[Recent Entries][Archive][Friends][User Info]
| October 19th, 2011 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 05:56 pm [Link] |     Зашел сейчас посмотреть свежие комментарии и удивился. Кто-то оставил комментарий к одной моей очень старой записи об усыновленном за границу больном мальчике: О мои друзья,если бы у вас у кого есть в родне больной ребенок с ДЦП и рядом сопутствующих диагнозов,т.к. он всегда не один диагноз и каждый год прибавляется еще ряд...и так багаж увеличивается с возрастом ребенка....если бы жить 24ч с таким ребенком то поймешь почему следом ставят задержку развития и ставят на учет в психиатрии....и когда ребенок остается без родителей то светит психушка......хотелось бы прочесть книгу...я не стесняясь скажу что я мама ребенка -инвалида с детства....моей дочери 9 лет....и с ее 3 лет,когда мы стали посещать дошкольную группу при спецшколе-интернате для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата ,я столкнулась лицом к лицу с сиротами-инвалидами...это так больно видеть и понимать,что пока они здесь-жизнь есть а что дальше??? Кормят конечно детей не так как тут пишут....но представьте что там работают люди..приходящие и не имеющие таких детей....если в ХОСПИСАХ работают люди у которых была эта беда и они продолжают кому-то помогать ..так нашли смысл жизни то тут,просто работа....няни мало получают и поэтому понимаете кто там и как работает....кормят...да как могут эту ложку вложить в этот перекошенный рот ребенка....я своего кормлю-пережевывая..как птица рот-в рот...а и этим деткам приходится глотать пищу целиком..т.к. одна няня на 5 человек..и если одного кормить то второй сидит ждет..а последнему совсем не повезло-ест холодное....Я стала приемной мамой таких девочек(особенных) из нашего интерната....если можно помочь этому ребенку....они сами ходят ,кушают, говорят,играют учатся и им надо семья..опека взрослых...помощь в этом мире..так почему же не помочь-если это реально...не бояться их кривых тел,лиц...душа у них чистая как слеза.... Написала ![[info]](http://lj.rossia.org/img/userinfo-lj.gif) atrashonok@lj из Белоруссии. Посмотрел юзеринфо: ведет журнал почти пять лет. Френдов у нее мало, комментируют редко, а она все пишет и пишет. В журнале сотни записей. Живет в маленьком городе, работает горничной. Юзеринфо выглядит так:я мама 3-х чудесных детей Старшему Евгению-20 лет и малышке Марте-7 лет,приемной доченьке Полинке- 13лет.Мне 41 лет.Я работаю.Сын учиться на третьем курсе пед университета.Муж-работает.Семья бывших военнослужащих( часть сократили и теперь мы оба гражданские личности со своими детьми)Все свое время удиляю,больным деткам. Мы построили своими силами большой дом,поэтому мы взяли в семью девочек, со спецшколы-интерната для детей с ДЦП.Все они соц.сироты и дети -инвалиды детства.Живем в браке более 21 лет. Оформили приемную семью.И теперь как мама-воспитатель бъюсь с бюрократической машиной в полном смысле этого СЛОВА.Права гражданина и права детей-инвалидов не долны быть только на бумаге а и в деле(а тем более если это касаеться СИРОТ).Государство и школы должны быть для ДЕТЕЙ, а не дети для них.  А теперь позвольте немного выдержек из ее журнала. Наверное, кому-то это будет читать тяжело, поэтому прячу под кат. Марта родилась 30 июня 2002 года в Республике Беларусь. Она инвалид детства. Тяжелые роды(последствия при родового поражения дыхательной и нервной системы ПРОДМЕДАДОНОМ )но несмотря на это в 2 месяца, девочка держала голову и реагировала на голос и игрушки.С задержкой поставленная прививка полная АКДС ,в 5 месяцев, на порок сердца, полностью не дало реабилитироваться организму . Потом оформление инвалидности и долгие дни,недели,месяцы,годы лечения и снятия судорог.За три месяца нам удалось СИНАКТЕНОМ ДЕПО остановить судороги первый раз до 4 лет.Ребенок пошел в развитие. Дни тяжелой работы с гимнастическим мячом,грузами и массаж,дали свой результат. В нашей жизни, с Марточкой ,встречаются отзывчивые люди,инструкторы Овчинникова Ирена, Любовецкая Татьяна, инструктор ЛФК спецшколы для детей с ДЦП г.Осиповичи Пышная Надежда Евгеньевна и ,врач от Бога - Чуйко Зинаида Анатольевна,кандидат медицинских наук,доцент,невролог. Дорогая нашему сердцу врач ведет нас правильной дорогой лечения нашей Марточки... А так же у Марты с рождения ДЦП (атонически-астотическая форма Ферстера) а теперь синдром. Леннокса-Гасто(врач говорит это хорошо, что они меняются).Множество височных мелких кист в головном мозге. Ряд эпелепсических судорог частично прекратились ,на фоне всего ,тяж.задержка моторно-речевого развития.Судорожные многоклонические кивки не прошли..бывают усиливаются и тогда Марта сильно бъется головушкой обо все, что попадается на ее пути. Врачи уже ставят тяж.степень умственной отсталости и обучение в первом классе спецшколы даже по вспомогательной программе речи быть не может,т.к. спецшкола общеобразовательная. В санаториях и реабилитационных центрах нам отказано по диагнозам эпилепсии и умственной отсталости. Поэтому приходиться искать средства на помощь лечения,консультации и реабилитацию ребенку платно. ... Нашей малышке-Марточке 8 лет. Основной диагноз пока ДЦП 3 степени тяжести. Умственная отсталость 1 степени тяжести. Степени разные и теперь неврологическая комиссия не продлила удостоверение а отправили нас на психиатрическую комиссию. Еще месяц ожидания,т.к. в отпуске эта комиссия а удостоверение действительно до 1 августа. В сентябре если повезет то попадем на комиссию а в итоге два или три месяца без пенсии по инвалидности. Для чиновников в семейном бюджете это наверное не деньги. А нам то как по карману бъет. Старший сын, то учиться платно в университете на 4 курсе(еще 2 года).Писала в Министерство образования(каждый год пишу,т.к. ну ни как местным(детям нашего города, в котором находиться спецшкола, детям с умственной недостаточностью и ДЦП(тяжелым),нет мест в спецшколе республиканского значения), о просьбе разрешить моей дочери, еще очередной учебный год посещать дошкольную группу спецшколы для детей с ДЦП.Мы с 3 лет ходим туда. И это будет 6 год. Нас каждый год пытаются отфутболить в ЦКРО нашего города, при том при всем что сироты там такие же и тяжелее есть в спецшколе. Так почему же городским деткам так трудно попасть сюда? В спецшколе хватает места .А ЦКРО- Это объект дневного пребывая детей с особенностями в развитии. Занятия дефектолога где проходят 2 раза в неделю. И все. А в спецшколе 5 раз в неделю занятия дефектолога и сурдопедагога и мед.крыло. Кабинет зубного врача,массаж,лфк,парафины,водолечение,те ... Добрый день! Очередной раз пишу к вам ! Дорогие мои друзья и читатели моей странички в ЖЖ. Обращается к вам мама ,ребенка инвалида детства ,Атрашонок Наталия Валерьевна из Беларусии. В связи с изменениями в законах нашей республики Беларусь ,возможность более быстрее открыть БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЧЕТ В БАНКЕ стала реальностью ,во что мы и воплотили в действительность,чтобы не бездействовать а что-то сделать для наших девочек.И появилась у меня надежда свозить Марту в институт ПЕТЕ а Полинку на дельфинотерапию(она так просит поплавать с дельфинами) Прочла очередной раз о программе и реабилитации института Дельфинотерапии и ее результатах . Ответы на форумах мам меня расстроили..Марту не возьмут. ЕЕ диагнозы уже и здесь перекрыли реабилитацию ребенку. ПОЧЕМУ ОПЯТЬ? Да потому что когда Марточке было 3 годика и была полная купировка судорог я отправляла письма и почтой и эл.почтой с документами но ответа и по сей день нет а столько прошло изменений в жизни ребенка. И вот теперь у нас их двое Марта и Полинка. Мы хотим пройти реабилитацию и консультации с девочками.Полине уже 14 лет. В нашей приемной семье она 4год. У нас своя дочь тоже с ДЦП,Марточка,ей 9 будет в этом году.. .... дети приходят в этот МИР(долгожданные) и врастая в нас, покидают нас... страшно за нашу действительность! Вчера были похороны девочки 24лет. Время прошло а жизни полноценной и не было. Ее мама ни когда не водила ребенка в садик, в школу, Врачи "помогли 24 года назад "появиться" на свет и стать не такой как все)))) Вы ни когда не видели, чтобы гроб был на взрослого а в нем лежал ребенок-24 лет на пол гроба???? Головушка. как наши три ,как СОЛНЫШКО...носик курносый,глазки все равномерно,а тело 5 летнего ребенка-и это все ДОБРЫЕ ВРАЧИ и прививки, опыты,на детках(пункции и все тому похожее) За что им эта БОЛЬ??? За что этим невинным??? Кто так определяет и обрекает??? больно в душе и кому кричать?? ..ангелочкам там лучше, чем тут в нашем жестоком мире... так скажи мне правда чья? нам эта боль а им Господь - судья!!!! Кому ?зачем? а мы им посвящаем ЖИЗНЬ!!! Для меня СТРЕСС...вся наша очередная действительность. Подруга говорит,что я перешла в тихую истерику, это опасно для моей психики.. раньше я плакала навзрыд а теперь тихо плачу сама себе...мало кто видит мои слезы...Поля стала меня жалеть.обнимать а год назад в руки сама не давалась(как дикая кошка). А теперь говорит:ХОЧЕШЬ Я ТЕБЯ ПОЖАЛЕЮ? И мне легче,что я что-то делаю для сироты...и она уже не чужая а своя...и она Марточку не бросит...а вцепиться как клещ...значит я все делаю ПРАВИЛЬНО И МОЯ ЖИЗНЬ ИДЕТ И СЛЕД ОСТАНЕТСЯ.. ... нам есть что вспомнить эти м летом. Полинка с мужем ездили по путевке в Мисхор. Володя наконец снял усталось 15 лет комерческой работы. Стал по моложе смотреться. А то себя совсем загнал в угол с круглосуточной работой без отпуска.Правда Поле не понравилось в санатории или она не понимала все удовольствие и моря? Социализируется с трудом. Первый раз ездила в санаторий. Очень переживала разрыв со мной.Мы с Мартинкой были дома. Я немного отдохнула от всех. Стоит жара 35. Хорошо дом в два этажа. Сидим на первом. вечером во дворе занимаемся поливкой огорода. Выросли огурчики уже 35 банок закрыли. Перчики созревают. кабачки растут как на дрожжах. Начинаем готовиться к учебному году. Надо покупать Полинке тетради ручки карандаши и все что требуется. ... Марта выпускница дошкольной группы . Вот и первый класс. Не верю...время стоит на месте ,ребенок развивается по минимуму а все же первый класс. Годы мы бились ,чтобы оттянуть этот факт первоклассника...Марта только слаживает пирамидку,это факт. 30 июня нашей девочке будет 9 лет...и она в этом году пойдет в первый класс при спецшколе,если психиаторы нам пойдут навстречу...Наша с ней жизнь Учеба. Вначале мы учились держать голову,потом сидеть в 2 года,стоять,ходить,улыбаться,поворачиват Я учусь в автошколе. Ой,так трудно все дается. А тем более не имея машины и я ни когда не держа руль в руках.Но я не позволю себе быть и в этом слабость распускать.Я сдам и получу права. Я буду настойчивой ,как никогда. ... За два года мы все же отстояли свои позици в министерстве образования и пробились в первый класс спецшколы в 9 лет. Нам была великая честь,что Марта давала первый звонок со старшеклассником школы. Одна из девочек-первоклашек ходячая,так выражаются в спецшколе для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата.Что поделать,что детки на колясках и если и ходят то с трудом. Да за 6 лет в дошкольной группе этой спецшколы наша дочь окрепла.Только здесь Марта получала и педагогическую помощь, дефектологов и психологов и мед.реабилитацию,здесь целое крыло и иппотерапию. ... Завтра наступит! И я ВЕРЮ в ЧУДЕСА! Оригинал записи находится ЗДЕСЬ. Вы можете комментировать там и тут.
| ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Comments | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
ох, боже мой! да ведь здесь в сети столько душ сочувствующих можно найти, которые поддержат. пойду к ней, посмотрю...
Преклоняюсь перед такими мамами!Дай ей Бог здоровья! Институт Пете в Будапеште - это реально помогает. Моя коллега с АвтоВАЗА возила туда своего сына на 2 месяца. Парень ходить стал, и к 10 годам самостоятельно уже ездил на троллейбусе один в магазин за батарейками. До института мама его на руках носила. Коллега привезла из Будапешта книгу "Кондуктивная педагогика" на английском. Так называется их методика лечения детей с ДЦП. Я с коллегами перевела на русский эту книгу для "Фонда им. Ролина Быкова". Приезжала из Будапешта автор. Хвалила наш перевод за точность, но изданной я книгу не видела, так как мы вскоре переехали из Тольятти. (Reply to this) (Thread)
угу. только сколько это стоит? (Reply to this) (Parent)
Ну вот она пишет, что они ей ответили, даже срок назначили (который истекает через 5 дней), но у нее нет денег. Что-то от 65 до 75 долларов за день занятий. По-хорошему надо месяц - два там пробыть. Бывает, что через полгода ещё едут, чтоб продвинуться в освоении навыков самообслуживания дальше. (Reply to this) (Parent) а ведь можно было перенять их опыт и сделать такое же здесь в России. Неужели никому не интересно? (Reply to this) (Parent)
откуда у нее столько душевных сил.. (Reply to this) (Thread)
у всех столько же. нужна одна малость - любовь) (Reply to this) (Parent) Методика института Пете несложная технически и технологически, но требует практически постоянного сопровождения больного ребенка взрослым. С момента пробуждения на специальной кровати ребенка учат самостоятельно вставать с неё, дальше самостоятельно идти в столовую, двигая перед собой специальный стул. Самостоятельно пить из кружки с двумя ручками. Вообщем, методику я помню, а текста у меня не сохранилось. (Reply to this) (Thread)
а остался перевод книги на русский язык! может выложить этот перевод в сеть!!! сколько детей можно было бы спасти! Не остался. Потерялся в переездах. перевод делался в 1992 году. Можно заново перевести и издать наконец-то. Второй раз это будет легче сделать. Лексика уже вся знакома. Но книга не для родителей, а для врачей. Там много практик, требующих чисто медицинских знаний. Хотя, некоторые приспособления вполне могут и родители использовать. (Reply to this) (Parent)
Я бы хотел усыновить молодую мама с ребенком!)) Ну вот такие мне мамы нравятся :)
Андрей, спасибо, что написали об этой самоотверженной женщине. Думаю, что люди из ЖЖ (включая меня) помогут, чем смогут (номера банковских счетов там есть), чтобы мама могла лечить Марту и Полину.
Дай, Господи, ей сил! (Reply to this) (Thread)
Спасибо вам! Случайно набрала с последними силами в поисковике о нашей Марте..и нашла вашу эту запись о нас... Очень тронута вашим вниманием и сочувствием. Спасибо что не преломили информацию о нас! Марточке уже 9лет в этом году будет 10лет...Полинке уже15. 16 будет... Чего мы добились за эти годы? Мы стали сильнее умнее ,наша Семья стала крепче! Сын на 4 курсе пед.университета..перешел на заочное на последних два года..уже помощь..пошел работать. Полюшка учится в 9классе...такая помощница мне стала...как я без нее ранее жила? Полинка у нас в семье с 9лет." раза в год проходит курс реабилитации в республиканском центре в Минске. Марточка в первом классе продолжает учится в спец.школе для детей с ДЦП... Так и не говорит ..что-то лепечит и нежно всех прижимает и жалеет. Вот на реабилитацию нас пригласили в Венгрию институт ПЕТЕ..в октябре 2011г. Мы собрать 10 000 евро просто не в силах...следующий курс в июне 2012г. ПОМОГИТЕ НАМ , может чем больше будет информации,тем больше откликнется народа... Вот съездим и на следующий учебный год думаем оформить еще двоих детей...Сашу Окуневу 15лет(отказница с родения с ДЦП)и Никитку 3 годика...на левой кисти руки нет пальчиков....пока мы для них гостевая семья..привыкаем друг к другу...деткам надо привыкнуть к мысли что СЕМЬЯ есть и мы их не бросим. Они все наши дети))) НАМ НУЖНА ВАША ПОДДЕРЖКА И ПОНИМАНИЕ!!! я Ма (Reply to this) (Parent) | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
![[info]](http://lj.rossia.org/img/imported-profile.gif){kind=small}