так к чему это я? а вот к чему: зарегистрировалась я по наводке мамы тоже иного мальчина на сайте UNIQUE
нашла там лифлет по 9р-. Почитала. это называется СИНДРОМ АЛЬФИ. в ру-нете не нашла никаких статей по синдрому, хотя он относительно распространен - 1:50 000 (даже более, чем 9р+ , который встречается 1:100 000, но при этом описан в Атласе). зато нашла отдельный англоязычный сайт по синдрому. надо сказать, что у Вани отсутствует очень маленький участок 9-ой хромосомы, т.е. проблемы, связанные именно с этим сндромом, у него минимальны. 
основные наши проблемы связаны с трисомией короткого плеча 7-ой хромосомы. а вот по этому синдрому информации практически нет вообще. на сайте UNIQUE по 7р+ нет лифлета. на сайте NORD тоже нет инфы. 
я написала в UNIQUE (вот тут и пригодился мой английский), они мне ответили, что у них все руки не доходят сделать лифлет по 7р+, хотя у них есть данные более 20! человек с этим синдромом, обещали сделать в ближайшее время. а также, они обещали прислать мне данные ребенка, у которого ТАКАЯ ЖЕ В ТОЧНОСТИ ТРАСЛОКАЦИЯ КАК И У ВАНИ! УРРРРЯ, МЫ НЕ ОДИНОКИ ВО ВСЕЛЕННОЙ!
увы, конечно большая часть проблем у Вани проистекает не из-за хромосомных синдромов, а из-за ишемически-гипоксического поражения ЦНС, и из-за этого он, скорее всего, не будет развиваться так, как дети без оного поражения, только с синдромом, к тому же у него все же сразу два синдрома. и все же какие-то ориентиры у нас будут.
например, по синдрому Альфи:
дети с рождения страдают низким мышечным тонусом, мышечный контроль развивается с задержкой. переворачиваться учатся в промежуток между 3 месяцами и 3 годами, сидеть между 8 месяцами и 2 годами, ползать - между годом и тремя. Ходьба с поддержкой - в школьном возрасте, и еще год-два надо на самостоятельную ходьбу. некоторые дети также учатся плавать и ездить на велосипеде.гипотония мышц уходит с занятиями и с возрастом. 
дети с этим хромосомным синдромом обучаемы, достаточно способны, некоторые взрослые находят адаптированную работу. 
первые слова появляются в возрасте 2-3 лет. люди с данным хромосомным синдромом достаточно хорошо говорят уже к школьному возрасту. небольшая проблема - понимают они лучше и быстрее, чем говорят, поэтому маленькие дети сильно нервничают, когда еще не умеют вербально выражать свои мысли и желания, у них могут быть вспышки гнева.
Дети с этим синдромом очень ласковые и общительные.