Анюту и ее друзей нечем лечить.
Анечке повезло, ей поставили диагноз, когда ей был всего год. Это значит, что не опоздали…Она уже 8 лет ездит в РДКБ на лечение. В этом отделении все дружат, потому что знают друг дружку годами. Мы больницы не любим. А здесь все немного по-другому. Они любят больницу, потому что здесь они встречают старых друзей.
Анюта озорно носится с друзьями по коридорам больницы, не обращая внимания на нарастающую одышку. Они к этому привыкают. Сейчас состояние ее ухудшилось, и мама плачет. А Анютка не хочет думать о плохом и гоняет в футбол по коридору, командуя мальчишками. Она побывала уже везде в больнице, успела найти всех своих старых знакомых, успела подружиться с новыми… Тем временем выяснилось, что в больнице нет лекарств и Анюту и ее соседей по отделению нечем лечить. И сказали, что лекарств не дадут до конца мая. А что дальше – неизвестно. А состояние Анюты ухудшается, инфицированная мокрота в легких скапливается и не отходит. Нужны сильные антибиотики, а их нет… Мама Ани ходила с другими мамами на митинг в защиту прав инвалидов, два раза ходила, с пониженным давлением, с температурой, ради Анечки. Стояла там с плакатом, который нарисовала Аня и ее друзья и с фотографиями этих детей. На плакате было написано детской рукой «Не отнимайте у нас лекарства = жизнь». Мама Ани выступала, просила в микрофон о том, чтобы чиновники Минздрава не лишали наших детей надежды на жизнь. Лишь один депутат уделил внимание на митинге, тот депутат сказал мамам: «Я могу встать с вами рядом, но ничем помочь не могу». Если не может этим детям помочь депутат, если не могут помочь чиновники, может, просто добрые люди помогут?
Мама Анечки Фроловой сделала все, что могла.

Для справки:

...Муковисцидоз - (от латинского mucus - слизь, viscidus - вязкий) самое распространенное наследственное заболевание, при котором поражаются все органы, которые выделяют секреты (слизь). Это бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы. В патологический процесс вовлекаются все жизненно важные органы: легкие, сердце, печень, поджелудочная железа, почки. Вторичные заболевания при муковисцидозе – астма, пороки сердца, бронхоэктазы, цирроз печени, фиброз поджелудочной железы, сахарный диабет и другие тяжелые заболевания.
Муковисцидоз (далее – МВ )заложен в генах и передается по наследству. Каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена. По всем математическим выкладкам у нас в стране никак не меньше 15 000 больных МВ. В дальних регионах больные дети часто погибают до установки диагноза, или из-за неадекватного лечения при неправильном диагнозе. Главный центр лечения МВ с грамотными специалистами находится в Москве на базе Российской детской клинической больницы. Разумеется, всех больных он принять не в состоянии. Центров по лечению МВ в стране катастрофически не хватает. При условии непрерывного получения всех жизненно-важных лекарств последнего поколения больные МВ сегодня имеют шанс прожить до 40-50 лет. В западных странах есть больные пенсионного возраста. Но поскольку в нашей стране, особенно в регионах, закон о выдаче льготных лекарств постоянно нарушается, и до больных не доходит бОльшая часть положенных им по жизненным показаниям лекарств – средняя продолжительность их жизни – 20-23 года. Часто погибают в детском и юном возрасте. Дети, больные МВ, обладают высоким уровнем интеллекта, нравственности, целеустремленностью, и талантами в самых разных областях. Они могли бы быть полезны обществу….

Список внутривенных антибиотиков, необходимых для лечения Ани Фроловой и других пациентов отделения Мед.генетики РДКБ.

Meronem (межд. назв. Meropenem)
Fortum (Ceftazidime)
Amikacin
Brulamycin (Tobramycin)
Tienam (Imipenem/Cilastatin)
Maxipime (Cefepime)
Gentamicin

Все счета для перечислений находятся здесь: http://www.deti.msk.ru/rek.htm
Если Вы хотите им помочь, в назначении платежа просим обязательно написать "ДЛЯ ОТДЕЛЕНИЯ МЕДИЦИНСКОЙ ГЕНЕТИКИ"

источник-pch-maya@lj

читать полный текст со всеми комментариями