ссылка)
тут еще какая хрень выходит: вот ходила б я к местному невропатологу. а что он/она знает об эпилепсии, тем более синдроме веста? слышала ли вообще про сабрил? она б нам помогла? - нет. и выходило б тогда хуже некуда: или б я ее слушала и ребенок у меня так и бился б по сей день в приступах. или б я ее не слушала, а значит нарушала ее предписания - тоже не хорошо выходило бы... но по-любому бы выходило хорошо для местной поликлиники - ОНИ-ТО РАБОТАЮТ. а так - они ничего не делают, а я до поры до времени молчу об этом. у нас в местной поликлинике, при всем нашем букете - ЧИСТАЯ КАРТА. а вот сейчас в своем последнем письме замминистра поставил задачу департаменту и МНИИ Педиатрии отрапортовать ему, как и кто лечит моего ребенка. ОЧЕНЬ ЖДУ ЭТОТ РАПОРТ :-)))))

(Ответить) (Уровень выше)


[info]katenkart@lj
2008-08-02 10:05 (ссылка)
Света, а что за центр?

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2008-08-02 16:52 (ссылка)
государственный реабилитационный центр для детей-инвалидов "южное бутово"

(Ответить) (Уровень выше)


[info]kolambia@lj
2008-08-02 11:23 (ссылка)
Светлана, тут вам много уже написали. Коротко - наш вариант. 1. Пришли с мужем на прием к ГЛАВНОМУ ПЕДИАТРУ города (есть такой в департаменте здравоохранения). Рассказали все про ребенка, выложили все доводы (риск госпитальных инфекций и проч - это вы знаете.)
Сказали, к какой поликлинике относимся.
2. Он проникся, и по его звонку в поликлинику нам оформили все необходимые бумажки для МСЭК. РЕбенка в поликлинику НЕ НОСИЛИ!!!
3. Из МСЭК приходила комиссия НА ДОМ.
4. Первый раз оформили инвалидность на два года. Потом - сразу до 18-ти.
5. Я сама, без ребенка, оформляю раз в год ИПР.
Может, вам тоже попробовать через главного педиатра? Вдруг нормальный человек окажется.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2008-08-02 16:53 (ссылка)
хм... может быть... я знаю лично главного неонатолога... может у него спросить...

(Ответить) (Уровень выше)