(Добавить комментарий)

	mnaa@lj 2010-07-26 10:51 (ссылка)
	очень точное выражение "гримаса жалости и скорби". (Ответить)

	iraliya@lj 2010-07-26 11:19 (ссылка)
	ну а зато потом-то, после нескольких секунд такого, многие люди наверняка снова улыбаются. особенно если знакомы с Ваней и с Вами) (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2010-07-26 11:25 (ссылка)
	нет. те, кто знакомы, - они сразу улыбаются. а вот незнакомые - оборачиваются, шушукуются, могут пальцем показать, долго оглядываться (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

iraliya@lj 2010-07-26 12:18 (ссылка)

это уже совсем крайние случаи, да.....( просто те люди невнимательно смотрят. в метафорическом смысле.. неглубоко.. а большинство из них тоже ведь улыбались бы, если бы познакомились, получше узнали вас. и все равно, стереотипам подвержены не все.. вдруг просто они так смотрят незаметно, и улыбаются также?..) увы, общество эволюционирует медленно.. медленнее, чем отдельные люди в нем.. но оно эволюционирует же все-таки! (Ответить) (Уровень выше)

	irinka_hema@lj 2010-07-26 11:38 (ссылка)
	Верно подмечено! (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2010-07-27 02:50 (ссылка)
	Иришка! ну как ты там?! переживаем! (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	irinka_hema@lj 2010-07-27 03:07 (ссылка)
	Скажем так - Ване придется очень-очень постараться, чтоб выполнить наш уговор ;) (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2010-07-27 03:29 (ссылка)
	:-)))) я ему передам (Ответить) (Уровень выше)

	katerinanf@lj 2010-07-26 11:39 (ссылка)
	Это трудно. У нас стереотипы такие в обществе. Я вожу Антона по городу. Издалека понятно, что большой мальчик в коляске не просто так едет и очень интересно за лицами сотрудников моих наблюдать. Я тем, кто мне поближе говорю, что жалость с лица надо стереть, еще неизвестно кто из нас счастливее. (Ответить)

tolko_lastochka@lj 2010-07-26 12:39 (ссылка)

у нас все-таки очень мало на улице можно встретить людей в инвалидных колясках. сидят по домам как мышки. а то и по домам-интернатам. уж на что я привычна и сама гуляю со своим другом - катаю его на коляске, и то - колясочников практически никогда не встречаем и на крайне редкие встречи сама реагирую повышенным любопытством и вниманием.людям не кажется что на них смотрят. на них действительно смотрят.и смотрят люди непривыкшие. а что делать.пусть привыкают. кстати, пандусов почти нигде нет и дороги разбиты даже в центре города. (Ответить)

	parf_al@lj 2010-07-26 13:06 (ссылка)
	Ну мне это не кажется странным. Больных людей действительно жалко. Отсюда и выражение лица. Попробую следить за собой... (Ответить) (Ветвь дискуссии)

svetlana75@lj 2010-07-27 02:58 (ссылка)

еще в чем-то жалко лысых, толстых, низкорослых, лопоухих, длинноносых и т.д.... но мы ведь научились уже сдерживать свои субъективные эмоции по отношению к этим "особенностям". так что можно значит и тут научиться. понятно, что все новое, необычное - привлекает внимание. но помните, как мама в детстве говорила - неприлично показывать пальцем, неприлично пялится. так что если уж и смотреть, то котролируя себя, понимая, что твои эмоции могут задеть другого. смотри улыбаясь, даже если внутри у тебя грусть :-) ведь внешнее - это только внешнее. и человек без ноги, с горбом и прочими внешними недостатками может быть очень даже счастлив и успешен (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	dedey@lj 2010-07-27 03:58 (ссылка)
	а мне лысых жалко. им холодно зимой *-) (Ответить) (Уровень выше)

parf_al@lj 2010-07-27 08:46 (ссылка)

Да нет, пялиться, показывать пальцами - это неприлично всегда, и речь не об этом. Я именно про те эмоции, что внутри. Человек без ноги, конечно, может быть счастлив! Но мне все равно жалко его, просто потому, что у него не все в порядке со здоровьем. Мне и очкариков так же жалко (сама такая), и тем более детей в инвалидных колясках. Но буду стараться продолжать вести себя как ни в чем ни бывало... (Ответить) (Уровень выше)

katjuuu@lj 2010-07-26 18:31 (ссылка)

а мне кажется тут дело в другом, сторонние люди просто не умеют и не знают как правильно (адекватно) на особого ребеночка реагировать, я в таких случаю обычно обнимаю или целую своего малыша или заговариваю с ним как обычная любящая мама, тем самым демонстрирую этим людям, что он такой же замечательный и любимый родителями малыш как и все остальные дети, обычно улыбка на лица возвращается :-), а на клинические случаи я просто не обращаю внимания (Ответить)

	katjuuu@lj 2010-07-26 20:37 (ссылка)
	человеку свойственно обращать внимание на тех, кто отличен от других, мне кажется это нормально, а тыкать пальцем это уже не вопрос восприятия, а вопрос воспитания. (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2010-07-27 03:07 (ссылка)
	обращать внимание - да. но при этом надо учится контролировать лицо. это я считаю что быть толстым лысым карликом - ужасно. а человек может быть на много счастоивее и успешнее меня. поэтому улыбатся надо всем, вне зависимости от их внешности. (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	(Анонимно) 2010-07-27 07:05 (ссылка)
	совершенно с вами согласна этуму надо учиться, в Европе эти знания и умения стараются прививать уже с детского сада, там особые детки ходят в них на равне со здоровыми, у нас, к сожалению, пока все иначе, но я верю в то, что когда-нибудь и наши людя научаться улыбаться тем, кто не похож на них. И в наших силав в том числе учить таких людей и объяснять им что к чему. (Ответить) (Уровень выше)

irinka_hema@lj 2010-07-27 03:21 (ссылка)

Еще вспомнился случай, я его часто расказываю как пример понимания "прилично-не прилично". Гуляем мы с племянником в парке (было ему тогда лет 10). Разница в возрасте у нас 10 лет, а учитывая что выгляжу я моложе своих лет, то вполне себе брат и сестра. Но предположить такое неинтересно, по этому народ вокруг шепчется "во, в коляске, а родила" и т. д. На энной минуте Мишка наклоняется ко мне и на ухо спрашивает "Ир, почему на нас все пялятся". Я так же тихонько (мы же с ним воспитаные, приучены не обсуждать других так, чтоб они это слышали) объясняю что вот мол я на коляске, это привлекает внимание и т. д. Вроде успокоился. Но народ то продолжает шептаться... про "родила", про "инвалид" и т. д. И тут мое чудо громко-громко, чтоб слышал весь парк выдает "Маааама, а почему на нас все эти люди так смотрят?!", берет мою коляску и гордо удаляется из парка. В парке была немая сцена - все стыдливо опустили глаза и замолкли. Я потом говорю "Мишка, это неприлично!", на что он ответил "То что делали они - неприличнее" :) (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2010-07-27 03:28 (ссылка)
	респект племяннику! (Ответить) (Уровень выше)

	inkakris@lj 2010-07-27 05:08 (ссылка)
	У меня как защитная реакция надевается на лицо маска с улыбкой. Уж не знаю, лучше ли это, причем поймала себя на этом, делается на автомате. ребенок пялится, приходится объяснять, как себя вести. (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2010-07-27 05:57 (ссылка)
	да моя-то реакция всегда одна - я делаю вид, что не замечаю и продолжаю улыбаться. это запись - как наблюдение (Ответить) (Уровень выше)

	antonborisov@lj 2010-07-27 05:51 (ссылка)
	Думаю, Света, об этом бессмысленно просить. Это целая культура.. Так что, со временем, надеюсь, это появится. Очень надеюсь. (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2010-07-27 05:53 (ссылка)
	не соглашусь, Антон. лучше просить, говорить, объяснять - это ускорит процесс. ведь главное - понимание. (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	antonborisov@lj 2010-07-27 05:55 (ссылка)
	Ну, здесь Вы просите тех, кто этого и так не сделает. Не та аудитория. (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2010-07-27 05:57 (ссылка)
	иногда забегает ко мне и та аудитория :-) (Ответить) (Уровень выше)

	malinteso@lj 2010-07-27 08:03 (ссылка)
	Меня больше задевает когда на лице брезгливость..Брезгливость именно к тому факту что большой ребенок на коляске и что вот я такого родила. Потому больше выказывать брезгливость абсолютно не к чему, Инесса всегда хорошо, чисто, аккуратно и достаточно модно одета... (Ответить)

(Комментарий удалён)

	svetlana75@lj 2010-07-27 08:27 (ссылка)
	проверяться... ну да, еще одно типовое заблуждение (Ответить) (Уровень выше)

	(Анонимно) 2010-07-27 16:29 (ссылка)
	А я стараюсь отворачиваться заранее и не смотреть никак. Все равно не угодишь. (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	katerinanf@lj 2010-07-27 17:00 (ссылка)
	Угождать не надо. Ко всем надо относиться как варианту нормы. (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	(Анонимно) 2010-07-27 17:57 (ссылка)
	А я и относилась как к варианту нормы и сейчас отношусь. Но держаться лучше буду подальше,чтобы не попасть под раздачу. (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2010-07-28 00:06 (ссылка)
	вряд ли :-) (Ответить) (Уровень выше)

(Анонимно) 2010-07-28 06:01 (ссылка)

Те же эмоции. Чувствую всегда смятение в таких случаях: проявить сочувствие - обидятся, начать беспрерывно улыбаться - заподозрят в фальши, не обращать внимания - обвинят в высокомерии. По-моему, это происходит именно оттого, что родители таких детей слишком "напряжены" в ожидании каких-то реакций окружающих. P.S. Немного удивляет, что, когда речь заходит об ОСОБОМ отношении общества в смысле оказания помощи, то это приветствуется, а любое другое ОСОБОЕ отношение воспринимается как оскорбление. (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

svetlana75@lj 2010-07-28 06:11 (ссылка)

дело в том, что никто и не просит ОСОБОГО отношения общества в плане помощи. вы же не зовете лечение зуба- особой помощью. так и тут - ничего особого не надо, надо то, что надо в соотвествии с нозологией. но беда просто в том, что и этого нет, вот и складывается ложное впечатление, что мы хотим чего-то сверх. ан нет... и "во взглядах" так же - не надо ничего особого, не надо мучительно решать - как на них посмотреть?! да как обычно, как на всех смотрите, не напрягайтесь, не мучайте в первую очередь себя :-) (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

(Анонимно) 2010-07-28 06:29 (ссылка)

Не лукавьте - к особым детям их родители ждут (и требуют) от государства особого отношения (разве можно сравнить затраты общества на среднестатистического здорового ребенка и ребенка, больного муковисцидозом (хотя и этих затрат недостаточно)? И я - ЗА такое особое отношение. Но и за то, чтобы родители не несли знамя своей "особенности" как обвинение в черствости всем окружающим. (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

svetlana75@lj 2010-07-28 07:11 (ссылка)

теперь понятно. особым вы считаете отношение государства к нам потому, что наше лечение дороже, чем лечение ОРЗ :-) как банально... но видите ли, стоит взлянуть шире: желаю вам и вашим близким не болеть, но всякое может случится, и вы в один миг можете попасть в нашу теплую кампашку. и тут-то и поймете, что наши требования этих самих больших денег на лечение касались и вас тоже... мы ж их не по спискам просим - дайте Иванову, Петрову и Сидорову, а для ВСЕХ ГРАЖДАН РФ. так что нет никакого знамени, и нет никаких особых-не особых. это нужно всем. (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

	(Анонимно) 2010-07-28 08:11 (ссылка)
	спасибо за пожелания (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

lyalya_kapit@lj 2010-07-28 22:08 (ссылка)

Когда-то, подростком я около месяца носила запекшуюся ссадину на щеке. Большую ссадину. Все смотрели. А как тут не смотреть? Все необычное привлекает внимание. На очень красивых людей тоже смотрят. На людей с другим цветом кожи, с другим разрезом глаз,на очень высоких, очень невысоких, очень полных, очень худых.Взгляды в любом случае переносить сложно, но тут можно только сохранять собственное душевное равновесие. Глаза людям ведь не завяжешь. А что говорите о своих чувствах, спасибо, кто-то прочтет и удивится, и на ус намотает. (Ответить) (Уровень выше)

	pch_maya@lj 2010-07-29 03:41 (ссылка)
	Свето, как ты спокойно общаешься с анонимами? (Ответить) (Уровень выше)

fineta@lj 2010-07-29 06:31 (ссылка)

Иногда людям надо просто привыкнуть. У нас до сих пор инвалидность воспринимается как нонсенс. Я тут сама опростоволосилась недавно на Воробьевых горах. Видела там пару, парень на коляске с девушкой. Они улыбались, болтали. У меня глаза к ним как будто приклеились, они мне даже гримасу скорчили. Не то чтобы я им как-то сочувствовала, скорее, восхищалась их хорошим настроением. Но вот адекватно выразить это не смогла. Так что я бы на твоем месте не стала всех мести под одну гребенку. И потом, мне кажется, лучше уж искреннее сочувствие, чем деланное равнодушие. А вот тут народ, по-моему, несправедлив по отношению к тебе: http://jula-vla.livejournal.com/32369.html (Ответить) (Ветвь дискуссии)

	svetlana75@lj 2010-07-29 17:14 (ссылка)
	ты им все верно ответила. у людей проекция своих чуств на меня. они считают, что если бы они чувствовали бы вот это - то это чувствую и я, и тут они начинают меня жалеть :-) а раз мой "призыв" вызвал у них такую реакцию - ну знчит за больное задела, чего уж там. туда и метила :-) (Ответить) (Уровень выше)

elenscalare@lj 2010-08-11 14:28 (ссылка)

Сейчас для меня эта тема больная. Я раньше не возила ребенка по улицам в коляске. Мы выезжали на озеро летом, а зимой на балкон.Коляска прогулочная была сильно мала, можно сказать, её не было несколько лет. И вот ,недавно, к нам пришла радость- новая коляска. Мы гуляем!!! И я поняла теперь весь этот ужас прогулок. Я не хочу сына лишать свежего воздуха ,а справиться с этим как??? Во дворе нет дорожек.Одни тропки. С которых мы съехать не можем.Устраивают гоночные состязания машины. Мы бесконца отскакиваем от них. Пугается не только мой сын, но и я подпрыгиваю от сигналов и визга тормозов машин, даже вдалеке от нас. Мы "вылазим" на наш единственный Проспект, где гуляет весь город. Это единственная дорожка в городе, по которой я могу везти коляску без кочек, бардюров, машин. Но !!!Люди!!!Как они на нас смотрят!!! Бедный мой Коська. От возмущения и перевозбуждения он начинает гнуться, у него начинаются гиперкинезы. О!Это ужасно! Тогда смотрят еще сильнее. Один мужчина даже с велика упал.Дети и подростки ,при нас , спрашивают у старших: "А чего это девочка лежит?" Маленькие дети кричат, что тётя едет или ляля большая.Родители тоже смотрят. Да что люди!Собаки за нами бегают. Это отдельный вопрос.Почему? Собаки не гавкают, просто молча бегут за коляской и смотрят, заглядывают на Коську.Мне не кажется. Это факт. Теперь мы выходим в темноте, спотыкаемся о тропки, попадаем в ямы...Освещение у нас еще то... Пандус мне , конечно, не делают.(бьюсь, бегаю с бумажками)Выношу к коляске его на руках, в полной темноте. Упасть боюсь. Что? Что? Что делать? Ну не такой уж страшный мой ребенок.Посмотрите в нашем журнале. Или страшный ? И ужас-ужас? (Ответить) (Ветвь дискуссии)

svetlana75@lj 2010-08-11 17:09 (ссылка)

наши дети не страшные. но они все же - необычные. большие головы, вытянутые лица, большие рты, спастика, гиперкинезы. это мы привыкли и незамечаем уже многих вещей. а когда люди видят в первый раз - необычно. я долгое время считала, что Ваня внешне обычный. но как-то на улице мальчик, увидев Ваню, стал кричать: мама, мама, а почему у мальчика такая большая голова. я долго смотрела на Ваню и не видела - ну где же она большая? нормальная. но потом появился Дима и я все увидела. я увидела все то, что видят другие. я увидела на сколько Ваня отличается от обычного ребенка - это правда бросается в глаза. ну что поделать. другой вопрос - это культура наша общая. как нам ни говорили, что пальцем тыкать и обсуждать - некрасиво, а мы все никак не научимся этим элементарынм правилам поведения. а многих сейчас и не учат. что же до собак - они что-то чуют. так в зоопарке на Ваню тоже все животные смотрели как завороженные, словно съесть хотели. а может и хотели. они ж звери и жрут слабых... (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

elenscalare@lj 2010-08-11 17:49 (ссылка)

Про животных так не подумала. Это совсем страшно. Ну ладно, это животные...Чего уж... А вот люди ! Один раз услышала, что "нарожают этих инвалидов и ходят с ними". Потом от подруги , что "нечего ходить ,где люди ходят". От подруги детства: "А что сдать уже сейчас нельзя?" Стараешься не слышать, не отвечать, беречь их чувства. Ну почему это так? Надо больше писать о нас, видимо. Но можно, наоборот, негатив вызвать. Не знаю что делать. Гулять ночами... Раньше мой был хороший, только не ходил.( Хочу разместить его фото в журнале.)А сейчас лицо взрослеет и он превращается в такого взросленького ...жалко... У вас, наоборот, будет со временем лучше.Он научится управлять и мимикой.Ваш диагноз с развитием.Но это огромный труд, конечно. Хоть бы всё у вас получилось!!! (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

svetlana75@lj 2010-08-12 03:01 (ссылка)

нельзя не обращать внимания, нельзя прятаться, нельзя быть жертвой. надо реагировать, но не агрессивно, а как учитель спокойно и с улыбкой - объяснять, объяснять, объяснять. многие поймут, изменятся. а кто не поймет - ну что ж, они тоже нужны - для баланса сил в природе :-) а про наш диагноз... спасибо, я тоже надеюсь на лучшее. но в нашем случае все же нужно чудо... спастический тетрапарез, диффузная корково-подкорковая атрофия ГМ, все еще отягощено неизвестным природе хромосомным синдромом... прогнозов по нашему состоянию в принципе нет. никаких. чаще говорят только - не понятно, как вы его выносили, родили и как он до сих пор жив. им действительно это не понятно... (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

elenscalare@lj 2010-08-12 06:33 (ссылка)

Спасибо! Видимо,надо спокойно реагировать.Научиться.Сейчас я просто стараюсь не смотреть на людей. Иду и смотрю в телефон с аськой или на ребенка.Объяснять пока не пробовала никому.Да и страшно.Боюсь ответа.Но вдруг придется...Так что, спасибо. Это правильная реакция. Ваш диагноз , конечно, серъезный.Мне нравится слово "диффузная", я бы схватилась ,как за надежду. Не везде атрофия, а "местами".Теоретически есть надежда на развитие.Я понимаю, что давит диагноз, давят своими знаниями специалисты.Но я была в , и есть, в такой же ситуации.Всё ,что опасаются говорить мамам официально, мне говорили мои коллеги, по-дружески. Ни одного обнадеживающего слова за всю жизнь. Не будет... понимать... узнавать... ничего делать не будет! НИКОГДА! Я не утопист, конечно, но ребенок мой , а я "ненормально " любящая мать.Я сама искала, читала, учила и лечила.Так страшно, что мне не помогали специалисты. Раньше не направляли на обследование,сейчас не выписывают препараты, не дают санаторий.Они за меня решили, что этот ребенок не имеет права на жизнь и, что я гублю свою. А теперь, когда я научила лежачего , не говорящего ребенка читать и писать, они разводят руками.Главврач теперь готова мне медаль за мужество даже выдать. ( если бы могла) А когда я его рисунки показала, то зам.главврача сама бегала по поликлинике и всем врачам показывала это чудо. А мой ребенок так и не обследован.Диагноз выставлен клинически.ДЦП, спастический тетрапарез. Сейчас врачи в нем сомневаются.Обследовать нет смысла уже. Не поможешь. Выехать куда-то с ним нет возможности.Тугоподвижность суставов. Транспортировка только лежа. Лечение последствий проводим. А мы уже вышли из детской поликлиники. Теперь не выписывают и не дают ничего в ПНД , городской поликлинике, на МСЭ, в области. В глаза спрашивают:"А зачем вам его лечить?" Вот и приходится самой цепляться за соломинку, искать новое в лечении. Но нам ничего не помогает. Но не зря же я не верила, что мой ребенок не будет...Я упорно с ним занималась. Сейчас мы, хотя бы, общаемся.Это уже хорошо. А вам надо пробовать всё.Сейчас есть новшества в лечении. И надо не упустить драгоценное время. (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

svetlana75@lj 2010-08-12 06:57 (ссылка)

новшества... на поверку все они оказываются пшиком, чаще всего - просто выбиванием денег. больших денег. а некоторые и просто опасны. нет ничего нового - массаж, лфк, дефектология. а про диффузную... я видела мрт... да, есть сохранные островки, но ведь в них каждая клеточка - иная. любой ХС сам по себе уже подразумевает неизбежное УО, даже с полным объемом мозга. так что надежды на то, что сохранные участки мозга примут на себя функции погибших - мало. главное - коры почти совсем нет. а именно там, в коре, все самое важное - мотивация, когнитивные функции, все то, что делает человека высшим по развитию существом. когда спросила у врачей - на сколько это серьезно, они сказали - нуууу...мы видели и хуже... (Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)

elenscalare@lj 2010-08-12 07:49 (ссылка)

Про новшества...да...найти не могу ничего.Вот и проводим всё старое и проверенное.Получаем небольшие улучшения или радуемся, что не хуже. Сказать никто не может, могут только предполагать.Обычно, думаем о плохом.И жизнь становится невыносима от бессилия. Мне говорили, что лечу я его для себя.(чтобы совесть успокоить, что лечу).Пусть так.А что, у нас есть другой вариант!? Нам не делали мрт.Это в областном городе.Раньше и там не было . А сейчас нет смысла ехать.( это большие трудности )Понятно, что всё плохо.И чудесных препаратов нет.И в лечении ничего не изменится от того , что мы там увидим. Вот так ! А у вас маленький ребенок.Я работала с детьми с ДЦП и ХС.Эти детки могут давать "скачки", какие-то прорывы в лечении. Да ведь, и мой начал печатать только в 2003 г.Снизили тонус глиатилином(знаю, что это ноотроп) и получили это чудо.Я 2 дня карточки для обучения вырезала, а он" сел" и за 10 минут мне их все напечатал.Я говорю тогда :"Может ты и читать умеешь?" Он кивает. Я даю ему букварь и он бросает на рассказ беглый взгляд. И потом,чудесно печатает рассказик.Конечно, я много лет занималась, но не знала отдачи. Он кивал, что прочитывает те энциклопедии с картинками, но я же не могла проверть это. Вот такое чудо. И вы свое чудо получите! Обязательно! Я читаю ваш ЖЖ, стараюсь не пропускать. Спасибо вам большое. (Ответить) (Уровень выше)