|
|
Пишет topbot2 (![[info]](http://lj.rossia.org/img/userinfo.gif){kind=small} topbot2)@ 2007-10-23 13:50:00 |
 |
|
 |
|
|
|
|
|
|
 |
|
 |
То, о чем никто не знал
Не нахожу себе места от беспокойства.
В феврале я обращалась в Росмедтехнологию с просьбой направить Павлика на лечение за границу. Ответ о необходимости продления срока рассмотрения получила в апреле, (стандартный срок рассмотрения 30 дней). Две недели назад позвонили и сказали, что если смогу принести:
выписку с рекомендацией лечения за пределами РФ;
Заключение главврача об использовании всех средств и методов зарегистрированных на территории РФ;
Заключение внештатного специалиста с рекомендацией на лечение в конкретной клинике за пределами РФ;
ценовое предложение от клиники,
то наш вопрос о направлении на лечение Паши на 1 год будет рассмотрен.
Ничего лишнего от меня не просили, строго в соответствии с требованиями Приказа Минздравсоцразвития № 398. Очень толковый приказ, все по полочкам - обоснована каждая бумага, её цель, кто готовит, со сроками исполнения.
...
Видит Бог, быстрее получить все эти бумаги, да и вообще ПОЛУЧИТЬ почти невозможно. Вчера Специалист Росмедтехнологии , которая будет докладывать нас сегодня в 14-30 на комиссии по принятию решения "отправлять на лечение" или "нет", сказала, что Новиков (профессор, главный генетик Росздрава, главный специалист по МПС в России)высказался категорически против направления Павлика на лечение, сообщив, что тогда надо лечение всех Хантеров пожизненно оплачивать и следует в интересах Родины и экономии бюджетных средств не удовлетворять эту просьбу.
Я не знаю как поступить и что можно сделать. Консилиум с рекомендацией лечения по жизненным показаниям Новиков нам выдал 7 ноября 2006 года. Кроме нас он выдал такие консилиумы 15 детям. Но остальные мамы ждут у моря погоды, кто-то сложил крылья, кто-то ни во что не верит, кто-то звонит мне регулярно и спрашивает : "когда" и "до коле". У них мальчишки полегче, у кого на первом курсе института, кому-то 2, 3, 4 года, а у нас вот так. Есть более тяжелые, но двое в детском доме - биться за них некому, двое живут в деревнях, а мамы считают, что получить лечение можно только если мама Хантеренка с высшим образованием и живет в Москве. Какое отношение к спасению ребенка имеет образование и место жительства понимаю с трудом. Хотя когда эти мамы еженедельно требуют у меня отчета о проделанной работе по добыче лекарства, понимаю, что если бы их энергию в нужное русло! Но организатор я не очень толковый - везу как маленький ослик, все что на тележку положили.)))
Я точно знаю, что ПОЛУЧИТЬ лечение сегодня невозможно, только ВЫМОЛИТЬ+ВЫГРЫЗТЬ!
Все, что надо грызть, с помощью добрых людей грызу, прошу о нас сегодня особенно помолиться, т.к. в 14.30 комиссия решит - едет Павлик за границу на лечение на длительный срок, или мы везем его на 2 месяца сами и продолжаем биться.
Не нахожу себе места от беспокойства.
В феврале я обращалась в Росмедтехнологию с просьбой направить Павлика на лечение за границу. Ответ о необходимости продления срока рассмотрения получила в апреле, (стандартный срок рассмотрения 30 дней). Две недели назад позвонили и сказали, что если смогу принести:
выписку с рекомендацией лечения за пределами РФ;
Заключение главврача об использовании всех средств и методов зарегистрированных на территории РФ;
Заключение внештатного специалиста с рекомендацией на лечение в конкретной клинике за пределами РФ;
ценовое предложение от клиники,
то наш вопрос о направлении на лечение Паши на 1 год будет рассмотрен.
Ничего лишнего от меня не просили, строго в соответствии с требованиями Приказа Минздравсоцразвития № 398. Очень толковый приказ, все по полочкам - обоснована каждая бумага, её цель, кто готовит, со сроками исполнения.
...
Видит Бог, быстрее получить все эти бумаги, да и вообще ПОЛУЧИТЬ почти невозможно. Вчера Специалист Росмедтехнологии , которая будет докладывать нас сегодня в 14-30 на комиссии по принятию решения "отправлять на лечение" или "нет", сказала, что Новиков (профессор, главный генетик Росздрава, главный специалист по МПС в России)высказался категорически против направления Павлика на лечение, сообщив, что тогда надо лечение всех Хантеров пожизненно оплачивать и следует в интересах Родины и экономии бюджетных средств не удовлетворять эту просьбу.
Я не знаю как поступить и что можно сделать. Консилиум с рекомендацией лечения по жизненным показаниям Новиков нам выдал 7 ноября 2006 года. Кроме нас он выдал такие консилиумы 15 детям. Но остальные мамы ждут у моря погоды, кто-то сложил крылья, кто-то ни во что не верит, кто-то звонит мне регулярно и спрашивает : "когда" и "до коле". У них мальчишки полегче, у кого на первом курсе института, кому-то 2, 3, 4 года, а у нас вот так. Есть более тяжелые, но двое в детском доме - биться за них некому, двое живут в деревнях, а мамы считают, что получить лечение можно только если мама Хантеренка с высшим образованием и живет в Москве. Какое отношение к спасению ребенка имеет образование и место жительства понимаю с трудом. Хотя когда эти мамы еженедельно требуют у меня отчета о проделанной работе по добыче лекарства, понимаю, что если бы их энергию в нужное русло! Но организатор я не очень толковый - везу как маленький ослик, все что на тележку положили.)))
Я точно знаю, что ПОЛУЧИТЬ лечение сегодня невозможно, только ВЫМОЛИТЬ+ВЫГРЫЗТЬ!
Все, что надо грызть, с помощью добрых людей грызу, прошу о нас сегодня особенно помолиться, т.к. в 14.30 комиссия решит - едет Павлик за границу на лечение на длительный срок, или мы везем его на 2 месяца сами и продолжаем биться.
 источник-![[info]](http://lj.rossia.org/img/userinfo-lj.gif) hunter-syndrome@lj | читать полный текст со всеми комментариями |
