Войти в систему

Home
    - Создать дневник
    - Написать в дневник
       - Подробный режим

LJ.Rossia.org
    - Новости сайта
    - Общие настройки
    - Sitemap
    - Оплата
    - ljr-fif

Редактировать...
    - Настройки
    - Список друзей
    - Дневник
    - Картинки
    - Пароль
    - Вид дневника

Сообщества

Настроить S2

Помощь
    - Забыли пароль?
    - FAQ
    - Тех. поддержка



Пишет svetlana75 ([info]svetlana75)
@ 2010-04-01 02:34:00


Previous Entry  Add to memories!  Tell a Friend!  Next Entry
65 red roses

Ева...
вчера ей бы исполнилось 26
она не дожила до дня рождения всего 4 дня

с 15 июля 2006 года она вела дневник
у нее был муковисцидоз - Cystic Fibrosis - это созвучно с 65 red roses.именно так называется ее дневник и фильм, в котором она снялась, посвященный, конечно же, проблеме этой болезни (промо-ролик фильма). самой распространенной генетической болезни в мире. каждый 25 человек на планете - носитель гена муковисцидоза...
Ева активно продвигала идею донорства и трансплантации. она объединила вокруг себя много неравнодушных людей.
ей самой сделали трансплантацию.
к сожалению, донорский орган был отвергнут ее организмом.




 

вот такой она была. очень красивая, веселая, жизнерадостная, живая. смотришь на нее и поверить невозможно, что этот человек - смертельно болен, испытывает невероятную боль... смотришь - и за себя стыдно... и за наших ребят с этим же диагнозом - больно, обидно, до крика...

 



на днях она записала это прощальное видео. оно на английском, но в общем-то... перевод не нужен...




я правда хочу, чтобы однажды лекарство для больных муковисцидозом нашлось. так и будет. я в этом уверена.  

а сейчас мы можем помогать им ЖИТЬ как можно дольше и радостнее
 

 





(Добавить комментарий)


[info]pch_maya@lj
2010-03-31 20:01 (ссылка)
не буду это постить потому что у нас Паша. но - спасибо.

(Ответить)


[info]rozadamascena@lj
2010-04-01 03:51 (ссылка)
Господи! Ни почему????

(Ответить)


[info]tramarim@lj
2010-04-01 06:30 (ссылка)
Упокой, Господи...

(Ответить)


[info]nusiak@lj
2010-04-01 14:38 (ссылка)
Без комментариев

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2010-04-01 17:42 (ссылка)
прости меня, Ань...

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]nusiak@lj
2010-04-02 09:01 (ссылка)
Свет, за что? такие записи наоборот позволяют осозновать что ты не единственный такой "дефектный" и становится не так обидно...Лично мне...про других не знаю...начинаешь ещё сильнее цепляться за жизнь, отсеивать шелуху...видеть главное....Наоборот спасибо, было очень познавательно,(если уместно употребить такой термин)

(Ответить) (Уровень выше)


[info]sailar@lj
2010-04-01 15:55 (ссылка)
Последнее видео особо печальное - тяжело осознавать, что нет никаких надежд и еще говорить об этом...

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]svetlana75@lj
2010-04-01 17:41 (ссылка)
надежда есть всегда. надежда на то, что однажды лекарство найдут. его обязательно найдут, мы просто не знаем - когда. но чем дальше - тем ближе тот день, когда оно будет найдено.

(Ответить) (Уровень выше)