В конце июня я написала текст о матери-одиночке из Тольятти Мадине Каимовой, которую ограничили в родительских правах за то, что она не лечила трехлетнюю дочь от туберкулеза. Она уверена, что диагноз поставлен неверно и врачи не хотят признавать ошибку ценой жизни ребенка. Через несколько недель директор фонда «СПИД.Центр» Антон Красовский написал пост, раскрывший факты биографии Мадины, о которых она мне ничего не рассказала, — у семьи положительный ВИЧ-статус, а пять лет назад врачи пытались через суд обязать женщину лечить старшего ребенка, но безуспешно. Я стала разбираться и выяснила, что привело Мадину к ВИЧ-диссидентству и как ее отрицание сказывается на детях.

В мае 2017 года Мадина Каимова проходила с двухлетней дочерью Евой медкомиссию для приема в детский сад. В ходе обследований у девочки обнаружили уплотнения в легочных тканях, заподозрили туберкулез, прописали профилактические препараты. Но Мадина от лечения дочери отказывалась. Главврач Тольяттинского противотуберкулезного диспансера, фтизиатр и инспектор по делам несовершеннолетних ходили к Каимовым домой с лекарствами, там же брали пробы на анализы, настаивали на госпитализации, угрожали отнять детей, если Мадина сейчас же не начнет лечение. Но она отказывалась от «химии», делала сторонние обследования в частных клиниках, которые опровергали диагноз. В апреле 2018 года по решению суда о принудительном лечении Еву поместили в самарский диспансер. Медикаменты от туберкулеза начали давать с начала июня. Тогда же женщину ограничили в родительских правах на обоих детей. 11-летнего сына Мадины Максима направили в интернат.

«Я разочаровалась в медицине полностью»

После первой моей статьи «СПИД.центр» рассказал о прошлом иске в отношении Мадины. В 2013 году Тольяттинская городская клиническая больница № 5 пыталась через суд назначить старшему ребенку Мадины Максиму антиретровирусную терапию: у него на тот момент был ВИЧ четвертой стадии и двусторонняя пневмония. Мадина дала письменное согласие на лечение сына от пневмонии, но от АРВ-терапии наотрез отказывалась на протяжении нескольких лет. Педиатр семьи на суде утверждала, что мальчику просто нужны иммуномодуляторы, а «залечивать» терапией нет необходимости. Суд в принудительном лечении мальчика отказал.

Я снова связалась с Мадиной. Она признала, что ВИЧ у нее обнаружили в 2006 году, а в 2007-м Мадина забеременела.

— Я стояла на учете, принимала терапию во время беременности, когда ребенок родился, лишила его груди, но в итоге мне сказали, что у моего ребенка ВИЧ-инфекция, — говорит Мадина. — С того момента я разочаровалась в медицине полностью.

С тех пор ни Мадина, ни ее сын АРВ-терапию не принимали. В 2015 году женщина родила второго ребенка, уже не под присмотром врачей из СПИД центра и без соответствующей терапии, кормила дочь грудным молоком, что категорически запрещено, если у матери положительный статус. На учет, по ее словам, Еву не ставили, а семейный педиатр, отрицающий ВИЧ, убеждала тесты не сдавать. Так о заболевании Евы не знали до обследований для детского сада. АРВ-препараты Мадина стала давать обоим детям только с сентября 2017 года, когда начались споры о диагнозе дочери.

— Наш врач-педиатр говорит, что СПИДа нет, — рассказывает женщина. — Это все финансирование, огромные деньги. Чем больше поставят людей на учет, тем больше государство загребет денег лопатой.

Мадина уверена, что ее дети болеют из-за плохой экологии, а схожий характер их болезней объясняет генетикой. Максима, как говорит Каимова, обследуют на туберкулез, а интернат отказывается его брать, потому что нет воспитателей. По словам матери, мальчик уже в третьей больнице за месяц, в последнюю его увезли из интерната, в котором он пробыл всего один день, на скорой с пневмонией и температурой 39. Ева, по мнению мамы, чувствует себя прекрасно, набирает вес, ест, играет. Сама Мадина против терапии:

— Если Господь подаст, я просто увезу детей отсюда, и не нужна им будет никакая химия.

— Вы не думаете, что врачи правы и детям нужно лечение? Может, поэтому они и болеют?

— ВИЧ психологически серьезней всего. Если вести здоровый образ жизни, будет здоровый иммунитет. А Ева никогда не болеет, у Максима легкие страдают из-за частых пневмоний, а лечат его по одному и тому же стандарту. Отправили бы ребенка на море — нет, никогда. Потом говорят, что мать не занимается детьми, а у матери нет финансовой возможности. Они не лечат, они калечат.

Осознанное попустительство

Педиатр Евы и Максима в тольяттинском СПИД центре Наталья Лиходаева в отпуске, но источник, знакомый с ситуацией, подтвердил мне, что дети действительно получают АРВ-терапию с осени 2017 года: «Восстановление идет медленно, потому что иммунный статус у детей очень низкий. Если бы начали лечить мальчика с самого начала, конечно, такого тяжелого состояния у ребенка бы не было. У него целый букет разных заболеваний».

По сведениям источника, в 2013 году Максим попал в реанимацию городской больницы № 5 в тяжелом состоянии с пневмонией, а его мама отказывалась и от антибиотиков, и от АРВ-терапии, поэтому больница и детские службы обратились в суд. Но ни районный, ни городской, ни областной суды опасности для жизни ребенка не увидели, так как Мадина брала на себя ответственность, ухаживала за сыном, а ВИЧ угрозу жизни для ребенка якобы не представлял. Затем Мадина долгое время не появлялась в СПИД центре, и о семье услышали только в 2017 году, когда мальчик опять заболел и попал в стационар. О втором ребенке в СПИД центре узнали слишком поздно: «У Мадины химиопрофилактика во время беременности была неполной, ничего она толком не принимала. То, что было положено сделать, она не сделала. Когда рожала второго ребенка, в государственном учреждении не наблюдалась. Врачи СПИД центра увидели ее только в родах. И она осознанно кормила ребенка грудью, то есть человек заведомо пошел на то, чтобы второй ребенок тоже был ВИЧ-инфицирован».

В связи с тем, что в семье обнаружилось еще одно социально значимое заболевание — туберкулез, органы опеки обратились в суд с иском об ограничении родительских прав Мадины на обоих детей. Отдел опеки и попечительства Автозаводского района Тольятти не предоставил оперативный комментарий о том, какие аргументы использовались на суде. Но, по словам адвоката Мадины Татьяны Лаврентьевой, основной — попустительское отношение матери к здоровью Евы и уклонение от ее лечения, а Максим «попал под одну гребенку». Органы опеки посчитали, что мальчику будет лучше в интернате, где он сможет общаться с другими детьми, ведь последнее время он на домашнем обучении, а мама часто ездит в Самару к Еве и не уделяет сыну внимания, говорит адвокат. Защита добивается независимого медицинского обследования. «Только заключение покажет: либо Мадине нужно смириться и заниматься лечением ребенка, либо бороться дальше», — говорит адвокат. По делу об ограничении родительских прав они собираются подать кассационную жалобу. По словам адвоката, сейчас идет делопроизводство по статье за оставление ребенка в опасности

Сестра Мадины пытается оформить опеку над детьми, но, по словам Каимовой, ей «ставят палки в колеса».

«ВИЧ-диссидентство — большое зло»

Главврач тольяттинского СПИД центра Оксана Чернова рассказала мне, что всего в Тольятти с 1998 года прошло четыре тысячи родов от ВИЧ-инфицированных родителей. Случаев, когда мама прошла трехэтапную профилактику и ее ребенок все равно заразился, по словам Оксаны, было меньше 0,5%.

— Это единичные случаи. Мы планируем, добиваемся неопределяемой вирусной нагрузки, заболевание делаем контролируемым, и пациентки спокойно рожают здорового ребенка. Все будет хорошо, если женщина пройдет химиопрофилактику: во время беременности, в родах и в течение месяца после. Естественно, грудное вскармливание противопоказано.

Из четырех тысяч детей 3,5 тысячи сняли с учета, говорит главврач. Остальные наблюдаются в течение определенного времени, а постоянно в СПИД центре наблюдаются около 180 детей с ВИЧ.

Из-за отрицания ВИЧ и маргинализации заболевания люди с положительным статусом упускают момент, когда инфекцию можно взять под контроль, говорит Чернова.

— Пациенты появляются в поле зрения медицины в тяжелом состоянии, когда иммунный статус настолько низок, что очень сложно его восстановить. А если он низкий, присоединяются вторичные инфекционные заболевания: пневмония, туберкулез и другие. Мне жаль, что в своем заблуждении и отрицании диагноза люди упускают время, ведь сейчас можно принимать терапию и хорошо себя чувствовать. Некоторые убегают от проблемы, думают, что это заболевание проституток и наркоманов, но вирусу иммунодефицита все равно, какие достаток и положение у человека. А ВИЧ-диссиденты просто не дают своим детям шанса, с ними мы бьемся будто с ветряными мельницами.

Активист сообщества о последствиях отрицания «ВИЧ/СПИД диссиденты и их дети» Кирилл Воробьев рассказал, что группа наблюдала за Мадиной еще с января.

— О своих взглядах женщина открыто не говорила, связаться нам не удалось. Потом вышел ваш текст, мы нашли его почему-то в ВИЧ-отрицательских группах. Видимо, разместила администратор группы по сбору средств для Мадины.

О ВИЧ-отрицателях Кирилл говорит, что, судя по сетевой активности, их не больше десяти тысяч по стране. А если мама пойдет по пути отрицания, ее невозможно переубедить, считает Кирилл:

— Человек обороняется от аргументации и собственных наблюдений, по-другому это интерпретирует. Смерть ребенка она спишет на врачей или другую болезнь. 

Ссылка на оригинал: https://zen.yandex.ru/media/mbkhmedia/smert-rebenka-ona-spishet-na-vrachei-jitelnica-toliatti-u-kotoroi-otniali-detei-okazalas-vichdissidentkoi--5b614c7d9c6ae100a9a2937f