А лучше всего просто ликвидировать всю систему бесплатной медицинской помощи. Тогда вымрут все бедные и больные – т. е. бОльшая часть населения России.
И почему у меня возникают очень нехорошие подозрения политического характера?.. :-(((((

слушай, я гнала-гнала от себя такие мысли, но все идет как-то по-писаному ((( как по плану кого-то там... а, вспомнила, Даллеса.

пиздец, пардон ма

й френч
Офф6 ты на западном или юго-западном?

Западный

ага.. геркулесы(

он самый. зато дети сразу-то как оздоровели?

даже извиняться не буду - как есть подонки и мудаки.
чисто воды социализм или национал-социализм.
ничего.

Да пиздец. Это я вся из себя работала до поздней ночи и только сегодня залезла в нашу тему на СМ. И там такой сюрприз...

чем грозит? исключением из бальшой медицинскай энциклопедии?

нееее, грозит только тем, что все будут считаться здоровыми, если не докажут обратного, скопив деньги и слетав в Москву на диагностику )))
А болезнь в медицинской энциклопедии останется )))

Ге-ни-аль-но! Пиздец...

Нет человека - нет проблемы.

Свежее решение, нечего сказать.
А как аргументируют? Почему именно эта болезнь не будет диагностироваться?
А какая следующая на очереди?

Председатель нашего общества поддержки больных целиакией развила нешуточную активность, напугав чиновников тем, что с нашими детьми придется что-то делать. На очереди активизировавшиеся муковисцидозники, я полагаю.
Вот, что пишут на местном форуме мамочки детей, больных муковисцидозом: "Самое страшное не в этом. Все дело в том, что ежегодно на регионы выделяется 3000 квот на реабилитацию деток в Москве. Из всех регионов, кроме нашего, там проходят реабилитацию детки. ОБООИ "ВОМ" МОО "Помощь больным МВ" постоянно помогает деткам больным МВ по всей стране, но только не у нас. Т.к. им не дают выйти к нам с помощью. Отправленные к ним аппараты и лекарства для деток, поступающие с благотворительной помощью, до деток не доходят!"

Вот еще цитата оттуда:
"Несколько детей из Новос-ка лежали за последнее время в РДКБ (Российская Детская Клиническая Больница, там есть отд.генетики,где лежат только с МВ). Лечащие врачи деток мягко говоря удивлены, что ребятам с трудом удается вырваться в Москву на лечение. Если дословно: "Не понимаем Романенко (доктора по МВ все др.друга знают), почему у нее такие дети тяжелые. Почему их не пускают в Москву лечиться. Этих отпустили, наверное только потому, что сами уже не знают как с ними быть.Очень запущенные и тяжелые дети. Малышей по скринингу вообще никогда не было. Конечно родителям как-то нужно добиваться квот в Москву на лечение."

С целиаками примерно та же история, только нам легче, при строгом соблюдении диеты дети не считаются больными, только диета пожизненная и дорогая. Например, только килограмм нашей "муки" стоит 230 руб.

да бог с ней с диетой дорогой даже
вот что диагностику нельзя провести - это вот, на мой взгляд, стремно
то есть ты даже и не узнаешь, что твой ребенок болен. неоткуда
засада

Диета - фигня, но среди родителей целиаков есть очень социально не защищенные. Бабуля одна воспитывает двух внуков с диагнозом - откуда у нее возможность обеспечить детям полноценное питание? По идее, ей должно помочь государство. Но ему проще сделать вид, что таких детей нет.

да понятно, что всегда есть больные из необеспеченных семей
"это наша родина, сынок"
главное, только-только стали в магазинах продавать продукты безглютеновые... ассортимент расширился. Не верится, что только ради восьмидесяти человек магазины расстарались. наверняка больше народу

Есть еще товарищи с аллергией на глютен, сидящие на той же диете. У муковисцидоничков похожая диета. А продукты в местные магазины завозят родители из "наших".

ну сперва детдома укомплектовывали
типа их меньше, значит и сирот меньше
теперь давайте перестанем лечить...

дальше - междометия

можно я перепост сделаю?

Можно.

сделала

Инвалидов тоже стало гораздо меньше, угу-угу.

Как это выглядеть будет? Решили вычеркнуть диагноз из возможных?

Почему же. Нужен диагноз - езжай в Питер. Или в Москву.
Много кто сможет себе это позволить?
В Новосибирске тебе просто откажут в диагностировании, ссылаясь на что угодно - нет нужных квалифицированных специалистов для чтения биопсии, например.
Стекла с чадиным биоптатом мне теперь не добыть ((((

То есть предварительный диагноз какой-нибудь шибко внимательный доктор поставит, а дальше пиздуйте в Москву?

Как-то так, да.

А чем мотивируют? Может есть какие нормативы, и больных детей мало, чтобы официальное пособие назначить? Или указом группы в садиках открыть

Тонь, мотивируют тем, что заболевание редкое, нефиг в каждом городе диагностику держать.
Уверяют нас, что в нашем миллионном городе всего 31 ребенок с таким диагнозом (а только в нашем Обществе состоит более 80 человек, плюс, часто родители садятся на диету заодно с ребенком и начинают чувствовать себя лучше (заболевание часто наследственное), а диагностику делать не спешат).

Редкий типа. Диагноз.
Вот было бы правильно, чтобы был какой-то диагностический центр типа как команда Хауса. Чтобы диагностировать редкие и скрывающиеся заболевания.

Так оно и есть- наш биоптат до диеты "потеряли". Сейчас буду пытаться выцарапать его по своим каналам. В конце концов есть друзья\знакомые.
22 ложимся к Ревновой, на руках только выписки, карта, и биоптат после диеты.

А к Ревновой вы сами договаривались или получили направление в нашем городе? Хотя, главный генетик города нам предлагала обращаться к ней за направлением в Москву или Питер, сильно сомневаясь в диагнозе (что у ребенка моего именно целиакия).
Вашу биопсию ведь тоже Агеева читала? Вроде бы, еще есть надежда откопать биоптаты за 2009 год ("наш" год), а вот за 2008 все "потеряны" (((
Думаю, когда поднялось движение по забиранию стекол, медики просто на всякий случай *абы что не вышло и им за это не влетело* быстро потеряют и другие года...

Я сама еду. За деньги, но мне так проще. Когда вся эта буча заварилась, стало понятно что надо просто ежать за вторым мнением.
Да Агеева, причем само описание меня уже смущало- там такие фразы типа "представлен один фрагмент 12пк, маленький и сморщенный, его трудно оценить" а на обороте написано, что было три фрагмента передано. И само описание такое обтекаемое, скользкое.
Запросто потеряют, так лучше забрать на руки поскорее.

Дааа... Не устаешь удивляться "заботе" нашего государства. Сюрприз за сюрпризом.

Весьма неожиданный для нас исход.

Инна, а наверх это вынести? А начав с местного министерства,и,далее к тому же Астахову? Ну и так далее...
Сейчас ситуация для вынесения чего бы то ни было наверх, достаточно благоприятная.
Только это всё, безусловно, требует грамотного обоснования.
И, мне кажется, в Нск много людей, готовых помочь в лобби интересов наверх.

Аль, наша председатель Общества уже не выдерживает боданий с чиновниками. Я рада бы помочь, но работа у меня нынче такая, что я с утра до позднего вечера в конторе и свободна только по выходным. Не знаю пока, как быть (((

Ну помочь просто обосновать - это же можно, да? В смысле, что не сильно много времени занимает. Описать проблему, вынести свои предложения, собрать подписи, отнести в канцелярию, дождаться ответа, ответ приложить к исходнику и всё вместе отправить далее наверх?
Мне кажется и Даша Макарова могла бы помочь, и, вообщем то, я тоже, но я в Нск редко бываю, а начинать надо именно с него.

Описать - почти без проблем (опять же, только в выходной мой мозг относительно свободен, в будни - перманентный сумасшедший дедлайн), а вот сбор подписей с удовольствием бы отдала кому-нибудь. Увы, как только доходит до конкретных усилий - не может никто, то дети маленькие, то (как у меня ;))) работа.
С Дашей Макаровой наше Общество объединило усилия (Даша в блоге писала об этом), и как раз после этого последовали контрмеры.

А в частных лабораториях?

Но вообще-это жуть,просто.
Иногда(все чаще) я так ненавижу наше государство((((

Целиаки невыгодны. Нас не так уж и много (опять же по причине плохой диагностики и особенностей болезни), держать спеца, который будет смотреть биоптаты, наверное, невыгодно.
По большому счету, для точной постановки диагноза нужна еще и морфометрия, в которой нам еще в прошлом году отказали, отговорившись тем, что по международным правилам диагностики (не помню правильную формулировку) для постановки диагноза "целиакия" морфометрия не является обязательной.
Остаемся мы в ситуации, когда биопсию в городе сделать будет можно, а диагноз по ней поставить - уже нет.

Хуже не придумаешь(((

А "тройку" антител сделать можно?
В смысле, к глиадину, к ТТГ и зндомизию? Последний тест, как я читала, дает более 90% достоверность.
А уж в случае хоть одного положительного ехать искать биопсию...

(Кстати у моего сына подозревали. Но при трех однозначно отрицательных тестах биопсию делать не стали. И, похоже, были правы, потому что проблема нашлась совсем в другом...)

Про анализы на антитела не знаю, но, полагаю, их будут делать. И ставить диагноз под вопросом.
У дочки, например, не обнаружили антител, но все-таки направили на биопсию, которая показала 3-ю степень по Марш.
Генетик в диагнозе сомневается, но мы держим диету. Я планировала сделать ребенку еще две биопсии: на диете и после провокации, а теперь придется корректировать планы и искать пути в Питер или в Москву.

А что, клиника типичная была?

Я тогда начиталась по уши, но мне кажется, биопсия менее специфична, и генетик имеет основания сомневаться. Биопсия может быть еще и про Кроне, НЯКе...
Все это, конечно, тоже та еще гадость...

Фиг ее знает, клинику... У целиакии вообще-то нет типичной клиники, она может вылезти любым "боком".
По крайней мере, после двух лет диеты разительных перемен я в ребенке не заметила. Поэтому и думала в сторону провокации.

Блин, ну звездец просто.
"У верблюда два горба, потому что жизнь - борьба".
Вечная борьба с чиновниками за выживание...
И чо делать теперь?

Не знаю пока. Вроде бы, этим заинтересовались журналисты...

я не взяла девочку из д/д с целиакией.
правда, взяла другую, тоже с инвалидностью, но та осталась в д/д.
признаюсь честно, испугалась именно диагноза.

не корите себя, пожалуйста
меня, с родным ребенком, через месяц после постановки диагноза такая депрессуха накрыла... было сложно запомнить море информации о кошерной-некошерной для целиака пище, через год только все вошло в колею и стало привычным образом жизни.
оказалось, что диета не сложна и даже хороша своей правильностью (когда кому вредило питание "с рынка"? ))
по сравнению со многими другими диагнозами, с тем же муковисцидозом, целиакия - такая мелочь, поверьте ))