Моя Семья

в газете Моя Семья вышло интервью с А.Никоновым (сами понимаете на какую тему).
газета любезно предоставила мне слово, и 22/03 вышла моя статья-ответ

КАК РОЖДАЮТСЯ «УБИЙСТВЕННЫЕ ИДЕИ»
Александр Никонов: «Меня называют Гитлером», №6

Добрый день, уважаемые господа! Меня зовут Светлана Штаркова. Это я подавала жалобу на господина А. Никонова в союз журналистов, поэтому в интервью вашей газете он назвал меня «гиперактивной клушей». И продолжил дезинформировать российских читателей о жизни детей-инвалидов и их семей, наводя тем самым на ошибочные выводы и провоцируя негативное отношение к нам.

Когда пытаешься сдвинуть с места глыбу, то невозможно не запачкаться и не поднять пыль. Но пыль осядет, а глыба покатится. Так уж устроено наше современное медиасообщество, что ему нужны в первую очередь страсти и эмоции. Абсолютно права была Светлана Сорокина, сказав, что только скандал или смерть способны заставить нас сейчас говорить о детях-инвалидах.
Правда в том, что у семей, воспитывающих детей-инвалидов в современной России, действительно есть огромное множество проблем. Когда в семье рождается особый ребёнок, родителям первым делом предлагают от него отказаться. Иногда прямо в родовом зале. Если родители сразу не соглашаются, на них чаще всего начинают давить, запугивать. Порой давление перерастает из морального в физическое (мать могут запереть в палате, колоть ей седативные средства).
А должна быть предложена помощь: психологическая и информационная. Родители должны сразу получить максимум объективной информации о заболевании ребёнка, методах лечения и реабилитации, о врачах, клиниках, общественных организациях, о предусмотренной социальной помощи – льготах, пособиях и так далее. С первого же момента люди должны понять и почувствовать: горе – не беда, им помогут, они не одни, а значит – справятся. Далее эта семья должна быть поставлена на особый пожизненный контроль не только медиками, но и социальными работниками и психологами, которые должны представлять собой надёжную опору, поддержку, защиту.
У здорового человека в России есть жизненный маршрут, он не блуждает во тьме, не зная, куда ему податься и что делать в тот или иной период своей жизни. Рождение – детский сад – школа – институт – армия – работа – семья. А что есть у ребёнка-инвалида? Простроенного жизненного маршрута у детей-инвалидов, а значит и у их семей, в нашей стране пока нет. Ни садов, ни школ, ни работы, ни развлечений. А ведь это такие же люди, только с ограничениями по здоровью. Мы разные, но равные.

Если родители, несмотря на уговоры врачей, всё же забрали ребёнка домой, то с чем они сталкиваются дальше? Врачи отказываются лечить – им мало платят, нет профильных специалистов, лекарств и так далее. В садик «таких» не берут, в школу тоже, няня для большинства недоступна. В итоге родители вынуждены оставлять работу, чтобы самостоятельно осуществлять функции врача, массажиста, инструктора ЛФК, няни, педагога-дефектолога, а также борца за права своего ребёнка. Семейный бюджет уменьшается часто наполовину, а вот расходы семьи возрастают порой более чем в два раза.
Нетрудно понять, что атмосфера в семье при таком положении дел накаляется с каждым днём. Размеренная, простроенная жизнь в одночасье превращается в полный хаос, куда ни ткнись – проблемы, отказы… И перспектив улучшить ситуацию не видно. Планы на отдых, карьеру, на других детей рушатся, как карточный домик, здоровье начинает сдавать. Нервы, семейные ссоры… И никакой поддержки вокруг: друзья не понимают, соседи осуждают, посторонние люди на улицах говорят гадости, тычут в ребёнка пальцем – это он виноват. Так и рождаются те самые «убийственные» идеи, которые озвучил Никонов.
Я не сгущаю краски, а описываю реальность, и поверьте, многие детали опускаю. Главное – ребёнок не виноват, что родился больным, что общество так жестоко. Он самый слабый и беззащитный во всей этой истории, он любит вас безусловно, и винить его, предавать его, а уж тем более обрекать на смерть – недостойно сильного, умного, здорового человека.

Необходимо менять отношение общества к инвалидам в целом и каждого отдельно взятого гражданина в частности. В этом залог всего остального. Бытует множество мифов, стереотипов и страхов, основанных в первую очередь на невежестве и дурном воспитании. До сих пор некоторые граждане на полном серьёзе считают, что синдром Дауна заразен, ДЦП передаётся по наследству, а люди с задержкой развития ничего не чувствуют, не понимают, не хотят. Информация об инвалидах должна стать неотъемлемой и естественной частью нашей жизни, быть доступной в любой момент.
Необходимо соблюдать и реализовывать те законы, которые уже сейчас существуют. Например, тот же институт социальных сиделок теоретически есть, но на практике его нет. Также необходима кардинальная реформа социальной системы, а также соцучреждений, которые сейчас скорее являются даже не тюрьмами, а концентрационными лагерями образца Второй мировой. Придумывать велосипед тут не нужно – на Западе накоплен громадный опыт, который надо просто перенять.
Необходимо пересмотреть размеры пособий и выплат по инвалидности. Сделать окружающую среду действительно доступной для всех граждан, дабы инвалиды стали полноправными членами общества, а общество наконец-то перестало их чураться.
Но одно ли государство должно всем этим заниматься? Отнюдь. Во всём мире сейчас ведущая роль отдаётся общественным организациям и благотворительным фондам. Да и сами родители детей-инвалидов не должны сидеть по домам буками – необходимо объединяться, помогать друг другу и всем вместе решать наши общие задачи, рассказывать о наших детях, ведь мы их любим и гордимся ими. А каждый конкретный человек уже сегодня может помочь – просто добрым словом, улыбкой. Если в вашем доме живёт такая семья – зайдите к ним, спросите, может, им нужно что-то купить в магазине, но времени нет, а вам как раз по пути? Это ведь несложно. Уверена, помогая кому-то сегодня, мы обеспечиваем в первую очередь своё собственное будущее.
Из письма Светланы Штарковой,
мамы ребёнка-инвалида,
активистки общества «Дорога в мир»,
www.dorogavmir.ru

а сегодня из редакции газеты мне прислали отклики читателей уже на мою статью:

Напечатан отзыв Светланы Штарковой на интервью Никонова. Очень хороший отзыв. Уважаю Светлану и чувствую, как ей нелегко справляться со всеми проблемами. А она не сдается. Вот это сила духа. Восхищаюсь.

Абсолютно правильно всё написала эта мама. Не убивать надо, а помогать жить. Как-то раз прочитала о детях-инвалидах в журнале, и там были приведены слова ребёнка: " Я знаю, зачем мы рождаемся такими. Чтобы здоровым было стыдно". Сперва даже не поняла, о чём это. Потом дошло: мы не должны терять чувства стыда за наше недовольство здоровой, нормальной жизнью. За наши вечные жалобы на недоданное ( по нашему мнению) нам, любимым. У нас всё есть, так надо поделиться любовью с теми, кому тяжело, кому нужна наша поддержка. В мире одинаково красивых, здоровых и богатых исчезнут сострадание, помощь и любовь.

Замечательная статья! И очень нужная. Как хорошо, что газета дала слово Светлане Штарковой, после двух предыдущих статей по этой теме.

Только начала читать газету, но не могу не написать свой отклик на письмо Светланы Штарковой "Как рождаются убийственные идеи".
Светлана, к сожалению в статье не указано её отчество, очень умный, грамотный специалист. Из заметки хорошо видно, что Светлана в материале, не только как мама "особенного" ребёнка, она изучала проблему со всех сторон. Провела спокойный, корректный и всесторонний анализ ситуации.
Чувствуется высокий интеллектуальный и культурный уровень автора заметки. Я хочу поблагодарить Светлану за прекрасную статью.
Теперь видно, кто мои враги и кто союзники, каков так сказать уровень. С одной стороны матерщинник, который синдром Дауна не отличает от ДЦП, с другой - человек с аналитическим умом. По сути статьи могу сказать, что действительно существует практика в больницах уговаривать родителей отказаться от ребёнка. Моим предлагали. По поводу того, что кого-то заставляли насильно, такого я не знаю лично и никогда не слышала. По поводу анализа ситуации, приведённого в статье, я полностью согласна с автором. Ни добавить, ни убавить.