Войти в систему

Home
    - Создать дневник
    - Написать в дневник
       - Подробный режим

LJ.Rossia.org
    - Новости сайта
    - Общие настройки
    - Sitemap
    - Оплата
    - ljr-fif

Редактировать...
    - Настройки
    - Список друзей
    - Дневник
    - Картинки
    - Пароль
    - Вид дневника

Сообщества

Настроить S2

Помощь
    - Забыли пароль?
    - FAQ
    - Тех. поддержка



Пишет Марина ([info]mochalkina)
@ 2008-04-20 23:04:00


Previous Entry  Add to memories!  Tell a Friend!  Next Entry
переводя, переводя, переводя...
сделав наиболее срочный кусок работы, я перевалила через юбилей. Сотая переведенная выписка больного.

То есть сейчас уже где-то сто третья, просто несколько последних пришлось делать в режиме нон-стоп. А сейчас небольшое окно.

Это в основном дети или молодые люди. Онкология, гематология, черепно-мозговые травмы, муковисцидоз, эндокринология, кардиология.

РДКБ, Каширка, МООД, Питер, Нижний. Дальний Восток. Украина. Вот сейчас, может, еще и Белоруссия будет.

Часть из них поехала на лечение - в основном Германия или Израиль, немножко Италия. Было бы неплохо и Штаты, но там все стоит уж очень дорого. Английский, впрочем, врачи понимают везде, так что хоть с множественными языками проблемы нет.

Часть больных получила консультации.

А остальным из-за границы сразу ответили "ничем уже помочь не можем".

Сейчас из этой сотни больше половины либо уже нет в живых, либо они живы, но признаны безнадежными. Это, к сожалению, естественно: очень часто заграничная консультация или заграничное лечение рассматриваются как последний шанс, когда здесь врачи уже отказались. "Ну, попробуйте, вдруг вас куда-то возьмут". Не берут.

Среди тех, кто все же был взят на лечение и поехал, дела в среднем получше. Еще лучше - у тех, кого отправляют за границу не по особой тяжести состояния, а потому, что "дома" либо нет нужного оборудования для какого-то вида плановой терапии, либо нет места в клинике. Скажем, нужна срочная трансплантация костного мозга, а в российских центрах многомесячная очередь.

Несколько человек из героев наших выписок уже фактически здоровы. У остальных же пока положение непонятное. Как повезет, как лечение пойдет.

Деньги на лечение - ну да, в основном благотворительные. Сейчас это много проще, чем несколько лет назад.

Первую переведенную выписку я помню очень хорошо - Женя [info]novitsky@lj просил за К., мальчика из Крыма. Ситуация с самого начала была почти безнадежной: наследственная гематологическая болезнь, развившаяся в лейкоз, причем устойчивый к терапии. Но парня брали на срочную трансплантацию в Италию в рамках благотворительной программы, вопрос надо было решать вот прямо в считанные дни. Ну, среди прочих и меня тоже впрягли в подготовку документов, несмотря на вопли "не умею и не справлюсь".

Не воспользоваться даже мизерным шансом семья не могла: старший брат К. умер от той же наследственной дряни несколькими годами раньше. К. поехал в Италию и умер почти сразу после пересадки. Все боролись до конца, никто не виноват, только болезнь. Семья, кажется, собиралась рискнуть и родить еще, теперь уже с пренатальной диагностикой. Не знаю, чем кончилось.

Так же хорошо помню первые документы на немецком, с которыми довелось столкнуться. Н. была пациентка младенческого возраста, но до крайности "тяжелая". Агрессивная опухоль мозга, подробности даже сейчас не хочу рассказывать. Никто не давал ей ни малейшего шанса. Тем не менее родители не захотели смириться, и нашлась-таки клиника в Германии, которая согласилась их взять. Дуплексная аутотрансплантация, облучение и так далее.

Удивительно, но ребенка там умудрились вывести в частичную ремиссию. Состояние стало несравнимо лучше, появилась вполне реальная надежда. Основная болезнь отступила, но... в конце концов не выдержали легкие и сосуды. Так тоже нередко бывает, лечение само по себе очень тяжелое. Н. подарили лишние полгода, больше не получилось.

Тут, конечно, циник бы вспомнил известный черненький анекдот про "больной перед смертью потел? это хорошооо". Но здесь, хотя все кончилось так, как кончилось, мне кажется очень важным, что за ребенка попытались бороться. Поскольку оказалось, что даже в таком состоянии это имеет прямой смысл. Как знать - может, кого другого и вытащат.

А еще запомнилась история С. Его успешно прооперировали в Германии, он вернулся домой - и умер в областной больничке. Инфекция. Не знаю точно, что произошло - возможно, врачи на родине просто упустили... А вот Ч. тоже оказался в своем родном городе после Германии, и его тоже чуть не упустили, дело дошло до полного отказа почек - но успели срочно отправить обратно в Германию, где его стабилизировали. Это было год назад; не знаю, чем кончилось.

А у М. во время операции (очень уважаемое учреждение, одно из лучших в России) в ране забыли кусочек инструмента. Случайно обнаружили много месяцев спустя на томограмме. Если бы это было основной его проблемой... увы, там все остальное тоже непросто.

А еще был мальчик Н-ко с черепно-мозговой травмой, попавший в два ДТП за сутки. Угодил под машину, "Скорая" везла его в московскую больницу и тоже попала в аварию. Потом его лечили, какие-то улучшения были, но тоже не знаю, чем кончилось. А хотелось бы узнать.

А еще из неонкологичесих была выписка девочки В., которая не росла, и гормон роста ей не помогал. Тоже не знаю, как с ней обернулось.

Зато К-н здоров, с хорошим прогнозом. И М-в, кажется, вполне бодр. И у Б. заканчивается поддерживающая терапия. И которые с кардиологией - у них тоже вроде все ничего.

Как-то так. В конце концов, дело волонтеров и благотворителей - не спасать, а давать шанс. Тем и утешаемся.

Пожелайте успехов живым. И помолитесь, кто может.

Степан, Александр, Роман, Виктория, Никита, Максим, Владимир, Анастасия, Ирина, еще Ирина, Дмитрий, Николай, Владислав, Анна, Даниил, Марина и многие другие.


(Добавить комментарий)


[info]krupelega@lj
2008-04-20 16:34 (ссылка)
Вы-божественно добрый и благородный человек. И делаете уникально нужное дело.
Будьте благополучны.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]mochalkina@lj
2008-04-20 16:37 (ссылка)
спасибо, но я технический сотрудник. Здесь намного больше роль организаторов.

А так - интересная и нужная работа, мне действительно очень нравится, как ни дико это прозвучит.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]dvornyagka@lj
2008-04-20 17:08 (ссылка)
Со всех сил желаю, как умею - молюсь.
Очень - очень.

(Ответить)


[info]hgr@lj
2008-04-20 17:12 (ссылка)
молодцы!!!

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]mochalkina@lj
2008-04-21 01:29 (ссылка)
уже на моей памяти (т.е. в последние лет шесть) ситуация изменилась к лучшему. Новые лекарства, появление благотворительных денег в товарных количествах, приход новых волонтеров. А врачи и так хорошие.

Вот всё, что связано с официально-чиновничьей стороной медицины... это ой как не здОрово.

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]hgr@lj
2008-04-21 03:22 (ссылка)
понимаю.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]sangria_s@lj
2008-04-21 06:22 (ссылка)
Кстати, спасибо тебе:)))))))

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]mochalkina@lj
2008-04-21 06:24 (ссылка)
а чем там душа-то успокоилась в результате?

(Ответить) (Уровень выше) (Ветвь дискуссии)


[info]sangria_s@lj
2008-04-21 06:32 (ссылка)
Еще ничем, насколько я знаю.

(Ответить) (Уровень выше)


[info]made_of_honor@lj
2008-04-21 06:24 (ссылка)
Я вот прочитал, потом ещё два раза, и каждый раз чего-то хотелось сказать, восхититься Вами и, разумеется, Вашими сподвижниками по этому наиблагороднейшему делу. А что тут скажешь. В мире, где есть такие, как Вы, даже жить охота.

(Ответить) (Ветвь дискуссии)


[info]mochalkina@lj
2008-04-21 06:47 (ссылка)
ну, я уже много раз говорила, не грех и повториться: тут не нужно какое-то особое подвижничество (ну то есть с разными людьми и в разные моменты всякое бывает, но по умолчанию не нужно). Это очень захватывающая деятельность, полностью self-rewarding. И уж коль скоро есть возможность, то даже обидно не поучаствовать.

Волонтерство в разных видах, не обязательно больничных, - лучший выход для очень многих людей с интересом к социально значимой деятельности. Не в политику же идти, в самом-то деле.

(Ответить) (Уровень выше)