Огромное спасибо, что не забываете о нас, поддерживаете, переживаете!

Даже не знаю с чего начать... Психозы страшные, просто катастрофа, Утро начинается с криков, весь день кричит, визжит, вечером все тоже самое, а ночью голос уже сорван, но все равно силы есть, чтобы визжать хрипя. Дергает себя за волосы, кусает руки, плохо ест, обильное слюнотечение. Я просто в отчаянье впадаю иногда, особенно по ночам. Усталость копится, и бабушке пришлось срочно уехать по семейным обстоятельствам.

Раньше были приступы из-за них не было нормальной жизни, сейчас приступов нет, но эти круглосуточные истерики....

И ведь ничем нельзя отвлечь, не игрушки, не занятия, не прогулки, только купание в бане или в ванной немного успокаивают.

Снова звонила в Бонн, консультировалась на тему данного синдрома, ответ один-ждите, это норма. Вот ведь удивительно, в российской статистике только у 8 % детей после операции проявляется данный синдром, а в Германской статистике почти у всех. Видимо это говорит об эффективности проведения операции, т к синдром Ландольта показатель отсутствия приступов. Ну уж больно изматывающий.

Консультировалась у нашего невролога, он рекомендовал сначала травки успокоительные-не подействовали, потом новопассит-только хуже, потом фенобарбитал. Видит Бог, как я не хотела ее подсаживать на барбитураты, но выхода не было. Когда дошли до терапевтической дозы, я поняла что толку совсем чуть-чуть, а вреда больше. Сняла я фенобарбитал, сейчас когда все особенно плохо просто ввожу реланиум и Милена из состояния психоза переходит в состоянии возбуждения, хотя по идеи вообще должна засыпать. В Бонне лечение данного синдрома не практикуют. Терпят.

По поводу реабилитации, все ниже описанные методы рекомендованы нам неврологами Бонна и нашим неврологом в Москве.

План действий:

1. Дельфинотерапия-самое основное! Я позвонила в Московский дельфинарий, там очередь из детишек на полтора (!!!) года вперед. А нам так важно именно сейчас, когда у нее этот пресловутый синдром. Я пыталась объяснить тете, что на телефоне, как это важно пройти курс сейчас, но они пропускают по 30 детей в месяц, очередь огромная.

Я, конечно, это все понимаю, но надо мне попасть сейчас, сейчас, когда доче это особенно необходимо и будет эффективно!

2. Массаж - по рекомендации договорилась с массажисткой, которая специализируется на таких детках как моя, с большим опытом. В конце этой недели начнем массаж. 

3. Иппотерапия - недалеко от нас, инициативная группа мам, которая раньше посещала центр "Солнечный мир", ездили с детками к ним на другой конец Москвы договорились с инструктором, чтоб он приезжал к ним, в ближайшей конюшне договорились о лошадке и уже год занимаются. Мы тоже в прошлом году ходили, но 500 рублей за полчаса было нам неподъемно, тк надо было 3 раза в неделю посещать для максимального эффекта, но даже тогда за пару месяцев я видела результат, спина окрепла, а как доче нравилось! Там ведь не просто катают, на лошади делают кучу упражнений. Тренируется вся группа мышц, шаг лошади равен биению сердца человека. Иппотерапия очень полезна и эффективна.

4. ДЦП центр. http://www.dcp-net.ru/ Они уже 20 лет практикуют занятия с детишками с различными отклонениями. У них к тому же и ортопедическая направленность. Договорились, что как только сделаю ЭЭГ, приду к ним на запись. И что не мало важно относительно недалеко от нас. Не придется ребенка возить через всю Москву. Нам в метро категорически нельзя. У Милены ни одной прививки, и любой чих для нее, может очень плохо кончится, поэтому только авто, но эти пробки. Поэтому удаленность играет большую роль.

5. Думаю о максимальной полезной и удобной комнате для Милены. В "Квартирном вопросе" показывали, как делают комнаты для солнечных детишек с Синдромом Дауна. А именно ковролин разных цветов и фактур. Т к Миленка стала очень активной, крутится, не лежит спокойно, места ей в кровати мало, а пол холодный. Что-то все равно стелить надо, покрывало под себя подминает, и толку от него мало. Надо будет поискать, ведь продают же обрезки, остатки от ковролинов по дешевле. Это пока в планах. Дальше видно будет

Я хочу выразить ВСЕМ свою бесконечную благодарность за возможность поставить мою девочку на ноги!!!!!!!

P/S На самом деле все не так плохо :-) Милена хорошо стала держать голову, при обращение к ней улыбается в ответ, все стала хватать правой ручкой, а если ее зажать в своих руках, и она при этом зевнет, то левой (!) может прикрыть ротик. Нистагм стал меньше гораздо. Хорошо концентрирует взгляд на заинтересовавшем ее предмете. Если посадить может долго сидеть сама, без поддержки!!! А пару раз как крикнет Ма-Ма, может не осознанно, но ведь мама, а не что-то другое.

И почти ничего этого не было до операции. Это наши малюсенькие и такие важные шаги!!!!! И все благодаря Вам!!!!! Низкий Вам поклон!!!

С П А С И Б О